APPEL - Asociación Peruana De Pacientes con Enfermedades Lisosomales

11/06/2026

03/06/2026

𝟑 𝐣𝐮𝐧𝐢𝐨 - 𝐃𝐢́𝐚 𝐝𝐞𝐥 𝐇𝐞𝐦𝐚𝐭𝐨́𝐥𝐨𝐠𝐨 𝐏𝐞𝐫𝐮𝐚𝐧𝐨. La Asociación Peruana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal , celebra y expresa su reconocimiento a los 𝐩𝐫𝐨𝐟𝐞𝐬𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐞𝐬 𝐪𝐮𝐞 𝐝𝐞𝐝𝐢𝐜𝐚𝐧 𝐬𝐮 𝐯𝐢𝐝𝐚 𝐚𝐥 𝐞𝐬𝐭𝐮𝐝𝐢𝐨 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐬𝐚𝐧𝐠𝐫𝐞 y sus enfermedades.

👩‍⚕️👨‍⚕️ Los 𝐡𝐞𝐦𝐚𝐭𝐨́𝐥𝐨𝐠𝐨𝐬 𝐬𝐨𝐧 𝐟𝐮𝐧𝐝𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐥𝐞𝐬 𝐞𝐧 𝐞𝐥 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨́𝐬𝐭𝐢𝐜𝐨 𝐲 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐝𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐝𝐢𝐜𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐥𝐞𝐣𝐚𝐬 como el cáncer , enfermedades raras y también en el abordaje de 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐥𝐢𝐬𝐨𝐬𝐨𝐦𝐚𝐥𝐞𝐬, entre ellas 𝐆𝐚𝐮𝐜𝐡𝐞𝐫, que requieren un seguimiento especializado de los 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨𝐬 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐠𝐚𝐫𝐚𝐧𝐭𝐢𝐳𝐚𝐫 𝐜𝐚𝐥𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐝𝐞 𝐯𝐢𝐝𝐚.

Desde expresamos nuestro 𝐚𝐠𝐫𝐚𝐝𝐞𝐜𝐢𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐚 𝐜𝐚𝐝𝐚 𝐞𝐬𝐩𝐞𝐜𝐢𝐚𝐥𝐢𝐬𝐭𝐚 𝐩𝐨𝐫 𝐬𝐮 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐫𝐨𝐦𝐢𝐬𝐨 𝐜𝐨𝐧 𝐥𝐚 𝐬𝐚𝐥𝐮𝐝 𝐲 𝐞𝐥 𝐛𝐢𝐞𝐧𝐞𝐬𝐭𝐚𝐫 𝐝𝐞 𝐥𝐨𝐬 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬 y sus familias en cada etapa del camino.

💬 𝐋𝐚 𝐡𝐞𝐦𝐚𝐭𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢́𝐚 𝐧𝐨 𝐬𝐨𝐥𝐨 𝐬𝐚𝐥𝐯𝐚 𝐯𝐢𝐝𝐚𝐬, también 𝐚𝐛𝐫𝐞 𝐜𝐚𝐦𝐢𝐧𝐨𝐬 𝐡𝐚𝐜𝐢𝐚 𝐮𝐧 𝐟𝐮𝐭𝐮𝐫𝐨 𝐦𝐞𝐣𝐨𝐫.

29/05/2026

🔴 𝐀𝐥𝐞𝐫𝐭𝐚 𝐄𝐩𝐢𝐝𝐞𝐦𝐢𝐨𝐥𝐨́𝐠𝐢𝐜𝐚 𝐀𝐄-𝐂𝐃𝐂-𝐍º 𝟎𝟑-𝟐𝟎𝟐𝟔. Emitida por el Centro Nacional de Epidemiología, Prevención y Control de Enfermedades (CDC Perú) ante el 𝐫𝐢𝐞𝐬𝐠𝐨 𝐲 𝐥𝐚 𝐜𝐨𝐧𝐟𝐢𝐫𝐦𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐝𝐞 𝐜𝐚𝐬𝐨𝐬 𝐝𝐞 𝐬𝐚𝐫𝐚𝐦𝐩𝐢𝐨́𝐧 en el territorio nacional.

