Norges Parkinsonforbund

Norges Parkinsonforbund NPF er en landsomfattende interesseorganisasjon for mennesker med parkinsonisme og deres pårørende.

Norges Parkinsonforbund arbeider for at alle som er berørt av parkinsonisme skal oppnå økt livskvalitet, for å ivareta deres interesser og for at alle deler av samfunnet skal tilrettelegges best mulig for mennesker med disse sykdommene. Norges Parkinsonforbund har fylkes- og lokalforeninger over hele landet.

Tusen takk til Helsedirektoratet for et svært nyttig og godt møte i dag angående blant annet oppfølgingen etter DBS-oper...
21/08/2026

Tusen takk til Helsedirektoratet for et svært nyttig og godt møte i dag angående blant annet oppfølgingen etter DBS-operasjoner. Norges Parkinsonforbund mener det er behov for en styrket og mer systematisk oppfølging av pasienter etter DBS-operasjon (Dyp hjernestimulering).

Mange pasienter og pårørende beskriver DBS som et svært viktig og positivt behandlingstilbud, og vi er kjent med at mange er godt fornøyd med både operasjonssentrene og oppfølgingen i spesialisthelsetjenesten.

Samtidig mottar forbundet fortsatt henvendelser fra pasienter som opplever betydelig usikkerhet, manglende kontinuitet og for lite tilgjengelig faglig støtte i perioden etter operasjonen.

Vi påpekte også overfor Helsedirektoratet behovet for bedre og mer tilgjengelig psykisk og nevrologisk oppfølging i månedene etter operasjonen, og viktigheten av trygg nedtrapping og seponering av dopaminagonister.

• At pasienter etter DBS-operasjon tilbys en strukturert oppfølgingsplan som omfatter både motoriske, medikamentelle og psykiske forhold.

• Tilrettelegging for jevnlige kontakter med både nevrosykepleier/DBS-sykepleier og nevrolog med relevant kompetanse, som gir et tydelig kontaktpunkt ved behov for noen å henvende seg til.

• At pasienter får tilbud om psykologisk oppfølging ved behov
• At rehabiliteringsopphold etter DBS vurderes som en mer systematisk del av forløpet
• Sikre gode rutiner for tilbakeføring til lokalsykehus, slik at pasienten ikke mister tilgang til nødvendig DBS-kompetanse, uavhengig av hvor i landet man bor.

Pasientene bør også få tydelig informasjon om at perioden etter DBS-operasjon kan være individuell og langvarig, og at justering av stimulator og medisiner for noen kan ta mange måneder.

Forbundet vil fortsette den gode dialogen med Helsedirektoratet om tematikken framover.

På bildet: Sverre Nilsen (Norges Parkinsonforbund), Hana Hersi (Helsedirektoratet), Kristin Ruud (Norges Parkinsonforbund), Silja Nicoline Angellsen (Helsedirektoratet) og Roza Golawer (Helsedirektoratet).

Oslo universitetssykehus St. Olavs hospital Haukeland universitetssjukehus

Jobber du med Parkinsons sykdom? Bli med på gratis ParkinsonNet grunnkurs i Tromsø 8. –9. september, og styrk både kompe...
20/08/2026

Jobber du med Parkinsons sykdom? Bli med på gratis ParkinsonNet grunnkurs i Tromsø 8. –9. september, og styrk både kompetansen og nettverket ditt.

Kurset gir oppdatert kunnskap om Parkinsons sykdom, tverrfaglig nettverk på tvers av kommune og tjenestenivå, og innsikt i hvordan ParkinsonNet styrker behandling nær personer med parkinson og pårørende.

Kurset er åpent for fysioterapeuter, sykepleiere, ergoterapeuter, logopeder, vernepleiere, helsefagarbeidere og annet helsepersonell i Troms og Finnmark.

ParkinsonNet og kompetanse på parkinson er en god investering for kommunen, for hver enkelt fagperson, og ikke minst for personer med parkinson og pårørende.

