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Federación Peruana de Enfermedades Raras - FEPER

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Federación Peruana de Enfermedades Raras - FEPER

Somos una alianza formada por asociaciones y personas que tienen una enfermedades rara en el Perú.

Presidenta: María Lourdes Rodríguez de Berckemeyer
Secretaria: Carla Goachet Boulanger
Tesorera: Maritza Rodriguez Castillo

Feper Educación: Milagros Cordova L. Directora de Discapacidad y DDHH: Liliana Flores
Representante Filial Norte: Fabiola Quiroz
Representante Filial Sur: Nancy Huacasi Maman
Representante Filial Callao: Liliana Flores

Director Científico: Dr. Gustavo Rosell de Almeida
Vocal: María Laura Gutierrez

Staff Medico
Biologo Ricardo Fujita
Doctor Edward Ochoa
Doctora Virginia Garaycochea

Lista de enfermedades raras identificadas por FEPER
https://feperperu.org/patologias

28/08/2026

FEPER participó este Martes 25 en el conversatorio para fortalecer la evaluación y el acceso a tecnologías sanitarias, un importante espacio impulsado por Voces Ciudadanas y SENTIR Perú.

En representación de FEPER estuvieron presentes nuestra presidenta, Maria Lourdes Rodriguez Heudebert, y Carla Goachet Boulangert, quienes se sumaron a las distintas voces de la sociedad civil para dialogar sobre los cambios en las reglas de acceso a tratamientos para las personas con enfermedades raras.

Estos espacios de diálogo son fundamentales para continuar impulsando políticas y decisiones que permitan mejorar la evaluación, el acceso oportuno y la disponibilidad de tratamientos y tecnologías sanitarias para quienes más lo necesitan.

Desde FEPER, reafirmamos nuestro compromiso de seguir representando y visibilizando las necesidades de las personas que viven con enfermedades raras en el Perú.

28/08/2026

FEPER estuvo presente en el IV Congreso Peruano de Farmacovigilancia 2026, realizado en la Universidad ESAN, participando en este importante espacio de diálogo y reflexión sobre la seguridad del paciente, el uso adecuado de los medicamentos y el fortalecimiento de la farmacovigilancia en nuestro país.

Durante el congreso, Patricia Egoavil, en representación de FEPER, participó como panelista en un espacio de intercambio junto a especialistas y representantes de diferentes sectores vinculados a la salud, aportando la perspectiva de los pacientes y de las personas que viven con enfermedades raras. La participación de los pacientes resulta fundamental para que las políticas, herramientas y estrategias de gestión de riesgos respondan realmente a sus necesidades y experiencias.

Asimismo, Miguel Sarria participó como ponente, compartiendo la perspectiva de los pacientes en torno a la importancia de fortalecer su participación dentro de los sistemas de farmacovigilancia y de promover una comunicación más cercana, comprensible y accesible entre los pacientes, los profesionales de la salud y las autoridades sanitarias.

Desde FEPER, reafirmamos nuestro compromiso de continuar impulsando la participación activa de las personas con enfermedades raras y sus familias en los espacios donde se toman decisiones que impactan directamente en su salud y calidad de vida.

Agradecemos a la Sociedad Peruana de Farmacovigilancia – SOPERFAR y a todos los organizadores por generar este espacio de encuentro y por reconocer la importancia de incluir la voz de los pacientes en la construcción de un sistema de salud más seguro, participativo y centrado en las personas.

19/08/2026

Un espacio para aprender, compartir y seguir generando conciencia 💜

Así vivimos el Ciclo de Charlas: “Las Enfermedades Raras en el Perú”, realizado en el Auditorio del Hospital Central de la Fuerza Aérea del Perú, junto al personal de salud de las Fuerzas Armadas.

Durante esta jornada contamos con la valiosa participación del Dr. Ricardo Fujita, Ph.D., asesor científico de FEPER, quien compartió una visión introductoria sobre las enfermedades raras, su importancia y los desafíos que enfrentan los pacientes para lograr un diagnóstico y una atención oportuna.

Asimismo, queremos destacar la participación de Carla Goachet y Maritza Rodríguez, quienes asistieron en representación de FEPER, acompañando esta importante jornada de aprendizaje.

Desde FEPER, agradecemos a la Fuerza Aérea del Perú por abrir este espacio de aprendizaje y diálogo. Seguimos trabajando para generar mayor conocimiento y conciencia sobre las enfermedades raras en nuestro país.

💜 Porque conocer es el primer paso para comprender, diagnosticar y atender mejor.

16/08/2026

¡Feliz cumpleaños, Maria Lourdes Rodriguez Heudebert!

Desde todos los miembros de FEPER, te enviamos nuestros mejores deseos en este día tan especial. Gracias por tu compromiso, dedicación y por liderar con tanto cariño nuestra Federación.

Que este nuevo año esté lleno de alegría, salud y hermosos momentos.

¡Un abrazo enorme de parte de toda la familia FEPER! 💜

12/08/2026

Desde la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER), invitamos al personal de salud de las Fuerzas Armadas del Perú a participar en este espacio introductorio sobre las enfermedades raras.

Contaremos con la participación del Dr. Ricardo Fujita, Ph.D., Director de Investigación de la Facultad de Medicina de la Universidad de San Martín de Porres e Investigador del Centro de Genética y Biología Molecular, quien brindará una mirada general sobre estas enfermedades, su importancia y los principales retos para su diagnóstico y atención.

