NRF BURG - Barne- og ungdomsrevmatikergruppe

12/05/2026

06/05/2026

Ønsker du å få informasjon om ny forskning - Fibromyalgi.💡Meld deg på dette interessante webinaret. 😇

Ny forskning på Fibromyalgi

06/05/2026

NRF mener at forskning som påvirker mennesker med revmatisk sykdom og muskel- og skjelettplager, skal utvikles i tett samarbeid med dem det gjelder 🤓
Brukermedvirkning i forskning sikrer at pasientenes erfaringer, behov og prioriteringer blir hørt og tatt på alvor 🙌

🖥️ Nå inviterer vi til gratis, digitalt kurs i brukermedvirkning. Du trenger ingen forkunnskaper.

Kurset sendes live 21. mai, kl. 14.30-16.00, og kan ses i opptak hvis du er påmeldt.

👉🏿 Meld deg på her https://www.revmatiker.no/?post_type=aktivitet&p=113135

06/05/2026

NRF og BURG mener at forskning som påvirker mennesker med revmatisk sykdom og muskel- og skjelettplager, skal utvikles i tett samarbeid med dem det gjelder 🤓

Brukermedvirkning i forskning sikrer at pasientenes erfaringer, behov og prioriteringer blir hørt og tatt på alvor 🙌

🖥️ Nå inviterer vi til gratis, digitalt kurs i brukermedvirkning. Du trenger ingen forkunnskaper.

Kurset sendes live 21. mai, kl. 14.30-16.00, og kan ses i opptak hvis du er påmeldt.

👉🏿 Meld deg på her https://www.revmatiker.no/?post_type=aktivitet&p=113135

04/05/2026

Vi utvider påmeldingsfristen til 10.mai.✅ Familiesamlingen.

Har dere ikke bestemt sommerferien enda, så bli med BURG Norge på Savalen. ⛰️🌻🌞

Se informasjon og påmelding i linken.💡

Hvem gjelder dette for: BURG barn opp til 13 år, men dersom ledige plasser utvider vi opp til 17 år. Søk i dag allerede!

BURG inviterer til familiesamling 31. juli til 7. august, spesielt tilrettelagt for familier med barn i alderen 0–13 år med revmatiske sykdommer. I vakre og naturskjønne omgivelser ved Savalen fjellhotell og spa, legger vi til rette for gode opplevelser, fellesskap og aktive dager ute.

30/04/2026

NRK ønsker å komme i kontakt med ungdom/familier som vil dele sin historie, og bidra til å sette søkelys på hvordan det kan være å leve med flere autoimmune sykdommer som barn eller ungdom 💙
Ekstra pluss hvis du også bor i Nord-Norge, men ikke krav!

Ta kontakt med Vilde Øverlien Dåstøl på [email protected] for mer informasjon.

24/04/2026

I dag er BURG på fagdag i regi av NAKBUR.☺️

Program for dagen er " Systemisk bindevevssykdommer og kroniske vaskulitter hos barn og unge." ✅️

Deltakere er fagpersoner fra hele Norge. Leger, sykepleiere, fysioterapeuter og andre helsepersonell🙅‍♀️🙎

BURG er på programmet for å fortelle om BURGs arbeid og pasientperspektiv.

BURG styreldere Anette Slåtta og Alva Aspmo er tilstede og på programmet sammen med ansatt Line Bulow Kristiansen.

Fint at det settes fokus på diagnoser i Norge🌏

22/04/2026

BURG sentralt arrangerer familiesamling på Savalen 31.juli, 1 uke. Registrere deg allerede i dag.😄

Frist for påmelding 3 mail 📲

BURG inviterer til familiesamling fra 31. juli til 7. august, spesielt tilrettelagt for familier med barn i alderen 0–13 år som har revmatiske sykdommer. I vakre og naturskjønne omgivelser ved Savalen fjellhotell og spa legger vi til rette for gode opplevelser, fellesskap og aktive dager ute.

24/03/2026

📰 Fikk du med deg NRK-saken forrige uke der Hanna (20) forteller om hvordan livet ble snudd opp ned da hun fikk diagnosen lupus? En klinisk studie ved Oslo universitetssykehus gir håp.

👉 NRF inviterer til et eksklusivt nettmøte med overlege og professor Øyvind Molberg som forteller om studien der CAR-T celleterapi blir testet på pasienter med en type lupus. Dette er en sjelden mulighet til å få innsikt i en behandlingsform som kan få stor betydning for fremtidens behandling av lupus.

📆 Onsdag 25. mars kl. 15:30–16:30.

🖥 Nettmøtet sendes digitalt, via NRFs webinarsystem. Du kan delta live, men melder du deg på får du tilsendt opptaket, og kan se det når det passer deg.

Webinaret er gratis, og åpent for alle!
Lenke til påmelding i kommentarfeltet ⬇️

På webinaret vil du få:
🔸En forklaring på hva CAR-T er og hvordan behandlingen virker
🔸En kort gjennomgang av hva forskningen viser så langt
🔸Informasjon om den nye studien på Lupus /SLE i Norge
🔸Mulighet til å stille spørsmål (kun ved live deltakelse)

Visste du at NRF har en egen diagnosegruppe for deg som har lupus? Se lenke til mer informasjon i kommentarfeltet.

24/03/2026

Spennende😊