Johanne Othilies Minnefond

Johanne Othilies Minnefond Johanne var en jente med mye liv og hadde nesten alltid et stort smil om munnen. Hun var sosial og elsket å snakke med alle, kjente som ukjente.

Hun elsket turn og sang og musikk, og var alltid i farten. I slutten av mars 2020 merket vi på Johanne at noe var feil. Øynene som alltid var så fulle av liv, var livløse. Vi dro til legen en fredag, men det var ikke noe å sette fingeren på. Gjennom helgen merket vi stor forandring på Johanne, med dårlig balanse og mye hodepine. Mandag morgen våknet hun med svimmelhet, kvalme og kraftige brekninge

r. Vi fikk ny time hos legen og dro av sted. Når vi kom til legekontoret var Johanne sterkt redusert og vi ble raskt henvist videre til barneavdelingen ved Kalnes sykehus. På sykehuset ble det tatt blodprøver, gjort tester og til slutt tatt en CT-scan. Det var lett å forstå at det nå var alvorlig. Vi fikk beskjed om at de kunne se at det var noe i hodet til Johanne som ikke skulle være der, og vi skulle nå kjøres rett til Rikshospitalet. Aldri har vi kommet oss til Oslo i en slik fart. På Rikshospitalet ble vi lagt inn på nevrologisk avdeling, og Johanne fikk medisiner som skulle hjelpe på trykket i hodet, og litt etter litt kom jenta vår mer tilbake til den vi kjente. Vi fikk beskjed om at det dagen etter ville bli tatt en MR av hodet til Johanne, og svaret ville foreligge på onsdag. Det ble to lange dager å vente, med en ekstrem redsel pakket rundt oss, samtidig som vi skulle holde humøret oppe for Johanne sin del. Onsdag 1.april satt legene klare med resultatet av MR-bildene. Bildene viste at Johanne hadde en svulst i Pons. Dette er en kreftform som kalles DIPG, og det er ingenting som kan gjøres for barna som får denne diagnosen, det er kun palliativ behandling, dvs lindrende behandling den tiden de har igjen. Da kommer selvfølgelig spørsmålet, hvor mye tid har vi igjen? Det var vanskelig å si, fikk vi beskjed om, men det er som regel 9-12 måneder.

9-12 måneder igjen å leve! Hvordan skal man svelge en slik beskjed? Barnet vårt gikk fra å være frisk og full av liv, til døende i løpet av én uke. DIPG er en grusom kreftform…..

Å plutselig få en slik beskjed, for så å skulle gjøre det beste ut av hver dag som er igjen, er umenneskelig, derfor ønsket vi å starte et minnefond til minne om vår flotte datter, som skal ha til hensikt å hjelpe andre familier som kommer i denne fryktelige situasjonen med lysglimt i en tøff hverdag. Vi ønsker også å bidra til forskning, for å kunne hjelpe til i kampen mot DIPG.

22/06/2025

Takk Enabler AS🤩

Johanne Othilies Minnefond er helt og holdent avhengig av våre Regnbuegivere og støttespillere!

De står sammen med oss og hjelper oss med å gjøre en forskjell❤️

Derfor kan vi med stor glede og takknemmelighet rette en stor takk til Kenneth, Harald og Enabler AS som er vår første Regnbuegiver ut i 2025!

Vi takker for at Enabler AS er med oss og gir oss muligheten til at barn i Norge som rammes av kreftformen DIPG, ved hjelp av minnefondet til Johanne, kan få muligheten til å skape minner i den korte tiden man får tildelt når man får denne diagnosen. Minner skapes ofte av å oppfylle drømmer og vi håper på å kunne bidra til at disse helt eller delvis kan oppfylles med minnefondet på laget.

