Nieskończoność zmieścić w dłoni małej, Wieczność poznać w ciągu godziny”
W. Fundacja Ocean Nadziei powstała w listopadzie 2012 roku. Potrzeba niesienia pomocy zrodziła się z naszych osobistych przeżyć, kiedy w drugim miesiącu życia u naszego nowonarodzonego synka Tymona, lekarze zdiagnozowali nieuleczalną chorobę genetyczną Rdzeniowy Zanik Mięśni typu 1. Dziesiątki godzin spędzonych przy łóżeczku
synka na oddziale intensywnej terapii Szpitala Dziecięcego Polanki w Gdańsku, to czas bezpośredniego doświadczenia problemów z jakimi borykają się chore dzieci oraz ich najbliżsi. To właśnie ta sytuacja stała się przyczyną ogromnej potrzeby niesienia pomocy i radości chorym. Rdzeniowy Zanik Mięśni, to choroba, która pojawia się niespodziewanie burząc dotychczasowe życie całej rodziny i w całości podporządkowując je walce z objawami choroby. Dzisiejsza medycyna nie jest w stanie znaleźć lekarstwa na tę chorobę . Pozostaje tylko nadzieja, że coś się jednak zmieni. Do tego czasu obowiązkiem płynącym z głębi serca każdego rodzica jest zapewnienie choremu jak najlepszej opieki paliatywnej, często przekraczającej możliwości finansowe rodziny. Powołując do życia fundację, wierzymy, że dzięki ludziom dobrej woli, dla wszystkich potrzebujących „zaszumi ocean nadziei” na lepsze jutro. Z poważaniem
Ewa i Waldemar Trzepizur - Fundatorzy
Głównym celem Fundacji „Ocean Nadziei” jest podejmowanie wielokierunkowych działań mających na celu niesienie wszelkiej pomocy dzieciom oraz rodzinom dotkniętym nieuleczalną chorobą. Główne projekty i działania realizowane na rzecz podopiecznych i ich rodzin:
Wolontariat – przełamywanie poczucia izolacji i bezradności poprzez bezpośredni kontakt z dziećmi i ich rodzinami, przez profesjonalnie przygotowany i przeszkolony zespół. Projekt „Milion składa się z groszy” – głównym założeniem projektu jest obniżenie kosztów codziennego życia podopiecznego fundacji i jego rodziny. Projekt ma na celu pozyskanie grupy sponsorów, którzy w ramach swojej bieżącej działalności udzielą dodatkowych rabatów na zakup usług i towarów potrzebnych w codziennym życiu. Pomoc i wsparcie dla rodziców
Merytoryczne – poprzez możliwość konsultacji z wysokiej klasy specjalistami z dziedziny prawnej, medycznej i fizjoterapeutycznej. Finansowe – ze środków pozyskanych od sponsorów i darczyńców, zakup lub dofinansowanie do zakupu sprzętu medycznego, rehabilitacyjnego, leków, zabiegów, rehabilitacyjnych itp. Około finansowe – udostępnienie konta pomocniczego ( subkonta ) w ramach rachunku fundacji na zbiórki środków finansowych na potrzeby medyczno rehabilitacyjne podopiecznych fundacji. Projekt „Rehabilitacja bez tajemnic” – celem projektu jest cykliczne organizowanie szkoleń i warsztatów fizjoterapeutycznych dla rodziców podopiecznych fundacji. Projekt „Bezpieczna Marina - pozadomowa opieka całodobowa”
Jednym z wielu problemów z jakimi borykają się rodzice dziecka objętego programem Wentylacji Mechanicznej w warunkach domowych to zapewnienie 24 godzinnej opieki. Z reguły jedno z rodziców zmuszone jest do rezygnacji z pracy zawodowej w pełni poświęcając się opiece. Tak prozaiczne rzeczy jak wyjście do lekarza , na zakupy, czy też załatwienie spraw urzędowych stwarza poważny problem wymagający sporego wysiłku związanego z zapewnieniem opieki. Wspólny kilkudniowy wyjazd obojga rodziców w praktyce jest niewykonalny. W związku z powyższym wychodząc naprzeciw potrzebom rodziny, zostanie stworzony w ramach działalności fundacji, niezależny, przyjazny, oddający domową atmosferę, w pełni wyposażony w niezbędną aparaturę medyczną ośrodek, świadczący profesjonalną, krótkoterminową opiekę połączoną z rehabilitacją oraz indywidualnym programem nauczania. Zarząd Fundacji
Ewa Żywna Trzepizur – Prezes Fundacji
Waldemar Trzepizur - Wiceprezes Fundacji
Katarzyna Radziuk - Sekretarz Fundacji
Rada Nadzorcza Fundacji
Mirosław Fedorowicz – Przewodniczący Rady Nadzorczej
Justyna Guzewska – Wiceprzewodnicząca Rady Nadzorczej
Julita Kalisz – Członek Rady Nadzorczej
Statut Fundacji „Ocean Nadziei”
