LHL Alfa-1

21/05/2026

https://fb.watch/HeygKh4p1h/

27/04/2026

Knut Skaar og Kari Dakota Aasheim lever med Alfa-1 mangel og progressiv lungeemfysem. Det er en arvelig lungesykdom som sakte, men sikkert, gjør det tyngre å puste.

Knut vet at det finnes medisin som kan bremse sykdommen hans. Likevel får han den ikke. Han risikerer å leve 5-10 år kortere uten behandling.

-Det føles urettferdig å ha en sykdom som kan behandles på en bedre måte, men som ikke systemet lar deg få. Som det står i min journal: Pasienten fremstår som frustrert, og ja, det er frustrerende å ikke få tilstrekkelig og nødvendig helsehjelp når den er innenfor rekkevidde.

Kari fikk beskjed om at hun har en alvorlig og sjelden sykdom. Deretter kom avslaget på den eneste livsforlengende medisinen. For henne ble det en dobbel straff. Hun valgte til slutt å flytte til utlandet for å få behandling gjennom en studie, i håp om en framtid med bedre livskvalitet.

-Beslutningsforums avslag på bremsende medisin har gjort at det ikke er noen fremtid for meg i Norge.

De er langt fra alene. Rundt dem står pasienter som vet at behandling finnes, men som opplever at den ikke er tilgjengelig i Norge.

Våren 2025 ble det åpnet en ny dør i helsevesenet. Alvorlig syke pasienter skulle kunne få en individuell vurdering av behandling, også etter et nei fra Beslutningsforum. Håpet var at flere skulle få en reell mulighet.

Nesten ett år senere er det sendt inn kun 16 søknader på landsbasis. Seks pasienter har fått ja. Behovet finnes, men ordningen brukes nesten ikke. Disse tallene representerer alle sjeldne diagnoser. Ingen Alfa-1-pasienter har fått godkjent.

Les generalsekretær Magne Wang Fredriksens kronikk om tilgangsordningen og døren som ble åpnet, der nesten ingen slapp inn:
https://www.altinget.no/artikkel/doeren-ble-aapnet-men-nesten-ingen-slapp-inn

03/03/2026

LHL setter nå fokus på Alfa-1 pasienter som ikke får livsforlengende bremsemedisin. Hjelp oss ved å dele posten videre til dine venner og bekjente på Facebook.

14/11/2024

𝗡𝗼𝗿𝘀𝗸𝗲 𝗔𝗹𝗳𝗮-𝟭 𝗽𝗮𝘀𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲𝗿 𝗻𝗲𝗸𝘁𝗲𝘀 𝗹𝗶𝘃𝘀𝗳𝗼𝗿𝗹𝗲𝗻𝗴𝗲𝗻𝗱𝗲 𝗯𝗿𝗲𝗺𝘀𝗲𝗺𝗲𝗱𝗶𝘀𝗶𝗻 𝗮𝘃 𝗕𝗲𝘀𝗹𝘂𝘁𝗻𝗶𝗻𝗴𝘀𝗳𝗼𝗿𝘂𝗺. 𝗛𝗷𝗲𝗹𝗽 𝗼𝘀𝘀 𝘃𝗲𝗱 𝗮̊ 𝗱𝗲𝗹𝗲 𝗱𝗲𝗻𝗻𝗲 𝘁𝗲𝗸𝘀𝘁𝗲𝗻!

Den 21. oktober 2024 bestemte Beslutningsforum For Nye Metoder at norske pasienter med Alfa-1 mangel IKKE skal få behandling med de livsforlengende medisinene Respreeza og Prolastina. Avslaget kom selv om norske lungeleger ønsker å gi denne behandlingen som ble godkjent i Danmark i 2020, og også tilbys i mange andre europeiske land.

Alfa-1 antitrypsinmangel er en arvelig sykdom som blant annet fører til at lungene blir spist opp av kroppens egne enzymer. Tilstanden gir alvorlige pusteproblemer og man blir etter hvert så syk at man ikke kan delta i helt vanlige hverdagsaktiviteter.

Sykdommen, som kan gi forkortet levetid, kan ramme allerede i 30 – 40 årsalderen. De samfunnsøkonomiske kostnadene er store ved at de rammede ofte blir lagt inn med hyppige lungebetennelser og pustebesvær. De trenger hjemmehjelp og assistanse, de klarer ikke å være i jobb og kan ikke bidra med arbeidskraft og skatteinntekter.

I dag er lungetransplantasjon den eneste livsforlengende behandlingen som tilbys Alfa-1 pasienter i Norge. Dette på tross av at det finnes to medisiner (Respreeza og Prolastina) som kan bremse sykdommen og gi mange ekstra leveår. Avslaget i Beslutningsforum innebærer at norske Alfa-1 pasienter må flytte til utlandet for å få forlenget sine liv.

Er det riktig at norske Alfa-1 pasienter skal reise fra familie og hjemland for å forlenge livet?

Er det riktig at personer med sjeldne diagnoser skal nektes behandling i et av verdens rikeste land, når andre land tar seg råd til denne behandlingen?

Nei, selvfølgelig er det ikke det.

Hjelp de norske Alfa-1 pasientene med å dele denne Facebook-posten slik at de kan motta behandling i hjemlandet, få en anstendig livslengde og se sine barn og barnebarn vokse opp.

