Zuzia kontra Zespół Millera-Diekera

30/03/2026

29/03/2026

Dzień jak co dzień u Zuzinki, czyli rehabilitacja 💪💪💪

27/03/2026

Nie zawsze ćwiczenia wychodzą super.... Zuzia reaguje bardzo na zmianę pogody, a demonstruje to niestety wzmożoną neurologia. Jak widać wykręca się, tańczy po swojemu i nie współpracuje 😬 Bywają i takie dni.
Na szczęście nasi fizjo w tym Tomek Podjacki rozumieją to jak mało kto i starają się dostosować ćwiczenia do samopoczucia Zuzi oraz jej możliwości. Jesteśmy za to bardzo wdzięczne 🥰
Dziękujemy ❤️

07/03/2026

25/02/2026

Na szczęście przed wizytą lekarza dosłownie 10 minut przed nagrałam jak Zuzia kaszle. A po co? Żeby pokazać lekarzowi filmik, bo tak jak się spodziewałam wykaszlała się przed lekarzem a na wizycie spała pięknie i cichutko 🙈 Cała Zuzia 😁
a co niech biorą matkę za wariatkę 😂

A na poważnie to jestem w szoku. Po pierwsze nie spodziewałam się że z pierwszego testu 13/02/26 wyszła grypa typu A. Zuzia przeszła z objawami typowo grypowymi jak i typowa jelitówką 😨 a wczoraj był lekarz i po samym kaszlu i dla pewności kolejnym teście combo wyszedł wirus RSV 😔 Tego u nas jeszcze nie było żeby wirus po wirusie tak zaatakował Zuzię. Ale cóż... Inhalujemy się, oklepujemy i bierzemy witaminki. Najgorsze są napady kaszlu i duszności. Zuzinka jest już mega wymęczona biedulka. Ale jest silna więc powolutku idzie ku lepszemu🥰❤️

24/02/2026

Fundacja Polsat przyjechała do nas nagrać krótki reportaż o Zuzince 🙈

Teraz bym inaczej opisała wszystko hehe jak człowiek nie ma doświadczenia przed kamerami to tak wychodzi później, że chciałoby się poprawić wszystko 😁

Najważniejsze, że pomogli i dofinansowali dla Zuzi wózek, który kosztował 17000 zł. PFRON dofinansował 3000 zł Nfz 3000 a ty weź człowieku i wyłóż 11000 zł na wózek dla dziecka. Akurat tym razem się udało i Fundacja Polsat ( pierwszy raz) dofinansowała nam 6000zl. Więc jesteśmy bardzo wdzięczni i dziękujemy ❤️

Wiem, że dla rodziców dzieci wyjątkowych jak nasze to żadna nowość takie ceny (co mnie niezmiernie wkurza i chyba nigdy nie przejdę nad tym do porządku dziennego ... ) ale wiele ludzi nadal nie zdaje sobie sprawy ile kosztuje utrzymanie chorego dziecka, a w szczególności ile tysięcy złotych wydajemy my rodzice na terapię naszych dzieci i niezbędne dla nich sprzęty.

24/02/2026

Wczoraj Zuzi na ratunek przyszedł dziadek 🥰 Postawił bańki ogniowe, wyręczył mamę w robieniu w inhalacji, a nawet brat starszy się przydał, bo podczas stawiania baniek trzymał Zuzię na sobie 😁

Niestety póki co nie ma poprawy. Zuzia nadal ma płytki przyspieszony oddech," zaciąga" przy oddychaniu, brzydko i bardzo dużo kaszle. Saturacja jak na Zuzię niska i skacząca od 89-93. Jutro odwiedzi Zuzię lekarz i mam nadzieję, że nie będzie trzeba dokładać drugiego antybiotyku...

Jak dwa lata było spokoju u Zuzi z infekcjami to teraz powikłania grypowe tak dają nam w kość, a w szczególności jej, że próbujemy wszystkiego i póki co nie widać efektów 😔 dziś walczymy dalej i czekamy co jutro wybada i zadecyduje lekarz.

23/02/2026

Niestety u Zuzi przyszedł nawrót… 😔
Od soboty jesteśmy na antybiotyku, bo pojawiły się duszności i bardzo brzydki, męczący kaszel. Saturacja utrzymuje się między 90 a 94… Cały czas czuwamy.
Najbardziej martwi nas to, że wróciły też wymioty i biegunka 💔 Organizm Zuzi znowu bardzo się męczy.
Dostała wczoraj dożylnie kroplówkę i leki przeciwwymiotne. W końcu widać odrobinę ulgi… Teraz czekamy i mamy nadzieję, że będzie już tylko lepiej.