ALS Norge, Stiftelsen

ALS Norge, Stiftelsen ALS Norge ønsker med denne siden å spre informasjon om ALS, forskning, nyttige hjelpemidler De sensoriske nervene fører signaler inn til sentralnervesystemet.

"Amyotrofisk lateralsklerose (ALS) er en sykdom som i tiltakende omfang ødelegger nerver i ryggmarg og hjerne. Det er bare nerver som styrer kroppens motorikk (motoriske nerver), det vil si muskler og bevegelser, som rammes. Typisk for motoriske nerver er at de sender signaler ut i kroppen fra sentralnervesystemet. Nerver som har ansvar for følelse i kroppen, sensoriske nerver, blir ikke ødelagt.

Siden det er de motoriske nervene som ødelegges, vil forbindelsene til musklene bli dårligere. Når denne kontakten eller stimulansen minsker, vil muskelmassen etter hvert skrumpe inn og musklene bli svakere. Det utvikler seg det legene kaller muskelatrofi og man får vansker med å utføre bevegelser som å gå, løpe, løfte, bære. Starten på sykdommen varierer med hvilke nerver som blir rammet. Noen opplever at svelging og snakking kan bli vanskelig. Det vanligste er imidlertid at man begynner å føle seg klossete med hendene. Fine fingerbevegelser blir vanskelige å utføre. Fingrene kan føles stive og lite bevegelige. De første symptomene kan merkes i et avgrenset område, for eksempel i en hånd. Symptomene kan også starte mer diffust, for eksempel i begge bena eller begge armene. Etter en stund vil de fleste merke at stadig større områder blir rammet, evnen til å bevege seg og utføre hverdagslige aktiviteter avtar og kraften i muskulaturen minker. Spredning til motsatt kroppshalvdels hånd og arm kan skje i løpet av uker eller måneder. Muskelsvinnet tiltar, og det oppstår etter hvert karakteristiske bølgebevegelser (fascikulasjoner) i muskulaturen. Noen beskriver det som "nordlysliknende", synlige bølgende bevegelser i muskulaturen. Sykdommen er alltid jevnt tiltakende, og nerveskadene øker i omfang. De første symptomene kan altså oppstå i hvilken som helst muskelgruppe. Med tiden vil så andre muskelgrupper hemmes. Muskelsvakhet kan også begynne i veikryggen. Sykdommen blir stabilt verre, etter hvert utvikles muskelstramninger (spastisitet) og økende besvær ved gange. Etter en tid blir pasienten sengeliggende. Hos ca. 25% finnes tegn til såkalt bulbær parese (skade på øvre motoriske nerver) før det utvikler seg symptomer fra andre deler av kroppen. Typisk ved denne formen er at talen endrer karakter og stemmen blir hesere, og etter hvert blir det også utydelig uttale. Svelgeproblemer er vanlig, det er lett å svelge vrangt." (hentet fra: http://nhi.no/pasienthandboka/sykdommer/hjerne-nervesystem/amyotrofisk-lateralsklerose-als-2413.html)

ALS Norsk støttegruppe startet opp i 2008 ved at Mona H. Bahus tok inaktiv til å opprette gruppen med samme navn på Facebook, etter selv å ha mistet sin far ved sykdommen ALS i 2007. Hun har drevet et brennende engasjement for ALS i Norge siden 2008 og har opparbeidet et stort nettverk både i Norge og Norden . Da også i forsker miljøet. Hun engasjerte seg som likeperson, og flere kom til som likepersoner for sykdommen. Nå er Mona, likepersoner i Norge for ALS, stiftelsen ALS Norge ble opprettet 8 september 2014. Til felles har vi alle opplevd å være pårørende og miste noen som sto oss kjært ved ALS. Vi har alle ulike erfaringer fra helsevesenet, angående hjelpemidler, diverse utfordringer man møter, og tanker man sitter med. Vi brenner for å hjelpe andre som er i samme situasjon som vi var i, og ønsker å veilede og støtte, gi gode råd eller bare å lytte til andre som opplever å bli rammet av ALS, på en eller annen måte. Ikke nøl med å ta kontakt med oss. Vi ønsker også å samle inn midler som skal gå til forskning på sykdommen og behandling, og har ett bredt og godt samarbeid med forskere i Norden. Vi ønsker også og samle inn midler til ALS prosjekter i Norge. Vårt konto nr er: 1207.25.02521
Vipps nr: 10282
Org nr: 914149517

