Klara Świst -moja niepełnosprawność

Klara Świst -moja niepełnosprawność Nikt nam nie mówił, że o każdą chwilę MIŁOŚCI toczyć będziemy ten bój.

Popatrz mi w oczy i powiedz mi że, rodzinna siła utrzyma tę MOC, bo warto walczyć o tę PRAWDĘ- tylko mnie KOCHAJ, a cały ten świat nic nam nie zrobi nie będzie miał jak.

To nie jest wyścig.A my przez chwilę żyliśmy tak, jakby był.Kolejne decyzje. Presja, że trzeba „już”.I wtedy przejechali...
01/05/2026

To nie jest wyścig.

A my przez chwilę żyliśmy tak, jakby był.

Kolejne decyzje. Presja, że trzeba „już”.
I wtedy przejechaliśmy przez całą Polskę — do doktora Lickendorf.

Pierwszy raz ktoś poukładał to… po ludzku.
Rozmawialiśmy o operacji — selektywnej rizotomii grzbietowej (SDR).
Ale zamiast presji pojawił się spokój.

Bo są inne drogi.
I mamy czas.
Ale tylko pod jednym warunkiem — że go nie zmarnujemy.

Teraz nie chodzi o operację.
Chodzi o nią. O jej ciało. O przygotowanie.
Nie chcemy robić wszystkiego.
Chcemy robić to, co ma sens.

Decyzja o SDR jeszcze przed nami.
Nie wiemy, czy to nasza droga.
Ale wiemy jedno —
zrobimy wszystko, żeby była gotowa.
Dla niej. Na przyszłość. 💪

25/04/2026

„Nie wiem, jak ona z nami wytrzymała…” 😂


Serio.

Bo tu nie było „lekko”.

Tu były:
zmęczenie, łzy, frustracja…
i takie momenty, że zastanawiasz się:
czy my jeszcze damy radę?
Fizycznie.
Psychicznie.

A ona?
Spokojna.
Cierpliwa.
Podejście do Klary? Złoto ❤️

Taka, co:
wie kiedy docisnąć…
i wie kiedy odpuścić.
Kiedy trzeba zawalczyć — walczy.
Kiedy trzeba po prostu być — jest.
I to robi robotę.

To był nasz 3 turnus w tym roku.
I nie zwalniamy… bo w maju kolejny 🫣

I prawda jest taka:
bez Was by nas tu nie było.
Dzięki Wam możemy walczyć dalej.

Robić te małe kroki…
które kiedyś będą wielkimi.

Wracamy zmęczeni.
Trochę „przeorani”.
Ale z przekonaniem, że:
to ma sens.

Bo tu nie chodzi o łatwe rzeczy.

Tu chodzi o przyszłość.
I właśnie dla niej robimy wszystko 💪

19/04/2026

Za nami bardzo intensywne dni…

Najpierw Katowice i długo wyczekiwane badanie VEP – ponad rok czekania...

To badanie dało nam dobre rokowania na przyszłość, pod warunkiem kontynuowania terapi wzroku.
To był moment, w którym naprawdę poczuliśmy ulgę ❤️
Bo Klara ma zanik nerwu wzrokowego

Co to jest zanik nerwu wzrokowego?

Najprościej mówiąc – to uszkodzenie „kabla”, który przekazuje obraz z oka do mózgu.
Oko może widzieć, ale jeśli sygnał nie dociera prawidłowo, mózg nie jest w stanie dobrze tego obrazu „odczytać”.
Efekt?
Słabsze widzenie, trudności z ostrością, czasem brak reakcji na bodźce.
Dlatego tak ważna jest terapia – żeby wycisnąć z tego widzenia tyle, ile się da.

Na noc zatrzymaliśmy się u rodziny, żeby choć trochę złapać oddech i nabrać sił…
Bo w środę ruszamy dalej – na kolejne badania – Łódź, ortopeda i kolejne konsultacje.

Setki kilometrów.
Dziesiątki godzin w trasie😩

Niestety… tutaj nie mamy już tak dobrych wiadomości😭
Ortopeda nie pocieszył.
Coraz głośniej pojawia się temat operacji…

I szczerze? Trochę podcięło nam to skrzydła 🥹
Bo mamy poczucie, że robimy naprawdę dużo, żeby zapobiec zwichnięciu i odwlec operację na późniejsze lata…

A jednak coś nie poszło tak, jak byśmy chcieli....💔

Dlaczego biodro u Klary ma tendencję do zwichnięcia?
Bo mięśnie nie pracują tak, jak powinny — jedne są zbyt napięte, inne za słabe.
Dodatkowo Klara nie chodzi, więc biodra nie mają naturalnego obciążenia i stabilizacji, jaką daje ruch.
Przez to biodro nie jest dobrze „trzymane” na swoim miejscu i z czasem może się wysuwać z panewki.
Co to oznacza?

Ból, większe trudności w codziennym funkcjonowaniu i często operację.
Dlatego tak ważna jest rehabilitacja — żeby jak najdłużej utrzymać biodra w stabilnej pozycji.

