Federación Peruana de Enfermedades Raras - FEPER

19/05/2026

Hoy compartimos con profunda emoción y orgullo que FEPER ha recibido un importante reconocimiento por parte del Congreso de la República, por iniciativa del Congresista Wilson Soto Palacios.

Este diploma destaca nuestra labor constante y el trabajo que realizamos día a día en favor de la población con Enfermedades Raras y Huérfanas en el Perú.

Este logro no es solo de la federación; es de cada paciente, de cada familia que lucha con valentía, y de todas las personas e instituciones que nos apoyan en este camino por una salud más justa, oportuna e inclusiva.

¡Sigamos adelante, haciendo visible lo invisible!

19/05/2026

Tuvimos el honor de participar con nuestro stand en el taller internacional "Avanzando en la defensa de la epilepsia en América Latina", organizado por el Bureau Internacional para la Epilepsia (IBE), antesala del Congreso Latinoamericano de Epilepsia 2026.

Fue un espacio de aprendizaje y articulación increíble junto a médicos, investigadores y defensores de toda la región, alineados con el Plan de Acción Mundial de la OMS (IGAP) para hacer de los trastornos neurológicos una verdadera prioridad de salud pública.

Aprovechamos este gran encuentro para difundir nuestras herramientas pedagógicas y nuestra colección de cuentos infantiles, diseñados para sembrar empatía, derribar la indiferencia y llevar un mensaje muy claro a las aulas y hogares: Las enfermedades raras NO son invisibles.

Porque la visibilidad también salva vidas, seguimos uniendo fuerzas con la comunidad médica y civil.
¡Gracias a la IBE por la invitación y a todos los que se acercaron a conocer nuestra labor! 💜

19/05/2026

¡Gracias a todo nuestro equipo, voluntarios y aliados por su entrega y dedicación!💜

10/05/2026

Hoy celebramos a quienes convierten el amor en fuerza, la entrega en esperanza y cada desafío en una muestra de valentía. 💜

Desde Federación Peruana de Enfermedades Raras queremos rendir homenaje a todas las madres que acompañan, luchan y nunca dejan de creer en sus hijos. Su dedicación inspira cada paso de nuestra comunidad.

Gracias por ser ejemplo de amor incondicional y resiliencia cada día.
¡Feliz Día de la Madre! 🌸✨

08/05/2026

Desde FEPER celebramos con mucha alegría los 10 años de Feper Educación 💜🎉

Reconocemos su compromiso, dedicación y valiosa labor promoviendo la educación, inclusión y esperanza para muchas personas y familias.

¡Felicitaciones por esta importante trayectoria y que sigan los éxitos!

07/05/2026

No se ve.
Pero se siente. 💙

La hipertensión pulmonar es una enfermedad grave, progresiva y muchas veces diagnosticada tarde.
Y eso tiene un costo real en la vida de quienes la padecen.

Este mayo queremos cambiar eso.

📅 ACTIVIDADES – PERÚ

🔹 5 de mayo | 6:30 pm
Encendido de luces del MINSA
Un símbolo para hacer visible lo invisible

🔹 7 de mayo
Telecapacitación (médicos)
Diagnóstico temprano = más oportunidades

🔹 15 de mayo | 8:00 am
Charla para pacientes – Hospital Loayza

🔹 21 de mayo | 10:00 am
Capacitación médica especializada

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Respirar no debería ser un esfuerzo.
Pero para miles de personas, lo es todos los días.

Súmate. Comparte. Haz visible esta realidad.

LlapanKallpa

28/04/2026

🚨 ¡ALERTA URGENTE!

DIGEMID no cuenta con CBD disponible hasta fines de mayo.

⚠️ Mientras aún no se envasa, muchas familias deben asumir gastos más costosos de su bolsillo para no interrumpir tratamientos y para no ver sufrir a sus hijos.

📢 Necesitamos una solución urgente.

27/04/2026

Hoy compartimos el testimonio de nuestra directora Maritza Rodriguez en la entrevista realizada por Leslie Stuart en Radio Vital TV. Una historia que refleja la fortaleza, la perseverancia y la lucha diaria de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente.

A través de su experiencia familiar, Maritza nos recuerda los desafíos que enfrentan los pacientes para acceder a un diagnóstico oportuno y a los tratamientos que necesitan, pero también nos inspira con su valentía y determinación.

Desde FEPER, seguimos comprometidos en acompañar cada historia, visibilizar estas realidades y trabajar por un sistema de salud más justo y accesible para todos.

EL ACCESO A LA SALUD NO ES UN PRIVILEGIO, ES UN DERECHO

Ministerio de Salud del Perú Fondo Intangible Solidario de Salud Seguro Social de Salud del Perú - EsSalud Defensoría del Pueblo SUSALUDPerú

3 likes. "🎙️ CON TODAS SUS LETRAS 24 -04-2026🎙️"

25/04/2026

📢 Joseph Alcarraz, paciente afectado por el desabastecimiento de Factor IX, se presentó ante la Fiscalía para formalizar la denuncia penal por las presuntas irregularidades en la adquisición de este medicamento y por el desabastecimiento que viene perjudicando a los pacientes con Hemofilia B.

🙌 Exhortamos a los pacientes y familiares que no pudieron acudir al llamado a escribirnos por DM para compartirles el enlace del grupo de WhatsApp, donde pondremos a disposición el escrito presentado para que también puedan realizar su denuncia correspondiente.

💪 Mientras más voces se unan, mayor será nuestra fuerza para exigir justicia, transparencia y el acceso oportuno al tratamiento que todos los pacientes merecen. ❤️