FAME PERÚ

25/06/2026

24/06/2026

♿🚌 A toda nuestra comunidad les informamos, lo siguiente:
🗣️𝐓𝐮 𝐯𝐨𝐳 𝐩𝐮𝐞𝐝𝐞 𝐜𝐚𝐦𝐛𝐢𝐚𝐫 𝐞𝐥 𝐜𝐚𝐦𝐢𝐧𝐨 𝐝𝐞 𝐦𝐢𝐥𝐞𝐬 𝐝𝐞 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚𝐬 𝐜𝐨𝐧 𝐝𝐢𝐬𝐜𝐚𝐩𝐚𝐜𝐢𝐝𝐚𝐝.
Un transporte público accesible empieza escuchando a quienes viven día a día las barreras para movilizarse.

El CONADIS invita a las personas con discapacidad y a sus familiares cuidadores a participar en esta importante encuesta para conocer sus experiencias, necesidades, costos y dificultades al utilizar los servicios de transporte público.

📣 Tu participación es clave: cada respuesta ayuda a visibilizar la realidad y a seguir impulsando acciones que permitan construir una movilidad más accesible, segura e inclusiva para todos.

Porque la accesibilidad no es un privilegio, es un derecho. ♿✨

📌 Participa aquí: https://forms.gle/pUB7tHUALy9HCWz88
📅 Disponible hasta el 3 de julio.

💁🏻‍♀️𝐂𝐨𝐦𝐩𝐚𝐫𝐭𝐞 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐪𝐮𝐞 𝐦𝐚́𝐬 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚𝐬 𝐩𝐮𝐞𝐝𝐚𝐧 𝐡𝐚𝐜𝐞𝐫 𝐞𝐬𝐜𝐮𝐜𝐡𝐚𝐫 𝐬𝐮 𝐯𝐨𝐳.

23/06/2026

🚨 ¡Las personas con discapacidad y sus familias no pueden seguir esperando!

Desde la Coordinadora Nacional de Familias Cuidadoras (CONAFAC) y organizaciones de personas con discapacidad exigimos al Congreso de la República la priorización, debate, aprobación y promulgación inmediata de los proyectos de ley que ya cuentan con dictamen favorable.

Estas iniciativas buscan proteger a las familias cuidadoras, promover la inclusión laboral, otorgar beneficios para las personas con discapacidad y fortalecer los servicios de salud mental.

Cada día de retraso significa más desigualdad, más sobrecarga para las familias y más derechos vulnerados.

No pedimos privilegios, exigimos derechos.

👉 https://www.facebook.com/share/1BxToMxfjw/

📢 ¡Congreso, actúen ahora!
¡Las personas con discapacidad y sus familias no pueden seguir esperando!

Congreso de la República del Perú

21/06/2026

En este Día del Padre, FAME PERÚ expresa su más sincero reconocimiento y gratitud a todos los padres de niños y personas con atrofia muscular espinal.

Su amor, fortaleza, compromiso y dedicación son un pilar fundamental en cada paso del camino. Gracias por acompañar con valentía cada desafío, celebrar cada logro y brindar esperanza a sus familias.

Hoy honramos su incansable labor y les deseamos un día lleno de cariño, orgullo y momentos inolvidables.

¡Feliz Día del Padre!

16/06/2026

La participación de la sociedad civil es fundamental en el desarrollo de las ETS MC, no podemos ser excluidos de participar en ellas.

03/06/2026

Mañana 03 de junio participaremos en la deliberación de la Evaluación Multicriterio de fármaco para personas con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipos 2 y 3 en el Perú.

Desde FAME PERÚ acudimos con esperanza y compromiso, representando la voz de los pacientes y sus familias. Confiamos en que este proceso permitirá valorar no solo la evidencia científica, sino también el impacto que la AME tiene en la vida de quienes conviven con esta enfermedad.

Seguimos trabajando por decisiones que promuevan la equidad, la inclusión y mejores oportunidades para nuestra comunidad.

El Instituto Nacional de Salud (INS) marcó un avance relevante en los procesos de evaluación de tecnologías sanitarias, al desarrollar la primera mesa de trabajo para recoger aportes sobre valor social en el marco de la metodología de Evaluación Multicriterio (ETS-EMC),...

28/05/2026

20/05/2026

Vivir con Atrofia Muscular Espinal no solo impacta la salud. También cambia la economía, el trabajo, la estabilidad emocional y la vida diaria de muchas familias. 💜

Por eso, desde FAME Perú hemos decidido impulsar como asociaciones el Primer Registro Nacional de Pacientes con AME en el Perú 🇵🇪

Queremos visibilizar nuestra realidad con datos y con nuestras propias historias, que las conocemos bien pero es importante que todos también las conozcan, porque cada familia cuenta y cada voz importa.

📌 Participa aquí:
Registro Nacional AME Perú 2026

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeNNoc8UFqpAS0-KPyursByaLe7cfBDvqDqcd-8HaepNFHdCA/viewform?usp=header

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10/05/2026

En este Día de la Madre, desde FAME PERÚ rendimos homenaje a mujeres extraordinarias: madres valientes, amorosas e incansables que acompañan cada día la vida de sus hijos con Atrofia Muscular Espinal.

Ustedes representan la fuerza que sostiene, la ternura que calma y la esperanza que nunca se apaga. En cada amanecer difícil, en cada terapia, en cada desvelo y en cada sonrisa conquistada, demuestran un amor inmenso capaz de superar cualquier obstáculo.

Ser madre significa amar sin medida, pero ustedes además han convertido ese amor en lucha, resiliencia y dedicación infinita. Son ejemplo de fortaleza para sus hijos, para sus familias y para toda nuestra comunidad.

Hoy queremos decirles gracias.
Gracias por no rendirse.
Gracias por abrazar con el corazón incluso en los días más duros.
Gracias por enseñarnos que el amor de una madre puede transformar el miedo en esperanza y las dificultades en motivos para seguir adelante.

Que este día esté lleno de reconocimiento, cariño y paz para cada una de ustedes.

Porque detrás de cada niño con AME, existe una madre extraordinaria dejando el alma en cada paso del camino.

¡Feliz Día de la Madre!

Con admiración y cariño,
FAME PERÚ