Stowarzyszenie Zespołu Williamsa / Williams Syndrome

25/05/2026

Wszyscy wiemy że osoby z Zespołem Williamsa to urodzeni artyści : muzycy i aktorzy.
Ta naturalna zdolność przynosi im radość i spełnienie marzeń.
Dziś mamy możliwość dodać do ich talentu trochę profesjonalnej wiedzy.
Może ktoś z Was chce skorzystać z kursu aktorstwa. Osoby zainteresowane prosimy o indywidualne zgłoszenia do organizatorów szkolenia.

Fundacja Wspierania Rozwoju Twórczego YouArt ogłasza nabór dla dorosłych osób z niepełnosprawnościami, z całej Polski, które chcą rozwijać się artystycznie i pracować w realnym procesie teatralnym. W projekcie biorą udział także aktorzy rozpoznawalanego w kraju profesjonalnego zespo....

16/05/2026

Jedną z misji naszego Stowarzyszenia jest szerzenie wiedzy o Zespole Williamsa. Każdy z nas może spełniać to zadanie edukując swoje środowisko, lekarzy, terapeutów i pedagogów.
Niewątpliwym sukcesem jest zainteresowanie przyszłych specjalistów wyzwaniami, które stoją przed Elfami i ich rodzinami, prowadzące do tworzenia prac naukowych takich jak prace magisterskie.
Na zaprzyjaźnionej Poznańska Akademia Medyczna im. Księcia Mieszka I możemy liczyć nie tylko na wsparcie naszych działań w formie wolontariatu ale również na zainteresowanie naukowe wśród studentów.
Pani Aleksandra Kowalczyk, Studentka V roku Fizjoterapii, nie tylko przygotowuje się do obrony pracy magisterskiej dotyczącej problematyki ZW ale również podzieliła się wiedzą na temat problemów ortopedycznych i psychosomatycznych w Zespole Williamsa podczas Konferencji Metodyczno Szkoleniowej, która odbyła się na Uczelni 16 maja tego roku.
Dziękujemy i trzymamy kciuki za dalsze sukcesy naukowe Pani Oli :)

28/04/2026

Wspaniale gdy marzenia się spełniają :)
Jedno z nich mogło się ziścić 23 kwietnia.
Dzięki uprzejmości Maestro Sławomira Chrzanowskiego w Filharmonia Zabrzańska - Instytucja Kultury Miasta Zabrze na scenie wystąpiła podopieczna naszego Stowarzyszenia Amelia Front.
Amelia od wielu lat jest stałą bywalczynią koncertów Zabrzańskiej Filharmonii. Ta zagorzała wielbicielka muzyki od pięciu lat miała wielkie marzenie.
Pragnęła wystąpić na tej samej scenie co jej ukochani muzycy. Niestety jej niepełnosprawność uniemożliwia jej naukę na ulubionej wiolonczeli. Udało się jej jednak opanować grę na 1 strunie na skrzypcach 🙂
Muzycy kwintetu smyczkowego życzliwie zgodzili się wykonać z Amelią Kanon Pachelbela.
W czwartek 23 kwietnia podczas próby generalnej do piątkowego koncertu na scenie Filharmonii Zabrzańskiej z towarzyszeniem orkiestry smyczkowej pod dyrekcją Maestro Sławomira Chrzanowskiego solistka Amelia została nagrodzona gromkimi brawami.
Największe życiowe marzenie zostało spełnione.
Jestem pewna, że Amelia będzie wspominać to wydarzenie do końca życia.

20/04/2026

To już piąte spotkanie ze Studentami i Pracownikami Poznańskiej Akademii Medycznej na Zjeździe Stowarzyszenia. Elfy i ich rodzeństwo świetnie bawiły się podczas zajęć sportowych i plastycznych. Ale najcenniejsza jest wiedza praktyczna i doświadczenia przyszłych specjalistów fizjoterapii. Dziękujemy i czekamy na kolejne okazje do spotkania.