Beste hilsen

Mamma Pia & Pappa Lars

Kjære alle barn, foreldre og lærere i 7. trinn på Rødsmyra barneskole på Kråkerøy❤️Nå deiset det jammen meg inn en hel d...
18/06/2025

Kjære alle barn, foreldre og lærere i 7. trinn på Rødsmyra barneskole på Kråkerøy❤️

Nå deiset det jammen meg inn en hel del på kontoen til Johanne Othilies minnefond. Om dere tømte resten av klassekasse etter kveldens siste skoleavslutning på Rødsmyra vites ikke, men vit at dere er med på å gjøre en stor forskjell for andre barn som er så uheldig å få samme diagnose som Johanne❤️

Dere som kjenner oss godt vet at dette var Johanne sin skole og Johanne sin klasse i den tiden hun var med oss. I kveld har vi fått videoer, bilder og rosen som Johanne skulle ha fått utdelt som avgangselev nettopp i kveld. Vi skulle så inderlig ønske at det var annerledes, men kreft og DIPG ville det ikke sånn. Allikevel har dere gitt oss den beste skoleavslutningen vi foreldre kunne ha fått. Bilder av Johanne var på plass, den tørkede rosen fra dagen hun døde som har stått i klasserommet siden hun døde var på plass og ikke minst at alle sammen på flere sitt initiativ, sang en av Johanne sine favorittsanger på scenen. Kan jeg få smitte deg litt ble også sunget i begravelsen til Johanne, så det var et meget sterkt og vakkert øyeblikk.

Kjære alle sammen! Fra hele vårt hjerte. Tusen takk for bidraget og tusen takk for at dere tok med Johanne i ettermiddag også. Vi klarer nok ikke helt å sette ord på hvor virkningsfullt det er❤️❤️

Beste hilsen

Mamma Pia og Pappa Lars

18/06/2025

I dag kom det en ekstra hyggelig donasjon til Johanne sitt minnefond❤️❤️

Klasse 7b på Lande skole i Sarpsborg har gitt et bidrag. Det varmer våre hjerter at dere har lyst til å bli med på laget i kampen mot DIPG og at dere styrker minnefondets evne til å hjelpe andre barn som rammes av denne sykdommen.

Tusen hjertelig takk ❤️❤️

Beste hilsen

Mamma Pia og Pappa Lars

01/01/2025

Kjære følgere, støttespillere og samarbeidspartnere❤️

Et år er forbi, minnefondet lever i det stille og snakkes om på viktige steder der hvor det kan treffe potensielle mottakere. I 2024 har vi ikke bidratt konkret i noen barns hverdag. Det er heldigvis få barn som blir rammet av DIPG og vi arbeider kun i Norge, derfor er vi for så vidt takknemmelig for at det ikke har vært behov for oss. Det som er helt sikkert, er at det dessverre kommer flere barn og da er det viktig at vi har økonomisk tyngde nok til å bidra med oppfylle drømmer når det virkelig gjelder. Med all den støtten og hjelpen vi får fra alle støttespillere, følgere, familie, venner og samarbeidspartnere er Johanne sitt minnefond rustet til å bidra når det virkelig gjelder. Tid er helt essensielt når fortvilte voksne får beskjed om at barnet deres er rammet av DIPG, da er vi klare til bidra i en eller annen form til at de lykkes med å skape minner. Det blir viktigst når tiden er knapp❤️

Igjen, tusen takk til som har bidratt i 2024❤️

Vi ønsker dere alle et riktig godt nytt år💫 Bry dere om hverandre, ta dere tid til å stoppe opp å kjenne på livet, snakk gjerne om Johanne og minnefondet som lever videre. Uten dere som bidrar ville ikke minnefondet vært en realitet! Dere betydningsfulle❤️

Til slutt vil vil vi gjerne strekke ut en hånd til dere som eventuelt måtte møte DIPG i familie eller nær relasjon. Vi vet at det er vanskelig å be om hjelp og kanskje til og med umulig å vite hva man skal be om hjelp til. Send oss en melding på 92097923 eller send e-post til [email protected]. Du treffer Lars i den andre enden og om ikke man kan konkludere med noe som helst så har vi opplevd det samme som du/dere står i.

Beste hilsen

Mamma Pia og Pappa Lars

07/07/2024

Takk B.G. Invest AS🤩

Johanne Othilies Minnefond er helt og holdent avhengig av våre Regnbuegivere og støttespillere!

De står sammen med oss og hjelper oss med å gjøre en forskjell❤️

Derfor kan vi med stor glede og takknemmelighet rette en stor takk til tante Beth og B.G. Invest AS som er vår neste Regnbuegiver ut i 2024!

