Stowarzyszenie Osób z Wrodzoną Łamliwością Kości - Polska

02/06/2026

🧬 WEBINAR OIFE: Badania kliniczne bez tajemnic – dlaczego są tak ważne dla pacjentów?

❓️Czy zastanawialiście się kiedyś, jak nowe leki trafiają do pacjentów? Jak wygląda proces badań klinicznych i dlaczego udział pacjentów jest tak istotny?
Jeśli tak, zapraszamy na bezpłatny webinar organizowany przez OIFE!
📅 To doskonała okazja, aby lepiej zrozumieć:
🔹 etapy badań klinicznych i zasady bezpieczeństwa uczestników,
🔹 czym jest HTA (Ocena Technologii Medycznych) i jak wpływa na dostępność terapii,
🔹 czym jest ERN BOND – Europejska Sieć Referencyjna ds. Rzadkich Chorób Kości oraz jak pacjenci mogą aktywnie uczestniczyć
w jej działaniach.
🎤 Wśród prelegentów znajdą się eksperci
z EURORDIS, Syreon Research Institute oraz ERN BOND.
Temat badań klinicznych jest szczególnie ważny dla naszej społeczności OI. Również
w Polsce nadal prowadzone są badania nad nowymi terapiami dla osób z osteogenesis imperfecta. Wiedza o tym, jak funkcjonują badania kliniczne i jaką rolę odgrywają
w rozwoju nowych metod leczenia, może pomóc pacjentom i rodzinom podejmować bardziej świadome decyzje dotyczące opieki zdrowotnej.

📌 Rejestracja: https://us02web.zoom.us/meeting/register/8JRv-ZB8R86lWrwzPnyIEg #/registration

Zapraszamy pacjentów, rodziców, opiekunów oraz wszystkich zainteresowanych tematyką nowych terapii i chorób rzadkich!

💻 OIFE WEBINAR: Demystifying Clinical Trials: how they work and why they matter / Patient Empowerment through education
Are you a patient or a caregiver? Ever wonder how new medical treatments reach patients?
This webinar is designed specifically for patients and caregivers who want to understand the science and decisions behind their care and become an active part in it.

Register and join us in this journey of learning, because knowledge is power when it comes to your health: https://us02web.zoom.us/meeting/register/8JRv-ZB8R86lWrwzPnyIEg #/registration

🔍 What will you learn:
• The phases of Clinical Trials and patient safety.
• What HTA (Health Technology Assessment) means and how it impacts drug availability.
• What is ERN BOND - European Reference Network on Rare Bone Diseases and how you can get involved and make your voice heard.

🎤 Confirmed Speakers:
• Claudia Fuchs - Senior Project Manager Therapeutic Development at EURORDIS-Rare Diseases Europe
• Dalma Hosszú - Head of Patient centricity and engagement at Syreon Research Institute
• Luca Sangiorgi - ERN BOND Coordinator

01/06/2026

🌈 1 czerwca – Dzień Dziecka 🌈

Kiedy dowiadujemy się
o niepełnosprawności naszego dziecka, towarzyszą nam strach, niepewność
i tysiące pytań o przyszłość. Zastanawiamy się, jak będzie wyglądało jego życie, z jakimi wyzwaniami przyjdzie mu się mierzyć i czy będziemy potrafili dać mu wszystko, czego potrzebuje.
A potem na świecie pojawia się mała, krucha istotka, która przewraca cały nasz świat do góry nogami 🥰 Dziecko, którego nie zamienilibyśmy za żadne skarby świata. ❤️❤️❤️
To właśnie ono uczy nas dostrzegać radość w najmniejszych sukcesach, daje siłę
w najtrudniejszych chwilach i każdego dnia pokazuje, czym jest prawdziwa odwaga. Jesteśmy dumni z każdego kroku, każdego osiągnięcia i każdej pokonanej przeszkody. Ale przede wszystkim jesteśmy dumni
z tego, kim są nasze dzieci – wyjątkowymi, pełnymi marzeń, wrażliwości i niezwykłej siły młodymi ludźmi ❤️

