APPEL - Asociación Peruana De Pacientes con Enfermedades Lisosomales

26/08/2026

🌍 𝐅𝐨𝐫𝐭𝐚𝐥𝐞𝐜𝐢𝐞𝐧𝐝𝐨 𝐞𝐥 𝐦𝐨𝐯𝐢𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐝𝐞 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬 𝐜𝐨𝐧 𝐌𝐏𝐒 𝐞𝐧 𝐀𝐦𝐞́𝐫𝐢𝐜𝐚 𝐋𝐚𝐭𝐢𝐧𝐚
Representantes de asociaciones de 𝐌𝐮𝐜𝐨𝐩𝐨𝐥𝐢𝐬𝐚𝐜𝐚𝐫𝐢𝐝𝐨𝐬𝐢𝐬 (𝐌𝐏𝐒 𝐝𝐞 𝐀𝐫𝐠𝐞𝐧𝐭𝐢𝐧𝐚, 𝐂𝐡𝐢𝐥𝐞, 𝐂𝐨𝐥𝐨𝐦𝐛𝐢𝐚, 𝐌𝐞́𝐱𝐢𝐜𝐨, 𝐁𝐫𝐚𝐬𝐢𝐥 𝐲 𝐏𝐞𝐫𝐮́ nos reunimos en Salvador, Brasil, para identificar desafíos comunes y construir soluciones colectivas para la región.

𝐇𝐢𝐭𝐨𝐬 𝐝𝐞𝐥 𝐞𝐧𝐜𝐮𝐞𝐧𝐭𝐫𝐨 𝐫𝐞𝐠𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 :

📌 𝐌𝐚𝐩𝐞𝐨 𝐲 𝐩𝐫𝐢𝐨𝐫𝐢𝐳𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧: Identificamos barreras críticas en el tratamiento continuo, la transición a la vida adulta, el financiamiento de las asociaciones y el empoderamiento del paciente.
📌 𝐁𝐮𝐞𝐧𝐚𝐬 𝐩𝐫𝐚́𝐜𝐭𝐢𝐜𝐚𝐬: Analizamos modelos internacionales inspiradores como el de la Asociación MPS Lisosomales (España).
📌 𝐄𝐥 𝐯𝐚𝐥𝐨𝐫 𝐝𝐞 𝐥𝐚𝐬 𝐚𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬 𝐝𝐞 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬 en la transformación de los sistemas de salud, con la experiencia compartida por Casa Hunter – Brasil.
📌 𝐏𝐥𝐚𝐧 𝐝𝐞 𝐀𝐜𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐑𝐞𝐠𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥: Co-creamos estrategias concretas para mejorar el diagnóstico genético, la difusión médica y las políticas públicas de salud.

🤝 La presidenta de la APPEL - Asociación Peruana De Pacientes con Enfermedades Lisosomales participó activamente, aportando la experiencia peruana y sumando esfuerzos para fortalecer la voz de los pacientes en la región.

Este encuentro, organizado con el apoyo de BioMarin, marca un hito en la articulación regional y la transformación de los sistemas de salud en beneficio de las personas con MPS y sus familias.

¡Seguimos trabajando por una mejor calidad de vida para las personas con MPS y sus familias! ❤️💪

12/08/2026

📢 APPEL 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐚𝐫𝐭𝐞 𝐲 𝐝𝐢𝐟𝐮𝐧𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐢𝐧𝐯𝐢𝐭𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐚𝐥 𝐰𝐞𝐛𝐢𝐧𝐚𝐫 𝐆𝐚𝐮𝐜𝐡𝐞𝐫, organizado por Asociación MPS-Lisosomales en colaboración con FEETEG , para que nuestras familias, pacientes y comunidad lisosomal accedan a información actualizada y de calidad.

⛵¿𝐂𝐨𝐧𝐯𝐢𝐯𝐞𝐬 𝐜𝐨𝐧 𝐥𝐚 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝 𝐝𝐞 𝐆𝐚𝐮𝐜𝐡𝐞𝐫 𝐨 𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐬 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐞 𝐝𝐞 𝐮𝐧𝐚 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐢𝐚 𝐚𝐟𝐞𝐜𝐭𝐚𝐝𝐚? Este webinar es para ti.

