Asociación Peruana de Lupus

09/05/2026

09/05/2026

💙 *GAM Acompañados: grupo de apoyo mutuo para personas con discapacidad y/o condiciones de salud crónicas* 💚

¿Te gustaría compartir con otras personas que atraviesan experiencias similares?

Este espacio gratuito está dirigido a personas con discapacidad y/o condiciones de salud crónicas, con el propósito de compartir experiencias, sentirse comprendidas y brindar y recibir apoyo mutuo en un entorno de respeto, empatía y confianza. 🤝

📅 *Fechas* : del miércoles 6 de mayo al 24 de junio
🕔 *Horario* : 5:00 p. m.
💻 *Modalidad* : virtual (Google Meet)
📝 *Inscripciones* : https://forms.gle/7DXYJoUcGesJ2Dzx9

🤍 Un espacio para acompañarnos, comprendernos y fortalecer nuestro bienestar en comunidad.

Si requieres algún ajuste para participar, puedes indicarlo en el formulario de inscripción.

Consentimiento informado Estimado/a participante: Le saludamos desde “Calma”, un Servicio de Responsabilidad Social Universitaria de la facultad de Psicología de la Universidad Continental. Le invitamos a participar en el Grupo de Apoyo Mutuo Virtual «Acompañad@s: GAM para personas que viven ...

07/05/2026

Administrador@s Unid@s

El 10 de mayo, conmemoramos el Día Internacional del Lupus, una fecha elegida para visibilizar esta compleja enfermedad autoinmune, generar conciencia y promover el apoyo a quienes la viven día a día.
Este día fue impulsado por organizaciones de pacientes a nivel mundial con el propósito de unir voces, educar a la sociedad y fomentar avances en la investigación médica.
En este camino de acompañamiento y empatía nace Administrador@s Unid@s Internacional, un grupo comprometido en brindar contención, información y comunidad a pacientes y familias, recordándoles que no están solos.
Su labor es fundamental, porque transforma la experiencia del lupus en un espacio de comprensión y apoyo real.
A quienes viven con lupus: cada día es una muestra de fortaleza silenciosa. Aunque el camino a veces se torne difícil, que nunca falte la esperanza, el amor y la fe en que la ciencia sigue avanzando. Ustedes no son su enfermedad, son luz, resiliencia y valentía. Sigamos creyendo en un futuro con mejores tratamientos y, algún día, una cura. 💜

28/04/2026

26/04/2026

25/04/2026

Las tabletas inmunosupresoras usadas para prevenir el rechazo en trasplantes de órganos y tratar enfermedades autoinmunes podrían no contener la cantidad adecuada del principio activo.

25/04/2026

😓
Alguien dijo una vez que si cuidas a alguien con demencia lo pierdes más y más cada día ok. Cuando les diagnostican, cuando pasan por diferentes etapas, cuando necesitan tratamiento y cuando fallecen. Esto se llama "pérdida ambigua".
A medida que el cerebro muere lentamente, cambian físicamente y finalmente olvidan quiénes son sus seres queridos. Podrían terminar acostados en la cama, sin moverse y sin comer ni beber.🥹😓😢

Habrá gente que pasará más allá de esta publicación porque demencia no les ha tocado. Puede que no sepan lo que es tener un ser querido que ha luchado o todavía está luchando contra la demencia.

Para crear conciencia sobre esta cruel enfermedad, me gustaría que mis amigos pusieran esto en su página hoy. Mantén el dedo en el poste para copiar y pegar en tu biografía.
Un agradecimiento especial a cualquiera que esté dispuesto a poner esto en su línea de tiempo para la Semana de Concientización sobre el Alzheimer.
🫶🙏

23/04/2026

Carta a quienes acompañan a una persona Autoinmune.

No siempre voy a tener fuerzas…
aunque me veas de pie.

Hay días en los que sonreír…
ya es un esfuerzo que no se nota.

No es que no quiera estar, ayudar o cumplir…
es que hay momentos en los que a mi cuerpo simplemente no llega el alivio.

Sé que desde afuera puede parecer exagerado…
pero desde adentro, esto es constante.

A veces no necesito consejos…
necesito silencio, paciencia… y menos presión.

No me estoy rindiendo…
me estoy adaptando a algo que no elegí.

No siempre se va a notar…
pero hay días en los que todo pesa más de lo que imaginas.

Hay momentos en los que estar en silencio no es distancia…es agotamiento.

No se trata solo de dolor físico…
también cansa emocionalmente.

Y aunque a veces no sepa cómo explicarlo…
tenerte cerca, con paciencia y sin juicio, hace más diferencia de lo que crees.

Sigue conmigo … Se que lo lograré !

03/04/2026

Aquí tienes datos poco conocidos del lupus que muchas personas —incluso quienes conviven con la enfermedad— no suelen escuchar:
🌙 1. El lupus puede empeorar por la luz artificial
No solo la luz solar activa brotes. Algunas luces fluorescentes o LED muy brillantes pueden desencadenar fotosensibilidad en personas sensibles.
🧬 2. Hay más de 100 autoanticuerpos posibles
Aunque los más conocidos son ANA y anti-DNA, los pacientes pueden presentar un perfil de autoanticuerpos muy amplio que influye en síntomas específicos.
😴 3. La “fatiga del lupus” no es cansancio común
Estudios muestran que es una fatiga neurológica e inflamatoria, similar a la que experimentan personas con enfermedades autoinmunes severas o cáncer, aunque parezcan “bien”.
🧠 4. El lupus puede afectar la memoria y las emociones
Incluso sin daño visible en resonancias, la inflamación puede causar:
niebla mental,
dificultad para concentrarse,
cambios emocionales o irritabilidad.
A veces se confunde con estrés.
🦋 5. El rash en forma de mariposa no aparece en la mayoría de los pacientes
Sólo entre el 30% y 40% lo presenta. Hay muchos pacientes sin ese síntoma que igualmente tienen LES.
🍽️ 6. La dieta influye más de lo que se cree
Ciertos alimentos pueden aumentar la inflamación silenciosa. Por ejemplo, el alfalfa, la soya y el ajo en exceso tienen compuestos que pueden activar el sistema inmune en algunos casos.
❤️ 7. No siempre es progresivo:
Un porcentaje de pacientes puede tener remisiones largas, incluso de años, especialmente si reciben tratamiento temprano y constante.
👶 8. Una mamá con lupus puede tener un bebé sano
El lupus no impide ser madre. Con control adecuado, la mayoría de los embarazos son exitosos. Lo que sí debe vigilarse son anticuerpos específicos como SSA/Ro y SSB/La.
🩺 9. El lupus puede olerse antes de un brote
Algunas personas reportan un “olor metálico” en la piel o un olor diferente en el sudor antes de que aparezcan síntomas fuertes. Aún no está completamente estudiado.
💊 10. La hidroxicloroquina protege el corazón y los riñones
No es solo para controlar síntomas: reduce riesgos cardiovasculares, trombosis y brotes severos. Por eso suele ser un tratamiento permanente.