CFNorge - Norsk forening for cystisk fibrose

CFNorge - Norsk forening for cystisk fibrose Interesseforening for mennesker som har cystisk fibrose (CF), og Primær ciliær dyskinesi (PCD) og deres pårørende.

Vi ønsker en hyggelig og saklig tone i våre kommentarfelt, og at man holder seg til temaene cystisk fibrose og primær ciliedyskinesi. Postinger med kommersielt innhold aksepteres ikke. Vi forbeholder oss retten til å slette kommentarer og eventuelt sperre ute brukere som ikke respekterer våre ønsker for vårt kommentarfeltet.

Viktig forskning!👍🏼🙏
16/06/2026

Viktig forskning!👍🏼🙏

Betydelige medisinske fremskritt har endret behandlingen av cystisk fibrose (CF). En omfattende europeisk studie dokumenterer at personer med CF lever lenger og oppnår bedre helse enn tidligere. Utviklingen reflekterer målrettet forskning og forbedret pasientbehandling, samtidig som den innebærer...

I anledning jubileumsåret vårt i 2026, har vi laget et jubileumsskriv. Det samler informsasjon om viktige milepæler, his...
15/06/2026

I anledning jubileumsåret vårt i 2026, har vi laget et jubileumsskriv. Det samler informsasjon om viktige milepæler, historie og mennesker i foreningen.

Skrivet ble først lansert på læringshelgen og jubileumsfeiringen i april, men nå finnes det også digitalt på vår nettside. Du kan laste det ned ved å klikke på lenken under: 👍

https://cfnorge.no/nfcf-50-ars-jubileumsskrift/

Takket være vår kamp for å få Kaftrio godkjent, som den ble i 2022, er ventelisten på nye lunger redusert til 8-9 person...
05/06/2026

Takket være vår kamp for å få Kaftrio godkjent, som den ble i 2022, er ventelisten på nye lunger redusert til 8-9 personer. Mange av våre medlemmer med Cystisk fibrose, har nå gode liv med Kaftrio og er tatt ut av transplantasjonslistene. Det viser hvor viktig det er å få nye medisiner godkjent, av mange årsaker!☺️ Les VG artikkelen som nevner nettopp nye CF medisiner.

Før døde 20 prosent mens de ventet på lungetransplantasjon. Nå er ventetiden kort.

02/06/2026
Vår styreleder Hilde N og daglig leder Ellen DS deltar på Stiftelsen organdonasjon sitt 2 dagers fagseminar. Temaer som ...
02/06/2026

Vår styreleder Hilde N og daglig leder Ellen DS deltar på Stiftelsen organdonasjon sitt 2 dagers fagseminar. Temaer som styrearbeid, lagarbeid, status organdonasjon, politisk påvirkning, personlige erfaringer. Nyttig og viktig!👍🏼☺️

Forrige uke hadde vi avskjedslunch for vår organisasjonskonsulent, Ylva som var ferdig i sin 2-årige engasjementstilling...
27/05/2026

Forrige uke hadde vi avskjedslunch for vår organisasjonskonsulent, Ylva som var ferdig i sin 2-årige engasjementstilling hos oss.

Nå går hennes ferd videre, og vi takker henne for super innsats og ønsker henne lykke til! 👏

Dette betyr at vår daglige leder Ellen DS igjen blir alene i administrasjonen, men heldigvis med hjelp fra gode tillitsvalgte. ❤️

PSST! Visste dere at under læringshelgen og jubileet for en drøy måned siden, lanserte vi våre splitter nye brosjyrer om...
21/05/2026

PSST! Visste dere at under læringshelgen og jubileet for en drøy måned siden, lanserte vi våre splitter nye brosjyrer om Primær ciliær dyskinesi?

PCD er en sjelden og arvelig diagnose som fortsatt er betydelig underdiagnostisert i Norge, og det finnes få helhetlige norske ressurser om diagnosen. Derfor er vi ekstra stolte over å lansere denne brosjyren.

Brosjyren «Primær ciliær dyskinesi (PCD) – En sjelden sykdom» er laget for å gi en helhetlig innføring i livet med PCD. Den dekker alt fra medisinsk informasjon til støtte for ulike livsfaser, og inneholder også nyttig informasjon til pårørende. Enten du selv har diagnosen, er pårørende, eller bare ønsker å lære mer, håper vi du vil få god nytte av brosjyren! 📚🧡

Last den ned digitalt på vår nettside: https://cfnorge.no/brosjyre-om-pcd/

Mai er internasjonal måned for bevisstgjøring om cystisk fibrose (international CF Awareness Month), og er en markering ...
20/05/2026

Mai er internasjonal måned for bevisstgjøring om cystisk fibrose (international CF Awareness Month), og er en markering som finner sted over hele verden. Helt siden midten av 1990-tallet har denne måneden vært brukt til å spre kunnskap, bryte ned fordommer og skape økt forståelse og støtte, både for de som lever med cystisk fibrose, og for deres pårørende.

Årets internasjonale tema, er '' The Invisible Burden of CF'', og handler da altså om den usynlige byrden ved å leve med CF. Selv om det har skjedd stor fremgang i behandling og forståelse av sykdommen de siste årene, er CF fortsatt en krevende diagnose som berører alle sider av livet. Både fysisk, psykisk og sosialt.

Vi oppfordrer alle våre medlemmer og støttespillere til å delta i markeringen av CF Awareness Month. Del gjerne din historie, bruk stemmen din i sosiale medier, snakk med noen om hva det betyr å leve med CF, eller bare vis at du støtter dem som gjør det. Jo mer åpne vi er, desto bedre forståelse bygger vi i samfunnet rundt oss.

Adresse

Schweigaardsgate 12
Oslo
0134

Varslinger

Vær den første som vet og la oss sende deg en e-post når CFNorge - Norsk forening for cystisk fibrose legger inn nyheter og kampanjer. Din e-postadresse vil ikke bli brukt til noe annet formål, og du kan når som helst melde deg av.

Kontakt Organisasjonen

Send en melding til CFNorge - Norsk forening for cystisk fibrose:

Del