👥 Dirigido a personas afectadas, familias y profesionales.
📅 𝟐𝟑 𝐝𝐞 𝐬𝐞𝐩𝐭𝐢𝐞𝐦𝐛𝐫𝐞 | 𝟏𝟖:𝟎𝟎
🔥Online (Zoom) - 𝐆𝐫𝐚𝐭𝐮𝐢𝐭𝐨
✍𝐈𝐧𝐬𝐜𝐫𝐢𝐩𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐩𝐫𝐞𝐯𝐢𝐚: "Stories"

💙Profesionales de 𝐅𝐄𝐄𝐓𝐄𝐆 con amplia experiencia abordarán la enfermedad desde una visión práctica y cercana, desarrollando 𝐭𝐞𝐦𝐚𝐬 𝐜𝐥𝐚𝐯𝐞𝐬 como:

✔️ Tipos de enfermedad de Gaucher.
✔️ Nutrición y microbiota en EDL.
✔️ Aspectos neuropsicológicos.
✔️ Diálogo con los asistentes.

Porque 𝐞𝐬𝐭𝐚𝐫 𝐢𝐧𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐝𝐨 𝐭𝐚𝐦𝐛𝐢𝐞́𝐧 𝐞𝐬 𝐮𝐧𝐚 𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚 𝐝𝐞 𝐜𝐮𝐢𝐝𝐚𝐫 𝐥𝐚 𝐬𝐚𝐥𝐮𝐝. Gracias a Asociación MPS-Lisosomales y FEETEG por esta valiosa iniciativa🤝

¡𝐋𝐨𝐬 𝐞𝐬𝐩𝐞𝐫𝐚𝐦𝐨𝐬!😊

28/07/2026

🇵🇪𝐅𝐞𝐥𝐢𝐜𝐞𝐬 𝐅𝐢𝐞𝐬𝐭𝐚𝐬 𝐏𝐚𝐭𝐫𝐢𝐚𝐬! 🎉
Hoy celebramos con orgullo el 𝟐𝟎𝟓‧º 𝐚𝐧𝐢𝐯𝐞𝐫𝐬𝐚𝐫𝐢𝐨 𝐝𝐞 𝐧𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐚 𝐢𝐧𝐝𝐞𝐩𝐞𝐧𝐝𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚, nuestra independencia, nuestra diversidad , reafirmando 𝐥𝐚 𝐮𝐧𝐢𝐨́𝐧 𝐲 𝐥𝐚 𝐞𝐦𝐩𝐚𝐭𝐢́𝐚 que 𝐧𝐨𝐬 𝐢𝐧𝐬𝐩𝐢𝐫𝐚𝐧 𝐚 𝐜𝐨𝐧𝐬𝐭𝐫𝐮𝐢𝐫 𝐮𝐧 𝐏𝐞𝐫𝐮́ 𝐦𝐚́𝐬 𝐣𝐮𝐬𝐭𝐨.

Desde APPEL | Enf. Lisosomales 🇵🇪, 𝐞𝐧𝐯𝐢𝐚𝐦𝐨𝐬 𝐮𝐧 𝐚𝐛𝐫𝐚𝐳𝐨 𝐟𝐫𝐚𝐭𝐞𝐫𝐧𝐨 𝐚 𝐭𝐨𝐝𝐚𝐬 𝐥𝐚𝐬 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐢𝐚𝐬 𝐲 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬 𝐜𝐨𝐧 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐫𝐚𝐫𝐚𝐬 𝐥𝐢𝐬𝐨𝐬𝐨𝐦𝐚𝐥𝐞𝐬, renovando nuestro compromiso de seguir trabajando por un futuro con más salud, inclusión y bienestar.🤝

25/07/2026

💙❤️ Día Internacional del Autocuidado | 24 de julio

Cuidarte también es una forma de cuidar a quienes amas. ❤️

Desde APPEL – Asociación Peruana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal, queremos recordarte que el bienestar comienza con pequeñas acciones diarias.