Z okazji Dnia Dziecka życzymy wszystkim dzieciom, aby były otoczone miłością, akceptacją i wsparciem. Niech nigdy nie zabraknie im powodów do uśmiechu, a ich marzenia znajdują drogę do spełnienia. 💙
Dziękujemy naszym wyjątkowym dzieciom za to, że każdego dnia uczą nas, co w życiu jest naprawdę ważne 🥰

26/05/2026

Drogie Mamy❤️

życzymy Wam siły, która nie gaśnie mimo zmęczenia🌸
łagodności dla samych siebie
i chwil, w których ktoś otuli również Was troską🪷
Niech nigdy nie zabraknie Wam nadziei,
uśmiechu dziecka, który potrafi rozjaśnić najtrudniejszy dzień🌺
i ludzi, którzy dostrzegają,
jak wiele serca wkładacie w każdy krok, każdą walkę, każde „dam radę”🌹

Dziękujemy za Waszą cierpliwość, odwagę
i miłość ❤️ —
tak wielką, że potrafi nieść więcej, niż słowa umieją opisać🌷

Niech świat będzie dla Was dobry.
Nie tylko dziś. 🌷🌺🌹

21/05/2026

🌍 Światowy Dzień Świadomości Dostępności to dobry moment, by zadać ważne pytanie:

Czy świat naprawdę jest dostępny dla wszystkich ?

Dostępność nie kończy się na podjeździe czy windzie.
To możliwość samodzielnego podróżowania, wejścia do sklepu, udziału
w wydarzeniu, korzystania ze strony internetowej czy przestrzeni publicznej — bez konieczności rezygnowania, zawracania lub proszenia o pomoc.
Choć Europa robi kolejne kroki w kierunku większej dostępności, wciąż istnieje wiele barier, które wykluczają osoby
z niepełnosprawnościami z codziennego życia. Dlatego potrzebujemy nie tylko świadomości, ale także konkretnych działań, standardów i przepisów, które zagwarantują równość i niezależność wszystkim obywatelom.

💙 Dostępność to nie przywilej.
To prawo człowieka.

19/05/2026

🌟 Dziś obchodzimy Dzień Dobrych Uczynków 🌟

Często jeden mały gest może znaczyć dla kogoś naprawdę bardzo wiele 💙
Wsparcie, dobre słowo, a czasem zwykłe udostępnienie posta czy kilka kliknięć podczas zakupów online — to właśnie
z takich małych rzeczy powstaje realna pomoc.
Jak możesz nam pomóc ?
💙 Wspieraj nas przy codziennych zakupach przez FaniMani.pl
Kupujesz online? Możesz pomagać bez dodatkowych kosztów — część wartości zakupów trafia do naszego Stowarzyszenia.
💙 Udostępniaj nasze posty
Dzięki temu więcej osób dowiaduje się
o wrodzonej łamliwości kości i o naszej działalności.
💙 Opowiedz o nas znajomym
Świadomość społeczna ma ogromne znaczenie — każda rozmowa pomaga budować zrozumienie i wsparcie.
💙 Dołącz do wolontariatu lub wspieraj nasze działania
Każda para rąk, każdy pomysł i każda dobra energia są dla nas ważne.
💙 Po prostu bądź
Czasem największym dobrym uczynkiem jest obecność, życzliwość i okazanie wsparcia drugiej osobie.
Dziękujemy, że jesteście z nami każdego dnia 💙
Bo dobro naprawdę wraca 💙💙💙

06/05/2026

💛 6 maja – Wishbone Day 💛
Dziś obchodzimy dzień świadomości
o wrodzonej łamliwości kości ( osteogenesis imperfecta - OI )
To rzadka choroba genetyczna, która sprawia, że kości są bardziej kruche
i podatne na złamania — ale OI to coś więcej niż tylko kości. To codzienne wyzwania, siła, determinacja i ogromna odwaga.
👣 Każdy krok może wymagać większej ostrożności
💪 Każdy dzień to pokaz siły
💛 Każda osoba z OI to historia, którą warto poznać.
Dziś szczególnie chcemy:
✨ zwiększać świadomość
✨ przełamywać stereotypy
✨ pokazywać, że za diagnozą stoją ludzie — ich życie, marzenia i możliwości.
📢 Dołącz dziś do nas:
Załóż coś żółtego, udostępnij post, powiedz innym czym jest OI.
Bo świadomość ma znaczenie.

