Norsk Craniofacial Forening

29/03/2026

EUSurvey is an online survey-management system built for the creation and publishing of globally accessible forms, such as user satisfaction surveys and public consultations.

16/03/2026

Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) jobber for en inkluderende og god skole, der alle elever får god og tilpasset undervisning, mulighet til å utvikle sitt potensiale og trives sosialt. FFO hadde en tilsvarende undersøkelse i 2022. Svarene den gangen har hatt stor betydning for deres politiske påvirkningsarbeid. Siden den gang har det kommet på plass ny opplæringslov, og det er på tide å undersøke status på nytt. De vil bruke resultatet fra den nye spørreundersøkelsen i deres arbeid opp mot myndigheter nasjonalt og lokalt for å styrke skolenes rammebetingelser og innsats for elever med funksjonsnedsettelse.

FFO gjennomfører i samarbeid med Verian og Norsk Gallup en spørreundersøkelse om tilrettelegging for elever med funksjonsnedsettelser og kronisk sykdom i grunnskolen.
De ønsker å få tilbakemelding fra foresatte og håper derfor at så mange som mulig kan sette av 5-6 minutter til å svare på denne undersøkelsen.

Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) ønsker å kartlegge hvilke holdninger elever med funksjonsnedsettelse blir møtt med i grunnskolen, og hvordan skolen tilrettelegger for deres behov. Resultatene vil bli presentert høsten 2027.

09/03/2026

Hva er en helsekompetansevennlig helsetjeneste? Hvordan du kan kartlegge og vurdere helsekompetanse hos pasienter og pårørende i praksis? Dette er tema

20/01/2026

Vår alles kjære Anita Myhre Ramborg disputerte i dag over avhandlingen: «Living with a craniofacial condition: Perspectives of caregivers and adults on treatment, appearance, and relational experiences».

Et prosjekt som har vært uhyre viktig for våre få, men allikevel store stemmer. Takk for all jobben du har lagt ned, din dedikasjon til prosjektet og for alle gode samtaler. Det har vært en glede å delta i referansegruppen og få samarbeide med deg.

Kristin Billaud Feragen ved Senter for sjeldne diagnoser har vært hovedveileder og Marit Råbu har vært med som medveileder. Trine Lunden-Pedersen, leder av Norsk Craniofacial Forening, har også deltatt i referansegruppen sammen med Jorån Østerholt Dalane og Bodil Bø.

Vi er så stolte og gratulerer Anita Myhre Ramborg med en vel fortjent doktorgrad! ✨

18/01/2026

Mødre til barn med funksjonsnedsettelser lever med ekstrem belastning. Det er uholdbart i vår velferdsstat.

16/01/2026

Møt Anneth Nielsen! Hun skal være konferansier for Sjeldendagen 2026. Vi har bedt Anneth om å fortelle litt mer om seg selv og forventninger til dagen.

Jeg er en engasjert og dedikert sjel som siden 1991 har jobbet innenfor sjeldenfeltet. Feltet kom enda t***ere på meg og ble enda mer viktig for meg da jeg ble mamma til sjeldne Sebastian i 2000. Min aller største læremester og rettesnor for hva som er viktig i livet. Sjeldenfeltet tok en dreining mot rettighets feltet for funksjonshemmede. Det erobret både kropp, sjel og sinn fra 2000 tallet. Siden da har jeg brukt min ropert, spisse penn og brennende hjerte for saken. For enkeltmennesket, for samfunnet og for verden.

For å få leke litt med kremmeren i meg arrangerer jeg hver eneste sommer en stor kunstutstilling i verdensarbyen Rjukan - hvor store kunstnere etter hvert har begynt å invitere seg selv!
Når aktivisten og kremmeren i meg ikke er " på" - ja da finner du meg mest sannsynlig i fjellet med fjellsko og turtøy!

Les mer og meld deg på Sjeldendagen ved å følge lenken i kommentarfeltet.

31/12/2025

Vi i styret ønsker alle våre medlemmer et godt nytt år! ✨
Vi takker hjertelig for det gamle året, for alle fine treff, nye bekjentskap og gode samtaler ♥️

Vi gleder oss til å ta fatt på det nye året sammen med dere ✨

05/12/2025

5. desember er FNs internasjonale dag for frivillighet. Frivilligheten i FFOs 90 medlemsorganisasjoner er noe helt spesielt. Den handler om mye mer enn fritidsaktiviteter, kultur og beredskap. Likepersonsarbeid og brukermedvirkning er en stor og viktig del av arbeidet vi gjør. Det er arbeid som betyr mye for den norske velferdsmodellen – fordi vi hjelper til med å t***e hullene i sikkerhetsnettet med kunnskap og erfaringer. Gratulerer med frivilligheten!

15/10/2025

Årets TV-aksjon skal bli tidenes mest inkluderende. Over hele landet er frivillige i gang med å mobilisere bøssebærere og støtte til årets TV-aksjon. Sammen åpner vi dører!

Delingsnettside for NRK TV-aksjonen

02/10/2025

Lever du eller noen i familien din med en sjelden eller udiagnostisert tilstand?

Å diagnostisere og leve med en sjelden eller udiagnostisert tilstand kan ha stor innvirkning på livet ditt. Vi ønsker å få en bedre forståelse av hvordan du takler de daglige påkjenningene, og hvordan du klarer å lære, jobbe og bidra i samfunnet samtidig som du lever med en sjelden eller udiagnostisert tilstand.

Undersøkelsen er mulig å ta på norsk og tar ca. 20 min.

Make your voice heard! Rare Barometer is the survey initiative developed by EURORDIS-Rare Diseases Europe to gather the experiences and opinions of people living with a rare disease and their families on topics that directly affect them. Our online questionnaires are available in 25 languages, and o...

29/08/2025

Med ny opplæringslov på plass var det også på tide med ny versjon av FFOs Skolestarthefte. Heftet tar blant annet for seg det viktigste i den nye opplæringsloven og gir detaljert hjelp på veien på hvilke rettigheter som finnes. Dette skal være et relevant oppslagsverktøy for funksjonshemmede, kronisk syke og deres pårørende.

Mer informasjon og lenke til heftet i kommentarfeltet.

28/08/2025

Bli med på Frokostlansering av Skoleheftet!

FFO inviterer til frokostlansering av vårt oppdaterte hefte om rettigheter i grunnskolen – Skoleheftet!

Skoleheftet tar blant annet for seg det viktigste i den nye opplæringsloven og gir detaljert hjelp på veien på hvilke rettigheter som finnes for elever med funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdom, og hvordan en skal gå frem i ulike saker.

Lanseringen kan følges direkte fredag 29. august fra kl 08:30.
Følg lenke i kommentarfeltet