Fundación Disautonomía Panamá

Fundación Disautonomía Panamá Trabajando en:
-Docencia
-Diagnóstico Oportuno
-Tratamientos Efectivos
Meta: Mejorar la calidad de vida de personas con 🤲
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Creada para" Compartir información médica, así como información de los últimos avances, investigaciones y estudios que sean de carácter y acceso libre para el público en general, sobre la Disautonomía, con el fin de que los pacientes puedan recabar mayor información para obtener un diagnóstico oportuno, tratamiento eficaz y aprender a manejar sus síntomas"

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01/03/2026

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Cada año, el 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha que nos invita a reflexionar sobre la importancia de visibilizar, comprender y acompañar a quienes conviven con una condición poco frecuente.

Las enfermedades raras representan desafíos en materia de diagnóstico, atención integral y acceso a servicios oportunos. Por ello, resulta fundamental fortalecer la información, la sensibilización y el compromiso colectivo, promoviendo entornos más inclusivos y respetuosos de los derechos humanos.

🇵🇦

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01/03/2026

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El Órgano Judicial de Panamá se suma a la campaña de sensibilización, en apoyo al Día Mundial de las Enfermedades Raras.🎗️💙

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28/02/2026

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Conmemoramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha para visibilizar a quienes viven con condiciones poco frecuentes y promover una atención integral, oportuna y con enfoque humano.

Reafirmamos nuestro compromiso con el diagnóstico oportuno, el acceso a servicios de salud y el acompañamiento continuo a pacientes y sus familias.

La información, la empatía y el trabajo articulado fortalecen la calidad de vida de quienes enfrentan estos desafíos.

Panamá 🇵🇦 con salud y bienestar

A veces, levantarse de la cama se siente como escalar el Everest usando pantuflas. Y, ¿sabes qué? ¡Está completamente bi...
11/10/2025

A veces, levantarse de la cama se siente como escalar el Everest usando pantuflas. Y, ¿sabes qué? ¡Está completamente bien! 💪❤️‍🩹 Estamos aquí para aplaudirte a ti y a tu valiente cuerpo. Cuando sientas que no puedes más, recuerda que no estás sola/o en esta montaña.

¡Juntos/as podemos crear un mundo más amable y solidario!

¿Qué estrategias tienes para esos días dificiles?
⬇️ Comparte tu sabiduría y ayúdanos a construir una red de apoyo.





Organizan:



Colaboradores:




disautonomia

La disautonomía es real y no tiene fronteras. 🩵En la campaña Dale la mano a las disautonomías muchas organizaciones sin ...
10/10/2025

La disautonomía es real y no tiene fronteras. 🩵
En la campaña Dale la mano a las disautonomías muchas organizaciones sin fines de lucro, comunidades y paginas de difusión nos hemos unido para crear una red de apoyo global y hacer visible las disautonomías en todas sus formas, porque sabemos que la disautonomía no tiene fronteras.
¡somos una gran comunidad!
¿Cómo puedes unirte a esta red global?
Conoce a la Comunidad: Visita www.dalelamanoala.disautonomia.cl para conocer las organizaciones de distintos países que hacen posible esta campaña y sus grupos de apoyo.
Difunde el Mensaje: Comparte esta publicación en tus historias para que más personas descubran esta red de apoyo.
Participa: Usa nuestro hashtag oficial para compartir tu experiencia o tu mensaje de apoyo.




Organizan:


Colaboradores:




disautonomia

10/10/2025

Pintemos octubre de turquesa! 💙
En octubre, mes de la concientización sobre las disautonomías, te invitamos a unirte a nuestra campaña “Dale la mano a las disautonomías”. Pintemos juntos un mundo más visible y lleno de solidaridad.
¿Cómo puedes apoyar?
🖐️ Píntate las manos de turquesa (2 partes de azul + 2 partes de blanco + 1 parte de verde)

🎨 Crea un cartel o descargalo desde https://dalelamanoala.disautonomia.cl/
📸 Comparte tu foto o imagen con el hashtag y etiqueta a las cuentas participantes

🔄 Comparte y comenta nuestras publicaciones para ayudar a que más personas conozcan las disautonomías.
¡No te quedes al margen! ¡Muestra tu apoyo! ¡Ayúdanos a crear un mundo mejor para las personas con disautonomías!

Organizan:
Colaboradores: .disautonomia

Pintemos octubre de turquesa! 💙En octubre, mes de la concientización sobre las disautonomías, te invitamos a unirte a nu...
01/10/2025

Pintemos octubre de turquesa! 💙
En octubre, mes de la concientización sobre las disautonomías, te invitamos a unirte a nuestra campaña “Dale la mano a las disautonomías”. Pintemos juntos un mundo más visible y lleno de solidaridad.
¿Cómo puedes apoyar?
🖐️ Píntate las manos de turquesa (2 partes de azul + 2 partes de blanco + 1 parte de verde)

🎨 Crea un cartel o descargalo desde https://dalelamanoala.disautonomia.cl/
📸 Comparte tu foto o imagen con el hashtag y etiqueta a las cuentas participantes

🔄 Comparte y comenta nuestras publicaciones para ayudar a que más personas conozcan las disautonomías.
¡No te quedes al margen! ¡Muestra tu apoyo! ¡Ayúdanos a crear un mundo mejor para las personas con disautonomías!

