Red Enfermedades Raras Panamá

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Este sábado 28 de febrero cerramos el Mes Mundial de Conmemoración sobre las Enfermedades Raras. 💜🕯️ Acompáñanos por vid...
19/02/2026

Este sábado 28 de febrero cerramos el Mes Mundial de Conmemoración sobre las Enfermedades Raras. 💜
🕯️ Acompáñanos por vidas raras con derechos reales, por servicios de salud sin exclusiones y por políticas públicas que funcionen.

📍 Lugar: Área de las escalinatas del edificio de la Administración del Canal
Calle Quarry Heights, Ancón, Panamá

🕔 Hora: 5:00 p.m.

Organizan: AUPA y RedER

✨ La fuerza que nos une.



SinExclusiones

🎥✨ Trabajo en equipo por una sociedad más inclusiva 💙♿En el marco del Mes de las Enfermedades Raras, hoy se llevó a cabo...
28/02/2025

🎥✨ Trabajo en equipo por una sociedad más inclusiva 💙♿

En el marco del Mes de las Enfermedades Raras, hoy se llevó a cabo una reunión de trabajo con SENADIS, donde abordamos temas clave para fortalecer la inclusión y el acceso a derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes.

Agradecemos la participación de:
✅ Stephanie Rodríguez, Directora Nacional de Participación Ciudadana.
✅ Licda. Itzel Fernández, Directora de Certificaciones.
✅ Juanpi Dolante.
✅ Miembros de AUPA, RedER y la Fundación Disautonomía Panamá.

Seguimos avanzando en la construcción de un sistema más accesible y equitativo para todos. 💙♿✨

  ・・・Las enfermedades raras, también conocidas como enfermedades huérfanas, son un conjunto diverso de afecciones que af...
27/02/2025


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Las enfermedades raras, también conocidas como enfermedades huérfanas, son un conjunto diverso de afecciones que afectan a un pequeño porcentaje de la población. Se caracterizan por su baja prevalencia, lo que significa que cada enfermedad individual afecta a un número reducido de personas. Aunque cada enfermedad rara es única, comparten desafíos comunes como la dificultad en el diagnóstico, la falta de tratamientos específicos y la escasez de investigación.

La definición de “enfermedad rara” varía ligeramente según la región. En Estados Unidos, se considera una enfermedad rara aquella que afecta a menos de 200,000 personas, mientras que, en la Unión Europea, la definición se centra en una prevalencia de menos de 5 casos por cada 10,000 personas. A pesar de las diferencias en la definición, el concepto central es que estas enfermedades afectan a una minoría de la población, explica la Dra. Karen Courville a propósito de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero.

Este artículo describe las principales enfermedades raras, entre otras las asociadas al riñón. Un documento de gran relevancia para conocer y generar empatía hacia quienes sufren este tipo de dolencia.

Otra entrega del de quien es científica, médica y comunicadora al servicio de la promoción de la salud.

Los invitamos a su lectura en la sección Nefrología t Enfermedades raras de La Web de la Salud.


ortiz.m
juanpidolande


  ・・・El secretario general, Julio Arosemena, participó en la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras, organizado...
23/02/2025


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El secretario general, Julio Arosemena, participó en la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras, organizado por la Federación Red de Enfermedades Raras Panamá (RedER), reafirmando nuestro compromiso con la visibilidad y atención de estos pacientes.

¡Panamá con salud y bienestar! 🇵🇦

  ・・・Hoy conmemoramos el Día de las Enfermedades Raras en Panamá por segundo año y qué día más increíble ✌🏻Música, baile...
23/02/2025


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Hoy conmemoramos el Día de las Enfermedades Raras en Panamá por segundo año y qué día más increíble ✌🏻

Música, baile, desfile, risas y mucha gente bonita unida por una misma causa. Conocí nuevas personas que se volvieron amigos, compartí con mi familia y vivimos momentos que quedarán en la memoria.

Gracias a todo el team de y por poner el 💯 para que esto fuera posible. Las fuerzas que nos unen hicieron de este día algo especial. Juntos somos más fuertes ⚡️

  ・・・La Fuerza que Nos Une 🫶🏼Ayer vivimos un día maravilloso conmemorando el Mes de las Enfermedades Raras. Fue un encue...
23/02/2025


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La Fuerza que Nos Une 🫶🏼

Ayer vivimos un día maravilloso conmemorando el Mes de las Enfermedades Raras. Fue un encuentro lleno de emoción, donde compartimos, aprendimos y conocimos a personas increíbles que hacen que esta comunidad sea cada vez más fuerte.