Vi takker for at B.G. Invest AS er med oss og gir oss muligheten til at barn i Norge som rammes av kreftformen DIPG, ved hjelp av minnefondet til Johanne, kan få muligheten til å skape minner i den korte tiden man får tildelt når man får denne diagnosen. Minner skapes ofte av å oppfylle drømmer og vi håper på å kunne bidra til at disse helt eller delvis kan oppfylles med minnefondet på laget.

Beste hilsen

Mamma Pia & Pappa Lars

17/06/2024

I dag skulle Johanne fylt 12 år❤️🫧❤️

I årene etter at Johanne gikk bort har venner, familie og kjente blåst bobler for henne på bursdagen🫧🫧

Det er en vakker tradisjon som gjør denne dagen litt letter for Noah, Pia og meg. Vi var et deilig lite folkehav på kirkegården i dag klokken 17.30, tusen takk til dere som dukket opp å gjorde dagen litt enklere for oss❤️❤️ og takk til dere på andre kanter av landet som har blåst bobler der dere er 🫧🫧

Vi lever i dag, gjør en forskjell for noen du er glad i❤️

Beste hilsen

Mamma Pia og Pappa Lars

11/06/2024

Takk Enabler AS🤩

Johanne Othilies Minnefond er helt og holdent avhengig av våre Regnbuegivere og støttespillere!

De står sammen med oss og hjelper oss med å gjøre en forskjell❤️

Derfor kan vi med stor glede og takknemmelighet rette en stor takk til Kenneth, Harald og Enabler AS som er vår neste Regnbuegiver ut i 2024!

Vi takker for at Enabler AS er med oss og gir oss muligheten til at barn i Norge som rammes av kreftformen DIPG, ved hjelp av minnefondet til Johanne, kan få muligheten til å skape minner i den korte tiden man får tildelt når man får denne diagnosen. Minner skapes ofte av å oppfylle drømmer og vi håper på å kunne bidra til at disse helt eller delvis kan oppfylles med minnefondet på laget.

Beste hilsen

Mamma Pia & Pappa Lars

24/05/2024

Takk Kahn Elektro AS🤩

Johanne Othilies Minnefond er helt og holdent avhengig av våre Regnbuegivere og støttespillere!

De står sammen med oss og hjelper oss med å gjøre en forskjell❤️

Derfor kan vi med stor glede og takknemmelighet rette en stor takk til Andreas Kahn og Kahn Elektro As som er vår neste Regnbuegiver ut i 2024!

Vi takker for at Kahn Elektro AS er med oss og gir oss muligheten til at barn i Norge som rammes av kreftformen DIPG, ved hjelp av minnefondet til Johanne, kan få muligheten til å skape minner i den korte tiden man får tildelt når man får denne diagnosen. Minner skapes ofte av å oppfylle drømmer og vi håper på å kunne bidra til at disse helt eller delvis kan oppfylles med minnefondet på laget.

Beste hilsen

Mamma Pia & Pappa Lars

08/05/2024

Takk Knut Larsen Møbelagenturer AS🤩

Johanne Othilies Minnefond er helt og holdent avhengig av våre Regnbuegivere og støttespillere!

De står sammen med oss og hjelper oss med å gjøre en forskjell❤️

Derfor kan vi med stor glede og takknemmelighet rette en stor takk til Knut Larsen og Knut Larsen Møbelagenturer AS som er vår første Regnbuegiver ut i 2024!

Vi takker for at Knut Larsen Møbelagenturer AS er med oss og gir oss muligheten til at barn i Norge som rammes av kreftformen DIPG, ved hjelp av minnefondet til Johanne, kan få muligheten til å skape minner i den korte tiden man får tildelt når man får denne diagnosen. Minner skapes ofte av å oppfylle drømmer og vi håper på å kunne bidra til at disse helt eller delvis kan oppfylles med minnefondet på laget.

Beste hilsen

Mamma Pia & Pappa Lars

Kjære følgere, kjære støttespillere, kjære regnbuegivere og kjære alle dere andre som er med oss i hverdagen❤️Pia og jeg...
05/04/2024

Kjære følgere, kjære støttespillere, kjære regnbuegivere og kjære alle dere andre som er med oss i hverdagen❤️

Pia og jeg sitter hjemme på Kråkerøy og reflekterer over livet, 2023 som fløy forbi, savnet etter Johanne, fremtidsdrømmer og nye bekjentskaper i DIPG-familien.