Especialmente para las personas que viven con enfermedades lisosomales, enfermedades raras y condiciones crónicas, el autocuidado es una herramienta fundamental para mantener la salud, fortalecer la calidad de vida y afrontar cada desafío con mayor bienestar.

En este carrusel descubrirás 7 formas de practicar el autocuidado:

❤️ 1. Reconoce la importancia del autocuidado.
🏃 2. Cuida tu cuerpo. Alimentación saludable, actividad física según tus posibilidades, descanso y controles médicos.
🧠 3. Cuida tu mente. Dedica tiempo para relajarte, respirar y reducir el estrés.
💙 4. Cuida tus emociones. Expresa lo que sientes y busca apoyo cuando lo necesites.
👨‍👩‍👧‍👦 5. Cuida tus relaciones. Rodéate de personas que te acompañen y te impulsen.
⏰ 6. Cuida tu tiempo. Organiza tus actividades y establece límites saludables.
✨ 7. Recuerda: El autocuidado no es egoísmo; es la base para cuidar de los demás.

Cada pequeño hábito cuenta. Hoy es un buen día para empezar.

💙 Hoy y siempre, elige cuidarte. Tú eres importante.

20/06/2026

𝐂𝐞𝐥𝐞𝐛𝐫𝐚𝐦𝐨𝐬 𝐚 𝐭𝐨𝐝𝐨𝐬 𝐥𝐨𝐬 𝐩𝐚𝐝𝐫𝐞𝐬 que, con entrega, sostienen a sus familias y nos enseñan que la verdadera fuerza nace del corazón.

En APPEL rendimos un 𝐡𝐨𝐦𝐞𝐧𝐚𝐣𝐞 𝐞𝐬𝐩𝐞𝐜𝐢𝐚𝐥 𝐚 𝐥𝐨𝐬 𝐩𝐚𝐝𝐫𝐞𝐬 𝐪𝐮𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐯𝐢𝐯𝐞𝐧 𝐜𝐨𝐧 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐫𝐚𝐫𝐚𝐬 , así como a quienes enfrentan cada día el desafío de tener un hijo con diagnóstico lisosomal. 𝐒𝐮 𝐯𝐚𝐥𝐞𝐧𝐭𝐢́𝐚 𝐲 𝐝𝐞𝐝𝐢𝐜𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐢𝐧𝐬𝐩𝐢𝐫𝐚𝐧 𝐚 𝐬𝐮𝐬 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐢𝐚𝐬 y fortalecen a toda nuestra comunidad.

Les deseamos un ¡𝐅𝐞𝐥𝐢𝐳 𝐃𝐢́𝐚 𝐝𝐞𝐥 𝐏𝐚𝐝𝐫𝐞!

15/06/2026

𝟏𝟒 𝐝𝐞 𝐣𝐮𝐧𝐢𝐨 – 𝐃𝐢́𝐚 𝐌𝐮𝐧𝐝𝐢𝐚𝐥 𝐝𝐞𝐥 𝐃𝐨𝐧𝐚𝐧𝐭𝐞 𝐝𝐞 𝐒𝐚𝐧𝐠𝐫𝐞.

Ayer Conmemoramos esta fecha especial y que impacta directamente en la vida de los pacientes. El compromiso continúa APPEL | Enf. Lisosomales 🇵🇪 .

Gracias a quienes donaron y a quienes siguen siendo parte de esta causa. 𝐓𝐮 𝐠𝐞𝐧𝐞𝐫𝐨𝐬𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐩𝐮𝐞𝐝𝐞 𝐬𝐞𝐫 𝐥𝐚 𝐟𝐮𝐞𝐫𝐳𝐚 𝐪𝐮𝐞 𝐥𝐞 𝐝𝐚 𝐮𝐧𝐚 𝐧𝐮𝐞𝐯𝐚 𝐨𝐩𝐨𝐫𝐭𝐮𝐧𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐝𝐞 𝐯𝐢𝐝𝐚 𝐚 𝐚𝐥𝐠𝐮𝐢𝐞𝐧.

