Federación Peruana de Enfermedades Raras - FEPER

10/05/2026

Hoy celebramos a quienes convierten el amor en fuerza, la entrega en esperanza y cada desafío en una muestra de valentía. 💜

Desde Federación Peruana de Enfermedades Raras queremos rendir homenaje a todas las madres que acompañan, luchan y nunca dejan de creer en sus hijos. Su dedicación inspira cada paso de nuestra comunidad.

Gracias por ser ejemplo de amor incondicional y resiliencia cada día.
¡Feliz Día de la Madre! 🌸✨

08/05/2026

Desde FEPER celebramos con mucha alegría los 10 años de Feper Educación 💜🎉

Reconocemos su compromiso, dedicación y valiosa labor promoviendo la educación, inclusión y esperanza para muchas personas y familias.

¡Felicitaciones por esta importante trayectoria y que sigan los éxitos!

07/05/2026

No se ve.
Pero se siente. 💙

La hipertensión pulmonar es una enfermedad grave, progresiva y muchas veces diagnosticada tarde.
Y eso tiene un costo real en la vida de quienes la padecen.

Este mayo queremos cambiar eso.

📅 ACTIVIDADES – PERÚ

🔹 5 de mayo | 6:30 pm
Encendido de luces del MINSA
Un símbolo para hacer visible lo invisible

🔹 7 de mayo
Telecapacitación (médicos)
Diagnóstico temprano = más oportunidades

🔹 15 de mayo | 8:00 am
Charla para pacientes – Hospital Loayza

🔹 21 de mayo | 10:00 am
Capacitación médica especializada

—

Respirar no debería ser un esfuerzo.
Pero para miles de personas, lo es todos los días.

Súmate. Comparte. Haz visible esta realidad.

LlapanKallpa

28/04/2026

🚨 ¡ALERTA URGENTE!

DIGEMID no cuenta con CBD disponible hasta fines de mayo.

⚠️ Mientras aún no se envasa, muchas familias deben asumir gastos más costosos de su bolsillo para no interrumpir tratamientos y para no ver sufrir a sus hijos.

📢 Necesitamos una solución urgente.

27/04/2026

Hoy compartimos el testimonio de nuestra directora Maritza Rodriguez en la entrevista realizada por Leslie Stuart en Radio Vital TV. Una historia que refleja la fortaleza, la perseverancia y la lucha diaria de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente.

A través de su experiencia familiar, Maritza nos recuerda los desafíos que enfrentan los pacientes para acceder a un diagnóstico oportuno y a los tratamientos que necesitan, pero también nos inspira con su valentía y determinación.

Desde FEPER, seguimos comprometidos en acompañar cada historia, visibilizar estas realidades y trabajar por un sistema de salud más justo y accesible para todos.

EL ACCESO A LA SALUD NO ES UN PRIVILEGIO, ES UN DERECHO

Ministerio de Salud del Perú Fondo Intangible Solidario de Salud Seguro Social de Salud del Perú - EsSalud Defensoría del Pueblo SUSALUDPerú

3 likes. "🎙️ CON TODAS SUS LETRAS 24 -04-2026🎙️"

25/04/2026

📢 Joseph Alcarraz, paciente afectado por el desabastecimiento de Factor IX, se presentó ante la Fiscalía para formalizar la denuncia penal por las presuntas irregularidades en la adquisición de este medicamento y por el desabastecimiento que viene perjudicando a los pacientes con Hemofilia B.

🙌 Exhortamos a los pacientes y familiares que no pudieron acudir al llamado a escribirnos por DM para compartirles el enlace del grupo de WhatsApp, donde pondremos a disposición el escrito presentado para que también puedan realizar su denuncia correspondiente.

💪 Mientras más voces se unan, mayor será nuestra fuerza para exigir justicia, transparencia y el acceso oportuno al tratamiento que todos los pacientes merecen. ❤️

25/04/2026

Desde Feper Educación nos complace compartir que llevamos a cabo con mucho éxito la V Charla sobre Inclusión Educativa con enfoque en alumnos con Enfermedades Raras, la cual brindó a los participantes información clave, estrategias pedagógicas y herramientas de acompañamiento para garantizar que todos los estudiantes, especialmente aquellos con diagnósticos poco frecuentes, reciban una atención educativa adecuada, humana y respetuosa.

Agradecemos profundamente a nuestros destacados ponentes por compartir su conocimiento y experiencia:
👨‍⚕️ Dr. Ricardo Fujita Alarcon
👩‍🏫 Mg. Nathaly E. Canales Vargas
👩‍💼 Lic. Lizbeth Carbajal Suárez

Su aporte fortalece el camino hacia una mejor comprensión y atención de los estudiantes con enfermedades raras en el entorno educativo.

Extendemos un agradecimiento especial al director de la UGEL de Tarapoto, Sr. Marco Vic Ríos, por su apoyo y compromiso con esta iniciativa.

Así mismo agradecemos a nuestro equipo de voluntarias de Feper Educación liderado por Milagros Cordova, gracias por su entrega y dedicación.

💜 Seguimos trabajando por una educación inclusiva, equitativa y con oportunidades para todos.
Rara es la enfermedad no el estudiante!!!

25/04/2026

Lima será sede del XIV Congreso latinoamericano de Epilepsia. Los invitamos a ser parte de este importante evento. 💜

A toda la comunidad peruana medica, cientifica y familiar vinculada a epilepsia...

https://www.ilae.org/congresses/xiv-congreso-latinoamericano-de-epilepsia

24/04/2026

Los esperamos mañana en ! 💜

📢 ¡Atención Tarapoto !
🧑🏻‍🏫 Formarse es más que aprender, es brindar nuevas oportunidades a cada estudiante.

La Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER) tiene el agrado de invitar a directivos, docentes, estudiantes y público en general a participar en la:

V CHARLA SOBRE INCLUSIÓN EDUCATIVA CON UN ENFOQUE EN ALUMNOS CON ENFERMEDADES RARAS

🗓 Fecha: Viernes 24 de abril
📍 Lugar: Auditorio de la Universidad de San Martín – Tarapoto
⏰ Hora: 2:30 p. m. – 6:00 p. m.

✅ Ingreso gratuito (previa inscripción)
🎓 Se entregarán constancias de participación

Esta charla tiene como objetivo sensibilizar y brindar herramientas para la atención de estudiantes con enfermedades raras, promoviendo una educación inclusiva y fortaleciendo el trabajo conjunto entre comunidad, escuela y familia.

🔗 Inscríbete aquí: https://forms.gle/T32A6eeYu6NyTikX9

20/04/2026

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