Vi kommer stadig tilbake til at savnet etter Johanne er uendelig. Det vil det nok alltid være. Derfor er hennes minnefond umåtelig viktig for oss. Det gir oss muligheter til å hjelpe andre som er like uheldige som oss. Noen trenger minnefondet for å realisere drømmer, noen bruker det får få kontakt med andre i samme situasjon og blir det stort nok kan det kanskje bidra til å løse gåten som kreftformen DIPG er. Det er nok dessverre langt frem i tid, men tanken om man på et eller annet tidspunkt i fremtiden kan endre beskjeden som gis til familiene med disse barna fra; Beklager, du har 9-12 måneder igjen å leve til noe som kan gi håp om at man faktisk har en sjanse. Det vil gjøre en vanvittig forskjell❤️

Takket være våre regnbuegivere og donasjoner fra privatpersoner fikk vi muligheten til å hjelpe to familier i 2023. Ønskene var små, men gode. Vi er svært takknemmelig for tilliten fra de berørte som igjen ga oss drivkraft til å fortsette. Arbeidet med å hjelpe disse familiene å realisere et ønske er først og fremst givende, men det er klart at det koster når man vet så inderlig godt hva de menneskene går i gjennom. Minnefondet har bidratt med en tur til Lillehammer med hotell, Hunderfossen og opplevelser for en familie. I det andre tilfellet var ønske en lysfest til Halloween. Her bidro minnefondet med lokaler til festen, samt diskokule og lyseffekter. Det er ofte ikke de store tingene som er viktigst, det er i noen tilfeller kanskje et kontaktpunkt med mennesker i samme situasjon som blir mest betydningsfullt.

Vi vil takke alle våre regnbuegivere og støttespillere for året som har gått! Flyt Event med Dani Larsen og Knut Egeland i spissen, Kahn Elektro med Andreas Kahn i spissen, Safedon med Eirik B Aslaksrud i spissen, Autotuning Import A.S. med Lars Engelsviken i spissen, Jontec med Jon Hermansen i spissen, Murmester Mykland med Arne Martin Mykland i spissen, Kråkerøy Autosalg med Kristoffer Helmersen i spissen, Antonsen Entreprenør As med Stian Langgård i spissen, Holdbart med Henning Ileby i spissen, Maxi-Mini Undertøysalong AS med Mona Christen i spissen, Flyt Design med Malin Thurn Egeland, Magne Mellem Bygg, Re-Visjon AS med Einar Beck Dypedahl i spissen og Behind idé & designportal Fredrikstad med Stig Andreas Lillehjem i spissen.

I tillegg til disse viktige samarbeidspartnere har vi i kulissene noen nøkkelperson som bidrar med alt fra diplomer, regnskap, IT, styremedlemmer og andre snurrepiperier som rører seg. Uten dere hadde ikke dette gått rundt!! Så kjære Petter Gudesen, Karianne Asp, Maria Gulland, Kenneth Nordum og Margrethe Anna Billington Nordum! Dere er fantastiske❤️❤️

Nå er vi godt i gang med 2024, vi vet så inderlig godt at vi får nye medlemmer i DIPG familien dette året. Hjelp oss å hjelpe❤️ Har du lyst til å bidra, driver du et firma som ønsker å bidra eller kanskje du kjenner noen som kan bidra. Ta gjerne kontakt med oss.

Du treffer oss på Facebook, på www.johanneothiliesminnefond.no, [email protected] eller ring 92097923(da treffer du Pappa Lars)

Enkeltdonasjoner mottas med stor takk til Vipps!
Vipps -> 734797

Vi ønsker dere alle en flott helg!!

Beste hilsen

Mamma Pia og Pappa Lars

Gaver, donasjoner og arrangementer til forskning på kreftformen DIPG, gi finansiell støtte til faglig utvikling for personer som har DIPG som sitt arbeidsfelt, samt enkelte bidrag til sosiale formål hos barn i Norge med samme diagnose.

Adresse

Fredrikstad
1671

Varslinger

Vær den første som vet og la oss sende deg en e-post når Johanne Othilies Minnefond legger inn nyheter og kampanjer. Din e-postadresse vil ikke bli brukt til noe annet formål, og du kan når som helst melde deg av.

Kontakt Organisasjonen

Send en melding til Johanne Othilies Minnefond:

Del