Gabriel Tokarski kontra DMD

Gabriel Tokarski kontra DMD DMD- dystrofia mięśniowa Duchenne'a.

23/04/2026

Nowe ortezy...

Dziś pokażę Wam, jak powstają moje ortezy. Muszę spać w tych „butach”, żeby jak najdłużej utrzymać stopy w prawidłowej pozycji. Niestety moje stopy nie są już takie jak u innych, zdrowych dzieci. 😔

Czy lubię w nich spać? Nie… Dlatego mam jeden dzień wolny w tygodniu — i jest nim sobota 😊😊
Na jak długo są? Poprzednie miałem rok.
Jak w pracowni przygotują, będę musiał jechać jeszcze raz na przymiarkę i ewentualną korektę.

Zapraszam Was do krótkiego filmu 🎥
A za jakość przepraszamy, dopiero się uczymy 😁

Czekamy na wyniki…Ostatni tydzień był bardzo intensywny. W poniedziałek, zaraz po szkole, pojechałem na zajęcia z neurol...
20/04/2026

Czekamy na wyniki…

Ostatni tydzień był bardzo intensywny. W poniedziałek, zaraz po szkole, pojechałem na zajęcia z neurologopedą, następnie na rehabilitację, a potem ruszyliśmy w prawie 2-godzinną podróż do Instytutu Chorób Płuc w Rabce- Zdrój na badanie polisomnograficzne. Jest to badanie w kierunku oceny ewentualnych zaburzeń objawów niewydolności oddechowej.
Badanie zostało przeprowadzone, choć nie było łatwe — kilkukrotnie pobierano mi krew do badań gazometrycznych: przed zaśnięciem, w trakcie snu i po przebudzeniu.
Następnego dnia trafiłem już na oddział pulmonologiczny, gdzie jestem już pod opieką od 5 lat. Wykonano kolejne badania. Pojawiły się też nowe informacje — wykryto torbiel na lewej nerce, niewielkie nierówności opłucnej po prawej stronie oraz zauważono poszerzoną śledzionę. Takie "gratisy" do dalszej obserwacji, co by się nam nie nudziło. Kolejna hospitalizacja planowana jest za około 3 miesiące, jeśli wyniki będą w miarę dobre.

Przed nami jeszcze kolejne wyzwania — w tym tygodniu czeka mnie kontrola u kardiologa oraz powtórne badania krwi, a w przyszłym tygodniu ponowny pobyt na oddziale neurologicznym oraz wyjazd po zakup nowych ortez. Spędzę dobrych kilka godzin w samochodzie. 😔
Jeżeli macie czas na spacer, rower, zabawę to doceńcie to, bo macie naprawdę dużo 😉.

Są też dobre wiadomości. Próby wątrobowe znacząco się poprawiły — spadły z 1257 do 745 (Ast) oraz z 389 do 187 (Alt) . To dla nas naprawdę ogromna radość. 😊 Sama Pani doktor pulmonolog była w pozytywnym szoku, ponieważ była świadkiem, jak te próby były powyżej 1500. Takich wyników nie było nawet wtedy, gdy byłem w trakcie leczenia i przyjmowałem bardzo drogie leki. 😊😊
To tyle na dziś 😁 albo aż tyle 😉

Trzymajcie za Mnie kciuki. Proszę o 👍 lub ❤️, komentarz też mile widziany 😁.

W oczekiwaniu na badania.Ostatnio mniej się odzywamy, bo dużo się dzieje — wizyty, stała rehabilitacja, szpitale i specj...
12/04/2026

W oczekiwaniu na badania.

Ostatnio mniej się odzywamy, bo dużo się dzieje — wizyty, stała rehabilitacja, szpitale i specjaliści. Niedawno byłem na oddziale neurologii, miesiąc wcześniej kontrola u neurologa, by sprawdzić postęp choroby.

Aktualne wyniki nie są dobre— próby wątrobowe bardzo wysokie, CK również, ale to część tej choroby. 😔 Tak po prostu musi być. 😔

Przed nami kolejne kroki: za 2 tygodnie kardiolog i kolejne badania krwi, w tym tygodniu wyjazd na badanie polisomnograficzne do Instytutu w Rabce- Zdrój, a pod koniec kwietnia znów oddział neurologiczny i powtórzenie badań. Kwiecień i maj będą bardzo intensywne. 😬

Musimy być czujni, by móc szybko wychwycić pewne nieprawidłowości. Trzymajcie za nas kciuki 🫶. Wiele się dzieje. Oj wiele.