🚨 ¿𝐐𝐮𝐢𝐞́𝐧𝐞𝐬 𝐝𝐞𝐛𝐞𝐧 𝐯𝐚𝐜𝐮𝐧𝐚𝐫𝐬𝐞 𝐚𝐜𝐭𝐮𝐚𝐥𝐦𝐞𝐧𝐭𝐞?
👶 𝐍𝐢𝐧̃𝐨𝐬 𝐲 𝐧𝐢𝐧̃𝐚𝐬
Vacuna OBLIGATORIA a los 𝟏𝟐 𝐲 𝟏𝟖 𝐦𝐞𝐬𝐞𝐬.
Se están cerrando brechas en 𝐦𝐞𝐧𝐨𝐫𝐞𝐬 𝐝𝐞 𝟏𝟎 𝐚𝐧̃𝐨𝐬 que no tengan sus dos dosis.

👩‍⚕️ 𝐂𝐨𝐧𝐭𝐚𝐜𝐭𝐨𝐬 𝐝𝐢𝐫𝐞𝐜𝐭𝐨𝐬 𝐲 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐬𝐚𝐥𝐮𝐝
En caso de detectarse un caso positivo, se vacuna a los contactos y personal expuesto, 𝐡𝐚𝐬𝐭𝐚 𝐥𝐨𝐬 𝟓𝟗 𝐚𝐧̃𝐨𝐬, como parte del cerco epidemiológico.

💉 El 𝐌𝐢𝐧𝐢𝐬𝐭𝐞𝐫𝐢𝐨 𝐝𝐞 𝐒𝐚𝐥𝐮𝐝 𝐡𝐚 𝐡𝐚𝐛𝐢𝐥𝐢𝐭𝐚𝐝𝐨 𝐜𝐞𝐧𝐭𝐫𝐨𝐬 𝐝𝐞 𝐯𝐚𝐜𝐮𝐧𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐠𝐫𝐚𝐭𝐮𝐢𝐭𝐨𝐬 𝐞𝐧 𝐭𝐨𝐝𝐨 𝐞𝐥 𝐩𝐚𝐢́𝐬 para proteger a niñas, niños y adultos en zonas de riesgo.

👉 𝐄𝐥 𝐬𝐚𝐫𝐚𝐦𝐩𝐢𝐨́𝐧 𝐞𝐬 𝐚𝐥𝐭𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐚𝐠𝐢𝐨𝐬𝐨 𝐲 𝐲𝐚 𝐚𝐟𝐞𝐜𝐭𝐚 𝐚 𝐯𝐚𝐫𝐢𝐚𝐬 𝐫𝐞𝐠𝐢𝐨𝐧𝐞𝐬 𝐝𝐞𝐥 𝐩𝐚𝐢́𝐬. ¡𝐋𝐚 𝐩𝐫𝐞𝐯𝐞𝐧𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐬𝐚𝐥𝐯𝐚 𝐯𝐢𝐝𝐚𝐬!

21/05/2026

🌎 𝐒𝐢𝐦𝐩𝐨𝐬𝐢𝐨 𝐏𝐞𝐫𝐮́ 𝐇𝐮𝐛 𝐝𝐞 𝐈𝐧𝐧𝐨𝐯𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 organizado por ALAFARPE, se discutió el papel del Perú en la investigación clínica. Se abordaron temas clave como:

📊 𝐏𝐚𝐧𝐨𝐫𝐚𝐦𝐚 𝐧𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥:
•𝟐𝟔𝟑 𝐜𝐞𝐧𝐭𝐫𝐨𝐬 𝐝𝐞 𝐢𝐧𝐯𝐞𝐬𝐭𝐢𝐠𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐫𝐞𝐠𝐢𝐬𝐭𝐫𝐚𝐝𝐨𝐬 (198 en Lima, 218 activos).
•𝟑𝟏 𝐜𝐨𝐦𝐢𝐭𝐞́𝐬 𝐝𝐞 𝐞́𝐭𝐢𝐜𝐚 𝐚𝐜𝐫𝐞𝐝𝐢𝐭𝐚𝐝𝐨𝐬 (26 operativos).
•𝟏𝟐𝟓 𝐞𝐧𝐬𝐚𝐲𝐨𝐬 𝐜𝐥𝐢́𝐧𝐢𝐜𝐨𝐬 𝐚𝐩𝐫𝐨𝐛𝐚𝐝𝐨𝐬 𝐞𝐧𝐭𝐫𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟒–𝟐𝟎𝟐𝟔, con liderazgo en oncología e infectología.
•𝐀𝐯𝐚𝐧𝐜𝐞𝐬 𝐫𝐞𝐠𝐮𝐥𝐚𝐭𝐨𝐫𝐢𝐨𝐬 𝐪𝐮𝐞 𝐫𝐞𝐝𝐮𝐣𝐞𝐫𝐨𝐧 𝐞𝐧 𝟕𝟐% 𝐥𝐨𝐬 𝐭𝐢𝐞𝐦𝐩𝐨𝐬 𝐝𝐞 𝐞𝐯𝐚𝐥𝐮𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧, aunque el 𝐩𝐫𝐨𝐦𝐞𝐝𝐢𝐨 𝐝𝐞 𝐚𝐩𝐫𝐨𝐛𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐬𝐢𝐠𝐮𝐞 𝐬𝐢𝐞𝐧𝐝𝐨 𝐝𝐞 𝟗 𝐦𝐞𝐬𝐞𝐬, más largo que en otros países de la región.

🔴 Prioridades de 𝐂𝐎𝐍𝐂𝐘𝐓𝐄𝐂: 𝐅𝐢𝐧𝐚𝐧𝐜𝐢𝐚𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 , 𝐂𝐨𝐧𝐨𝐜𝐢𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐲 𝐂𝐚𝐩𝐢𝐭𝐚𝐥 𝐡𝐮𝐦𝐚𝐧𝐨 especializado.

📊 𝐂𝐨𝐦𝐩𝐚𝐫𝐚𝐭𝐢𝐯𝐚 𝐫𝐞𝐠𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥:
•𝐂𝐡𝐢𝐥𝐞 lidera en densidad de ensayos clínicos.
•𝐀𝐫𝐠𝐞𝐧𝐭𝐢𝐧𝐚destaca por volumen e inversión privada.
•𝐁𝐫𝐚𝐬𝐢𝐥 impulsa políticas públicas integradas.
•𝐏𝐞𝐫𝐮́ avanza con eficiencia regulatoria y descentralización, pero requiere mayor inversión y reducción de tiempos.

La 𝐃𝐢𝐫𝐞𝐜𝐭𝐨𝐫𝐚 𝐄𝐣𝐞𝐜𝐮𝐭𝐢𝐯𝐚 𝐝𝐞 𝐀𝐋𝐀𝐅𝐀𝐑𝐏𝐄, Sra. Ángela Flores, anunció colaboración estratégica con el 𝐈𝐏𝐀𝐄, que permitirá registrar y sistematizar cada año los ensayos clínicos e investigación en el país, difundiendo resultados en espacios como 𝐂𝐀𝐃𝐄 y otros.

👥APPEL - Asociación Peruana De Pacientes con Enfermedades Lisosomales , Ceprode - Centro de Promoción del Desarrollo y la Educación , Lazo Rosado Perú contra el cáncer de mama, participaron como organizaciones de asistentes, reafirmando el compromiso con la innovación e investigación clínica y la visibilidad de pacientes con enfermedades raras y cáncer.