🩸𝐂𝐚𝐝𝐚 𝐝𝐨𝐧𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐬𝐚𝐥𝐯𝐚 𝐡𝐚𝐬𝐭𝐚 𝐭𝐫𝐞𝐬 𝐯𝐢𝐝𝐚𝐬 y fortalece nuestra comunidad.

🏥Cada hospital tiene sus propios procesos para la donación de sangre, pero todos garantizan seguridad y cuidado.

💪 Sigamos construyendo vida y solidaridad
¡𝐃𝐨𝐧𝐚 𝐬𝐚𝐧𝐠𝐫𝐞, 𝐝𝐨𝐧𝐚 𝐯𝐢𝐝𝐚!

14/06/2026

🚨𝐀𝐋𝐄𝐑𝐓𝐀 | 𝐄𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐫𝐚𝐫𝐚𝐬 𝐲 𝐡𝐮𝐞́𝐫𝐟𝐚𝐧𝐚𝐬.
El 𝐏𝐋 𝟏𝟒𝟒𝟗𝟕 aprobado ayer no debe incorporarse de forma exprés en la última agenda del Pleno.
❌ No reiniciar lo avanzado.
❌ No eliminar la participación social en ETS.

Si entra al Pleno: 𝐕𝐎𝐓𝐀𝐑 𝐄𝐍 𝐂𝐎𝐍𝐓𝐑𝐀

11/06/2026

03/06/2026

𝟑 𝐣𝐮𝐧𝐢𝐨 - 𝐃𝐢́𝐚 𝐝𝐞𝐥 𝐇𝐞𝐦𝐚𝐭𝐨́𝐥𝐨𝐠𝐨 𝐏𝐞𝐫𝐮𝐚𝐧𝐨. La Asociación Peruana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal , celebra y expresa su reconocimiento a los 𝐩𝐫𝐨𝐟𝐞𝐬𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐞𝐬 𝐪𝐮𝐞 𝐝𝐞𝐝𝐢𝐜𝐚𝐧 𝐬𝐮 𝐯𝐢𝐝𝐚 𝐚𝐥 𝐞𝐬𝐭𝐮𝐝𝐢𝐨 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐬𝐚𝐧𝐠𝐫𝐞 y sus enfermedades.

👩‍⚕️👨‍⚕️ Los 𝐡𝐞𝐦𝐚𝐭𝐨́𝐥𝐨𝐠𝐨𝐬 𝐬𝐨𝐧 𝐟𝐮𝐧𝐝𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐥𝐞𝐬 𝐞𝐧 𝐞𝐥 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨́𝐬𝐭𝐢𝐜𝐨 𝐲 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐝𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐝𝐢𝐜𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐥𝐞𝐣𝐚𝐬 como el cáncer , enfermedades raras y también en el abordaje de 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐥𝐢𝐬𝐨𝐬𝐨𝐦𝐚𝐥𝐞𝐬, entre ellas 𝐆𝐚𝐮𝐜𝐡𝐞𝐫, que requieren un seguimiento especializado de los 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨𝐬 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐠𝐚𝐫𝐚𝐧𝐭𝐢𝐳𝐚𝐫 𝐜𝐚𝐥𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐝𝐞 𝐯𝐢𝐝𝐚.

Desde expresamos nuestro 𝐚𝐠𝐫𝐚𝐝𝐞𝐜𝐢𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐚 𝐜𝐚𝐝𝐚 𝐞𝐬𝐩𝐞𝐜𝐢𝐚𝐥𝐢𝐬𝐭𝐚 𝐩𝐨𝐫 𝐬𝐮 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐫𝐨𝐦𝐢𝐬𝐨 𝐜𝐨𝐧 𝐥𝐚 𝐬𝐚𝐥𝐮𝐝 𝐲 𝐞𝐥 𝐛𝐢𝐞𝐧𝐞𝐬𝐭𝐚𝐫 𝐝𝐞 𝐥𝐨𝐬 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬 y sus familias en cada etapa del camino.

