06/10/2026
Desde Autismo Lambayeque, hacemos la misma pregunta a Keiko Sofia Fujimori Higuchi
¿QUIÉN CUIDARÁ DE ELLOS CUANDO NOSOTROS YA NO ESTEMOS?
Dos países, dos realidades y una deuda pendiente con los adultos con autismo y discapacidad intelectual
Por Milagro Huamán
Elizabeth mira a Josué y hay una pregunta que intenta no hacerse todos los días.
Josué es adulto. Tiene autismo y discapacidad intelectual y necesita apoyos para muchas actividades de su vida cotidiana. Elizabeth ha estado allí durante años: organizando su vida, acompañándolo, protegiéndolo, tomando decisiones y pensando siempre un paso adelante.
Pero Elizabeth envejece.
Y entonces aparece la pregunta que acompaña silenciosamente a miles de madres y padres:
¿Qué será de mi hijo cuando yo muera?
No es una pregunta dramática. Es una pregunta inevitable.
Porque nuestros hijos crecen. Se convierten en adultos. Nosotros envejecemos. Y un día ya no estaremos.
La diferencia está en lo que una sociedad haya construido para ellos antes de que llegue ese momento.
En Estados Unidos: el adulto es una persona con derechos propios
En Estados Unidos existe un principio particularmente importante para comprender las políticas de discapacidad: al llegar a la adultez, la persona con discapacidad continúa siendo titular de sus propios derechos.
Eso no significa que la familia desaparezca de su vida ni que todos los programas ignoren los ingresos o circunstancias familiares. Significa que los apoyos públicos no parten simplemente de la idea de que “su familia debe hacerse cargo de él para siempre”.
Una persona adulta que cumple los requisitos puede acceder a SSI (seguro social); Medicaid puede financiar atención médica y determinados servicios de largo plazo; por ejemplo, Texas dispone de programas para personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo que pueden proporcionar asistencia personal, respiro familiar, servicios durante el día, empleo con apoyo, terapias y alternativas residenciales.
Pero Texas tampoco ha resuelto el problema.
Existen listas de interés y esperas para determinados servicios de Medicaid y discapacidad intelectual y del desarrollo. Tener reconocido un derecho o reunir determinados requisitos no significa necesariamente recibir inmediatamente todos los apoyos que se necesitan.
Y eso también puede convertirse en años de incertidumbre para una familia.
En Perú: ¿qué sucede cuando la familia desaparece?
El Perú ha avanzado en reconocimiento de derechos de las personas con discapacidad. Tenemos CONADIS, SIS, el programa CONTIGO, pase libre para determinadas personas con discapacidad severa, cuotas laborales y normas de inclusión.
Pero cuando hablamos de un adulto con autismo o discapacidad intelectual con grandes necesidades de apoyo, debemos hacernos una pregunta mucho más incómoda:
¿Dónde vivirá cuando sus padres mueran?
¿Quién lo ayudará a bañarse, vestirse o comer si lo necesita?
¿Quién supervisará sus medicamentos?
¿Quién advertirá que está enfermo si no puede comunicarlo?
¿Quién lo protegerá del abuso?
¿Quién lo acompañará durante el día?
¿Quién será responsable de que tenga una vida y no solamente un lugar donde dormir?
Una pensión de CONTIGO de S/300 cada dos meses, para quienes cumplen sus condiciones, no responde por sí sola a ninguna de estas preguntas.
Y allí aparece una de las grandes brechas de la vida adulta: Perú no cuenta con una red nacional suficiente y comparable de vivienda con apoyos, asistencia personal, respiro familiar y servicios comunitarios de largo plazo capaz de responder a las distintas necesidades de todos los adultos con discapacidad intelectual que puedan requerirlos.
Cuando la familia constituye durante décadas la principal red de cuidado, su envejecimiento o desaparición puede dejar a la persona en una situación de enorme vulnerabilidad.
Y la consecuencia que debemos impedir es la más dolorosa:
que una persona que pasó toda su vida protegida por su familia termine abandonada, institucionalizada sin los apoyos adecuados o incluso en situación de calle simplemente porque sus padres murieron.
Dos realidades que también duelen
No queremos presentar a Estados Unidos como un paraíso.
No lo es.
Una familia de Texas puede esperar durante años determinados servicios. Una madre estadounidense también puede acostarse preguntándose qué ocurrirá con su hijo. Las viviendas y servicios adecuados tampoco aparecen mágicamente cuando una persona cumple 18 años.
Pero existe una diferencia de política pública que merece ser estudiada.
El cuidado de un adulto con discapacidad no puede descansar eternamente sobre los hombros de sus padres.
La familia puede amar, acompañar y participar. Pero el derecho a recibir los apoyos necesarios pertenece a la persona con discapacidad.
Ese cambio de mirada es fundamental.
Josué no debería tener derechos porque Elizabeth esté viva para reclamarlos.
Josué debe tener derechos porque Josué es ciudadano.
El Autismo no termina a los 18 años
Durante décadas hemos hablado de diagnóstico temprano, intervención temprana, terapias infantiles y educación inclusiva.
Todo ello es indispensable.
Pero aquellos niños crecieron.
Hoy tienen 20, 30, 40 y 50 años.
Y sus padres tienen 50, 60, 70 y 80.
Por eso ya no basta preguntar qué terapia necesita un niño con autismo.
Tenemos que comenzar a preguntar:
¿Qué vida tendrá ese niño cuando tenga 40 años?
El Estado no puede llegar después que los padres mueran
Desde Soy Autista y Qué? creemos que Perú necesita construir una verdadera política de vida adulta para las personas con autismo y discapacidad intelectual.
Una política que contemple diferentes niveles de apoyo: asistencia personal, respiro para las familias, programas de vida comunitaria, empleo con apoyo, centros y actividades diurnas, salud durante todo el ciclo de vida y distintas alternativas de vivienda con apoyos.
No todas las personas con autismo necesitarán lo mismo.
Algunas podrán vivir independientemente.
Otras necesitarán unas horas de asistencia.
Y otras requerirán apoyo las 24 horas durante toda su vida.
La política pública tiene que reconocerlas a todas.
Porque el futuro de una persona con discapacidad no puede depender exclusivamente de cuánto dinero tenga su familia, de si tiene hermanos dispuestos a asumir el cuidado o de cuántos años logren vivir sus padres.
Elizabeth puede cuidar hoy a Josué.
Puede abrazarlo, acompañarlo, defenderlo y organizar su mundo.
Pero hay algo que Elizabet no puede prometerle: vivir para siempre.
Y precisamente para ese día debe existir el Estado.
Porque los padres algún día faltaremos.
Nuestros hijos seguirán aquí.
Y ellos tienen derecho a seguir viviendo con dignidad.
Soy Autista y Qué?
Inclusión • Oportunidad • Dignidad • Conciencia
MIMP Conadis
Ministerio de Salud del Perú
Presidencia del Consejo de Ministros del Perú