14/05/2026

🌍 𝟏𝟓 𝐌𝐚𝐲𝐨- 𝐃𝐢́𝐚 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐧𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐂𝐨𝐧𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢𝐳𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐝𝐞 𝐥𝐚𝐬 𝐌𝐮𝐜𝐨𝐩𝐨𝐥𝐢𝐬𝐚𝐜𝐚𝐫𝐢𝐝𝐨𝐬𝐢𝐬 (𝐌𝐏𝐒)

Las Mucopolisacaridosis son 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐫𝐚𝐫𝐚𝐬 que forman parte del grupo de las 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐥𝐢𝐬𝐨𝐬𝐨𝐦𝐚𝐥𝐞𝐬. Son patologías 𝐡𝐞𝐫𝐞𝐝𝐢𝐭𝐚𝐫𝐢𝐚𝐬, 𝐩𝐫𝐨𝐠𝐫𝐞𝐬𝐢𝐯𝐚𝐬 𝐲 𝐦𝐮𝐥𝐭𝐢𝐬𝐢𝐬𝐭é𝐦𝐢𝐜𝐚𝐬, porque:

*𝐇𝐞𝐫𝐞𝐝𝐢𝐭𝐚𝐫𝐢𝐚𝐬: se transmiten genéticamente de padres a hijos.
*𝐏𝐫𝐨𝐠𝐫𝐞𝐬𝐢𝐯𝐚𝐬: los síntomas empeoran con el tiempo si no se recibe tratamiento.
*𝐌𝐮𝐥𝐭𝐢𝐬𝐢𝐬𝐭é𝐦𝐢𝐜𝐚𝐬: afectan varios órganos y sistemas del cuerpo (huesos, articulaciones, corazón, sistema respiratorio, sistema nervioso).

💡L𝐚 𝐯𝐢𝐬𝐢𝐛𝐢𝐥𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐞𝐬 𝐭𝐚𝐧 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐭𝐞: sin ella, los pacientes quedan invisibles en el sistema de salud y pierden la oportunidad de acceder a un 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧ó𝐬𝐭𝐢𝐜𝐨 𝐭𝐞𝐦𝐩𝐫𝐚𝐧𝐨 𝐲 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨𝐬 𝐨𝐩𝐨𝐫𝐭𝐮𝐧𝐨𝐬 que son la diferencia entre vivir con calidad o enfrentar complicaciones graves.

Como asociación APPEL integramos pacientes lisosomales en todo el país y, junto a profesionales comprometidos, co-creamos espacios de educación, visibilidad y acompañamiento para quienes más lo necesitan. 𝐒𝐨𝐦𝐨𝐬 𝐥𝐚 𝐯𝐨𝐳 𝐪𝐮𝐞 𝐫𝐞𝐩𝐫𝐞𝐬𝐞𝐧𝐭𝐚 𝐲 𝐬𝐞 𝐚𝐥𝐳𝐚 𝐜𝐮𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐞𝐥 𝐝𝐞𝐫𝐞𝐜𝐡𝐨 𝐚 𝐥𝐚 𝐬𝐚𝐥𝐮𝐝 𝐲 𝐚 𝐥𝐚 𝐯𝐢𝐝𝐚 𝐡𝐚 𝐬𝐢𝐝𝐨 𝐯𝐮𝐥𝐧𝐞𝐫𝐚𝐝𝐨.𝐂𝐨𝐧 𝐚𝐩𝐨𝐲𝐨 𝐲 𝐜𝐞𝐫𝐜𝐚𝐧𝐢́𝐚, 𝐞𝐦𝐩𝐨𝐝𝐞𝐫𝐚𝐦𝐨𝐬 𝐚 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬 𝐲 𝐬𝐮𝐬 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐢𝐚𝐬 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐪𝐮𝐞 𝐧𝐨 𝐞𝐬𝐭𝐞́𝐧 𝐬𝐨𝐥𝐨𝐬 𝐞𝐧 𝐬𝐮 𝐜𝐚𝐦𝐢𝐧𝐨 🤝

10/05/2026

En 𝐀𝐏𝐏𝐄𝐋 ,rendimos homenaje a todas las madres por su entrega, dignidad y coraje. Hoy reconocemos de manera especial a aquellas que conviven con 𝐮𝐧𝐚 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝 𝐥𝐢𝐬𝐨𝐬𝐨𝐦𝐚𝐥, parte del amplio grupo de las 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐫𝐚𝐫𝐚𝐬,

También reconocemos a las madres que enfrentan otros tipos de enfermedades raras y que día a día luchan, cuidan y levantan redes de apoyo con la misma fuerza y valentía.

