Konrad i Nadia są rodzeństwem. Wspólnie dzielą swój los. Kodi - guz mózgu, napady polimorficzne i wady cewy nerwowej, karmiony głównie przez PEG.
Bielsko-Biała
Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Konrad i Nadia wspólnie walczą o lepsze jutro umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.
Wyślij wiadomość do Konrad i Nadia wspólnie walczą o lepsze jutro:
Urodziłem się 31 sierpnia 2016r. Mamusia urodziła mnie w 36.6 tygodniu ciąży. Już kiedy byłem u mamy w brzuszku, zaczęły się dziać dziwne rzeczy. Pani doktor mówiła, że doszło do zatrzymania tętna płodu. Gdy pojawiłem się już na świecie, coś dziwnego działo się z moimi mięśniami. Pani doktor mówiła, że to skrajnie obniżone napięcie mięśniowe w osi ciała. Nie wiem, co to dokładnie oznacza, ale wiem, że z tego powodu mam problemy z brzuszkiem, z połykaniem. Pani doktor mówi, że to refluks żołądkowo-przełykowy. To przez to nie mogę normalnie jeść i jestem malutki i chudziutki. Mama i tata muszą kupować dla mnie specjalne odżywki, muszę być karmiony przez PEG przy pomocy pompy a to wszystko jest bardzo drogie. Na szczęście już tylko okresowo korzystam z Pulsoksymetru oraz koncentratora tlenu wartego 12tys zł. Mama zabiera mnie często do miejsca, gdzie są inne dzieci. Mama mówi, że to szpital. Kiedy ostatnio byliśmy w takim miejscu w Katowicach-Ligocie, robili mi znowu dużo badań. Pani doktor mówiła, że mam rzadką wadę obwodowego układu nerwowego, #GuzaMózgu, wadę w budowie nerek i jeszcze do tego wadę serduszka, padaczkę lekooporną, rozszczep podniebienia i wiotkość podniebienno-gardłową. Nie rozumiem o co chodzi, ale wiem, że to bardzo boli i przez to nie mogę przytyć i wyglądam jak mały chłopczyk. Dzięki wam udało mi się zrobić kosztowną diagnostykę genetyczną, teraz wiem, że mam wadliwe geny, niezdiagnozowaną chorobę immunologiczną(przez co raz w mc miewam infekcje) oraz metaboliczną. Dalsza diagnostyka przekracza 10 tys zł ale wiem, że mamusia z tatą zrobią wszystko aby mi pomóc. Wiem,że mama i tata bardzo się o mnie martwią i smucą się, bo potrzeba dużo pieniążków na moje leczenie. Pani doktor mówi, że potrzebna jest intensywna rehabilitacja i wysokospecjalistyczna opieka.
Urodziłam się 11 lutego 2012r. w 37 tygodniu ciąży jako potencjalnie zdrowe dziecko. Jestem siostrą Konradka. Gdy miałam roczek coś zaczęło się ze mną dziać. Mama i tata bardzo się martwili ale wycieczka po specjalistach nie dawała odpowiedzi, do czasu, kiedy to trafiliśmy na badania z okazji tzw”białej niedzieli” Wszystko się wtedy zmieniło, rozpoczęła się intensywna rehabilitacja oraz poszerzenie diagnostyki. Gdy miałam rok, przeszłam poważny regres, byłam w szpitalu przez 2 tygodnie z powodu wysokiej gorączki Poszczepiennej sięgającej 41 stopni. Straciłam wszystkie umiejętności jakie do tej pory miałam, zaczęła się intensywna diagnostyka. W wieku 2 lat pani doktor powiedziała, że mam Autyzm. Gdy miałam 3 latka znowu zaczęło się ze mną dziać coś dziwnego a mimowolne ruchy ciała nasiliły się. Pani doktor powiedziała, że to padaczka objawowa lekooporna. Nie mogę jeść jedzenia z glutenem i z mlekiem. Pani doktor mówi, że to dieta bezglutenowa i bezmleczna. Mama i tata bardzo się o mnie martwią i zabierają mnie na różne zajęcia rehabilitacyjne do logopedy, psychologa, pedagoga czy na zajęcia TUS bo pani doktor mówi, że terapia jest dla mnie szansą na normalne życie, ponieważ jestem opóźniona psychoruchowo. Z wiekiem doszły lęki leczone lekami psychotropowymi. Moje ciało za szybko wchodzi w fazę dorastania. W badaniach genetycznych wyszło aż 6 mutacji a w innym jeszcze więcej. Jesteśmy w trakcie szukania odpowiedzi jak mnie leczyć Na takie leczenie potrzeba dużo pieniążków.
