Norsk Craniofacial Forening

30/09/2026

FFOs generalsekretær, Lilly Ann Elvestad, møtte kultur- og likestillingsminister, Lubna Jaffery, på gårsdagens Dagsnytt 18 for å snakke om våre reaksjoner på ny strategi for likestilling. Til tross for at ministeren snakker varmt om et godt samarbeid med strategien er vi skuffet over utfallet. Vi etterlyser konkrete tiltak over hva den faktisk skal bidra med framover for likestilling av funksjonshemmede og kronisk syke.

– Vi hadde håpet på en tydelig satsning på barn og unge. De faller ut av skolen fordi de mangler læremidler og har ikke tilgang til en universelt utformet skole. Dette er mangler FFO har påpekt i lang tid, forteller Elvestad.

Vår tålmodighet har tatt slutt. Nå forventer at ministeren gjør som hun lovet på direkten, og inviterer til nærmere samarbeid om oppfølgingen av strategien. Lenke til sendingen i kommentarfeltet.

Foto: Skjermdump fra NRK TV.

24/09/2026

Vår stipendiat og psykolog Ida var i forrige uke på årsmøtet for Norsk craniofacial forening. Der pratet hun om stressreaksjoner og om sitt doktorgradsprosjekt Face It🎓

Face It er et digitalt selvhjelpsverktøy for voksne med en tilstand eller skade som påvirker utseendet💻

Vi søker deltakere og det vil komme mer informasjon om hvordan man kan delta i prosjektet🦓

22/09/2026

🇳🇴Pårørendedagen 22 september - Du har faktisk rettigheter!✅
Barn og unge pårørende har også rettigheter og ikke minst - helsepersonell har plikt til informere og ivareta dem.
✅Barn og unge pårørende har rett til å si sin sin mening
✅Søsken: Helsepersonelloven § 10a: Helsepersonell plikter å bidra til å ivareta mindreårige søskens behov for informasjon og nødvendig oppfølging. Dette gjelder når en bror eller søster er pasient med alvorlig somatisk sykdom, skade, psykisk sykdom eller rusmiddelavhengighet
Helsedirektoratet Helse- og omsorgsdepartementet (Norge) Barne- og familiedepartementet (Norge) Barneombudet Bufdir BarnsBeste

22/09/2026

06/09/2026

Søknadsfrist 15. oktober!

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas inviterer til kurs (læringsopphold) for personer med cleidocranial dysplasi. Læringsoppholdet arrangeres i samarbeid med Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Munnhelse (tidligere kalt TAKO senteret).

28/08/2026

«Jeg skulle ønske vi sluttet å bruke betegnelsen samfunnets svakeste. I realiteten er noen av dem de sterkeste blant oss.»

Vår alles kjære konge - så inkluderende og raus. Takk for at du banet vei og så alle rundt deg ♥️

28/08/2026

25/07/2026

Minner om kurset: «Å leve med en sjelden diagnose», som er et samarbeidskurs mellom flere enheter i Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. Kurset holdes på Frambu og er for alle med en sjelden diagnose.

Søknadsfrist er 31. august.

Helsekompetanse handler om å ha kunnskap og informasjon om egen helse, det handler om å vite noe om hva som finnes av hjelp og støtte, og det handler om å

02/07/2026

I alle år har personer som lever med en kraniofacial tilstand stått uten et psykologisk tilbud i det craniofaciale teamet. Dette til tross for at mange må håndtere gjentatte operasjoner, sykehusopphold, synlige forskjeller, usikkerhet og utfordringer knyttet til psykisk helse gjennom ulike livsfaser.

Etter lang kamp er vi svært glade for at teamet nå endelig har fått en psykolog, men stillingen på 10 % (minus forskningstid) er langt ifra nok.

📝 ERN CRANIO gjennomfører nå en anonym undersøkelse for å kartlegge behovet for psykologisk oppfølging.
Din erfaring er viktig. Jo flere som svarer, desto sterkere står vi når vi skal argumentere for at psykisk helse må bli en naturlig og prioritert del av behandlingen – på lik linje med fysisk helse.

🙏 Hjelp oss ved å svare på undersøkelsen og gjerne dele den videre.

https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/ERNCRANIOPatientCaregiverSurvey?surveylanguage=NO

Sammen kan vi bidra til et bedre tilbud for dagens og framtidens pasienter 🧡

25/06/2026

For å bedre tjenestetilbudet til barn og unge med behov for sammensatte tjenester fra flere instanser, ble det i 2022 gjort endringer i 14 lover som regulerer relevante velferdstjenester. Forskere har nå evaluert virkningene av disse. Den indikerer at mange familier fortsatt opplever å kjempe mot systemet 😨