08/04/2026

Kilka ogłoszeń zjazdowych :

Tradycją zjazdową jest zbiórka drobnych gadżetów: książek, zabawek, maskotek, materiałów reklamowych i innych drobiazgów, z których przygotujemy prezenty dla naszych milusińskich. Bardzo prosimy o przywiezienie ich bezpośrednio na nasz zjazd.

Bardzo pięknie prosimy również o zabranie na wyjazd wody niegazowanej, butelkowanej lub soków na konferencję i na zajęcia dla dzieci.

Jednorazowe kubeczki do napoi ciepłych i zimnych również są mile widziane.

Oczywiście zachęcamy do zabrania własnych wypieków oraz słodkości, które na przerwach kawowych w czasie konferencji z pewnością zostaną bardzo serdecznie przyjęte.

Prosimy również o zabranie kawy i herbaty, które umilą nam przerwę kawową podczas konferencji 🙂

07/04/2026

Oto program naszej tegorocznej konferencji podczas Zjazdu Naukowo-Edukacyjnego :)

Piątek 17.04.2026
Od 16:30 - zameldowanie
18:00 - 19:00 – kolacja
19:00 – spotkanie organizacyjne
Wieczorna integracja, dyskoteka

Sobota 18.04.2026
08:00 – 09:00 - śniadanie
09:30 – 09:45 - rozpoczęcie Konferencji
09:45 – 10:15 – Wykład „Mały Elfik staje się dorosłym Elfem”
prof. Jolanta Wierzba, prof Robert Śmigiel
10: 15 – 10:45 – Wykład "Wapń, glukoza i nie tylko. Dorosły z
Zespołem Williamsa u nefrologa/
endokrynologa"
dr. n. med. Wojciech Wołyniec
10: 45 – 11:15 – Wykład „Kompetencje arytmetyczne u dzieci z
Zespołem Williamsa – perspektywa
psychologiczna i możliwości
udzielenia wsparcia terapeutycznego”
dr Arkadiusz Mański
11:15 – 11:45 – przerwa kawowa
11:45 – 12:25 – Wykład „Strach ma wielkie oczy – pacjent z
Zespołem Williamsa
w gabinecie lekarza dentysty”
lek. dent. Dagmara Aleksandrowicz,
mgr psychologii Karolina Budzińska
12:25 – 14:00 - Warsztaty „Wypalenie rodzicielskie u rodziców
dzieci z Zespołem Williamsa – jak je rozpoznać i
jak odzyskać siły”
mgr Hanna Pietrykowska-Langner
14:00 – 15:00 – obiad
15:00 – 15:30 - zdjęcie grupowe
16:00 – 17:30 – Zebranie Walne Stowarzyszenia
18:30 – kolacja, ognisko, dyskoteka

Niedziela 19.04.2026
08:00 – 09:00 - śniadanie
09:00 – 10:00 – Zakończenie zjazdu, podziękowania i prezenty dla dzieci
Do 12:00 - wymeldowanie

26/03/2026

To „nasza Pani Profesor”…
Wielu nie muszę Jej przedstawiać ale młodsze pokolenie rodziców może jeszcze nie miało szansy poznać.

Na tegorocznym zjeździe będzie razem z nami 🙂

Przedstawiam fantastyczna rozmowę z fantastycznym lekarzem - Panią Profesor Jolantą Wierzbą.

🩺W kolejnym odcinku cyklu „LEKARZ BEZ MASKI. eMOCje w medycynie” zapraszamy do wysłuchania rozmowy red. Elwiry Liegman z prof. dr hab. n. med. Jolantą Wierz...

23/03/2026

Ważne informacje przed przyjazdem na Zjazd :

1. W Ośrodku w pokojach nie ma zapewnionych ręczników - zabieramy swoje z domu :)

2. W pokojach nie ma czajników ani szklanek do napoi - ten temat również należy zabezpieczyć we własnym zakresie.

3. Na teren ośrodka nie ma możliwości wprowadzania rządnych zwierząt. Nie ma więc możliwości zabrania psów ani kotów na Zjazd.