Påmelding: https://svaross.ihelse.net/index.html?locale=no&sid=25FS

Helse Nord RHF

Klinisk studie: NOR-RBD-studien - tidlig oppdagelse og forebygging av Parkinsons sykdom og beslektede hjernesykdommer.Ne...
18/08/2026

Klinisk studie: NOR-RBD-studien - tidlig oppdagelse og forebygging av Parkinsons sykdom og beslektede hjernesykdommer.

Neuro-SysMed og samarbeidende sykehus i Norge søker deltakere til NOR-RBD, en nasjonal studie for personer med REM-søvn atferdsforstyrrelse — også kalt RBD.

RBD er en søvnforstyrrelse der man beveger seg, snakker, roper eller slår i søvne fordi man “lever ut” drømmene sine. Hos noen kan dette være et tidlig tegn på økt risiko for å utvikle Parkinsons sykdom, demens med Lewy-legemer eller multippel systematrofi senere i livet.

Studien er rettet mot personer som har RBD, men som ikke allerede har fått diagnosen Parkinsons sykdom, demens med Lewy-legemer eller multippel systematrofi. Personer som allerede har Parkinsons sykdom og samtidig RBD, er derfor ikke målgruppen for denne studien.

Formålet med NOR-RBD er å følge personer med RBD over tid for å finne tidlige tegn på sykdom, utvikle bedre verktøy for risikovurdering og legge grunnlaget for forebyggende behandlinger før sykdommen bryter ut.

Studien er åpen for rekruttering og gjennomføres i samarbeid mellom flere norske sykehus.

Interessert i å vite mer eller bli vurdert for deltakelse?
Kontakt studieteamet på:

E-post: [email protected]
Telefon: 992 04 028

Les mer om NOR-RBD-studien på Helse Bergen sine nettsider: https://www.helse-bergen.no/neuro-sysmed2/kliniske-studier-hos-neuro-sysmed/parkinsons--kliniske-studier/nor-rbd/

DECODE-PD Haukeland universitetssjukehus

YOPD: 19. august kl. 18:00 kan du som er i Oslo delta på et arrangement i regi av YOPD-gruppen i Oslo og Akershus Parkin...
17/08/2026

YOPD: 19. august kl. 18:00 kan du som er i Oslo delta på et arrangement i regi av YOPD-gruppen i Oslo og Akershus Parkinsonforening.

På møtet får du sammen med blant annet YOPD-er Silvia Bedini mulighet til å diskutere livet med YOPD sammen med andre deltakere. YOPD-gruppen i Oslo og Akershus har jevnlige møter.

Aug 19, 2026, 6:00:00 PM - GMT - 22C Tromsøgata, 0565, Oslo, Norway - Silvia Bedini - YOPDer og tidligere fysioterapeut/manuellterapeut, og nå foredragsholder med en holistisk helsemodell for Parkinson- og venner diskuterer livet med YOPD sammen med deltagerne på Rodeløk…

Du kan bli med på webinar for nydiagnostiserte med Parkinsons sykdom onsdag 19. august kl. 12:00. I webinaret vil du få ...
17/08/2026

Du kan bli med på webinar for nydiagnostiserte med Parkinsons sykdom onsdag 19. august kl. 12:00.

I webinaret vil du få en introduksjon til Parkinsons sykdom.

Norges Parkinsonforbund inviterer til webinarer for nydiagnostiserte hver 3. onsdag i måneden.

For gratis påmelding, se her: https://shorturl.at/4Qjk2

Arendalsuka: Palliasjon- aktiv livshjelp:Følg vårt samarbeidsarrangement med ALS Norge, Stiftelsen kl. 1600. Følg arrang...
12/08/2026

Arendalsuka: Palliasjon- aktiv livshjelp:
Følg vårt samarbeidsarrangement med ALS Norge, Stiftelsen kl. 1600. Følg arrangementet direkte. Lenke i saken:

Norges Parkinsonforbund og Stiftelsen ALS Norge inviterer til arrangementet «Palliasjon – aktiv livshjelp» under Arendalsuka. Om arrangementet «Palliasjon ved sjeldne sykdommer.Palliasjon handler om mer enn behandling. Det handler om verdighet, respekt, ro og trygghet for både pasienter og på...