Ale jedno się nie zmienia — nadal walczymy dla niej...❤️

10/04/2026

Dziś Klara na EEG

To już nie jest „straszne badanie” – to nasza codzienność.
EEG jest bezbolesne, to tylko kabelki sprawdzające pracę główki 🧠

Największe wyzwanie? Pobudka o 4 rano, żeby Klara mogła zasnąć na badaniu 😅

Starszaki jak zawsze czuwają i pytają:
„Jedziecie sprawdzić, czy kabelki w głowie Klary są dobrze połączone?” 🥹

I choć staramy się oswajać to humorem…
prawda jest taka, że każde EEG Klary wychodzi nieprawidłowe. Wiemy dlaczego – przez uszkodzenia w mózgu.

Ale najtrudniejsze jest coś innego…

Byliśmy już u 4 neurologów.
2 mówią: padaczka, trzeba leczyć.
2 mówią: to na pewno nie padaczka.

I co ma zrobić rodzic, kiedy nawet lekarze nie są zgodni…?
Zostaje nam jedno – obserwować, szukać i robić wszystko najlepiej jak potrafimy.

#

08/04/2026

Nie wszystko dostała na starcie…

Każdy ruch musi wypracować.

Każdy centymetr to godziny ciężkiej pracy…

Zmęczenie i łzy, których nikt nie widzi…

A mimo wszystko…
walczy i się nie poddaje.

Każde wsparcie to dla niej kolejna szansa…
dziękujemy z całego serca.

03/04/2026

„Zobacz, jak na nią patrzy…”

Bez litości.
Bez wstydu.
Bez uciekania.

Tylko miłość.

Taka czysta, dziecięca —
prawdziwa.

31/03/2026

Jeszcze tylko jeden miesiąc, żeby przekazać 1,5%…
To właśnie Twoje 1,5% pomaga jej nadążyć za dzieciństwem.

Oni są razem.
Śmieją się, bawią, odkrywają świat…

Ale Klara potrzebuje więcej.
Więcej wsparcia.
Więcej terapii.
Więcej szans.

KRS 0000387207
Cel szczegółowy 4986 Klara Świst

https://sercadlamaluszka.pl/podopieczny/klara-swist/

29/03/2026

Dlaczego rączki Klary są zaciśnięte?

Spastyka przejmuje kontrolę.
To jej napięcie.
Jej ciało nie potrafi się rozluźnić,
nie potrafi odpuścić.

I co najtrudniejsze —
Klara reaguje tak samo na wszystko.

Radość
Euforię
Smutek
Uśmiech
Płacz

Każda emocja ma jeden język — napięcie.

Całe ciało się spina.
Rączki się zaciskają.
Spastyka nie odpuszcza.
Klara nie potrafi jeszcze pokazać tego inaczej.

Dlatego chwyta świat pięściami.
Dlatego potrzebuje naszej pomocy każdego dnia.

Bo jeśli odpuścimy rehabilitację?…

ciało pójdzie w złą stronę.
Pojawią się przykurcze.
Ruch stanie się jeszcze trudniejszy.

Dlatego działamy. Codziennie.
O każdy milimetr. O każdy ruch. O nią 💔❤️‍🩹 o przyszłość
dlaniej....

26/03/2026

❗️Ona ma ponad 2,5 roku…❗️
a jej ciało zatrzymało się na 3 miesiącu życia💔

To nie opóźnienie.
To choroba, która każdego dnia zabiera jej możliwość rozwoju.

Nie zrobi podporu.
Nie utrzyma się na brzuszku.
Nie nadąża za światem, który pędzi do przodu.

I nie dlatego, że nie chce.
Tylko dlatego, że nie może.
To, co widzisz na tym nagraniu —
to nie „początki”.
To jej aktualny etap.

Ponad 2,5 roku walki…
o rzeczy, które dla innych dzieci są początkiem życia.
A mimo to — ona się nie poddaje I walczy nadal....❤️‍🩹❤️

22/03/2026

To nie była historia, którą planowaliśmy napisać…
To życie napisało ja za nas. ❤️‍🩹💔🖤❤️‍🩹💔🖤

19/03/2026

To jego siostra.
Nie widzi diagnozy. Nie widzi ograniczeń.

Widzi tylko Klarcię… ❤️

A ja… widzę każdy dzień walki.
O napięcie mięśniowe. O rehabilitację. O najmniejsze postępy, które dla innych są czymś oczywistym.

Robimy wszystko, co możemy, żeby jej świat był choć trochę łatwiejszy.
Żeby mogła kiedyś samodzielnie usiąść, zrobić krok, powiedzieć „mamo”…

Ale sami nie damy rady.

Dlatego proszę Cię — jeśli możesz:
▶️ udostępnij ten post
▶️ zostań z nami
▶️ przekaż 1,5%
KRS 0000387207
Cel szczegółowy:
4986 Klara Świst

Dla Ciebie to chwila.
Dla niej — szansa na życie, które kiedyś może być choć trochę łatwiejsze 🙏

Dziękujemy, że jesteś z nami ❤️

Adres

Błażowa Górna
Błażowa Gmina
36-030

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Klara Świst -moja niepełnosprawność umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skontaktuj Się Z Ta Organizacja

Wyślij wiadomość do Klara Świst -moja niepełnosprawność:

Udostępnij