Fundacja "Hypogenek"

Zadzwoń Wskazówki dojazdu Strona internetowa Kontakt: organizacja

Fundacja "Hypogenek" Fundacja "HypoGenek" wpiera osoby chorująca na HYPOPHOSPHATASIE

Fundacja "HypoGenek" jest poświęcona pomocy i wsparciu osób chorujących na Hypophosphatasie (HPP) czyli bardzo rzadką, uwarunkowaną genetycznie, postać krzywicy lub osteomalacji, związaną paradoksalnie z niską aktywnością surowiczej fosfatazy alkalicznej (ALP). Nasz KRS 0000624376

Można się z nami kontaktować za pośrednictwem sms (+48503985122) przez całą dobę - telefoniczny kontakt od pon-pt w godz 9 - 15

Cele Fundacji "HypoGenek"
Fundacja "HypoGenek" działa głównie na terenie Polski, współpracując jednocześnie z Fundacjami z całego świata o podobnym obszarze działań. Głównym celem jest pomoc na rzecz osób niepełnosprawnych i ich rodzin w realizacji celów związanych z funkcjonowaniem w codziennym życiu oraz w leczeniu :

a) ze szczególnym uwzględnieniem osób chorych na Hypophosphatasie,
b) osób niepełnosprawnych ze względu na bardzo rzadkie schorzenia genetyczne,
c) osób niepełnosprawnych ze względu na wypadek,
d) osób niepełnosprawnych ze względu na schorzenia autoimmunologiczne. Fundacja ze względu na swój charakter będzie zajmowała się ochroną i promocją zdrowia pod kątem chorób rzadkich ze szczególnym uwzględnieniem Hypophosphatasii poprzez naukę, edukację, oświatę i wychowanie. W dalszych planach chcemy również prowadzić działania w sferze turystyki osób niepełnosprawnych, także promocji zatrudnienia i aktywizacji zawodowej osób bezrobotnych o znacznym i umiarkowanych stopniu niepełnosprawności, ze szczególnym uwzględnieniem osób chorujących na rzadkie choroby. Fundacja będzie się starała współpracować z administracją rządową i samorządową oraz organizacjami działającymi na rzecz osób niepełnosprawnych, a w razie potrzeby będzie promować wolontariat poprzez korzystanie z pomocy wolontariuszy, głównie podczas organizowania wszelkich działań charytatywnych. Foundation "HypoGenek" works mainly in Poland, while cooperating with Foundations around the world with a similar area of ​​operations. The main goal is to help the disabled and their families in achieving the objectives related to the functioning in everyday life and in the treatment of:
a) with particular emphasis on people suffering from Hypophosphatasia,
b) persons with a very rare genetic diseases,
c) persons with disabilities due to accident,
d) persons with disabilities due to autoimmune diseases. Foundation will deal with the protection and promotion of health when it comes to rare diseases, with a particular focus on Hypophosphatasia, through science and education. In further plans, we also want to carry out activities in the sphere of tourism of the disabled, the promotion of employment and professional activation of unemployed persons with severe and moderate degree of disability, with particular emphasis on people suffering from rare diseases. The Foundation will try to work with central and local government and organizations for the disabled and, if necessary, will promote volunteering through the use of the help of volunteers, mainly during organizing of any charity events.

07/10/2026

Miesiąc świadomości o Hipofosfatazji.

06/10/2026

Miesiąc świadomości o Hipofosfatazji.
Każdego dnia zmagam się z Hipofosfatazją.
Staram się pokazywać, iż mimo ciężkiej choroby można cieszyć się życiem.
Staram się wspierać pacjentów z Hipofosfatazją jak tylko jestem w stanie. Dlatego założyłam Fundację HypoGenek...

01/10/2026

Miesiąc świadomości o Hipofosfatazji.

18/09/2026

Największą zapłatą za prowadzenie fundacji jest widzieć radość pacjentów. Zobaczyć Maję po roku tańczącą z uśmiechem, bez bólu - bezcenne. Maja choruje na Hipofosfatazję, od kilku lat choroba dawała objawy bólowe. Nie raz lekarze powiedzieli - jesteś zdrowa insynułujesz, jesteś leniwa, musisz iść do psychiatry. Na szczęście mama Mai jak i Maja się nie poddały i szukały rozwiązania. Dziś już diagnoza jest oczywista - Hipofosfatazja

Dziś w Łodzi stał się cud normalności!5 września 2026 roku spotkaliśmy się na kolejnym, wyjątkowym zjeździe pacjentów z ...
06/09/2026

Dziś w Łodzi stał się cud normalności!
5 września 2026 roku spotkaliśmy się na kolejnym, wyjątkowym zjeździe pacjentów z hipofosfatazją (HPP), organizowanym przez naszą Fundację HypoGenek.

Jak co roku, usiedliśmy razem – pacjenci, ich bliscy oraz wspaniali eksperci – aby porozmawiać o tym, co najważniejsze: o praktycznej codzienności z hipofosfatazją. Wymieniliśmy się tysiącami doświadczeń. Z jednej strony rozmawialiśmy o ogromnych trudach, jakie niesie ze sobą ta choroba. Z drugiej – i to poruszyło nas najbardziej – o niesamowitych, namacalnych efektach leczenia, które dwa lata temu zostało udostępnione chorym w Polsce.
To, co kiedyś było tylko marzeniem, dziś jest naszą rzeczywistością:
🏃‍♂️ Dzieci, którym groził wózek inwalidzki, dzisiaj biegają i bawią się z rówieśnikami!
Najlepszym tego dowodem były występy naszych utalentowanych pacjentów: 11-letni Szymon zachwycił nas swoim minirecitalem na pianinie, a 19-letnia Maja porwała wszystkich próbką energetycznego tańca! 🎹💃
🚶‍♀️ Dorośli, którzy żyli w niewyobrażalnym bólu, mogli odstawić silne leki przeciwbólowe i funkcjonować bez ograniczeń ruchowych, które wcześniej więziły ich w domach.

Dziś, patrząc na siebie nawzajem, możemy głośno powiedzieć: świętujemy normalność! 🎉
Z całego serca dziękujemy Ministerstwo Zdrowia za tę szansę oraz wszystkim lekarzom, ekspertom i przyjaciołom Fundacji, którzy każdego dnia walczą razem z nami. Wasze wsparcie zmienia świat i ratuje ludzkie życia.

Dziękujemy, że jesteście z nami! 🙏
✨ Zjazd odbył się w ramach projektu „Świętujemy 10-lecie Fundacji Hypogenek”.

Patronat nad zjazdem i naszym projektem pełnią:
Ministerstwo Zdrowia Hanna Zdanowska Izabela Michałus Instytut CZMP Kamila Anna Dratkowicz Wioletta Dąbrowska Iga Gać Fundacja Boskie Skrzydła Krajowe Forum Orphan WheelWomen TVP3 Regiony tvp.info WPROST NewsMed medexpress.pl

, Rzecznik Praw Pacjenta

Adres

Łódź
93-562

Godziny otwarcia

Poniedziałek 09:00 - 17:00
Wtorek 09:00 - 17:00
Środa 09:00 - 17:00
Czwartek 09:00 - 17:00
Piątek 09:00 - 17:00

Telefon

+48503985122

Strona internetowa

Powiadomienia

Bądź na bieżąco: wyślemy Ci e-mail, gdy Fundacja "Hypogenek" opublikuje nowości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu, a subskrypcję możesz anulować w dowolnym momencie.

Kontakt: Organizacja

Wyślij wiadomość do Fundacja "Hypogenek":

Skróty

Udostępnij