A tak z innej beczki- sezon rowerowy juz rozpoczęty? U nas tak 😊 W tym roku jeszcze będę śmigał po szosach na rowerku 🚵‍♂️. Po ostatnim wypadku mówiłem, że już nigdy więcej nie usiądę- ale tylko sobie żartowałem. Kask na głowę i jedziemy dalej, jedziemy dalej z tym wszystkim i się nie poddajemy. 😁

KRS: 0000387207
CEL SZCZEGÓŁOWY: 2205 GABRIEL TOKARSKI
DAROWIZNA:
85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Tytuł przelewu: 2205 Gabriel Tokarski

29/03/2026

Curious what it feels like to have Duchenne muscular dystrophy / DMD ?

Hang weights around your wrists and ankles and move around.

The heavy load, dragging you down, causing fatigue, you move slower…….a day in the life of DMD.

Imagine doing this all day, everyday.

When Jason was in pre school, I spoke to his teacher and peers about Duchenne and had a few children put bean bags on their wrists and ankles.

The ending of the activity was successful.

His classmates realized just how hard he was working to keep up with them.
They showed admiration, some you could see the sadness, he even had friends offer to carry his satchel and library books after that.

Awareness is key, especially from a young age. Not only for Duchenne but to raise awareness about all disabilities.
Stop the bullying.
Help build inclusion.

Stronger together

"Gabryś ma serce odważne jak lew, choć życie czasem pod wiatr mu gra, On każdy poranek przyjmuje jak dar i z uśmiechem w...
25/02/2026

"Gabryś ma serce odważne jak lew,
choć życie czasem pod wiatr mu gra,
On każdy poranek przyjmuje jak dar
i z uśmiechem w oczach przed siebie gna. Choć walczy cicho o kolejny dzień,
ma w sobie siłę większą niż strach.
Niech dobro zawsze otula go snem, a nad nim czuwa miłość i blask."

Dziękujemy Krzysiek Dziedziak za napisanie wiersza 🥹

Dziś kończę 8 lat. 🎉🎉Pierwsze 3 lata były beztroskie,takie jakie powinno mieć każde dziecko. Kolejne 5 to czas trudnej w...
25/02/2026

Dziś kończę 8 lat. 🎉🎉
Pierwsze 3 lata były beztroskie,takie jakie powinno mieć każde dziecko. Kolejne 5 to czas trudnej walki. 😔 Dziś jestem tu – szczęśliwy i wdzięczny za każdą spotkaną osobę, za pobyty w szpitalach oraz godziny rehabilitacji i ćwiczeń. Te doświadczenia uczyniły mnie silniejszym.

Czy jest ktoś, kto chciałby złożyć mi z tej okazji życzenia? 😁

Jeżeli chcesz mnie wpomóc i przekazać 1.5% swojego podatku wpisz ten numer:
KRS: 0000387207
DODAJ CEL SZCZEGÓLOWY: 2205 Gabriel Tokarski
Możesz również przekazać darowiznę:
85 1160 2202 0000 0001 9214 1142 w tytule: 2205 Gabriel Tokarski.

09/02/2026

Żeby nie było nudno – dziś nie o chorobie, a coś dla fanów motoryzacji 🚗 😄.
Półmetek ferii za mną, więc wybrałem się do Muzeum Samochodów Zabytkowych. Na trzech z nich mogłem nawet usiąść – niesamowite uczucie! 😎
Ciekawostka: prawie wszystkie te auta są na chodzie. A wstęp to wolne datki przeznaczone na fundację wspierającą dzieci.

Ferie mam dość intensywne: rehabilitacja, codzienne ćwiczenia, książki, rozciąganie nóżek. Jedyny „urlop” zrobiłem sobie od basenu.
Trochę odpoczynku i zbieram siły, bo przede mną pracowite dni.💪

11/01/2026

I Ty możesz mi pomóc — nie wydając ani złotówki. Jak?
Wystarczy, że przekażesz mi swój 1,5% podatku. 😊
Pomożesz?