4. Prosimy o przygotowanie dla dzieci wygodnych strojów sportowych a dla młodszych dzieci ubrań, które mogą się pobrudzić w czasie zajęć sportowych i plastycznych.

5. Zarezerwowaliśmy piękną pogodę, ale wiadomo - klimat mamy zmienny. Prosimy o wzięcie pod uwagę różnych scenariuszy.

6. Na konferencji obowiązuje wygoda i dobre samopoczucie - garnitury, suknie balowe i buty na obcasach mogą zostać w domach.

7. Każdy z dziecięcych uczestników zjazdu otrzyma naklejki-identyfikatory które prosimy nosić naklejone na ubrania.

8. Jeśli nie zgłoszono jeszcze wymagania szczególnej diety w zgłoszeniu bardzo prosimy o pilne uzupełnienie tej informacji.
W Ośrodku funkcjonuje dopłata do diety wegetariańskiej w wysokości 10 zł za dobę oraz do diety bezglutenowej w wysokości 20 zł za dobę.

9. W Ośrodku jest stołówka (nie restauracja) - śniadania i kolacje są w formie szwedzkiego stołu a obiad jest serwowany do stolików. .
Informacje o zgłoszonych dietach zostaną przekazane do Ośrodka.

10. Namiary na Ośrodek :
Ośrodek Wypoczynkowy Sportowa Osada
ul. Zarzecze 12,
98-260 Burzenin
https://share.google/ov2WodCdrV4n44tKy

Do zobaczenia w Sportowej Osadzie :)

4.1 ⭐ · Recreation center in Burzenin, Poland

11/03/2026

W dniu jutrzejszym zostaną przygotowane faktury za udział w Zjeździe Stowarzyszenia Zespołu Williamsa.
Przypominamy, że faktury wystawiane są na uczestników zjazdu. Wpłaty należy dokonać przelewem na konto Stowarzyszenia.
Po otrzymaniu faktury i dokonaniu wpłaty można rozliczyć koszt z fundacją z subkonta.
Wyjątkiem są osoby, które mają subkonta u nas tj w Stowarzyszeniu. Te osoby mogą bezgotówkowo rozliczyć koszt uczestnictwa. Należy jednak poinformować pisemnie o takiej decyzji.
Jeśli na fakturze są potrzebne jakieś uwagi lub dodatkowe informacje to prosimy o maila z tymi danymi na adres [email protected]
Osoby, które nie są jeszcze członkami Stowarzyszenia proszę o podanie danych do faktury drogą mailową.
Płatność za udział w zjeździe jest wymagana do dnia 20 marca 2026 r.

02/03/2026

Zainteresowanie uczestnictwem w tegorocznym zjeździe Stowarzyszenia jest olbrzymie - cieszymy się z tego bardzo. Niestety musimy ogłosić, że w związku z zapełnieniem listy zgłoszeń na tegoroczny zjazd, nie mamy możliwości zapisu kolejnych Rodzin na pobyt w ośrodku. Otwieramy listę rezerwową.
Istnieje możliwość uczestnictwa w samej Konferencji w dniu 18 kwietnia 2026 roku. W takim przypadku koszt za jedną osobę wynosi 50 zł.

28/02/2026

„Więcej niż możesz sobie wyobrazić” (ang. More Than You Can Imagine) - to oficjalne hasło Dnia Chorób Rzadkich 28 lutego 2026 roku.
Dziś określenie „choroba rzadka” na szczęście nie oznacza już nieznanej, niewidzialnej i nierozpoznawalnej…
Zespół Williamsa i tysiące innych chorób rzadkich to więcej troski, wyzwań ale również radości i wspólnoty niż potrafi objąć wyobraźnia…
Jak co roku symbolem tego dnia są rozświetlone budynki i ważne miejsca na całym świecie.
W Poznaniu, razem z Stowarzyszenie 22q11 Polska pokolorowaliśmy Enea Stadion i Iglicę Międzynarodowe Targi Poznańskie.
Dziękujemy 🙂

https://www.facebook.com/share/p/1Dq8eD64yS/?mibextid=wwXIfr