Bidra med innspill til regjeringen❗Godkjenningsfritak for utprøvende medisiner til alvorlig syke og døende pasienter ska...
19/05/2026

Bidra med innspill til regjeringen❗

Godkjenningsfritak for utprøvende medisiner til alvorlig syke og døende pasienter skal nå vurderes av regjeringens ekspertgruppe, der vår styreleder Tove Bergh er på plass.

Vi håper mange vil sende inn innspill før fristen 10. juni 2026!
Jo flere erfaringer og stemmer som løftes frem, desto bedre!

Spre gjerne, og oppfordr også personer berørt av andre sjeldne sykdommer enn ALS til å sende innspill.

Innspill kan sendes her: https://nettsteder.regjeringen.no/ettl/gi-innspill/

Om ekspertgruppen: https://nettsteder.regjeringen.no/ettl/

Her er et forslag til tekst, men vi oppfordrer samtidig til å bidra med egne erfaringer og synspunkter.

Jeg ønsker å støtte arbeidet for bedre tilgang til godkjenningsfritak for pasienter med alvorlige og sjeldne sykdommer.
For mennesker med sykdommer som ALS er tid avgjørende. Mange har kort forventet levetid og få eller ingen godkjente behandlingsalternativer. Derfor er det viktig at ordningen med godkjenningsfritak fungerer reelt for disse pasientene.
Jeg mener særlig følgende bør vurderes:
• Pasienter må få en reell individuell medisinsk vurdering ved søknad om godkjenningsfritak.
• Forsvarlighetskriteriet må ikke praktiseres så strengt at døende pasienter mister muligheten til å prøve utprøvende behandling.
• Pasienter som ikke kvalifiserer til kliniske studier må fortsatt kunne vurderes for behandling utenfor studier.
• Utprøvende behandling bør kunne gis parallelt med pågående forskning når pasienten står uten andre alternativer.
• Det bør vurderes ordninger for økonomisk støtte/refusjon også for pasienter utenfor studier.
Det er viktig at systemet ivaretar menneskeverd, håp og livskvalitet for alvorlig syke mennesker.
Jeg oppfordrer også ekspertgruppen til å lytte til erfaringer fra pasienter, pårørende og behandlende leger.

Siste frist for innspill er 10. juni 2026. Deretter stenges nettsiden for innspill. Mandatet er bredt utformet, og utvalget skal behandle store og komplekse spørsmål. En viktig del av ekspertgruppens arbeid vil være å identifisere relevante problemstillinger og etiske utfordringer. Ekspertgruppe...

💜
16/05/2026

💜

(16.05.2026) I dag er det 19 år siden min kamp for ALS begynte. 💜 16 Mai for 19 år siden fikk pappa diagnosen ALS på AHU...
15/05/2026

(16.05.2026)
I dag er det 19 år siden min kamp for ALS begynte. 💜 16 Mai for 19 år siden fikk pappa diagnosen ALS på AHUS kl. 14.30. Det var vår verste dag, og starten på en kamp jeg aldri har gitt opp.
Gjennom alle disse årene har sorgen, håpet og ønsket om en kur fulgt meg hver eneste dag. Kampen handler ikke bare om pappa, men om alle som lever med ALS, alle pårørende og alle familier som rammes av denne brutale sykdommen.
Nå går jeg mot 20 år i kampen for en kur mot ALS.
For pappa.
For alle.
For håpet. 💜
Støtt gjerne vårt arbeid: www.alsnorge.no
Vipps 10282