💬 𝐋𝐚 𝐡𝐞𝐦𝐚𝐭𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢́𝐚 𝐧𝐨 𝐬𝐨𝐥𝐨 𝐬𝐚𝐥𝐯𝐚 𝐯𝐢𝐝𝐚𝐬, también 𝐚𝐛𝐫𝐞 𝐜𝐚𝐦𝐢𝐧𝐨𝐬 𝐡𝐚𝐜𝐢𝐚 𝐮𝐧 𝐟𝐮𝐭𝐮𝐫𝐨 𝐦𝐞𝐣𝐨𝐫.

29/05/2026

🔴 𝐀𝐥𝐞𝐫𝐭𝐚 𝐄𝐩𝐢𝐝𝐞𝐦𝐢𝐨𝐥𝐨́𝐠𝐢𝐜𝐚 𝐀𝐄-𝐂𝐃𝐂-𝐍º 𝟎𝟑-𝟐𝟎𝟐𝟔. Emitida por el Centro Nacional de Epidemiología, Prevención y Control de Enfermedades (CDC Perú) ante el 𝐫𝐢𝐞𝐬𝐠𝐨 𝐲 𝐥𝐚 𝐜𝐨𝐧𝐟𝐢𝐫𝐦𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐝𝐞 𝐜𝐚𝐬𝐨𝐬 𝐝𝐞 𝐬𝐚𝐫𝐚𝐦𝐩𝐢𝐨́𝐧 en el territorio nacional.

🚨 ¿𝐐𝐮𝐢𝐞́𝐧𝐞𝐬 𝐝𝐞𝐛𝐞𝐧 𝐯𝐚𝐜𝐮𝐧𝐚𝐫𝐬𝐞 𝐚𝐜𝐭𝐮𝐚𝐥𝐦𝐞𝐧𝐭𝐞?
👶 𝐍𝐢𝐧̃𝐨𝐬 𝐲 𝐧𝐢𝐧̃𝐚𝐬
Vacuna OBLIGATORIA a los 𝟏𝟐 𝐲 𝟏𝟖 𝐦𝐞𝐬𝐞𝐬.
Se están cerrando brechas en 𝐦𝐞𝐧𝐨𝐫𝐞𝐬 𝐝𝐞 𝟏𝟎 𝐚𝐧̃𝐨𝐬 que no tengan sus dos dosis.

👩‍⚕️ 𝐂𝐨𝐧𝐭𝐚𝐜𝐭𝐨𝐬 𝐝𝐢𝐫𝐞𝐜𝐭𝐨𝐬 𝐲 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐬𝐚𝐥𝐮𝐝
En caso de detectarse un caso positivo, se vacuna a los contactos y personal expuesto, 𝐡𝐚𝐬𝐭𝐚 𝐥𝐨𝐬 𝟓𝟗 𝐚𝐧̃𝐨𝐬, como parte del cerco epidemiológico.

💉 El 𝐌𝐢𝐧𝐢𝐬𝐭𝐞𝐫𝐢𝐨 𝐝𝐞 𝐒𝐚𝐥𝐮𝐝 𝐡𝐚 𝐡𝐚𝐛𝐢𝐥𝐢𝐭𝐚𝐝𝐨 𝐜𝐞𝐧𝐭𝐫𝐨𝐬 𝐝𝐞 𝐯𝐚𝐜𝐮𝐧𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐠𝐫𝐚𝐭𝐮𝐢𝐭𝐨𝐬 𝐞𝐧 𝐭𝐨𝐝𝐨 𝐞𝐥 𝐩𝐚𝐢́𝐬 para proteger a niñas, niños y adultos en zonas de riesgo.

👉 𝐄𝐥 𝐬𝐚𝐫𝐚𝐦𝐩𝐢𝐨́𝐧 𝐞𝐬 𝐚𝐥𝐭𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐚𝐠𝐢𝐨𝐬𝐨 𝐲 𝐲𝐚 𝐚𝐟𝐞𝐜𝐭𝐚 𝐚 𝐯𝐚𝐫𝐢𝐚𝐬 𝐫𝐞𝐠𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬 𝐝𝐞𝐥 𝐩𝐚𝐢́𝐬. ¡𝐋𝐚 𝐩𝐫𝐞𝐯𝐞𝐧𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐬𝐚𝐥𝐯𝐚 𝐯𝐢𝐝𝐚𝐬!