Norsk Craniofacial Forening

25/07/2026

Minner om kurset: «Å leve med en sjelden diagnose», som er et samarbeidskurs mellom flere enheter i Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. Kurset holdes på Frambu og er for alle med en sjelden diagnose.

Søknadsfrist er 31. august.

Helsekompetanse handler om å ha kunnskap og informasjon om egen helse, det handler om å vite noe om hva som finnes av hjelp og støtte, og det handler om å

02/07/2026

I alle år har personer som lever med en kraniofacial tilstand stått uten et psykologisk tilbud i det craniofaciale teamet. Dette til tross for at mange må håndtere gjentatte operasjoner, sykehusopphold, synlige forskjeller, usikkerhet og utfordringer knyttet til psykisk helse gjennom ulike livsfaser.

Etter lang kamp er vi svært glade for at teamet nå endelig har fått en psykolog, men stillingen på 10 % (minus forskningstid) er langt ifra nok.

📝 ERN CRANIO gjennomfører nå en anonym undersøkelse for å kartlegge behovet for psykologisk oppfølging.
Din erfaring er viktig. Jo flere som svarer, desto sterkere står vi når vi skal argumentere for at psykisk helse må bli en naturlig og prioritert del av behandlingen – på lik linje med fysisk helse.

🙏 Hjelp oss ved å svare på undersøkelsen og gjerne dele den videre.

https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/ERNCRANIOPatientCaregiverSurvey?surveylanguage=NO

Sammen kan vi bidra til et bedre tilbud for dagens og framtidens pasienter 🧡

25/06/2026

For å bedre tjenestetilbudet til barn og unge med behov for sammensatte tjenester fra flere instanser, ble det i 2022 gjort endringer i 14 lover som regulerer relevante velferdstjenester. Forskere har nå evaluert virkningene av disse. Den indikerer at mange familier fortsatt opplever å kjempe mot systemet 😨

18/06/2026

Vi ønsker å informere om at Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser arrangerer kurset «Å leve med en sjelden diagnose» for voksne (18 år og eldre) fra 3.–6. november 2026. Påmeldingsfristen er 31. august 2026.

Kurset gir voksne med sjeldne diagnoser mulighet til å møte andre i lignende situasjoner, dele erfaringer og få kunnskap og verktøy som kan være nyttige i hverdagen.

Mer informasjon om kurset og påmelding finner dere her:

I uke 45 har vi et firedagers kurs fra tirsdag 3. til fredag 6. november -med mulighet for ankomst på ettermiddagen mandag 2. november, om helsekompetanse og

01/06/2026

De står på for å få hjelpen de har krav på. Men ikke alle har de samme mulighetene, viser ny studie. Saken er produsert og finansiert av OsloMet – storbyuniversitetet. Se i kommentarfeltet 👇

26/05/2026

I dag sier loven at kommunene skal ha knyttet til seg helseprofesjoner som lege, sykepleier, fysioterapeut, jordmor, helsesykepleier, ergoterapeut og psykolog for å oppfylle sitt ansvar for helse- og omsorgstjenester. Nå har regjeringen varslet at de vil fjerne dette kravet.

Det er et krav om faglige vurderinger for å få tilgang til helt nødvendige hjelpemidler som rullestol. Dette er det vanligvis ergoterapeuter og fysioterapeuter som sørger for, og køene er allerede på mange måneder. Forbundsleder, Tove Linnéa Brandvik, mener Stortinget må gripe inn før det går galt.
- Det regjeringen velger å gjøre nå er svært alvorlig for funksjonshindrede. Personer som har akutt behov for ny rullestol kommer til å bli satt i kø. Her risikerer vi at folk må vente i over ett år på helt avgjørende hjelpemidler, sier hun.

Signer oppropet og send et tydelig signal om at kompetansekravet ikke må fjernes!
👉https://www.lhl.no/opprop 🩵

26/05/2026

Hvordan påvirkes foreldre til barn med funksjonsnedsettelser økonomisk og helsemessig? Det skal leder for Handikappede Barns Foreldreforening Monica Tangen, samfunnsdebattant Lisa Grant og seniorforsker Idunn Brekke diskutere og gi oss bedre innsikt i😊 Arrangementet er helt gratis. Velkommen! 🩵
📍Sagene samfunnshus i Oslo
⏰ 27. mai 18.00-19.30

Mer info finner du her👇
https://www.facebook.com/events/1460927005205777

19/05/2026

– Man blir så utslitt at man til slutt bare gir opp.

Foreldre til barn med funksjonsnedsettelser har rett på hjelp fra det offentlige. Likevel må mange kjempe hardt for å få den. 🧾💔

En ny studie fra OsloMet viser at det ikke bare handler om behovet barnet har. Foreldrenes egne ressurser kan avgjøre hvor mye hjelp familien faktisk får.

Har du utdanning, nettverk, penger og overskudd til å skrive søknader, klage på avslag og følge opp tjenestene? Da kan sjansen være større for å få det barnet har krav på.

Men hva skjer med dem som ikke orker mer?

– Det kan utfordre idealet om likeverdige tjenester i velferdsstaten, sier NOVA-forsker Sigurd Eid Jacobsen.

Studien bygger på intervjuer med 21 familier. Mange forteller om lite søvn, høyt stress og en følelse av aldri å bli ferdig. 😔

👉 Når systemet krever at foreldre må være både advokat, koordinator og saksbehandler, kan ulikhetene bli store.

Les hele saken her: https://www.oslomet.no/forskning/forskningsnyheter/foreldre-til-barn-med-funksjonsnedsettelser

11/05/2026

Helsekompetanse handler om å ha kunnskap og informasjon om egen helse, det handler om å vite noe om hva som finnes av hjelp og støtte, og det handler om å mestre hverdagen. Dette er temaer vi ønsker å sette på dagsorden på kurset "Å leve med en sjelden diagnose (18+)". Kurset er for personer fra 18 år og oppover som har en sjelden diagnose.

Programstart tirsdag 3. november kl. 10.00. Hjemreise er etter lunsj fredag 6. november. Søknadsfristen er 31. august 2026.

Det kan søkes om å ha med en ledsager/assistent dersom det er behov for assistanse. Det vil ikke være eget program for medfølgende assistenter.
Pårørende er ikke målgruppe for dette kurset.

Det er ankomst mandag ettermiddag den 2/11 for de som ønsker det, eller før kl. 10.00 tirsdag 3/11-2026.

Programmet denne uken inneholder blant annet forelesninger og samtaler om temaene:

Helsekompetanse og mestring
Hva bør jeg vite om smerter og fatigue?
Å leve et godt liv med smerter og fatigue
Aktivitetsbalanse
Navigering i tjenesteapparatet
Psykisk helse ved langvarige helseutfordringer

Det blir mulighet til å bli kjent med andre i liknende situasjon og utveksle erfaringer. Det er også anledning til å bli med på ulike aktiviteter og opplevelser på dag- og kveldstid under oppholdet på Frambu, som for eksempel trening i basseng, Mindfulness/avspenning eller spillteknologi/VR.

Vil du vite mer om kurset eller søke om å delta?

Her finner du mer praktisk informasjon og søknadsskjema: https://frambu.no/kurs/a-leve-med-en-sjelden-diagnose-18-ar/

Dette kurset på Frambu arrangeres av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser ved enhet Gaustad, enhet Sunnaas og enhet Frambu.