Pomoc dla Krystiana z jedną komorą serca - HLHS

15/07/2025

Kochani bardzo proszę o udostępnienie i pomoc w każdej dla Was możliwej postaci. Niech Marysi zbiórka idzie w świat. Dziękuję ❤️

26/03/2025

Kochani jest super impreza 🎉 może są tu fani motoryzacji którzy lubią takie akcje ?? Zapraszam serdecznie bo podczas tej imprezy będzie można wesprzeć zbiórkę chorej kruszynki która bardzo potrzebuje pomocy. Więcej informacji w poście 😘

25/02/2025

Kochani jest potrzeba pomocy. Zamy rodzinę i małą królewnę która jej potrzebuje. Okażcie ❤️ Wierzę że się uda z Waszą pomocą.
Wasz Krystian 😘

Przekaż 1,5%. Numer KRS: 0000396361
Cel szczegółowy 1,5%: 0706820 Maria
Twoja po-MOC daje MOC 🩵🧬💙

https://pomagam.pl/m83wtt

05/11/2024

Dawno nas tu nie było. Ale ostatni rok był ciężki. Pobyty w szpitalach i u specjalistów dodały parę diagnoz.
Zaczęło się od chodzenia na palcach a zakończenie to ADHD, zespół Aspergera oraz SI.
Mając dziecko z wadą serca po wielu operacjach nie skupialiśmy się na tym czy nasz syn patrzy nam w oczy za każdym razem, dlaczego wącha wszystko czy biega w kółko itp. Większość z Was wie dzielimy się tym co dobre a takie wieści staramy się upubliczniać bardzo rzadko.
Damy radę 💪 to tylko małe przeszkody.

29/08/2023

Oby to była nasza ostatnia noc. Badania nic nie mówią konkretnego. Dlatego jutro kolejne pobranie krwi pod kątem innych chorób neurologicznych. Rezonans nie wykazał nic co miało by wspólnego z układem mięśniowym. Są zmiany ale stare. Dziś był okulista i stwierdził że moja wada wzroku ma podłoże neurologiczne. Badanie EMG nie wykazało nic złego. Padło hasło „za krótkie Achillesy” wiec kolejny kierunek -ortopedia 🥺 Ja chce już do domuuuu 😔

29/08/2023

Jak wiecie jesteśmy w szpitalu w Olsztynie. Krystian przechodzi szereg badań pod kątem wykrycia problemu mięśni. Oczekiwanie jest najgorsze 😔 Podczas spacerów po szpitalnych korytarzach poznajemy mnóstwo rodziców jak i ich historie. Szymon to świetny chłopak który potrzebuje pomocy. Proszę psucie w świat jego historie. Wasz Krystiano 😘

Badania genetyczne wykryły u naszego synka zespół BEACK-FAHRNERA. Dzięki temu badaniu znamy głównego przeciwnika i zrobimy wszystko, aby się z nim rozprawić. Ale droga do zdrowia Szymona jest jeszcze długa i niezwykle kosztowna. Leczenie przekracza nasze możliwości...

25/08/2023

Dzisiejszy dzień nie zaczął się miło. Było pobieranie krwi z obu rąk. Moje żyły pękały w mgnieniu oka. 😔 później był rezonans i byłem grzeczny 💪 dlatego pozwolono mi wyjść na patio szpitala gdzie jest plac zabaw. Na chwile pojawił się uśmiech 😉 Przede mną nudny weekend ale to i dobrze bo nikt nic nie będzie ode mnie chciał. Może w poniedziałek będą jakieś wyniki i coś więcej będziemy wiedzieć. Czeka mnie jeszcze jakieś badanie z prądem w mięśniach ??? Oby nie bolało 🥺
Buziaki i dziękuje za trzymanie kciuków są nadal bardzo potrzebne 😘😘😘

24/08/2023

Tym razem neurologia. Dziś zdjęcie pięknego zachodu słońca w Olsztynie , jakoś nie mamy nastroju 😔 na uśmiech. Jutro zaplanowany rezonans o ile druty które zostały w mostku po 1 operacji pozwolą. Wiemy że został jeden na pewno. Kolejne pobieranie krwi którego Krystian bardzo się boi. Nie wiemy jak długo tu będziemy i co dalej. Trzymajcie kciuki.

09/08/2023

Walczę codziennie o sprawność fizyczną, w tym lepszą koordynacje. Na rehabilitacji Panie rozciągają mi masarzami ściągnięte mięśnie a tu pracuje całym sobą tylko z ⚽️Nie tylko ja ale my wszyscy mimo różnic wieku czy wzrostu ciężko lecz z przyjemnością 😁 ⚽️💪 Każdy z nas zasługuje na szanse by móc żyć i być.