ELA PERÚ

02/09/2026

Hoy saludamos a todos los médicos neurólogos y en especial a aquellos que con dedicación y empatía, acompañan a nuestros afiliados.
Que la sabiduría los guíe y la generosidad impere siempre en sus corazones para que podamos seguir trabajando de manera coordinada en beneficio de los pacientes.
Un saludo especial a nuestro querido asesor médico el Dr. Francisco Aquino en este día. Frank AQ PE
Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas

02/09/2026

📣 VIERNES 04 SEPT. • 6:30 pm→ El Closet de ELA Perú

Nuevamente abriremos nuestro Closet para ver las cosas que tenemos, saber si alguien las necesita y entregarlas en préstamo por el tiempo que las requieran.
Contamos con diversos implementos que pueden ayudar en tu día a día como paciente o cuidador.
Sigamos ampliando este círculo de amor y solidaridad: No olviden que si tienen algo en buen estado que ya no usen o consuman, le toman una foto y nos la envían a [email protected]
Cada pequeña donación es un tesoro para alguien 💙💚💙

01/09/2026

🎯SEPARA LA FECHA🎯
CONSULTORIO PSICOLÓGICO- LUNES 07 SEPTIEMBRE - 7:00PM

Como cada inicio de mes, tendremos esta actividad de vital importancia para nuestros afiliados: será una sesión de Consultorio Abierto de apoyo emocional con la Lic. Priscilla Cárdenas, donde los asistentes podrán comentar su caso, hacer preguntas y/o solicitar orientación por una situación emocional en particular que estén atravesando, ya sea como pacientes o familiares/cuidadores.
Siéntanse libres de ingresar y participar con la confianza de estar en un grupo de conversación de personas que los comprenden y cuyo manejo se realiza con profesionalismo y la privacidad que se requiere.
El link lo enviaremos un día antes por el correo grupal.
👉 SOLO PARA AFILIADOS

27/08/2026

💙ELA PERÚ - HOY CUMPLIMOS 19 AÑOS💚
Hoy 27 de agosto es un día especial porque estamos de aniversario: hoy cumplimos 19 años.
Y es realmente especial porque miramos hacia atrás y vemos cuánto hemos avanzado.
Quisiéramos que sea mucho más pero estamos seguros que vamos en el camino correcto: sólo el amor, la empatía y la solidaridad mueven los corazones y nos acercan a quienes recién empiezan este camino.
Hoy recordamos a nuestro querido Edwin Alcázar, paciente y fundador de la asociación allá en el año 2007; sin él nada de esto hubiera sido posible. Sabemos que nos guía desde el otro plano y que nos alienta a no bajar los brazos a pesar de las dificultades que nos toca enfrentar día a día.
Nuestro reconocimiento a los pacientes y sus familias por su gran valentía y por permitirnos acompañarlos en el proceso. Tenemos un compromiso asumido con ustedes en memoria de nuestros seres queridos que partieron pero que permanecen siempre en el corazón.
Un abrazo para todos nosotros, somos una gran familia, la Familia ELA Perú 💙💚💙

26/08/2026

Las benzodiacepinas en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) deben evitarse o usarse con extrema precaución, ya que pueden empeorar la debilidad muscular y causar problemas respiratorios graves.
Las benzodiacepinas son medicamentos psicotrópicos → sustancias químicas que actúan sobre el sistema nervioso central utilizados en el tratamiento de trastornos psiquiátricos y neurológicos como la ansiedad, insomnio, depresión, la psicosis y la epilepsia.

Las complicaciones en ELA son:
1. Debilidad muscular: La ELA debilita los músculos de forma progresiva, y las benzodiacepinas (como el diazepam o lorazepam) tienen un efecto sedante y relajante que puede acentuar esa pérdida de fuerza.
2. Riesgo respiratorio: La enfermedad afecta los músculos respiratorios; las benzodiacepinas deprimen el sistema nervioso central por tanto debilitan aún más la respiración.
3. Fatiga y sedación: Incrementan el cansancio general y la somnolencia, afectando la calidad de vida del paciente.