* 18 de agosto
* 12:30 p. m.
* Auditorio del Hospital Central de la FAP

Un espacio para conocer, comprender y fortalecer la atención de las personas con enfermedades raras en nuestro país.

27/07/2026

Desde la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER), enviamos un afectuoso saludo a todas las asociaciones de pacientes, sus líderes, las familias que representan y a todo el personal médico.

En estas fechas, celebramos con orgullo nuestra identidad y reafirmamos nuestro compromiso de seguir construyendo un Perú más inclusivo, solidario y con salud para todos.

13/07/2026

En FEPER creemos que un cuento puede convertirse en un puente de esperanza, aprendizaje y amor. Por eso, junto a Papá CuentaCuentos, hemos preparado un espacio especial para que nuestros niños disfruten de la magia de la lectura y para que padres, madres y cuidadores descubran cómo los cuentos pueden fortalecer el vínculo con sus hijos, incluso durante una hospitalización.

Los invitamos a ser parte de este hermoso Taller de Cuentacuentos, donde leeremos, aprenderemos y compartiremos momentos que quedarán en el corazón. 💜

- Martes 14 de julio
- 10:15 am.
- Hospital del Niño de Breña – Servicio de Medicina B

09/07/2026

Desde FEPER tuvimos una enriquecedora reunión con Cristhian Manuel Cokchi Castillo, bachiller en Medicina de la Universidad Nacional Mayor de San Marcos, quien viene desarrollando una investigación cualitativa sobre las dificultades en el proceso diagnóstico de las enfermedades raras.

Su estudio busca conocer de primera mano las experiencias de los pacientes y sus familias, dando voz a quienes enfrentan un largo y complejo recorrido dentro del sistema de salud para obtener un diagnóstico.

Durante la reunión se abordaron importantes desafíos, entre ellos:
* La falta de conocimiento sobre enfermedades raras en el primer nivel de atención, lo que contribuye a un importante subdiagnóstico.
* El tiempo de espera para recibir un diagnóstico, que puede extenderse entre 5 y 10 años.
* El impacto emocional que genera la incertidumbre durante ese proceso, así como los cambios en la dinámica familiar y la necesidad de brindar un soporte psicológico formal a los cuidadores.

Como siguientes pasos, la investigación se enfocará en la sistematización y análisis de testimonios, la generación de evidencia científica y la formulación de propuestas que permitan mejorar el acceso a información médica especializada y a pruebas genéticas.

En FEPER reafirmamos nuestro compromiso de colaborar con iniciativas que contribuyan a fortalecer las políticas públicas y construir un sistema de salud más oportuno, informado y centrado en las personas que viven con enfermedades raras.

Cada investigación es un paso más hacia un diagnóstico temprano, una mejor atención y una mejor calidad de vida para miles de familias.💜

06/07/2026

En este día especial, queremos reconocer la invaluable labor de todos los maestros, quienes con vocación, paciencia y compromiso forman, inspiran sueños y contribuyen al desarrollo de una sociedad más justa y solidaria. Su enseñanza trasciende las aulas y deja huellas que perduran para toda la vida.

Hoy queremos rendir un homenaje muy especial a nuestros Maestros Voluntarios de FEPER Educación, quienes con su tiempo, dedicación y enorme corazón llevan aprendizaje, esperanza y sonrisas a los niños y adolescentes que enfrentan enfermedades raras y otras condiciones de salud.

Cada clase, cada actividad y cada palabra de aliento demuestran que enseñar va mucho más allá de compartir conocimientos: es acompañar, inspirar y transformar vidas.

Gracias por ser un puente hacia la educación y la inclusión, aun en los momentos más difíciles. Su compromiso deja una huella imborrable en cada niño y en cada familia que forma parte de FEPER.

Gracias por enseñar con el corazón
Feper Educación 💜

03/07/2026

Nos llena de orgullo compartir que FEPER ha sido distinguida con el Aurora Award 2026, otorgado por Rare Diseases International (RDI), en reconocimiento al trabajo que venimos realizando en favor de las personas que viven con enfermedades raras en el Perú.

Este premio reconoce especialmente nuestras campañas de descarte de enfermedades raras que se realizan en diversas regiones del país, una iniciativa impulsada por nuestra presidenta, María Lourdes Rodríguez, desde la creación de la Federación. Este proyecto nació con el propósito de llevar especialistas a las poblaciones del interior del país, donde el acceso a un diagnóstico especializado es limitado, acercando la atención a quienes más lo necesitan y contribuyendo a reducir las brechas en el diagnóstico oportuno.

Este logro es el resultado del compromiso y la dedicación de FEPER, de cada paciente, organización aliada, profesional de la salud, voluntario y colaborador que ha creído en nuestra misión y ha hecho posible que estas campañas lleguen cada vez a más personas.

Agradecemos a RDI por este importante reconocimiento, que nos motiva a seguir trabajando por un Perú donde las personas con enfermedades raras tengan acceso a un diagnóstico oportuno y una mejor calidad de vida.

Rare Diseases InternationalMaria Lourdes Rodriguez HeudebertCarla Goachet Boulanger

Dirección

Lima
15036

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Lunes	09:00 - 17:00
Viernes	09:00 - 17:00

Página web

http://FEPERPERU.ORG/

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