12/06/2026
🚨⚖️ ALERTA CIUDADANA 🫂📢 Diversas organizaciones de pacientes y organizaciones de la sociedad civil hemos unido nuestras voces para expresar nuestra preocupación por una decisión adoptada el pasado 9 de junio por la Comisión de Salud y Población del Congreso de la República.
🏛️📅 Ese día se aprobó un dictamen que elimina la participación de los pacientes con enfermedades raras y huérfanas en los procesos de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS), espacios donde se analizan medicamentos y tratamientos que pueden impactar directamente en la vida de miles de personas.
🗣️⚠️ Durante el debate se afirmó que los pacientes distorsionan las evaluaciones y que las organizaciones representan únicamente a "diez pacientes". Como consecuencia, se aprobó eliminar un derecho que el propio Estado peruano ya había reconocido y que hoy forma parte de las buenas prácticas internacionales.
🌍💬 Lo que está en juego va mucho más allá de las enfermedades raras.
🚫👥 Hoy se restringe la participación de un colectivo específico. Mañana podría intentarse hacer lo mismo con pacientes con cáncer, VIH, enfermedades crónicas, enfermedades autoinmunes, discapacidad u otras condiciones de salud.
🏥📖 La Organización Mundial de la Salud recomienda la participación de los pacientes. Más de 15 años de experiencia internacional demuestran que escuchar a quienes viven con una enfermedad fortalece la transparencia, la legitimidad y la calidad de las decisiones públicas.
🤝❤️ La participación de los pacientes no es un privilegio.
⚖️📢 Es un derecho.
📣🫂 Invitamos a la ciudadanía, a los medios de comunicación, a las organizaciones de pacientes, a las sociedades científicas y a los congresistas de todas las bancadas a sumarse a la defensa de este principio fundamental.
🔗Mira el pronunciamiento aquí: ⬇️
http://bit.ly/4vOrRFP