𝐇𝐨𝐧𝐫𝐚𝐦𝐨𝐬 𝐬𝐮 𝐥𝐮𝐜𝐡𝐚, 𝐬𝐮 𝐜𝐮𝐢𝐝𝐚𝐝𝐨 𝐲 𝐬𝐮 𝐯𝐨𝐳.
🌹💪✨

30/04/2026

" 𝐕𝐢𝐬𝐢𝐛𝐢𝐥𝐢𝐳𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐥𝐨 𝐢𝐧𝐯𝐢𝐬𝐢𝐛𝐥𝐞: 𝐀𝐏𝐏𝐄𝐋 𝐟𝐮𝐞 𝐢𝐧𝐯𝐢𝐭𝐚𝐝𝐨 𝐚 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐚𝐫 𝐜𝐨𝐦𝐨 𝐞𝐦𝐛𝐚𝐣𝐚𝐝𝐨𝐫 𝐞𝐧 𝐥𝐚 𝐦𝐚𝐫𝐞𝐚 𝐧𝐚𝐫𝐚𝐧𝐣𝐚"🧡🧡🧡🧡

El calendario marca el fin de mes, pero para 𝐀𝐏𝐏𝐄𝐋, la visibilidad de las enfermedades raras es una tarea de cada día.

Nos sumamos a la 𝐦𝐚𝐫𝐞𝐚 𝐧𝐚𝐫𝐚𝐧𝐣𝐚 𝐢𝐦𝐩𝐮𝐥𝐬𝐚𝐝𝐚 𝐩𝐨𝐫 ASOES Panamá, porque creemos que 𝐜𝐚𝐝𝐚 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝 𝐫𝐚𝐫𝐚 𝐦𝐞𝐫𝐞𝐜𝐞 𝐬𝐞𝐫 𝐯𝐢𝐬𝐢𝐛𝐢𝐥𝐢𝐳𝐚𝐝𝐚, aunque no sea una enfermedad lisosomal. 🤝

El conocimiento es poder y salva vidas. Ese conocimiento florece gracias a aliados excepcionales que, como nuestro 𝐚𝐦𝐢𝐠𝐨 𝐉𝐨𝐬𝐡𝐮𝐚 𝐉𝐢𝐦𝐞́𝐧𝐞𝐳, un joven quien convive con la 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝 𝐝𝐞 𝐀𝐝𝐝𝐢𝐬𝐨𝐧, nos inspiran con su valentía y resiliencia. 🩺🧡

¡Gracias, Joshua, por recordarnos que la fuerza de los pacientes 𝐚𝐛𝐫𝐞 𝐜𝐚𝐦𝐢𝐧𝐨 𝐡𝐚𝐜𝐢𝐚 𝐥𝐚 𝐢𝐧𝐜𝐥𝐮𝐬𝐢𝐨́𝐧 𝐲 𝐥𝐚 𝐭𝐫𝐚𝐧𝐬𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐮𝐧𝐚 𝐯𝐢𝐝𝐚 𝐜𝐨𝐧 𝐩𝐫𝐨𝐩𝐨́𝐬𝐢𝐭𝐨!

La marea naranja no es un evento, es un movimiento que trasciende fronteras. 𝐆𝐫𝐚𝐜𝐢𝐚𝐬, 𝐀𝐒𝐎𝐄𝐒 𝐏𝐚𝐧𝐚𝐦𝐚́, 𝐩𝐨𝐫 𝐡𝐚𝐜𝐞𝐫𝐧𝐨𝐬 𝐞𝐦𝐛𝐚𝐣𝐚𝐝𝐨𝐫𝐞𝐬 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐦𝐚𝐫𝐞𝐚 𝐧𝐚𝐫𝐚𝐧𝐣𝐚 𝐲 𝐩𝐞𝐫𝐦𝐢𝐭𝐢𝐫𝐧𝐨𝐬 𝐬𝐮𝐦𝐚𝐫 𝐧𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐚 𝐯𝐨𝐳 𝐝𝐞𝐬𝐝𝐞 APPEL

🧡 𝐄𝐝𝐮𝐜𝐚: Comparte información de valor. Un post compartido hoy puede ser el diagnóstico de alguien mañana.
🧡 𝐀𝐜𝐭𝐮́𝐚: Sé un embajador de la inclusión en tu escuela, trabajo o comunidad.
🧡 𝐂𝐨𝐧𝐞́𝐜𝐭𝐚𝐭𝐞: Síguenos y mantente atento a nuestras próximas actividades de Voces en el Tiempo.