KRS: 0000387207
CEL SZCZEGÓLOWY: 2205 GABRIEL TOKARSKI
Przekaż darowiznę:
85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Tytułem: 2205 Gabriel Tokarski

Moja choroba nie śpi. Każdego dnia walczę z bardzo ciężkim przeciwnikiem. 😔 On nie ma litości. Każdego dnia zabija moje mięśnie.
Chciałbym jak najdłużej chodzić i jeszcze w tym roku móc usiąść na elektryczny rower. 🚲

Pokonuję rocznie tysiące kilometrów, aby dotrzeć do specjalistów. Często uczę się w samochodzie. Jak na swój wiek, nie mam czasu na zabawę. Jestem w ciągłej rehabilitacji, jeżdżę na basen. Cieszę się z każdej, nawet najmniejszej poprawy.

W ubiegłym roku, dzięki Waszej pomocy, udało się częściowo dofinansować wózek, matę ozonową (która nie jest refundowana) oraz prywatne wizyty lekarskie. To naprawdę ogromne wsparcie. ❤️

Dlatego po raz kolejny z całego serca proszę Was o pomoc.
Każde udostępnienie czy komentarz też ma znaczenie. 🙏
Dziękuję 🥹

07/01/2026

Czas wracać do szkoły… A ja należę do tych osób, którym nigdy się do niej specjalnie nie spieszyło 😉 😁
Nowy rok zaczynamy jednak nie tylko szkolnie, ale też zdrowotnie – wizytą u kardiologa. Przypomnę, że serce to też mięsień, a Ja jestem "zanikowcem".
Jak powiedział Pan Doktor: serduszko bije elegancko ❤️ 🥹.
Za dwa miesiące czeka mnie jeszcze Holter, żeby dokładnie sprawdzić pracę serca.
Przy moim schorzeniu kardiolog to jeden z ważniejszych specjalistów, więc działamy i kontrolujemy. 💪
Nie wiem jak Wy, ale ja bardzo się cieszę, że zima do nas zawitała .❄️☃️

24/12/2025

Kochani,
w tym roku niestety nie dam już rady Was odwiedzić z kolędą. Jestem ogromnie wdzięczny za wszystkie minione lata, w których mogłem gościć w Waszych domach z gwiazdą, szopką i turoniem. Te spotkania na zawsze pozostaną w moim sercu. 🥹❤️

Z całego serca życzę Wam spokojnych, pełnych nadziei Świąt Bożego Narodzenia oraz szczęśliwego Nowego Roku. Niech Boże Dziecię błogosławi Wam każdego dnia, Maryja — Jego Matka — niech Was strzeże, a św. Józef niech otacza Was swoją opieką.
Wesołych Świąt! 🎄

Gabriel 💙

Ostatnio znowu byliśmy w szpitalu na badaniach. Szpitalne korytarze są bardzo długie — łatwo się w nich zgubić… Często p...
19/12/2025

Ostatnio znowu byliśmy w szpitalu na badaniach. Szpitalne korytarze są bardzo długie — łatwo się w nich zgubić…

Często pytacie, czy wyniki są lepsze.
Niestety — nie. 😔 Niektóre parametry są bardzo wysokie. 😢 Taka jest ta choroba.

Ale czy to powód do zmartwień, skoro póki co jestem szczęśliwy?
Jeszcze chodzę, biegam i skaczę — chociaż i tu zaczynają pojawiać się trudności. Czas działa na moją niekorzyść. Choroba postępuje. 😢

Wymagam stałej rehabilitacji, a niestety także tutaj polski system czasem zawodzi… A czas, jak wiemy, nie jest naszym sprzymierzeńcem.

Po zakończonych badaniach pani doktor załatwiła mi pyszne śniadanie.🥐☕
Ten mały gest sprawił nam ogromną radość. ❤️😊 Było nam bardzo miło. 💙

Dziękujemy, że jesteście z nami! ❤️
Gabriel z rodzicami.

Adres

Łuzna

Strona Internetowa

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Gabriel Tokarski kontra DMD umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Udostępnij