08/02/2026
Witajcie Armio Janka ;*
Nie da się zmienić tego, co nieuniknione. Czasami trzeba płynąć z nurtem.
Jest to jedno z moich ulubionych powiedzeń, sprawia, że potrafię skupić sie na tym co jest teraz, przyjmując codzienność, jaką zesłał nam los. A jaka ona jest?
Na co dzień staramy się pokazywać Wam naszego Wojownika jako uśmiechniętego małego chłopca, ciesząc się z Wami jego każdym najmniejszym postępem. Sprawia Nam to ogromna radość i mamy nadzieje ze Wam również.
Jednak za każdym uśmiechem rodzin żyjących z niepełnosprawnością kryje się troska, codzienna, nieraz ogromnie przytłaczająca💔. Martwimy sie dosłownie każdym aspektem rozwoju Janka a jedną z prawdziwych zgryzot jest jego skolioza.
U Janka skrzywienie kręgosłupa jest widoczne gołym okiem i bardzo mocno wpływa na ruchomość kończyn górnych, głowy, miednicy i bioder. Mięśnie, stawy, ścięgna pracują całkiem inaczej, wybierając sobie najłatwiejszą dla siebie drogę ruchu, co paradoksalnie wzmacnia te mięśnie, które nie koniecznie chcielibyśmy wzmacniać.
Ktoś pomyśli operacja...niestety skrzywienie Janka jest mocno skomplikowane, rozpoczyna się na wysokich segmentach, co sprawia ze ingerencja chirurgiczna jest po prostu trudna. A dlaczego ? Między innymi bliskość rdzenia przedłużonego — ważnej części układu nerwowego, w której położony jest ośrodek oddechowy.
Pomijając fakt głębokiego znieczulenia, co przy niewydolności oddechowej zawsze jest ciężkie, aspekt słabej szyi, której Janek mówiąc wprost prawie nie ma widocznej i co sprawia ze nikt nie zagwarantuje nam, ze nadal będzie umiał utrzymać głowę.
Tych obaw jest mnóstwo dlatego nam rodzicą, zostaje słuchanie doświadczonych specjalistów, którzy mówią... należy czekać... kontrola raz w roku, odpowiednia rehabilitacja, zaopatrzenie ortopedyczne.
I tak trwamy w tym czekaniu, licząc jak zawsze na Waszą pomoc.❣️
Mama Janka😘
==============================
💚 Przekaż JANKOWI 1,5% podatku
💚 Cel szczegółowy: Kozub 15030
💚 KRS: 0000270809
