Fundacja Salemander

02/06/2026

Aneta Lamik z chłopakami DMD
Dziękujęmy.

01/06/2026

Kochani!
Jak już zapewne wiecie Pani Aneta Lamik postanowiła wesprzeć chłopców chorujących na DMD podczas jednego z najtrudniejszych wyzwań kolarskich na świecie – The Transcontinental Race.
🚴‍♀️ Ponad 4000 km na rowerze, całkowicie samowystarczalnie, bez wsparcia z zewnątrz, w limicie 20 dni. Start już za kilka tygodni!
Pani Aneta chce, aby na jej koszulce znalazły się imiona wszystkich osób chorujących na DMD. Dzięki temu każdy będzie symbolicznie towarzyszył jej na trasie tego niezwykłego wyścigu.
💙 Jak to zrobić? Wystarczy przesłać Pani Aneta Lamik zdjęcie z podpisem w wiadomości prywatnej --> własnoręcznie napisanym imieniem czarnym kolorem na białej kartce.
Niech ten wyścig będzie nie tylko sportowym wyzwaniem, ale także wyrazem solidarności, siły i walki o lepszą przyszłość dla wszystkich chorych na DMD.
Dziękujemy, Pani Aneto, za ogromne serce i wsparcie naszej społeczności! 💙

28/05/2026

Zbiórki na leczenie dzieci z dystrofią Duchenne’a poruszają tysiące osób. Sprawdź, czym jest DMD, jakie terapie są dostępne w Europie i co naprawdę wiadomo o terapii genowej.

28/05/2026

Strona dedykowana lekarzom i chorym, edukująca w zakresie terapii genowych, historii ich powstawania oraz najnowszych osiągnięć w tej dziedzinie.

26/05/2026

Mama DMD
Każdy dzień z naszym synem. Każda noc z naszym synem.
Jesteśmy takie jak inne mamy zdrowych dzieci.
A jednak inne.
Niesiemy na swoich barkach więcej niż można unieść. Więcej niż powinniśmy.
Upadamy i ponownie wstajemy. I tak każdy dzień, każdą godzinę. Nawet wtedy kiedy nie mamy już sił.
Bo taka jest właśnie nasza miłość. Od początku do końca.
Miłość ponad wszystko.
Jestem mamą Jakuba 33 lata z DMD. I jestem głosem który wola.
My tu jesteśmy i walczymy....
Z Aneta Lamik

24/05/2026

https://www.facebook.com/share/1DXNg8miXa/

Bez podziałów dla wszystkich dzieci i dorosłych z DMD w jednym celu, szerzenie świadomości o chorobie bez względu na to czy ktoś zbiera na terapię genową czy nie, sprzęt, rehabilitację czy nie posiada żadnej zbiórki. Czy jest szczęśliwym biegającym 7 latkiem czy siedzącym 13 latkiem czy leżącym 30 latkiem.
Choroba DMD to nie wielomilionowe zbiórki to wieloletnia walka w cieniu niewiedzy społeczeństwa to nadal niewiedza o pozostałych starszych dzieciach i dorosłych o fundacjach, których jest w Polsce kilka.

Nasza polska duma Aneta Lamik stawia na wszystkich bez wyjątku, bez podziałów, bez promowania jednej fundacji czy jednego dziecka, cel świadomość o wszystkich rodzinach obciążonych chorobą DMD.

🚴‍♀️ ANETA LAMIK WYSTARTUJE W TRANSCONTINENTAL RACE 2026
Polska ultrakolarka jedzie przez Europę dla chłopców chorych na DMD

Już w lipcu Aneta Lamik stanie na starcie jednego z najtrudniejszych i najbardziej wymagających wyścigów ultra na świecie – Transcontinental Race. Tegoroczna trasa prowadzi z Trondheim w Norwegii aż do Kalamaty w Grecji i liczy około 4000–5000 kilometrów.

To nie jest zwykły wyścig kolarski. Transcontinental Race to samotna walka z dystansem, pogodą, zmęczeniem i własnymi słabościami. Zawodnicy jadą bez wsparcia technicznego, bez samochodów serwisowych i bez gotowych noclegów. Wszystko muszą przewieźć i zorganizować sami – od jedzenia i sprzętu po sen i nawigację.

Dla Anety Lamik ten start ma jednak dużo głębszy wymiar niż sam sport.

Swój udział w wyścigu dedykuje chłopcom chorym na dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD) oraz ich rodzinom. To ciężka, nieuleczalna choroba genetyczna prowadząca do stopniowego zaniku mięśni. Codzienność tych rodzin to nieustanna walka o leczenie, rehabilitację, sprzęt medyczny i czas.

– „Chcemy mówić o tych dzieciach głośno. Pokazać, z czym mierzą się każdego dnia ich rodzice. Że za każdym uśmiechem stoi ogromny strach, zmęczenie i walka o przyszłość swoich dzieci” – podkreśla zespół wspierający zawodniczkę.

Podczas przygotowań i samego wyścigu publikowane będą relacje, materiały video i spotkania z rodzinami dzieci chorych na DMD. Projekt ma zwrócić uwagę opinii publicznej na problemy rodzin żyjących z tą chorobą oraz potrzebę większego wsparcia i świadomości społecznej.

Aneta Lamik jest mistrzynią świata i Polski w ultrakolarstwie oraz pierwszą Polką, która ukończyła Race Across America, zdobywając 1. miejsce w swojej kategorii. Od lat łączy sport z działalnością społeczną i pomocą innym.

Start Transcontinental Race odbędzie się 19 lipca 2026 roku.

20/05/2026

Cześć!
Jestem mamą 9-letnich bliźniaków z DMD- Cypriana i Borysa. Z niektórymi z Was znam się osobiście,
z innymi online
Piszę pracę magisterską pt.: Ocena jakości życia i poziomu satysfakcji życiowej opiekunów osób chorujących na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Proszę Cię o pomoc i wypełnienie przesłanej ankiety.
Pozdrawiam, Monika Kopek

Szanowni Państwo! Nazywam się Monika Kopek i jestem studentką Akademii Śląskiej w Katowicach na Wydziale Nauk Medycznych. Zwracam się z uprzejmą prośbą o udział w badaniu dotyczącym oceny jakości życia oraz poziomu satysfakcji życiowej opiekunów osób chorujących na dystrofię mięś...

07/05/2026

07/05/2026

Następny z wywiadów na rzecz DMD.
Profesor Zbigniew Żuber od lat sprzyja naszym sprawom.
Dziękujemy.

Rządowy Plan dla Chorób Rzadkich na 2026 r. zakłada rozwój Ośrodków Eksperckich i poprawę organizacji opieki nad pacjentami. W przypadku dystrofii mięś