El diagnóstico puede ser invisible, pero nuestro apoyo debe ser monumental. 𝐒𝐢𝐠𝐚𝐦𝐨𝐬 𝐡𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐝𝐨 𝐯𝐢𝐬𝐢𝐛𝐥𝐞 𝐥𝐨 𝐢𝐧𝐯𝐢𝐬𝐢𝐛𝐥𝐞, 𝐡𝐨𝐲 𝐲 𝐬𝐢𝐞𝐦𝐩𝐫𝐞⏳🧡

26/04/2026

y CEPRODE - Centro de Promoción del Desarrollo y la Educación manifestamos nuestra 𝐨𝐩𝐢𝐧𝐢𝐨́𝐧 𝐢𝐧𝐬𝐭𝐢𝐭𝐮𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐝𝐞𝐬𝐟𝐚𝐯𝐨𝐫𝐚𝐛𝐥𝐞 al modelo de participación que RENETSA presentó el 24 de marzo.

Tal como está planteado, 𝐧𝐨 𝐠𝐚𝐫𝐚𝐧𝐭𝐢𝐳𝐚 𝐥𝐚 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐩𝐫𝐢𝐨𝐫𝐢𝐭𝐚𝐫𝐢𝐚, legítima y sustantiva de quienes conviven 24/7 con la condición evaluada y corre el riesgo de relegar o sustituir la voz de pacientes, familiares y cuidadores.

Un grupo técnico fijo puede aportar mejoras metodológicas, pero 𝐧𝐨 𝐝𝐞𝐛𝐞 𝐫𝐞𝐞𝐦𝐩𝐥𝐚𝐳𝐚𝐫 𝐥𝐚 𝐜𝐞𝐧𝐭𝐫𝐚𝐥𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐞𝐱𝐩𝐞𝐫𝐢𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚 𝐯𝐢𝐯𝐢𝐝𝐚. El documento de RENETSA propone un Grupo de Trabajo de hasta 12 integrantes, con seis miembros permanentes de organizaciones de pacientes; ese diseño requiere ajustes para asegurar que la representación directa de las personas afectadas sea prioritaria en todas las etapas.

𝐄𝐱𝐢𝐠𝐢𝐦𝐨𝐬 𝐜𝐨𝐧 𝐮𝐫𝐠𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚:
• 𝐆𝐚𝐫𝐚𝐧𝐭𝐢𝐳𝐚𝐫 𝐥𝐚 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐩𝐫𝐢𝐨𝐫𝐢𝐭𝐚𝐫𝐢𝐚 de pacientes, familiares directos y cuidadores.
• 𝐄𝐯𝐢𝐭𝐚𝐫 𝐪𝐮𝐞 𝐨𝐭𝐫𝐨𝐬 𝐚𝐜𝐭𝐨𝐫𝐞𝐬 𝐝𝐢𝐥𝐮𝐲𝐚𝐧 𝐨 𝐬𝐮𝐬𝐭𝐢𝐭𝐮𝐲𝐚𝐧 la voz de quienes tienen experiencia vivida.
• 𝐑𝐞𝐬𝐩𝐞𝐭𝐚𝐫 𝐥𝐨𝐬 𝐩𝐫𝐨𝐜𝐞𝐬𝐨𝐬 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐚𝐭𝐢𝐯𝐨𝐬 𝐜𝐨𝐧𝐬𝐭𝐫𝐮𝐢𝐝𝐨𝐬 durante más de dos años; no modificar un modelo sin haberlo aplicado ni evaluado.
• 𝐈𝐧𝐜𝐥𝐮𝐢𝐫 𝐫𝐞𝐩𝐫𝐞𝐬𝐞𝐧𝐭𝐚𝐧𝐭𝐞𝐬 𝐝𝐞 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬 en la formulación y discusión de la pregunta PICO y en todas las etapas relevantes de la ETS‑EMC.