Organizan:
Colaboradores: .disautonomia

✨CAMPAÑA OCTUBRE: DALE LA MANO A LAS DISAUTONOMÍAS ✨¡Hoy comienza el Mes Internacional de Concientización sobre las Disa...
01/10/2025

✨CAMPAÑA OCTUBRE: DALE LA MANO A LAS DISAUTONOMÍAS ✨
¡Hoy comienza el Mes Internacional de Concientización sobre las Disautonomías!✨
Damos inicio oficial a la campaña anual “Dale la Mano a las Disautonomías”, una iniciativa que une a Latinoamérica y a todas las comunidades hispanohablantes del mundo. 🩵
Por sexto año consecutivo nos unimos para visibilizar los Trastornos del Sistema Nervioso Autónomo (TSNA), conocidos como disautonomías. Nuestra meta es clara: visibilizar las disautonomías y los desafíos que abordan las personas con disautonomías, sus cuidadores y sus familias.
Los dejamos cordialmente invitados a participar en esta cascada turquesa que recién comienza.
¿Cómo puedes apoyar?
Sigue las redes sociales participantes en la campaña
Comparte nuestras publicaciones.
Usa el (sin tilde)
Participa y comparte las actividades de la campaña
Comparte tu foto con la mano turquesa o nuestros carteles interactivos, tus artes o diseños a tus historias de Instagram con el hashtag y etiqueta a los organizadores.
¡Tu participación es importante! Cada acción nos acerca a un mundo más empático y con mayor comprensión.
Ayúdanos a visibilizar las DISAUTONOMÍAS con el hashtag

¡Recuerda! Los carteles los encuentras en dalelamanoala.disautonomia.cl
Organizan:
Colaboradores: .disautonomia

🍊✨ Desde Fundación Disautonomía Panamá nos unimos a la campaña “Sonríe por la FSHD” ✨🍊Hoy alzamos la voz por las persona...
21/06/2025

🍊✨ Desde Fundación Disautonomía Panamá nos unimos a la campaña “Sonríe por la FSHD” ✨🍊
Hoy alzamos la voz por las personas que viven con distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD), una enfermedad que afecta los músculos del rostro, hombros y brazos, impactando no solo el movimiento, sino también la forma de expresarse, sonreír y abrazar la vida.

Con esta imagen, nos hacemos eco del mensaje de esperanza, visibilidad y empatía que esta campaña representa.
Porque cada sonrisa cuenta, cada gesto importa, y cada acción suma. 💪🧡

📣 Súmate tú también al reto:
📷 Tómate una foto con una rodaja de naranja como sonrisa
🧡 Comparte en redes con el hashtag

Ana Díaz, nacida en Bocas del toro teniendo Disautonomia ha logrado superarse hasta el punto de poder tener el honor de ...
01/06/2025

Ana Díaz, nacida en Bocas del toro teniendo Disautonomia ha logrado superarse hasta el punto de poder tener el honor de graduarse del laboratorio latinoamericano de acción ciudadana, destacándose con el proyecto Reinventarte, claro ejemplo de querer es poder.

・・・El III Foro de Enfermedades Raras del Observatorio VER , llega a Panamá los 21 y 22 de marzo. Un evento imperdible ...
21/03/2025


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El III Foro de Enfermedades Raras del Observatorio VER , llega a Panamá los 21 y 22 de marzo. Un evento imperdible que reunirá a miembros de países como 𝐂𝐨𝐬𝐭𝐚 𝐑𝐢𝐜𝐚, 𝐏𝐞𝐫𝐮́, 𝐄𝐜𝐮𝐚𝐝𝐨𝐫, 𝐑𝐞𝐩𝐮́𝐛𝐥𝐢𝐜𝐚 𝐃𝐨𝐦𝐢𝐧𝐢𝐜𝐚𝐧𝐚, 𝐆𝐮𝐚𝐭𝐞𝐦𝐚𝐥𝐚, 𝐂𝐨𝐥𝐨𝐦𝐛𝐢𝐚 𝐲 𝐏𝐚𝐧𝐚𝐦𝐚́ 🌎.

📅 Día 1: Análisis y debate sobre la agenda de enfermedades raras.
📅 Día 2: Talleres prácticos para el desarrollo de liderazgo en comunicación asertiva, redes sociales y tecnología.

👥𝐀𝐅𝐎𝐑𝐎 𝐏𝐑𝐄𝐒𝐄𝐍𝐂𝐈𝐀𝐋 𝐂𝐄𝐑𝐑𝐀𝐃𝐎👁️‍🗨️

Transmisión en línea del evento:
🔗 ¡Inscríbete en el enlace ¡𝐔́𝐧𝐞𝐭𝐞 𝐚𝐥 𝐜𝐚𝐦𝐛𝐢𝐨! :
https://forms.gle/XhjruLSnV5nx99y2A

Dirección

The Panama Clinic
Panama City

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