RLS Norge

19/03/2026

En god skildring av å være barn rammet av RLS. Fortalt av et medlem på bare 12 år.

"Hei jeg er 12 år og jeg har noe som heter restless legs. Det betyr at beina mine ofte ikke vil være stille, spesielt når jeg skal sove. Noen uker er det helt krise. Da ligger jeg bare og vrir meg og må bevege beina hele tiden, og det føles nesten som det kribler inni dem.

En jul var det ekstra ille. Pappa måtte være hjemme fra jobb i mange uker fordi jeg nesten ikke sov om natta. Jeg sov bare litt på dagen, og jeg klarte ikke å gå på skolen på en hel måned. Det var egentlig ganske kjipt, for jeg savnet vennene mine, og kunne heller ikke spille forball, men jeg var bare for trøtt. Midt på natta pleide jeg og pappa eller mamma å gå tur eller kjøre tur. Det høres kanskje rart ut, men det hjalp litt å bevege seg eller å tenke på noe annet. Noen ganger var det helt stille ute, og det føltes litt som vi var de eneste som var våkne i hele verden.

Ofte sov pappa eller mamma på en madrass på gulvet på rommet mitt, så jeg ikke var alene. Det var litt trygt, selv om jeg ikke fikk sove så mye.
Når jeg er ekstra urolig, har jeg ofte lite jern i blodet. Da må jeg ta medisiner med mer jern i. Jeg liker det ikke så godt, men det hjelper, så da må jeg bare.

Jeg har hatt dette siden jeg var liten, men jeg husker best de siste årene. Jeg merker det også når jeg gjør vanlige ting. For eksempel på kino sitter jeg alltid ytterst eller helt foran, så jeg kan røre på meg hvis jeg må. Og når jeg ser på TV eller spiller dataspill, får jeg ofte uro i beina. Men det går egentlig greit, for da kan jeg bare bevege dem.
Det verste er når jeg ikke får sove. Da blir alt mye vanskeligere.

Mamma har det også, og mormor også. Så jeg har nok arvet det fra dem. Det er litt urettferdig, men mamma og mormor skjønner i hvert fall hvordan jeg har det. Og det er bra, for noen ganger føles det som om ingen andre helt forstår hvor slitsomt det faktisk er."

18/02/2026

22. februar fyller RLS Norge 20 år! Dette vil vi markere flere ganger gjennom hele 2026 – med små og store aktiviteter som løfter fellesskapet vårt og synliggjør arbeidet vi gjør for alle som lever med RLS.

Vi starter jubileumsåret med en februar‑trekning, hvor vi trekker to vinnere:
🎉 Én blant nye hovedmedlemmer
🎉 Én blant nye familiemedlemmer

Detaljer om trekningen:
📅 Periode: 1.–28. februar 2026
(gjelder også de som allerede har meldt seg inn i februar)
👥 Deltakelse:
– Nye hovedmedlemmer (kr 250)
– Nye familiemedlemmer (kr 50)
🎁 Premier:
En flott sekk med foreningens logo – fylt med ulike effekter, verdi ca. 700 kr.
🏆 Trekning:
Etter periodens slutt. Totalt to vinnere – én fra hver medlemskategori.

Vi håper du vil hjelpe oss å få en god start på jubileumsåret!
Tips gjerne familie og venner om å bli medlem – sammen bygger vi et enda sterkere og varmere fellesskap.
👉 Innmelding: https://rlsnorge.portal.styreweb.com/arrangement/ArrangementSession?ID=Innmelding

Vi gleder oss til å feire 20 år – og alt som kommer – sammen med dere!
Varm hilsen
RLS Norge

26/01/2026

RLS i fire generasjoner

Jeg kan huske mine første symptomer allerede da jeg var rundt 17 år. Jeg hadde fått meg kjæreste, og vi dro på våre første ferieturer med bil. Av og til var det nesten uutholdelig å sitte stille så lenge uten å kunne bevege meg. Det var både flaut og vanskelig å forklare hva det handlet om. I stedet var det bildørken, som fikk gjennomgå.

Plagene kom og gikk gjennom årene. Som regel var de overkommelige, og jeg er en av de heldige som hovedsakelig får mest uro når jeg sitter stille – under middager, på buss eller like før leggetid. Når jeg først kommer i sengen, roer det seg som regel, og jeg får sove.

Først i 50-årene forsto jeg, gjennom min datter som er hardt rammet, at det var dette jeg også hadde. Da falt mange brikker på plass.

Selv om jeg selv hadde plagene, klarte jeg ikke å kjenne igjen symptomene hos min datter, som allerede viste tegn i barnehagealder. Nå har det dessverre også vist seg at mitt barnebarn, bare 12 år gammel, er hardt rammet.

Jeg vokste opp i en fattig familie i Berlin i etterkrigstiden. Vi sov alle sammen – jeg, mine søsken og foreldrene våre – på stuen. Derfra har jeg mange minner om at min mor fikk kjeft av min far fordi hun ikke klarte å ligge stille i sengen. I ettertid er jeg ganske sikker på at hun også hadde RLS.