El 21 de abril expresamos esta preocupación ante el director del INS, RENETSA y CETS. Defenderemos una 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐫𝐞𝐚𝐥, 𝐭𝐫𝐚𝐧𝐬𝐩𝐚𝐫𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐲 𝐥𝐞𝐠𝐢́𝐭𝐢𝐦𝐚 en las decisiones que afectan la vida, la salud y la dignidad de las personas y sus familias.

15/04/2026

Hoy, 15 de abril, 𝐜𝐨𝐧𝐦𝐞𝐦𝐨𝐫𝐚𝐦𝐨𝐬 𝐞𝐥 𝐃𝐢́𝐚 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐧𝐚𝐜𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐄𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝 𝐝𝐞 𝐏𝐨𝐦𝐩𝐞, una condición genética poco frecuente que afecta la fuerza y la movilidad de quienes la padecen.

Este día nos invita a reflexionar sobre la 𝐢𝐦𝐩𝐨𝐫𝐭𝐚𝐧𝐜𝐢𝐚 𝐝𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢𝐳𝐚𝐫 𝐞𝐥 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨́𝐬𝐭𝐢𝐜𝐨 𝐭𝐞𝐦𝐩𝐫𝐚𝐧𝐨 y la investigación científica que busca mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Desde nuestra comunidad, reafirmamos el compromiso de seguir trabajando por la equidad en salud, el acceso a tratamientos y el acompañamiento de las familias que enfrentan esta enfermedad.

Juntos, somos más fuertes. 💙


Presidenta

08/04/2026

🌍 Día Mundial de la Salud – 7 de abril

En 1948, la fundación de la 𝐎𝐫𝐠𝐚𝐧𝐢𝐳𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐌𝐮𝐧𝐝𝐢𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐒𝐚𝐥𝐮𝐝 𝐜𝐨𝐧𝐬𝐚𝐠𝐫𝐨́ 𝐥𝐚 𝐬𝐚𝐥𝐮𝐝 𝐜𝐨𝐦𝐨 𝐮𝐧 𝐝𝐞𝐫𝐞𝐜𝐡𝐨 𝐡𝐮𝐦𝐚𝐧𝐨 𝐮𝐧𝐢𝐯𝐞𝐫𝐬𝐚𝐥.

Hoy, ese principio se fortalece con la histórica decisión de la 𝟕𝟖‧ª 𝐀𝐬𝐚𝐦𝐛𝐥𝐞𝐚 𝐌𝐮𝐧𝐝𝐢𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐒𝐚𝐥𝐮𝐝 𝐚𝐩𝐫𝐨𝐛𝐨́ 𝐞𝐥 𝟐𝟒 𝐝𝐞 𝐦𝐚𝐲𝐨 𝐝𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟓 𝐮𝐧𝐚 𝐫𝐞𝐬𝐨𝐥𝐮𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐡𝐢𝐬𝐭𝐨́𝐫𝐢𝐜𝐚 𝐪𝐮𝐞 𝐫𝐞𝐜𝐨𝐧𝐨𝐜𝐞 𝐥𝐚𝐬 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐫𝐚𝐫𝐚𝐬 𝐜𝐨𝐦𝐨 𝐮𝐧𝐚 𝐩𝐫𝐢𝐨𝐫𝐢𝐝𝐚𝐝 𝐠𝐥𝐨𝐛𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐬𝐚𝐥𝐮𝐝 𝐩𝐮́𝐛𝐥𝐢𝐜𝐚 reafirmando que ninguna persona debe quedar fuera de las políticas públicas ni de la protección institucional.

📌 La salud es un derecho, no un privilegio.
📌 La equidad y la inclusión son pilares de un sistema justo.
📌 Las enfermedades raras deben ser visibilizadas y atendidas con urgencia.

💡 Desde hacemos un llamado a las instituciones, la sociedad civil y la comunidad internacional: unamos esfuerzos para que la salud sea efectiva y sin exclusiones.