CDH Norge

27/06/2026

💙🩷💛

World Cup fun fact! Did you know one of Switzerland’s stars is also a CDH survivor?

Ricardo Rodriguez was born with congenital diaphragmatic hernia (CDH) and underwent emergency surgery shortly after birth. Doctors gave him just a 50% chance of survival.

Fast forward to today, and he’s representing Switzerland on one of the biggest stages in sports as a four-time World Cup player. 💙

Every CDH journey is different, but stories like Ricardo’s remind us that hope can lead to incredible possibilities.

We’ll be cheering him on! 🇨🇭⚽

Learn more about his story: https://www.the-sun.com/sport/16492452/ricardo-rodriguez-switzerland-world-cup-hernia/

17/06/2026

Kurstilbud: Å leve med en sjelden diagnose (18+)

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser arrangerer kurset «Å leve med en sjelden diagnose» for voksne (18 år og eldre) fra 3.–6. november 2026. Påmeldingsfristen er 31. august 2026.

Kurset gir voksne med ulike typer sjeldne diagnoser mulighet til å møte andre i lignende situasjoner, dele erfaringer og få kunnskap og verktøy som kan være nyttige i hverdagen.

Mer informasjon om kurset og påmelding finner du her:

I uke 45 har vi et firedagers kurs fra tirsdag 3. til fredag 6. november -med mulighet for ankomst på ettermiddagen mandag 2. november, om helsekompetanse og

08/06/2026

I dag er påmeldingsfristen for Sjeldensenterets aller første (digitale) kurs for CDH (medfødt diafragmahernie)! Har du husket å melde deg på? 🫁❤️

Husk også å ringe inn og gi samtykke til å stå oppført i deres pasientregister, for å bidra til viktig forskningsdata! Ring 23075340 eller send en e-post til [email protected] med teksten «registrering + ditt telefonnummer» så ringer de deg.

Ser vi deg på kurs i september? Husk at du kan søke opplæringpenger fra NAV for tapt lønn mens du deltar på kurs! Mer informasjon gis på kurset.

19/04/2026

Visste du at kun halvparten av CDH-diagnosene oppdages før fødsel? En prenatal diagnose er avgjørende for å sikre optimal og umiddelbar behandling og dermed øke overlevelsessjansen til barnet. Tross at såpass mange tilfeller oppdages etter fødsel, overlever 88% av barna i Norge. Med tidlig ultralyd til alle gravide er håpet at diagnosen vil oppdages tidligere hos enda flere, men sykehusene ser også allerede at flere velger å avbryte svangerskapet på grunn av usikker utvikling, før man vet om det er alvorlig eller ikke (diagnoseuavhengig). CDH er en alvorlig diagnose uansett, og enda mer hvis barnet har andre komplikasjoner eller diagnoser i tillegg, men for isolerte tilfeller er overlevelsen høy og de aller fleste kan på sikt leve et normalt liv.🩷💙💛

18/04/2026

Har du hørt om ECMO? Med mindre du er intensivsykepleier, anestesilege, perfusjonist eller på annet vis har kjennskap til maskinen i jobben din, så er det lite sannsynlig. Og hvis du som privatperson har førstehåndskjennskap med den, så har du eller en du er glad i vært blant de aller, aller sykeste og mest kritiske pasientene som ligger på en intensivavdeling.

ECMO er en potensielt livreddende maskin som brukes som siste instans, til både barn og voksne, hvor lungene - og noen ganger hjertet - ikke klarer å jobbe godt nok til å holde pasienten i live på egenhånd. Den brukes ved truende eller pågående organsvikt, for å gi organene tid til å leges. ECMO avlaster lungene og eventuelt hjertet i alt fra dager til mange uker.

ECMO kobles direkte i hjertet gjennom halsårene (barn) eller lysken (voksne). Via slangene tas blodet ut av kroppen og inn i maskinen som fjerner avfallsstoffer og tilfører blodet oksygen og holder det stabilt i temperatur. Deretter pumpes blodet tilbake inn i kroppens kretsløp. Lungene hviler og er ikke i bruk, og dermed vil brystkassen til en pasient på ECMO ikke heve og senke seg. Det kan være nokså uvant og ubehagelig å observere.

