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Misión: darle visibilidad a las Enfermedades Suprarrenales y Pituitarias a fin de contribuir a un diagnóstico y tratamiento oportuno que salve vidas.

Nuestro hijo nació sano, a los 10 meses empezó a mostrar cambios en su salud, hasta llegar a los 2 años con un evidente deterioro físico, verlo sufrir, nos hizo muchas veces llorar de angustia, por no recibir una ayuda certera, fue muy duro. No fue hasta el 16 de marzo de 2010 que fue hospitalizado para verificar el diagnostico de Enfermedad de Addison. Enfrentar el reto de una enfermedad rara, cr

ónica, de por vida, solos, sin el acompañamiento integral para toda la familia no ha sido fácil. Por ello decidimos no callar, sino luchar para que otros no pasen por el mismo reto solos. Agradezco a cada miembro de nuestra familia, amigos y compañeros del camino que se han sumado a este esfuerzo e iniciativa de DIVULGAR, ORIENTAR, APOYAR, ACOMPAÑAR para disminuir el sufrimiento de otros, prevenir y salvar vidas.

02/06/2026

Mira esos ojitos llenos de vida y de ganas de jugar. Como Santiago, muchos niños con Hiperplasia Suprarrenal Congénita sueñan con correr, pero la fragilidad de su cuerpo a veces los frena.

Este mes de junio es vital para darles voz. Queremos que conozcas esta realidad y que te sumes a visibilizar su lucha.

Tu apoyo es fundamental para que ASOES Panamá pueda seguir brindándoles esperanza, medicamentos y traslados médicos vitales. Cada granito de arena cuenta para transformar vidas.

Te invitamos a ver y escuchar este video completo, a darle me gusta, compartirlo con tus contactos y guardarlo para recordar la misión.

¡Quédate con nosotros y mantente atento a los siguientes posts!

01/06/2026

¿Sabías que unas pocas gotas de sangre en el talón de un recién nacido pueden cambiar el rumbo de toda su vida? 🩸👶✨

Hoy, 1 de junio, nos unimos al Día Mundial de la Concienciación sobre la Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC), una condición de origen genético y poco frecuente en la que el cuerpo carece de una enzima clave para producir hormonas vitales como el cortisol y la aldosterona.
Sin un diagnóstico a tiempo, esta condición puede desencadenar crisis graves de deshidratación y desequilibrio metabólico en las primeras semanas de vida. Pero hay una herramienta infalible para cambiar esta realidad: El Tamizaje Neonatal.

🔍 La realidad y los datos en Panamá:
_Estadística Global: Afecta aproximadamente a 1 de cada 10,000 a 18,000 niños nacidos a nivel mundial.
_El respaldo legal: En Panamá, gracias a la Ley 329 de Tamizaje Neonatal, la prueba para detectar la HSC (midiendo la 17-OH progesterona) es de carácter obligatorio y gratuito en el sector público.
_El momento ideal: La ley establece que debe realizarse idealmente entre el 3.° y el 7.° día de vida (y hasta los 28 días) para asegurar un tratamiento médico inmediato y evitar complicaciones mayores.
_El tamizaje no es solo un examen de rutina; es el primer derecho a la salud de nuestros bebés, permitiéndoles crecer con el bienestar, el seguimiento oportuno y la calidad de vida que se merecen. 🛡️🧡

¡Hagamos visible lo invisible!
Compartiendo esta información, educamos a más familias y salvamos vidas.

Si tienes dudas o necesitas orientación sobre condiciones endocrinas y de baja frecuencia, en ASOES Panamá estamos aquí para caminar contigo.

¡No estás solo! 🤝

01/06/2026

Hoy honramos y agradecemos a un gran aliado: el Dr. William Hernández, Médico de Medicina General, Asesor Estratégico de Baja Visión Panamá y un pilar fundamental en el respaldo y asesoría técnica a las organizaciones que atendemos las enfermedades raras en nuestro país.

Además de su invaluable entrega profesional diaria, anoche nos honró prestándonos su voz, carisma y elocuencia como Maestro de Ceremonia en nuestra Cena Caribeña con Propósito.

31/05/2026

Extendemos este reconocimiento y profundo agradecimiento a Alejandro Rodríguez Díaz, quien con su autenticidad, elocuencia y alegría contagiosa brilló como Maestro de Ceremonia en nuestra Cena Caribeña con Propósito.

¡Gracias de todo corazón!

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