Recuerden que toda medicación debe ser revisada por un especialista en ELA para evitar graves afectaciones en el proceso de la enfermedad.

22/08/2026

En el marco del ###II Congreso Internacional de Investigación en Neurociencias organizado por el Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas, fuimos invitados al Simposio Satélite de Esclerosis Lateral Amiotrófica donde el Dr. José Manuel Matamala Capponi (MD, PhD), reconocido neurólogo e investigador chileno, especialista en enfermedades neuromusculares y neurofisiología clínica, destacó importancia de la investigación científica con enfoque regional y el abordaje multidisciplinario de los pacientes.

De acuerdo a ello, se debe tener como meta:
* La evaluación genética de cada paciente para individualizar la terapia.
* Inclusion de pacientes de Latam en ensayos clínicos por ser una región geneticamente muy diversa.
* Creación de Clínicas ELA con atención de un equipo médico multidisciplinario que trabaje de manera coordinada, teniendo al paciente y su familia como centro del cuidado.

Agradecemos a la Dra. Isabel Tagle y a nuestro asesor médico el Dr. Francisco Aquino por la invitación, y a nuestros pacientes por acompañarnos.

Como siempre lo hemos dicho: "Que una enfermedad sea incurable no significa que no sea tratable". Aún hay mucho por hacer y seguimos avanzando 💙💚💙
Marita Parodi

05/08/2026

🎯SEPARA LA FECHA - LUNES 10 AGOSTO - 6:30 pm.
Atentos porque tendremos nuevamente el Consultorio de Nutrición con la Lic. Marita Parodi, quien absolverá dudas puntuales a los asistentes sobre cómo mejorar su nutrición, evitar pérdida de peso y establecer estrategias saludables para cada caso.
Esperamos la participación de todos, especialmente si son nuevos afiliados.
El link lo enviaremos un día antes por el correo grupal.
👉Sólo para afiliados. Los esperamos 💙💚💙

21/07/2026

🎯ORIENTACIÓN FAMILIAR 🎯 - Viernes 24 Julio, 2026 - 6:30 pm.

Este viernes tenemos reunión de Orientación Familiar vía Zoom para 𝗽𝗮𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 𝘆 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲𝘀/𝗰𝘂𝗶𝗱𝗮𝗱𝗼𝗿𝗲𝘀 𝗿𝗲𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗮𝗳𝗶𝗹𝗶𝗮𝗱𝗼𝘀.
Se les brindará las pautas más importantes a tomar en cuenta en los cuidados diarios y lo que debemos saber y hacer después del diagnóstico.
La información completa se ha enviado al correo grupal (sólo para afiliados).
Los esperamos con el cariño de siempre 💙💚💙

18/07/2026

Ya se encuentra disponible en nuestro canal de YouTube, el video de la charla sobre Nutrición, brindada por la Nut. Marida Parodi, vicepresidente de ELA Perú en el marco de las actividades realizadas por el Dia Mundial de lucha contra la ELA.
Como siempre, encontraran datos y pautas muy importantes y necesarias de implementar en la dieta diaria.

La Nutrióloga Marita Parodi, especialista en ELA y vicepresidente d...

16/07/2026

Ya se encuentra disponible el video del Taller de Gestión Emocional brindado el pasado lunes 13 por la Lic. Priscilla Cárdenas.
Un enfoque diferente que nos permitirá reconocer, comprender y regular nuestras propias emociones.
Seamos pacientes o no, cuidadores o no, debemos permitirnos sentir cualquier emoción sin juzgarla como "buena" o "mala".
No se trata de reprimirlas sino de aprender a manejar la intensidad de las mismas y elegir cómo responder ante ellas de forma consciente y adaptativa.
Gracias a Priscilla por su tiempo y cariño, y a todos los que nos acompañaron. Hasta la próxima 💙💚💙

Taller que nos ayudará a reconocer, identificar y expresar nuestras...