NRF BURG Nordland

NRF BURG Nordland Barne- og ungdomsrevmatikergruppen er en organisasjon for barn, ungdom og unge voksne med revmatisk sykdom.

Interessegruppe for barne-og ungdomsrevmatikere i Nordland. Gruppen er åpen for alle, uansett om man opplever sykdommen selv på kroppen, kjenner noen som har diagnosen og for de som bare ønsker å støtte og lære mer om revmatisme. Har dere noen spørsmål eller ønsker dere å få vite mer om hva vi i BURG Nordland gjør, hva vi arrangerer av aktiviteter for våre medlemmer og hvordan vi jobber med intere

ssepolitikk? Har dere noen innspill, eller har dere kanskje en sak dere ønsker vi i styret skal jobbe med? Ta gjerne kontakt med oss i styret, ved å sende enten en e-post, ring oss eller send en melding, så ser vi på det sammen, og svarer dere så godt vi kan. Dere kan enten sende oss en messenger melding, eller ta kontakt med enten leder Marie Dahlskjær på epost: [email protected] eller per telefon: 40479290. Eller ta kontakt med vår nestleder Tor Christian Vold på epost: [email protected] eller per telefon: 91387379

Vil du dele historien din? Ta en titt under her 💙👇🏼
30/04/2026

Vil du dele historien din? Ta en titt under her 💙👇🏼

24/03/2026

📰 Fikk du med deg NRK-saken forrige uke der Hanna (20) forteller om hvordan livet ble snudd opp ned da hun fikk diagnosen lupus? En klinisk studie ved Oslo universitetssykehus gir håp.

👉 NRF inviterer til et eksklusivt nettmøte med overlege og professor Øyvind Molberg som forteller om studien der CAR-T celleterapi blir testet på pasienter med en type lupus. Dette er en sjelden mulighet til å få innsikt i en behandlingsform som kan få stor betydning for fremtidens behandling av lupus.

📆 Onsdag 25. mars kl. 15:30–16:30.

🖥 Nettmøtet sendes digitalt, via NRFs webinarsystem. Du kan delta live, men melder du deg på får du tilsendt opptaket, og kan se det når det passer deg.

Webinaret er gratis, og åpent for alle!
Lenke til påmelding i kommentarfeltet ⬇️

På webinaret vil du få:
🔸En forklaring på hva CAR-T er og hvordan behandlingen virker
🔸En kort gjennomgang av hva forskningen viser så langt
🔸Informasjon om den nye studien på Lupus /SLE i Norge
🔸Mulighet til å stille spørsmål (kun ved live deltakelse)

Visste du at NRF har en egen diagnosegruppe for deg som har lupus? Se lenke til mer informasjon i kommentarfeltet.

15/03/2026
05/03/2026

BURG, Norsk Revmatikerforbund barne og ungdomsorganisasjon inviterer til en hyggelig og inkluderende familiesamling på Savalen Hotel og Spa. Samlingen er for familier med barn i alderen 0–13 år som har en revmatisk diagnose.

03/03/2026

Mestring av fatigue – kunnskap, forståelse og verktøy Fatigue, eller utmattelse, er en vanlig, men kompleks utfordring for mange med …

Du er avgjørende for at vi skal kunne skape aktiviteter for deg fremover❣️
01/03/2026

Du er avgjørende for at vi skal kunne skape aktiviteter for deg fremover❣️

28/02/2026

I dag markeres den internasjonale dagen for sjeldne diagnoser, , for å øke bevisstheten om sjeldne diagnoser og menneskene som lever med dem 💜🌏

Flere revmatiske sykdommer regnes som sjeldne, blant annet ANCA-assosiert vaskulitt, systemisk sklerose og myositter.

Rare Disease Day representerer en global kampanje med en rekke organisasjoner i ryggen. I Norge er det FFO - Funksjonshemmedes fellesorganisasjon som er hovedaktør og de arrangerer blant annet Sjeldenkonferansen.

Med slagordet «share your colors» oppfordrer vi alle til å markere Sjeldendagen med å like og dele informasjon om dagen 🥰

Det er enkelt å få deltatt på årsmøte i år! Vi kjører det digitalt på teams😋 Håper vi ser deg!👋🏻
06/02/2026

Det er enkelt å få deltatt på årsmøte i år! Vi kjører det digitalt på teams😋 Håper vi ser deg!👋🏻

15/01/2026

💡Visste du at det finnes lærings- og mestringssentre over hele landet som tilbyr kurs og opplæring for en rekke diagnoser, både for pasienter og pårørende?

Kanskje har du nylig fått en diagnose? Eller du har hatt diagnosen en stund, men føler du kan for lite om hvordan mestre sykdommen i hverdagen?

Lærings- og mestringssentrene jobber for at pasienter og pårørende skal få informasjon, kunnskap og hjelp til å håndtere og mestre langvarig sykdom 🥰

Kursene varer ofte en dag og gir deg viktig kunnskap om diagnosen, om behandlingen og om hvordan leve med sykdommen. Kursene holdes av fagpersoner og som oftest også en likeperson som har samme diagnose.

🖥️ Det finnes også flere digitale kurs og e-læringskurs.

Kanskje 2026 er året da du melder deg på et slikt kurs? 💫

Hvordan finne kurs? 📅
Se på nettsidene til ditt nærmeste store sykehus eller regionale helseforetak.
Se etter Kurs og opplæring for pasienter og pårørende eller Lærings- og mestringssenteret (LMS). Som oftest er de lenket til fra forsiden, eller du kan søke på nettsiden.

👩‍⚕️NB. Du trenger henvisning fra din fastlege. Fastlegen kan også hjelpe deg å finne kurs.

Adresse

Nordland Fylke
Nordland

Nettsted

Varslinger

Vær den første som vet og la oss sende deg en e-post når NRF BURG Nordland legger inn nyheter og kampanjer. Din e-postadresse vil ikke bli brukt til noe annet formål, og du kan når som helst melde deg av.

Kontakt Organisasjonen

Send en melding til NRF BURG Nordland:

Snarveier

Del

Type