FAME PERÚ

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(Solo registrar el nombre de la Persona con AME)

Familias que poseen algún integrante diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal, que busca hacer conocer nuestra problemática,buscar apoyo de la sociedad,compartir conocimientos para apoyarnos y lograr que reciban un tratamiento debido.

24/11/2025

📣📣 A menos de 100 días para conmemorar el día internacional de las

Recordar que existen 300 millones de persona en el mundo que viven con una enfermedad rara.

💙

14/11/2025

24/10/2025

18/10/2025

FAME PERÚ expresa su más profundo pesar por el sensible fallecimiento de nuestra querida GIANNA GABRIELA FERRÉ PAREDES integrante de nuestra comunidad y valiente luchadora contra la ame.

En nombre de toda la familia FAME, extendemos nuestras más sinceras condolencias a sus padres, familiares y seres queridos, uniéndonos a su dolor y acompañándolos en este difícil momento.

Recordaremos siempre a Gianna por su fortaleza, ternura y espíritu inspirador, que dejaron una huella imborrable en todos nosotros. Su luz seguirá guiando nuestro compromiso con cada niño y familia que enfrenta esta enfermedad.

Descanse en paz.

04/10/2025

Continúa la jornada de actualización en atrofia muscular.

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03/10/2025

Queridas familias los invitamos a acompañarnos en esta importante jornada educativas sobre la atrofia muscular espinal.

El sábado con nuestros amigos de FAME Uruguay.
¡ Los esperamos!

03/10/2025

En consecuencia con la publicación de la Directiva Sanitaria N°001-INS/CETS-3025 emitimos este comunicado advirtiendo ciertos puntos de vital importancia para los pacientes con enfermedades raras.

02/10/2025

📣 Se publicó la Metodología para la Evaluación Multicriterio para generar recomendaciones de uso de tecnologías sanitarias de Alto Costo para las ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS.

Mediante la Resolución de Presidencia Ejecutiva del INS Nº 000143 -2025-INS/PE se aprobó la directiva sanitaria "Manual ETS - MC para ERH", con el objetivo establecer una metodología estandarizada para la evaluación multicriterio para generar recomendaciones de uso de tecnologías sanitarias de alto costo para enfermedades
raras.

🔗 Link: fil:///C:/Users/Sofia/Downloads/VERSI%C3%93N%20FINAL%20al%20300925%20%20PROYECTO%20DS%20METODOLOGIA%20ETS%20EMC%20ERH%20para%20publicacio%CC%81n%20previa%20-%20300920250954_1336h.pdf

👍

22/09/2025

A tener en cuenta.

La investigación revela que la desconfianza y los mitos siguen siendo barreras para alcanzar el 90% de vacunación, necesario para prevenir el cáncer de cuello uterino

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Teléfono

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