07/05/2026

(07.06.2026) På mandag den 11.05 går vår styreleder Tove Bergh inn i et svært viktig møte i ekspertgruppen knyttet til retten til å prøve medisiner utenfor studier gjennom Compassionate Use-ordningen.
Dette er et historisk viktig arbeid for ALS-syke og andre alvorlig syke i Norge. I mange år har vi kjempet for at pasienter som ikke har tid til å vente, også skal bli hørt og få en reell mulighet til å prøve behandlinger når ingen andre alternativer finnes.
At ALS nå er representert inn i dette arbeidet på nasjonalt nivå betyr enormt mye. Endelig skal stemmen til ALS-syke og pårørende løftes direkte inn i rommet der viktige beslutninger tas.
Vi vet hvor mange som følger denne saken med håp, frustrasjon og fortvilelse. Derfor går vi inn i dette møtet med stort alvor, men også med styrke, erfaring og kampvilje. Samtidig ønsker vi å være tydelige på én ting: Denne kampen handler ikke bare om ALS. Vi vil kjempe for alle med alvorlige sjeldne sykdommer med kort levetid, der tiden ofte er den største fienden. Ingen mennesker skal oppleve at håpet forsvinner fordi systemene bruker for lang tid.
Vår styreleder Tove Bergh vil holde både oss og dere orientert underveis i dette viktige arbeidet.
Nå kjemper vi videre for retten til håp 💜

(28.04.2026) Palliasjon er så mye mer enn forberedelse til døden. Det handler først og fremst om livskvalitet, trygghet,...
28/04/2026

(28.04.2026) Palliasjon er så mye mer enn forberedelse til døden. Det handler først og fremst om livskvalitet, trygghet, lindring og verdighet – hele veien gjennom alvorlig sykdom. Målet er å skape best mulig dager, med fokus på fysisk, psykisk, sosial og praktisk støtte for både pasient og pårørende.
Vi ønsker å ufarliggjøre dette viktige temaet, bryte ned misforståelser og bidra med korrekt informasjon om hva palliasjon faktisk er: omsorg, støtte og hjelp til å leve best mulig – ikke bare ved livets slutt. Kunnskap skaper trygghet. Du vil finne oss under Arendalsuka 2026 og i Hjerneteltet hvor vi skal snakke om palliasjon, onsdag 12 august kl. 16.00-16.45.
Les mer om temaet på lenken under her.

Her finn du alt om forhåndssamtalar og palliativ plan

Takk til Lindis som står på og samler inn penger til forskning på ALS i Norge💜
23/04/2026

Takk til Lindis som står på og samler inn penger til forskning på ALS i Norge💜

Alle pengene går til Stiftelsen ALS Norge

https://www.sandnesposten.no/thomas-har.../f/5-105-1349990 Dette er dessverre et + abom. men vi vet at mange her inne ha...
23/04/2026

https://www.sandnesposten.no/thomas-har.../f/5-105-1349990 Dette er dessverre et + abom. men vi vet at mange her inne har lese tilgang derfor blir den delt. Dette er sterk historie om ALS , om søsken som også strever og vi har stor respekt for denne innsatsen de legger ned tross motgang sorg og tap💜

Storebror var alltid støtten. Nå trosser hjerneopererte Trine egen utmattelse for å kjempe for ALS-syke Thomas.