Arendalsuka: Tusen takk til professor Charalampos Haris Tzoulis, stortingsrepresentantene Anne Grethe Hauan (FrP) og Øys...
12/08/2026

Arendalsuka: Tusen takk til professor Charalampos Haris Tzoulis, stortingsrepresentantene Anne Grethe Hauan (FrP) og Øystein Mathisen (Ap) og Henrik Peersen( generalsekretær i Hjernerådet) og moderator Bjarne Håkon Hanssen, for et godt gjennomført arrangement om forskning og finansiering av Parkinsons sykdom og hjernesykdommer!

Her har forbundet mange punkter å følge opp videre med politikere, myndigheter, institusjoner og fagmiljøer.

Se opptak av arrangementet i filen: https://vimeo.com/event/5805129?fl=so&fe=fs

Hjernerådet - med hjerte for hjernen Neuro-SysMed Haukeland universitetssjukehus

Arendalsuka: I dag kl. 11:00 kan dere følge direkte på stream vårt arrangement "Har vi råd til ikke å satse mer på hjern...
12/08/2026

Arendalsuka: I dag kl. 11:00 kan dere følge direkte på stream vårt arrangement "Har vi råd til ikke å satse mer på hjerneforskning?". Se direkte her: https://vimeo.com/event/5805129?fl=so&fe=fs

I debatten løfter vi blant annet spørsmål om finansiering, rammevilkår, viktigheten av mer forskning på parkinson, og ser nærmere på status for forskningen og utfordringsbildet.

Deltakere er professor Charalampos Haris Tzoulis, stortingsrepresentantene Anne Grethe Hauan (FrP) og Øystein Mathisen (Ap), generalsekretær Kristin Ruud og Henrik Peersen (generalsekretær i Hjernerådet). Debatten ledes av tidligere helseminister Bjarne Håkon Hanssen.

Arendalsuka Neuro-SysMed Haukeland universitetssjukehus DECODE-PD Fremskrittspartiet Arbeiderpartiet Hjernerådet - med hjerte for hjernen

Arendalsuka: Vi er på plass i Arendal og klar for vårt arrangement "Slik kan flere med parkinson stå lengre i jobb" kl. ...
10/08/2026

Arendalsuka: Vi er på plass i Arendal og klar for vårt arrangement "Slik kan flere med parkinson stå lengre i jobb" kl. 12:45 i dag!

Mange personer med Parkinsons sykdom både kan og ønsker å fortsette i arbeid, men møter et system som ikke er godt nok tilrettelagt.

Varig lønnstilskudd er et viktig virkemiddel for å gjøre dette mulig, ved å kompensere for redusert arbeidsevne og bidra til at flere kan stå i jobb over tid. Likevel er ordningen i dag lite tilgjengelig og preget av ulik praksis.

Vi tar debatten under Arendalsuka: https://www.arendalsuka.no/program/slik-kan-flere-med-parkinson-sta-lengre-i-jobb-vi-har-losningen-men-har-vi-viljen

Velkommen til Hjerneteltet hvis du er i Arendal. Du kan også følge arrangementet direkte på stream fra kl. 12:45: https://vimeo.com/event/5805107?fl=so&fe=fs

Deltakere: Liv Nordby Pilbeam (ung med parkinson med restarbeidsevne, generalsekretær Kristin Ruud, Torbjørn Vereide (Ap) og stortingsrepresentant Marian Hussein (SV).

Arendalsuka SV - Sosialistisk Venstreparti Marian Hussein

Adresse

Storgata 33, Oppgang A
Oslo
0184

Varslinger

Vær den første som vet og la oss sende deg en e-post når Norges Parkinsonforbund legger inn nyheter og kampanjer. Din e-postadresse vil ikke bli brukt til noe annet formål, og du kan når som helst melde deg av.

Kontakt Organisasjonen

Send en melding til Norges Parkinsonforbund:

Snarveier

Del