💛 Kruche kości. OGROMNA SIŁA. 💛

05/05/2026

5 maja – Europejski Dzień Walki
z Dyskryminacją Osób
z Niepełnosprawnościami ♿

To dzień, który nam przypomina, że godność, równość i dostępność nie są dodatkiem – są podstawowym prawem każdego człowieka.
👩‍🦽👨‍🦯Osoby z niepełnosprawnościami wciąż mierzą się z barierami: architektonicznymi, systemowymi i – co najtrudniejsze – społecznymi. Dyskryminacja nie zawsze jest widoczna od razu. Czasem kryje się w braku zrozumienia, pomijaniu potrzeb, niedostosowanych rozwiązaniach czy stereotypach.

Dlatego 5 maja to nie tylko symbol. To moment, by zatrzymać się i zadać sobie pytanie:
👉 czy świat wokół mnie jest naprawdę dostępny dla wszystkich?
👉 czy reaguję, gdy widzę wykluczenie?
👉 czy słucham głosu osób
z doświadczeniem niepełnosprawności?

Jako środowisko osób z wrodzoną łamliwością kości wiemy, jak wiele jeszcze jest do zrobienia. Ale wiemy też, że zmiana zaczyna się od świadomości – a potem od działania.
💬 Mówmy o barierach
💬 Wspierajmy się nawzajem
💬 Budujmy dostępność w praktyce, nie tylko w deklaracjach
Bo równość to nie przywilej. To prawo.🫶

02/05/2026

Maj to miesiąc, w którym wszystko budzi się do życia, a my nabieramy nowej energii do działania 🥰

Czy wiesz, że możesz nas wspierać, nie wydając ani grosza więcej ze swojego portfela? To tak proste, jak zapach bzu o poranku 😘

Jak zostać naszym Wspierającym? Przy okazji planowania majówek, zakupu wiosennych ubrań czy prezentów na Dzień Matki, skorzystaj z FaniMani.pl.
To czysty zysk dla naszych wspólnych działań:
✅ Wybierasz jeden z 1800 sklepów internetowych, w których i tak robisz zakupy.
✅ Płacisz za swoje zamówienie dokładnie tyle samo, co zwykle – cena dla Ciebie się nie zmienia.
✅ Sklep dzieli się swoim zyskiem i przekazuje darowiznę na nasze cele statutowe. Średnio to 2,5% wartości Twoich zakupów!
Pozwól, by ten maj zapachniał realną pomocą. Twoje codzienne zakupy mają moc zmieniania świata – bez żadnego wysiłku i dodatkowych kosztów. ❤️

👉 Zacznij nas wspierać już dziś: https://fanimani.pl/kruchosilni/
Dziękujemy, że jesteś 😘😘😘

04/04/2026

05/02/2026

💚 Dziękujemy Fundacja Pro NGO 💚

Z ogromną wdzięcznością dziękujemy Fundacja Pro NGO za przekazanego
w zeszłym roku laptopa dla naszego Stowarzyszenia 🙌

🫶 To dla nas realne wsparcie, które od razu przekłada się na nasze codzienne działania – organizacyjne, komunikacyjne i projektowe.
💻 Sprzęt jest przez nas intensywnie wykorzystywany przy pracy na rzecz naszej społeczności i rozwoju inicjatyw, które prowadzimy.

Takie gesty naprawdę dodają nam mocy do dalszego działania 💪

Dziękujemy za zaufanie i wsparcie sektora NGO 💻✨