22/04/2026

(23.04.2026) VIKTIG BESKJED TIL DEG SOM LEVER MED ALS 💜
Det er én ting vi ønsker at du aldri skal være i tvil om:
Vi har kjempet og kjemper fortsatt med alt vi har for din rett til å prøve behandling.
Gjennom utallige møter, brev, høringsinnspill og direkte dialog med myndighetene har vi løftet frem én sak igjen og igjen:
Retten til tilgang på medisiner gjennom Compassionate Use.
Dette arbeidet har ikke vært stille.
Det har vært målrettet, tungt og nødvendig.
Og nå ser vi resultater:
👉 Et enstemmig vedtak på Stortinget.
👉 En erkjennelse av at dagens system ikke er godt nok.
👉 Og nå: En ekspertgruppe som blir en realitet med vår styreleder Tove Berg som skal sitte som representant for stiftelsen ALS Norge.
Dette er ikke tilfeldig.
Dette er ikke noe som *bare* har skjedd”.
Dette er et direkte resultat av kampen vi har tatt for deg.
Men vi er ikke i mål.
Dette er bare starten.
Vi kommer til å følge ekspertgruppen tett.
Vi kommer til å stille krav.
Vi kommer til å si ifra når ting går for sakte.
Og vi kommer aldri til å gi oss før du blir hørt og får de mulighetene du fortjener.
Nå skal vi endelig få løftet din sak på det nivået den hører hjemme.
Vi gir oss ikke.
Aldri.
💜
Stiftelsen ALS Norge

21/04/2026

(21.04-2026) VIKTIG BESKJED TIL deg som lever med ALS og dine pårørende.
Vi jubler – dette er en viktig dag for ALS-saken i Norge! For aller første gang i historien løftes din sak inn på dette nivået mot Stortinget – og helt inn i ekspertgruppen hvor beslutninger påvirkes. At vår styreleder nå har fått plass der, er et gjennombrudd vi aldri før har vært så nær.
Dette er ikke bare viktig – det er historisk.
Vår styreleder, Tove Berg, er nå blitt satt inn i ekspertgruppen. Dette betyr at stemmen til ALS-pasienter, pårørende og hele vårt fellesskap endelig blir representert der beslutninger tas.
Dette er et resultat av en lang og målrettet kamp. Vi har stått på, vi har sagt ifra – og nå har vi håp om å bli hørt. Nå skal vi endelig få snakke din sak
Du som lever med ALS – dette handler om deg.
Din hverdag, dine behov og din verdighet.
Altfor lenge har dere ikke blitt hørt godt nok. Nå skal deres stemme løftes inn der beslutninger tas.
Vi tar kampen videre – sammen med dere.
Men vi gir oss ikke her. Arbeidet fortsetter med full styrke for raskere tilgang til behandling, mer forskning og bedre oppfølging for alle som lever med ALS.
Dette gir håp. Dette gir kraft. Og dette viser at det nytter å kjempe

Klem fra alle oss i Stiftelsen ALS Norge 💜

Call now to connect with business.

14/04/2026

(14.04.2026) Vi har gjennomført et vellykket årsmøte i Stiftelsen ALS Norge 💜
Tusen takk til alle dere som står sammen med oss i ALS-kampen. Deres støtte, giverglede og tillit er helt avgjørende – og gjør det faktisk mulig å sette i gang livsviktig forskning i Norge.
Vi fikk svært god og nyttig informasjon fra norske ALS-forskere om pågående studier. Budskapet var tydelig: Uten dere – ingen fremdrift. Det gir håp om fremdrift innen forskningen både innen grunnforskning og genetikk forskning.
Vi er også stolte av at revisor uttrykte stor tillit til arbeidet vårt og vår ryddige økonomi.
En varm takk til alle i stiftelsen ALS Norge som har verv i styret , representantgruppen, valg komiteen, barne og ungdoms gruppa, og kommende pårørende kontakter .💜
Vi gir oss ikke 💜

Adresse

Engervegen 48
Nannestad
2030

Telefon

+4740280111

Nettsted

Varslinger

Vær den første som vet og la oss sende deg en e-post når ALS Norge, Stiftelsen legger inn nyheter og kampanjer. Din e-postadresse vil ikke bli brukt til noe annet formål, og du kan når som helst melde deg av.

Kontakt Organisasjonen

Send en melding til ALS Norge, Stiftelsen:

Snarveier

Del

Type