Foreningen for Fragilt X-Syndrom

17/05/2026

Gratulerer med dagen! 🇳🇴

Foreningen for Fragilt X-syndrom ønsker alle medlemmer, familier, pårørende, venner og støttespillere en riktig fin 17. mai.

I dag feirer vi fellesskap, frihet og mangfold og minner samtidig om at nasjonaldagen kan se forskjellig ut for oss alle. Noen trives best midt i toget, musikken og folkelivet, mens andre trenger roligere rammer, pauser og forutsigbarhet.

Vi håper dere får en god dag, på den måten som passer best for dere og deres familie.

Hipp hurra for 17. mai! 🇳🇴❤️

25/04/2026

🌿☀️ Sommerleir i Trysil – uke 29! ☀️🌿

Vi i Frax gleder oss skikkelig til å invitere dere med på vår andre norske sommerleir! Dette vil bli en uke fylt med opplevelser, fellesskap og gode sommerminner for både små og store 💛

Tenk deg dager med aktiviteter, latter og fine stunder – alt samlet på ett sted i vakre Trysil!

Vi håper å se mange av dere der!
Les mer og meld dere på ved å følge linken:

Årets sommerleir går til Trysil – og vi i Frax gleder oss skikkelig til å invitere dere med på vår andre norske sommerleir! 🌿☀️ Dette blir en uke fylt med fine øyeblikk, latter, gode samtaler og opplevelser for både små og store. Rett utenfor døra finner vi masse moro – perfekt f...

17/04/2026

En historisk milepæl for Fragilt X-miljøet!

Foreningen for Fragile X India har laget verdens første film om Fragilt X – den mest vanlige enkeltgenårsaken til autisme.

Dette er en enkel, men sterk og emosjonell historie som gir et ærlig innblikk i en diagnose som altfor ofte blir oversett og misforstått.

Filmen løfter frem hverdagen, følelsene og menneskene bak diagnosen – på en måte som både berører og skaper forståelse.

💛 Se filmen, del den videre, og fortell oss hva du sitter igjen med.

Har du behov for å snakke med noen, er du ikke alene. Ta kontakt med en av våre likepersoner som du finner på frax.no

WATCH NEW RELEASES BEFORE YOUTUBE EXCLUSIVELY ON THE POCKET FILMS APP -Download Now - Android - https://play.google.com/store/apps/details?id=in.pocketfilms....

11/04/2026

Foreningen har gleden av å invitere alle våre medlemmer til familiesamling den 5-7.juni til Skien fritidspark 💙

Dette blir vårt andre år her, og vi gleder oss til å skape gode opplevelser sammen.

Les mer og meld dere på her:

Foreningen for Fragilt X-Syndrom har gleden av å invitere alle våre medlemmer til familiesamling på Skien Fritidspark. Årsmøtet avholdes i løpet av helgen, og egen innkalling sendes på e-post. Etter tre tiår med fine opplevelser og gode minner fra Eidene, har vi nå startet et nytt kapittel ...

31/03/2026

28/02/2026

Bli med på den internasjonale markeringen av Sjeldendagen ved å . Klokken 19:00 kan du dekorere eller lyse opp i Sjeldendagen sine farger. Dette gjøres som en felles markering over hele verden. Legg ut et bilde av hvordan du har dekortert eller lyst opp, og bruk 🤩🥳

28/02/2026

🌍💜 Sjeldendagen

I dag står vi sammen med de 300 millioner menneskene som lever med en sjelden sykdom. Vi står sammen med deres familier, venner, omsorgspersoner, forkjempere og helsepersonell, forskere og organisasjoner som jobber for å bygge en mer rettferdig fremtid for samfunnet vårt.

Sammen viser vi våre farger, øker bevisstheten og inspirerer til endring ved å snakke om hva rettferdighet betyr for oss.

https://m.youtube.com/watch?v=jrfko9AT6Xo&list=PLw82lJoP71WjqbR5UwO9rN43rNjWr6koO&index=29&pp=0gcJCY4Bo7VqN5tD&fbclid=IwVERDUAQPw31leHRuA2FlbQIxMABzcnRjBmFwcF9pZAwzNTA2ODU1MzE3MjgAAR6XCWJKJpyQzNWDn2BhPxXFjFbpAMCDMS-cP1-UCtGgIf7s6vdDLvBi_fmcvQ_aem_MQF6B11Lnk-a8CZFgOHe4g

Den offisielle kampanjevideoen for dagen for sjeldne sykdommer 2026 – Lær mer og bli involvert!👉 https://www.rarediseaseday.org/

28/02/2026

Today is Rare Disease Day!

We are proud to celebrate this RDD2026 by shining a spotlight on the upcoming creation of Fragile Xchange, FraXI’s global digital platform designed to provide reliable, high-quality information and opportunities for learning, sharing, and research for individuals and families with Fragile X syndrome (FXS).

The platform will include:
-Reliable, accessible information on Fragile X Syndrome
-An international registry designed to generate real-world evidence
-Collection of clinical and quality-of-life data
-The ability to roll out surveys through the app
-Resources for families and professionals worldwide.

Together, these elements aim to improve understanding of FXS, support families wherever they live, and help drive research forward.
On this meaningful day our wish is to connect, support, and empower the rare disease community and our Fragile X community worldwide.
More information at https://fraxi.org/introducing-fragile-xchange-a-global-digital-platform-for-fxs-resources-supported-by-boston-scientific-foundation-europe/

Stand with us! Together we can do more, more than you can imagine!
www.rarediseaseday.org

Rare Diseases International Rare Disease Day EURORDIS-Rare Diseases Europe

To help FraXI achieve its vision, please donate here https://fraxi.org/donate/. Your support really matters to us.
You can learn more about our work at www.fraxi.org.

21/01/2026

Gledelig nyhet fra Kongsvinger kommune!

Vårt styremedlem Carol Granby har tatt et viktig og inspirerende initiativ for å fremme Solsikken i Kongsvinger kommune.

🌻 Hva er Solsikken?
Solsikken er et internasjonalt symbol som signaliserer at en person kan ha behov for litt ekstra støtte, forståelse eller mer tid i møte med omgivelsene.

Foreløpig er det fire lokale foreninger som står sammen om dette initiativet:
Autismeforeningen i Norge, Hedmark lokallag , NFU Innlandet Fylkeslag, HBF Innlandet – og vår kjære forening 💚
I tillegg er fem andre foreninger positive, men må først avklare dette regionalt eller nasjonalt.

Vi har allerede hatt vårt første møte med ordfører og komitéleder for Helse og Mestring i Kongsvinger – og det gikk over all forventning! 🙌
De uttrykte et tydelig ønske om at Kongsvinger skal bli en Solsikkeby 🌻

Det vil bli flere møter fremover for å formalisere arbeidet, og vi gleder oss stort til videre samarbeid med de andre lokale foreningene som ønsker å være med og fremme Solsikken i kommunen.

Dette blir bra! 💚🌻

12/01/2026

80 år med fremskritt i forskning på Fragilt X-syndrom

Mathijs B. van der Lei og R. Frank Kooy tar oss gjennom åtte tiår med banebrytende forskning på FXS i denne litteraturgjennomgangen.

En av de viktigste refleksjonene i studien er:

«Ikke alle personer med FXS trenger behandling, ettersom mange lever gode og meningsfulle liv med støtte fra familien eller i tilrettelagte botilbud. Fremtidige behandlingsstrategier bør derfor prioritere persontilpassede og behovsbaserte tiltak som respekterer individets trivsel og livskvalitet.»

Les hele artikkelen her:
https://fraxi.org/80-years-of-progress-in-fxs-research/