Norsk Interesseforening for Kortvokste

31/05/2026

Vi jobber nå målrettet mot VM i Australia 2027!

For mange kortvokste er idrettsglede og lagfølelse ikke en selvfølge. Kameratene vokser fra dem, og mange faller tidlig ut av organisert idrett fordi høyden gjør at de ikke får de samme forutsetningene som andre.

Vi skaper arenaer der kortvokste kan oppleve mestring, fellesskap og ekte lagfølelse, på sine egne premisser.

VM i Australia 2027 er drømmen og vi jobber hardt for å komme dit!

For å klare det trenger vi støtte. Støtt vår spleis, alle bidrag hjelper oss et steg nærmere målet ❤️

Alle pengene går til idrettslaget i Norsk Interesseforening for Kortvokste. Alle som bidrar inn mot laget og foreningen gjør det på frivillig basis.

30/05/2026

- Ferske tall viser at tilgangen på nye behandlinger i Norge har falt dramatisk. For sønnen til Mira Mykletun holder tiden på å renne ut.

Vosoritide er fortsatt ikke godkjent i Norge, selv om det godkjent i flere andre land. Mange familier venter på at norske myndigheter skal ta stilling til behandlingen og vurdere om den skal bli tilgjengelig her!

Ferske tall viser at tilgangen på nye behandlinger i Norge har falt dramatisk. For sønnen til Mira Mykletun holder tiden på å renne ut.

22/05/2026

Barn med akondroplasi i Norge står fortsatt uten tilgang til vosoritide (Voxzogo) – en medisin som allerede er godkjent og tatt i bruk i flere europeiske land. Behandlingen kan bidra til bedre vekst, færre komplikasjoner og økt livskvalitet for barn med diagnosen. Likevel har norske myndigheter sagt nei på grunn av kostnader. Samtidig viser flere rapporter at Norge ligger blant de dårligste i Europa når det gjelder tilgang til nye behandlinger, spesielt for pasienter med sjeldne sykdommer. For disse barna handler dette ikke bare om høyde – det handler om helse, funksjon og framtid. Når tiden er avgjørende for effekt av behandling, har barn ikke råd til at systemet bruker år på å bestemme seg.
Les mer under👇

https://www.vg.no/helse/i/y551Ae/professor-om-nye-medisiner-daarligst-i-europa?fbclid=IwY2xjawR8-RlleHRuA2FlbQIxMABicmlkETBZZTJQQW9rWG4zOWNpNkl2c3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHhjeff7tNxNCvdIMPDh583tfqQosTMS05pVec3_feCV2ucTOVcsidSS-5Lak_aem_GYey86a9EBYnTB_MAAVSKg

Norske pasienter med sjeldne sykdommer får ikke samme tilgang til nye medisiner som pasienter i mange andre europeiske land, ifølge professor Anne Kjersti Befring.

13/05/2026

Frambu inviterer til kurs om hvordan leve med en sjelden diagnose. Kurset er for personer fra 18 år og oppover som har en sjelden diagnose.

Når: 3-6 november 2026
Søknadsfrist: 31. august 2026.

Helsekompetanse handler om å ha kunnskap og informasjon om egen helse, det handler om å vite noe om hva som finnes av hjelp og støtte, og det handler om å

10/05/2026

I dag er siste frist for påmelding til NiK‑treff 2026 ☀️
Ikke gå glipp av årets treff og meld deg på før det er for sent 💛
👉 Påmelding stenger i dag!

Meld deg på via lenken: https://mailchi.mp/ce2b67648386/nik-posten-14180973

09/05/2026

⏳ 1 dag igjen til påmeldingsfristen!
I morgen stenger påmeldingen til NiK‑treff 2026 ☀️
Har du husket å melde deg på? 💛
👉 Meld deg på nå via lenken: https://mailchi.mp/ce2b67648386/nik-posten-14180973

08/05/2026

⏰ Nedtelling: 2 dager igjen!
Påmeldingsfristen nærmer seg raskt, har du meldt deg på NiK‑treff 2026? 💛
Påmleding kan gjøres via lenken: https://mailchi.mp/ce2b67648386/nik-posten-14180973

08/05/2026

Var du deltaker i vår store akondroplasistudie?
Nå får du muligheten til å bidra i en oppfølgingsstudie, som skal kartlegge hvordan det har gått med deltakerne etter 10 år.

Link i kommentarfeltet.

07/05/2026

⏳ 3 dager igjen til påmeldingsfristen!
Har du husket å melde deg på NiK‑treff 2026? ☀️
👉 Meld deg på nå via lenken: https://mailchi.mp/ce2b67648386/nik-posten-14180973

07/05/2026

På denne nettsiden har vi samlet informasjon for deg som er fagperson eller foresatt til et barn med en sjelden skjelett- eller bindevevstilstand, ryggmargsbrokk eller dysmeli.