21/10/2024

Oppdatering i medisinsaken, medisinen ble avslått, Beslutningsforum ber om videre prisforhandlinger

Hei Alle. Arbeidsutvalget i LHL Alfa-1 vil informere om at Beslutningsforum i dag avslo å innføre Prolastina og Respreeza. Følgende er gitt som begrunnelse:

Beslutningen som er fattet av Beslutningsforum for nye metoder er resultat av en grundig prosess og vurdering av de menneskelige konsekvenser som følger både av beslutning om innføring så vel som beslutning om ikke å innføre en metode for utredning, behandling og/eller prosedyre/organisering. Dersom det tilkommer nye opplysninger (herunder pasientsikkerhet, kostnadseffektivitet, pris, biotilsvarende/generika, overlevelsestall m. m.) som endrer resultatet vesentlig, vil beslutningen kunne vurderes på nytt.

1. Alfa-1-antitrypsin (Prolastina) innføres ikke som vedlikeholdsbehandling for å bremse progresjonen av emfysem hos voksne med dokumentert alvorlig alfa-1proteinasehemmermangel.
2. Det er tilbudt en altfor høy pris som ikke står i et rimelig forhold til dokumentert klinisk nytte.
3. Sykehusinnkjøp bes gjenoppta forhandlingene med leverandør.

Arbeidsutvalget i LHL Alfa-1 jobber nå videre med saken sammen med LHL for å få oppmerksomhet omkring vår sak. Oppdateringer vil komme.

14/10/2024

Medisinsaken i Norge skal avgjøres 21. oktober.
Arbeidsutvalget i LHL Alfa-1 vil gjerne informere om at Beslutningsforum for nye metoder den 21. oktober skal avgjøre om norske personer med Alfa-1 antitrypsinmangel-relatert progressivt emfysem kan få bremsemedisinene Prolastina og Respreeza. Arbeidsutvalget håper, sammen med alle spente alfaer i Norge og Norden, på at vi skal få et positivt vedtak, men vi må være forberedt på et avslag. Skulle det bli ja, må vi også være forberedt på begrensninger omkring hvem av oss som kan få medisinen, for eksempel kan man anbefale medisinen kun til de med PIZZ genotyope og FEV1 mellom 70% og 35% av forventet, slik man fikk i Danmark.
Et avslag vil innebære at vi må gå ut i media sammen med LHL for å få en omkamp. Da kan vi trenge hjelp fra deg: Dersom du har en pasienthistorie som kan hjelpe saken vår, for eksempel har behov for bremsemedisinen, er oksygenbruker, vurderer å flytte til utlandet dersom det blir avslag, bor i utlandet nå for å få medisinen, er transplantert på grunn av Alfa-1 emfysem, har mistet et familiemedlem til Alfa-1 eller liknende, og du er villig til å stille i media for å kjempe for at du selv, eller andre alfaer kan få medisin, så ta kontakt med [email protected] Arbeidsutvalget stiller selv i media ved behov, men det kan bli behov for flere pasienthistorier.
Parallelt jobber arbeidsutvalget nå sammen med Alfa-1 Norden for å kjempe for at de Svenske Alfa-1 pasientene skal få samme medisinen, og sammen med Alpha-1 Europe Alliance for å påvirke medisinsaken på europeisk nivå, så saken angripes fra flere hold.
Vi krysser fingene og er klare til kamp sammen med LHL og våre andre støttespillere.
Ny oppdatering kommer når resultatet er klart.

17/09/2024

Virtuell Alfa-1 konferanse
Den 5. november gjennomfører Alpha-1 Europe Alliance en virtuell Alfa-1 konferanse sammen med European Lung Foundation og EARCO, det Europeiske Alfa-1 forskningsregisteret.
Programmet omhandler følgende tema:
• En innføring i Alfa-1 antitrypsinmangel
• Å leve med Alfa-1 antitrypsinmangel
• Den nyeste forskningen og deltakelse i kliniske studier
Deltakere vil ha mulighet til å stille spørsmål til foredragsholderne under hver økt ved å bruke spørsmåls- og svarboksen for arrangementet.
Konferansen vil bli avholdt på engelsk. En oversettelses-tjeneste vil tillate deltakerne å følge forelesingen tekstet på de skandinaviske språk.
Arrangementet vil bli tatt opp og gjort tilgjengelig på påmeldingssiden innen 2 uker etter gjennomføring. Se lenke for mer informasjon og påmelding. https://europeanlung.org/en/get-involved/events/alpha1-patient-conference-2024/?fbclid=IwY2xjawFWf6NleHRuA2FlbQIxMQABHY0RST0XSyTcDxpTdgQwfiWUvX0dOW_f95Jdx23nVfOiaUouHKE_Amngyg_aem_0QzzpEbavQ7UOPe_rfJC_g

Our core content on Lung conditions and related factsheets has been translated to a number of other languages by our volunteer team.

12/06/2024

LHLs sentralstyre har ansatt Magne Wang Fredriksen som ny generalsekretær. Wang Fredriksen kommer fra stillingen som generalsekretær i MS-forbundet, hvor han har vært siden 2021. Tidligere har han også vært generalsekretær i Norges Parkinsonforbund.

21/05/2024

Spørreundersøkelse på engelsk om Alfa-1 Pannikulitt.
University College London ønsker at mennesker med Alfa-1 Pannikulitt fyller ut deres spørreskjema for å kartlegge følgende:
o Hear about your journey with alpha-1 deficiency panniculitis, including diagnosis and treatment.
o Understand the challenges you may have faced and the impact this condition has had on you.
o Help identify gaps in support and resources available to people with alpha-1 deficiency panniculitis.
Vi oppforder alle med pannikulitt, som kan lese engelsk til å delta. Spørreundersøkelsen finner du her:

Take this survey powered by surveymonkey.com. Create your own surveys for free.