Det er tungt å se hvordan dette har gått i arv. Selv om jeg ikke er like hardt rammet, er både min datter og mitt barnebarn det. Jeg bruker ingen medisiner selv, men har gjennom årene erfart at mange medisiner kan forverre uroen. Det har ført til at jeg flere ganger har måttet bytte eller slutte med ulike medisiner.

Jeg håper for mine barn og barnebarn at det snart kommer bedre behandlingsmuligheter for RLS. Dagens behandlinger har ofte mange bivirkninger. Derfor støtter jeg Foreningen, fordi jeg ønsker en bedre fremtid for mennesker med RLS – med mer kunnskap blant leger og helsepersonell.

Hilsen RLS-rammet og pårørende

(Historie sittert og godkjennt av medlem av RLS Norge)

16/01/2026

"Mitt livslange forhold til Restless Legs Syndrome

Jeg kan ikke huske hvor gammel jeg var, men jeg husker at jeg tidvis sov sammen med mamma i dobbeltsengen. Allerede i barnehagealder hadde jeg mine første minner om uro i kroppen. Jeg ville stå opp om kvelden eller natten, men fikk ikke lov. I stedet lå jeg og strammet musklene i beina taktvis, fordi det lindret. Jeg klarte aldri å sette ord på dette for mamma.

I barneskolealder tok mamma meg gjentatte ganger til legen for å ta urinprøver. Hun trodde jeg hadde urinveisinfeksjon, fordi jeg stadig sto opp for å gå på do. Jeg måtte egentlig ikke på do – det var bare uroen som drev meg opp av senga. Hvis jeg bare sto opp for å gå, fikk jeg kjeft og ble sendt tilbake i seng.

På ungdomsskolen ble uroen tydeligere. Internett hadde akkurat kommet, og i datatimene søkte jeg etter svar. Det kunne ikke være normalt å ha så stort ubehag i beina at jeg under filmkvelder, kino, lange skoletimer og tentamener stadig måtte finne unnskyldninger for å reise meg. Det var flaut og umulig å forklare. Og som 15-åring ble jeg overbevist om at jeg hadde det som den gangen ble kalt rastløse bein.

Jeg flyttet på hybel som 16-åring. Da fikk jeg virkelig merke RLS. Når jeg var urolig om kveldene og nettene, hadde jeg ingen steder å vandre, fordi jeg delte hybel med to venninner. Jeg gikk gatelangs alene i timevis, før jeg først om morgenen fikk ro nok til å gå hjem og legge meg. Som 17 åring fikk jeg sovemedisiner, som hjalp noe, men skolegangen ble lang og krevende, med mye fravær. Jeg fullførte etter hvert både studiekompetanse og en bachelor, men over mange år.

Jeg leste tidlig om medisiner mot RLS, men valgte å vente fordi behandlingen ofte var livslang, og lite forenlig med svangerskap. Som 32-åring ble jeg gravid med mitt første barn, og RLS gikk fullstendig amok. Jeg sov rundt 20 minutter i døgnet i flere måneder, og kom meg så vidt gjennom svangerskapet. Etter fødselen fikk jeg en kort roligere periode, før jeg ble gravid igjen. Denne gangen vedvarte den sterke uroen også etter fødselen. Med to små barn, kolikk på sistefødte og nesten ingen søvn, ble jeg sykemeldt fra permisjon. I denne perioden begynnte også vårt eldste barn å vise tegn til å ha arvet sykdommen.

Da bestemte jeg meg for å starte med medisiner. Sifrol ble min midlertidige redning. Effekten var nærmest euforisk – for første gang i livet følte jeg meg rolig i hele kroppen. Men gleden var kortvarig. Avhengigheten kom raskt, dosene måtte økes, og etter et år hadde jeg utviklet augmentasjon.

Jeg fortsatte med medisinen i noen år, i en konstant balansegang mellom minst mulig dose og akkurat nok søvn. Til slutt forsøkte jeg å slutte brått. Det ble den mørkeste perioden i livet mitt. Etter en måned uten medisiner, nesten uten søvn, ble jeg vurdert for innleggelse i psykiatrien. Jeg var vurdert suicidal, men visste at jeg ikke ville gjøre noe sånt mot barna mine. Ikke når det va så små. Likevel var jeg sikker på at jeg aldri ville bli 40.

Frykten hadde gått fra å handle om å ikke kunne stå i jobb til å handle om å ikke makte å leve. I ren desperasjon meldte jeg meg inn i en organisasjon i Sveits, med tanke om dødshjelp i fremtiden.

Redningen kom da jeg i samråd med fastlege fikk opiat ved behov. Søvnen kom tilbake, men jeg innså samtidig at forverringen var varig. Etter mange mislykkede forsøk på andre medisiner, møtte jeg til slutt en nevrolog med god kunnskap om RLS, som trygget meg på at opiat noen ganger er nødvendig. Jeg ble satt på en stabil lav dose i kombinasjon med annen medisin.