Queremos agradecer a cada persona que hizo posible este evento: a los voluntarios que con su esfuerzo transformaron el espacio en un lugar mágico ✨, a las asociaciones AUPA y Reder por reunirnos en esta causa, y a todas las marcas y empresas que nos acompañaron.

Nuestro agradecimiento especial al 🏛️, quienes se sumaron a esta iniciativa y nos brindaron su apoyo.

Cada gesto de apoyo nos recuerda que la fuerza que nos une es lo que hace la diferencia. Gracias por ser parte de este día inolvidable 💜💚💙. ¡Sigamos construyendo juntos un futuro con más conciencia, inclusión y esperanza!

📸 Si tienes fotos del evento, compártelas y etiquétanos. ¡Nos encantará revivir esos momentos contigo!

🌟 ¡La fuerza que nos une. Equidad en salud, el derecho que todos merecemos! 🌟Este miércoles 19 de febrero a las 7:30 pm,...
13/02/2025

🌟 ¡La fuerza que nos une. Equidad en salud, el derecho que todos merecemos! 🌟
Este miércoles 19 de febrero a las 7:30 pm, no te pierdas el conversatorio que dará voz a las enfermedades raras reumáticas. 🗣️💜 Acompaña al Dr. Raúl González y a Luris Higuera (FUNARP) en un espacio lleno de conocimiento, empatía y esperanza. 📚👩‍⚕️👨‍⚕️
📌 Conéctate a través de las redes de y sé parte de esta importante conversación. ¡Te esperamos! 💪🌈

🩺💡 ¿Sabías que, a pesar de la Ley 28, muchos pacientes con enfermedades raras en Panamá aún no tienen acceso a diagnósti...
01/02/2025

🩺💡 ¿Sabías que, a pesar de la Ley 28, muchos pacientes con enfermedades raras en Panamá aún no tienen acceso a diagnósticos, tratamientos, medicinas o educación inclusiva? 🚫💊📚 Esta realidad afecta a miles de familias que luchan día a día por una vida digna.

📢 Es hora de actuar. Necesitamos soluciones reales, no promesas vacías. 💬✨

👉 Únete a la causa y ayúdanos a decir . Juntos podemos hacer la diferencia. 🌍❤️

🌟 A pesar de la Ley 28, miles de pacientes con enfermedades raras en Panamá siguen enfrentando barreras para acceder a d...
01/02/2025

🌟 A pesar de la Ley 28, miles de pacientes con enfermedades raras en Panamá siguen enfrentando barreras para acceder a diagnósticos oportunos, tratamientos adecuados, medicinas esenciales y, sobre todo, educación inclusiva. 💔 La falta de acción convierte esta ley en letra mu**ta, dejando a muchas familias en la incertidumbre y el desamparo. 🚨 Es momento de alzar la voz y exigir soluciones reales. 🗣️✨

👉 Únete a nosotros para decir . Juntos podemos construir un Panamá más justo, incluyente y con oportunidades para todos. 💪❤️

📢💔 La esperanza no puede esperar más. 💔📢Hoy, los pacientes con enfermedades raras en Panamá enfrentan un reto que va más...
31/01/2025

📢💔 La esperanza no puede esperar más. 💔📢

Hoy, los pacientes con enfermedades raras en Panamá enfrentan un reto que va más allá de su condición: la falta de acceso a medicamentos con evidencia. 🏥💊 La Ley 28 fue creada para protegerlos, y para que no sea solo un papel, es indispensable que:
✅ El Ejecutivo cree el Fondo Solidario.
✅ El MEF apruebe el presupuesto necesario.
✅ La Asamblea ratifique estas acciones.

Sin embargo, la realidad es preocupante: al MINSA se le recortó el presupuesto para medicamentos, lo que afecta directamente a quienes más lo necesitan.

Hoy más que nunca, debemos unirnos para exigir que la ley se cumpla y se ejecute. 💊❤️

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¡Comparte y súmate a esta causa! 🙌

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