På verdensbasis er CDH en av de diagnosene som oftest fører til at spedbarn legges på ECMO, og svært mange kan takke maskinen for at de er her i dag. ECMO ble først tatt i bruk på nyfødte på 1970-tallet, med den første vellykkede behandlingen i 1975 på et spedbarn med alvorlig lungesvikt. I Norge ble behandlingen tatt i bruk på nyfødte på 1990-tallet. Den gangen hadde man dessverre ikke suksess med å operere CDH-barn på ECMO, på grunn av den store blødningsfaren som medfølger. Siden den gang har det ikke vært behov for ECMO i behandlingen av CDH i Norge før i 2023. Dette året var det to nyfødte som mottok ECMO-behandling, og Rikshospitalet gjennomførte den aller første suksessfulle operasjonen på ECMO gjort i Norge. Siden 2023 har det til nå ikke vært CDH-pasienter med behov for ECMO. Tross at maskinen (heldigvis) sjeldent behøves, kan Norge skilte med en overlevelsesrate i verdenstoppen på 88%. Takket være kirurger og intensivsykepleiere som brenner for faget sitt, er oppdaterte og innovative i yrket sitt.❤️

08/03/2026

Velkommen til Sjeldensenterets aller første kurs for CDH! Håper så mange som mulig melder seg på, slik at vi viser at dette er noe vi har behov for og lyst på mer av. Kanskje får vi da tilbud om en fysisk kurssamling for hele familien på Frambu i 2027!😊 Trykk på linken for å melde dere på!

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser inviterer foreldre med barn med diafragmahernie (medfødt brokk i mellomgulvet) til digitalt kurs.

04/03/2026

Hei!

Sjeldensenteret har fått en forespørsel fra cast- og deltageransvarlig i Teddy TV som søker etter deltagere til Team Pølsa sesong 3. De kontaktet deretter oss og lurer på om det er noen i vår brukerforening som kunne være interessert i å delta?😀💪🫁

NRK søker de som:
Er mellom 12 og 16 år
Har nedsatt funksjonsevne
Har lyst til å lære å pigge eller gå på ski
Er tilgjengelig for opptak i perioder fra våren 2026

Produksjonen ønsker et bredt spekter av diagnoser representert, og håper at mange har lyst til å sende inn en søknad og være med i Team Pølsa sesong 3.

Søknadsskjema: https://bidra.nrk.no/teampolsa3

Søknadsfrist: 15. mars 2026

Såå GØY om noen vil representere CDH og vise hvor mye styrke det bor i oss, tross våre små lunger! Heia heia! Gi oss gjerne et lite pip om noen melder seg på!

- er mellom 12 og 16 år

10/02/2026

CDH inn i Sjeldenregisteret!😀🫁
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser (Sjeldensenteret) – enhet Gaustad, er et landsdekkende fagmiljø som innhenter, utarbeider og formidler kunnskap om mer enn 100 sjeldne diagnoser. Medfødt diafragmahernie (CDH) er (endelig!) fra januar 2026 en av diagnosene de jobber med. Sjeldensenteret tilbyr informasjon og veiledning til helsepersonell, andre fagpersoner, diagnosebærere og deres pårørende. Ved ønske om mer informasjon eller å snakke med en rådgiver med kompetanse på medfødt diafragmahernie, kan man kontakte Sjeldensenteret – enhet Gaustad, på telefon 23075340 eller sende en e-post til sjeldnediagnoser@oslo‑universitetssykehus.no.

Pasientregister
Sjeldensenteret – enhet Gaustad, har et pasientregister for CDH. Det er helt frivillig å registrere seg, og samtykket kan trekkes når som helst. Ved registrering kan man velge å få tilsendt tilpasset informasjon om barnets diagnose, forskningsprosjekter og kommende kurs. Mer informasjon finnes på Sjeldensenterets nettsider www.sjeldnediagnoser.no

Ønsker du å registrere barnet ditt, kan du kontakte en av rådgiverne på telefon 23075340.
Det er per i dag ikke mulig å registrere seg digitalt på grunn av personvern.

Kurs og aktiviteter
Det planlegges et kurs for foreldre til barn med medfødt diafragmahernie høsten 2026. Da det er usikkert hvor mange deltakere kurset vil ha, vil det denne første gangen holdes digitalt over 2 dager, fra 9.-10. september. Informasjon om kurset vil bli publisert på Sjeldensenterets nettsider når det nærmer seg. Har du registrert deg i pasientregisteret vil du også motta informasjon direkte. Kurset er gratis og det er mulig å søke opplæringspenger fra NAV for tapt arbeidsinntekt ved deltakelse på kurs. Ved godt oppmøte vil det være mulighet for at neste kurs kan holdes fysisk. Da er det i form av en familiesamling over 3-4 dager ved Frambusenteret, med aktuelle kurs for de voksne og aktiviteter for barna. Vi håper derfor så mange som mulig vil delta på kurset slik at vi viser at dette er noe vi ønsker mer av!☺️

Et landsdekkende og tverrfaglig kompetansesenter som samler, bygger opp og sprer kompetanse om mer enn 100 sjeldne diagnoser til helsepersonell, andre tjenesteytere, pasienter og deres pårørende.