Nå, seks år senere, går jeg fortsatt på samme behandling. Jeg har rundet 40 og er her ennå. RLS er ikke borte, men jeg har en livskvalitet som gjør at jeg ikke lenger vurderer Sveits. Frykten for fremtiden ligger der fortsatt, men jeg jobber hele tiden med å leve i nuet.

Når jeg ser tilbake, er det mye jeg ville gjort annerledes. Med dagens kunnskap ville jeg ikke valgt graviditet, og jeg ville aldri startet på Sifrol. Samtidig hjelper det lite å være etterpåklok. Jeg håper min historie kan være til opplysning og ettertanke for andre som lever med RLS, eller som har noen nær seg som gjør det. "

* Skrevet og publisert med tillatelse av medlem

07/01/2026

Når søvn ikke lenger er en selvfølge ❤️

Klokka har passert midnatt, men datteren er fortsatt våken. En ekstrem, ubeskrivelig følelse herjer i beina – smerte, mauring, en uro som gjør det umulig å få sove. Beina er i konstant bevegelse, som om de lever sitt eget liv. Far masserer med innøvde, rutinerte bevegelser. Han kjenner dette altfor godt. Han følger datterens pust, redd for hvert lite rykk som betyr at søvnen glipper igjen. Det handler ikke lenger bare om søvn, men også om å komme seg gjennom natta.

Foreldrene er slitne på et dypere plan enn søvnmangel. Det er maktesløsheten som tærer – smerten i å se barnet sitt lide av en usynlig sykdom, uten gips, uten feber, uten synlige sår. På dagtid tar de på seg rollen som sterke. De forklarer og forklarer en sykdom som er vanskelig å forstå og lett å bagatellisere. Mange mener de forstår, men de velmente gamle kjerringrådene avslører raskt det motsatte. Utad holder de fasaden. Inni seg teller de tapene: konsentrasjon, overskudd, spontane kvelder – og sorgen over alt som ikke ble slik de hadde håpet.

Mor tenker tilbake på kvelden spørsmålet kom: «Hva er det som er galt med beina mine?» Frykten i datterens stemme avslørte at sannheten allerede var kjent. At hun hadde forstått mer enn de håpet, og bar det alene. Far kjenner på skyldfølelse for arven han har gitt videre, og for det han ikke kan beskytte henne mot.

Når datteren endelig sovner, er det hans tur. Også hans bein nekter å finne ro. Medisinene lindrer noe, men har samtidig gjort uroen mer grenseløs. Den sitter ikke lenger bare i beina om kvelden og natta, men i hele kroppen, hele døgnet. I nattas stille vandring kommer tankene: Hvordan blir dette i morgen? Neste år? Resten av livet? Fortvilelsen presser brystet sammen, med vissheten om at dette aldri tar slutt. Hans egen sykdom står der som et varsel om framtida.

- Tekst skrevet og tillatt publisert av pårørende/medlem -

Vi kjemper for symptomlindring og økt livskvalitet for personer med RLS. En uavhengig organisasjon for alle som berøres av rastløse bein.

31/12/2025

15/12/2025

I denne episoden av Søvnpodden er nevrolog Einar Kinge gjest.

Kinge er en av landets fremste eksperter på RLS, og han sitter også i RLS Norges Faglige råd.

Listen to Restless legs (urolige bein) from Søvnpodden. Kjenner du på kriblingar og mauringar i beina om kvelden? Rastlause, urolige bein eller restless legs (RLS) er ein tilstand som mange opplever. For dei fleste er plagane til å leve med, men for nokre blir dei så store at det går ut over s....

11/11/2025

I helgen holdt vår fagansvarlig kurs for både nye og erfarne likepersoner på Olavsgaard hotell på Skjetten. Det ble en inspirerende helg med gode diskusjoner, rollespill og refleksjon.

Etter kurset står enda flere klare til å bidra som likepersoner - til støtte og veiledning for andre i samme situasjon.

Vi ønsker oss enda flere likepersoner, og planlegger nytt kurs tidlig i 2026. Ønsker du å høre mer om hva det innebærer å være likeperson eller vil melde din interesse, send mail allerede nå til [email protected]

28/10/2025

I aftenposten kan dere nå lese om Kenneth Westgaard som i en alder av 32 alerede er hardt rammet av RLS. Og hvordan han balanserer en hverdag med RLS og trening.

– Det var et he***te, sier Westgaard. Fem grep har vært avgjørende for at han nå har det bedre.

04/10/2025

I helgen er RLS Norge og 60 av våre medlemmer samlet på Olavsgaard hotell i Lillestrøm for faglig påfyll, sosialt samvær, godt mat, popkorn og softis.

Viste du at Foreningen RLS Norge blir 20 år neste år? Da planlegger vi en ekstra storslagen konferanse og selv om vi akkurat har startet med årets konferanse gleder vi oss alerede masse også til neste år.