ALS Foreningen - Alltid Litt Sterkere

29/05/2026

I episode 2 av Alltid Litt Sterkere - Samtaler møter vi Torgeir Hoff Skavøy, leder i norsk forening for allmennmedisin og spesialist i allmennmedisin 🎙️

28/05/2026

I denne episoden av Alltid Litt Sterkere - Samtaler møter vi Torgeir Hoff Skavøy, leder i Norsk forening for allmennmedisin og spesialist i allmennmedisin.
Samtalen tar utgangspunkt i debatten rundt medisiner under utprøving og spørsmål om godkjenningsfritak for mennesker som lever med ALS. Hvordan oppleves slike problemstillinger fra et fastlegeperspektiv?
Vi snakker også om fastlegens rolle i møte med ALS, balansen mellom individuell behandling og forskning, og hvorfor disse spørsmålene ofte er mer kompliserte enn de kan virke ved første øyekast.

Alltid Litt Sterkere - Samtaler · Episode

27/05/2026

I morgen kommer andre episode av Alltid Litt Sterkere - Samtaler: «ALS, fastlegens rolle og godkjenningsfritak» 💭

22/05/2026

Snart kommer episode 2 av Alltid Litt Sterkere - Samtaler 🎙️

I denne episoden møter vi Torgeir Hoff Skavøy, leder i Norsk forening for allmennmedisin og spesialist i allmennmedisin.

Sammen snakker vi blant annet om fastlegens rolle i møte med ALS, spørsmål rundt medisiner under utprøving, og hvordan slike problemstillinger kan oppleves i allmennpraksis.

19/05/2026

Vg i dag:

Legemiddelindustrien gir helse- og omsorgsminister Jan Christian Vestre ansvaret for at pasienter dør fordi de får medisiner for sent.

18/05/2026

https://www.facebook.com/share/17fMV58Q5e/?mibextid=wwXIfr

18/05/2026

https://www.facebook.com/share/16rGnbfkFY/?mibextid=wwXIfr

Sverige har flest ALS-patienter per capita i världen, och särskilt många fall finns i Västerbotten. Det visar forskning som överläkaren Caroline Ingre ligger bakom.

– Vi blev lite överraskade av våga egna forskningsresultat. Vi trodde inte att det var på den här nivån och har inget bra svar på varför Sverige har så många fall, säger ALS-specialisten på Karolinska institutet.

I Sverige insjuknar omkring fyra personer per 100 000 invånare varje år, att jämföra med Europasnittet på 2,35. Dessutom ökar antalet ALS-patienter varje år i Sverige.

Orsakerna bakom de högre talen är oklara. Tidigare har bland annat D-vitaminbrist diskuterats som en möjlig förklaring, men utan tydliga bevis.

Att Västerbotten sticker ut är också svårt att förklara.

– Det kan vara en kombination av gener och miljöfaktorer. Men även om vi har mycket genetisk ALS i Sverige måste det finnas något i miljön som triggar igång det, säger Ingre.

ALS, amyotrofisk lateralskleros, är en nervsjukdom som angriper hjärnan och ryggmärgen. Med tiden bryts musklerna ned, vilket leder till en gradvis förlamning.

Varje år insjuknar omkring 400 personer i Sverige, och de flesta dör inom några år efter diagnos.

– Till slt slutar musklerna som styr andningen att fungera, förklarar hon.

Sjukdomen är i dag obotlig, men ny forskning inger visst hopp. En studie från förra året visade att ett läkemedel kan bromsa sjukdomsförloppet kraftigt hos vissa patienter, och fler studier planeras.

Caroline Ingre ser ett växande engagemang, med mer forskning, mer finansiering och fler som vill arbeta med frågan, inte minst efter att Börje Salming gick bort i ALS.

– Jag är positiv till att man inom de närmsta åren kommer göra stora framsteg. Det känns som att vi är precis på gränsen, säger Caroline Ingre som var hockeylegendarens läkare.

Foto: Tomas Hedman/Sveriges Radio.

15/05/2026

ALS angår ikke bare den som får diagnosen - men også familiene, de pårørende og hverdagen rundt.

Nå samler europeiske forsknings- og fagmiljøer erfaringer fra mennesker som lever med ALS og deres pårørende, for å bidra til bedre behandling og oppfølging i fremtiden.

Så langt har over 500 personer svart i Europa - men ingen fra Norge enda. Det håper vi å endre. 🇳🇴

Har du ALS, eller er du pårørende? Da håper vi du vil bruke noen minutter på å svare på spørreskjemaet og bidra til at norske erfaringer blir hørt i dette viktige arbeidet.

🗓 Frist: 25. mai
🔗 Link til spørreskjema (norsk):
https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/ALSpatients?surveylanguage=NO
English version: https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/ALSpatients

Egen nettside (all informasjon): https://ern-euro-nmd.eu/breaking-news/questionnaire-for-people-living-with-als-and-their-carers-share-your-experience/

Del gjerne videre ❤️

EUSurvey is an online survey-management system built for the creation and publishing of globally accessible forms, such as user satisfaction surveys and public consultations.

14/05/2026

Støtt forskningen direkte 🩵

12/05/2026

Husk at det er lov å le, selv om man er i sorg 🩵