Foreningen for muskelsyke

29/04/2026

I morgen er påmeldingsfrist til landsmøtet

29/04/2026

Kurs på Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser - enhet Frambu for barn og unge med HSP i oktober.

Fra 12. til 16. oktober 2026 holder Frambu kurs for barn og ungdom fra 0 til 18 år med arvelig spastisk paraparese (HSP) eller arvelig ataksi, og deres familier.

Vi ønsker å styrke deltakernes kunnskap om diagnosene, og det å leve med diagnosen. Søknadsfristen er 10. august 2026.

På programmet denne uken er temaer som:

-Kropp og Helse:
medisinsk informasjon og oppdatering
fysioterapi

-Skolen og hverdagen min:
rettigheter og tilrettelegging i barnehage og skole
energiøkonomisering og aktivitetsprioritering
transisjon/overganger barn- ungdom-voksen

-Følelser- hvordan har jeg det?
familieliv
psykisk helse

I tillegg vil det være sosionomens time, flere temasamtaler og felles aktiviteter. På ettermiddag og kveld er det anledning til å benytte Frambus tilbud om ulike aktiviteter ute og inne, og bli bedre kjent med andre deltakere.

Vil du vite mer om kurset?
I vår kurskalender finner du alt om kurset, både praktisk informasjon og hvordan du søker om å delta: https://frambu.no/kurs/arvelig-spastisk-paraparese-hsp-og-arvelig-ataksi-0-18-ar/

27/04/2026

Forskningsfondet om nevromuskulære sykdommer til flere spennende prosjekter i år 👏

I år har Forskningsfondet delt ut 1.504.097 kroner til forskning.

Ved å gå inn på Fondets hjemmesiden kan man lese mer om de 5 prosjektene som fikk tildelinger i år.
https://ffm.no/ffm/legat-og-fond/forskningsfondet-om-nevromuskulaere-sykdommer/

Del gjerne innlegget!

27/04/2026

16/04/2026

Webinar om FSHD onsdag 29. april.

FSHD Europe Webinar - April 29
7:30-8:30 pm CET

Understanding the disease mechanism and genetic diagnosis of FSHD is essential for patients, families, and patient advocates, as it forms the basis for accurate diagnosis, research progress, and future therapies.

In this webinar, Emiliano Giardina, geneticist and internationally recognized expert in neuromuscular and genetic disorders, will provide a clear and accessible overview of:
• The underlying disease mechanism of FSHD
• The role of genetics in FSHD
• Current approaches to genetic diagnosis
• Practical implications for patients and families

There will be ample time for an interactive Q&A, giving participants the opportunity to ask questions and share perspectives within the FSHD community.

REGISTER NOW: 902158d2-6a87-4631-ba97-faf5de38f397@2b447c31-e28b-44ea-8cf3-fb2d966ba05a" rel="ugc" target="_blank">https://events.teams.microsoft.com/event/902158d2-6a87-4631-ba97-faf5de38f397@2b447c31-e28b-44ea-8cf3-fb2d966ba05a

13/04/2026

For å bedre Universell utforming har foreningen opprette en pris for årets tiltak. Bidrag sendes til Muskelnytt og publiseres på nettsiden under publikasjoner og Årets universelle

25/03/2026

Les årets første Muskelnytt!

23/03/2026

23/03/2026

Aktiv uke familie søker assistenter til familieleir.