Landsforening for Huntingtons sykdom

20/03/2026

Har du tenkt på å delta på det Nasjonale Huntingtonseminaret i Oslo den 25. april og trenger overnatting, da er fristen å melde seg på til Livar (se nettsiden vår under Hva Skjer) innen tirsdag kl. 12.00

20/03/2026

Huntington er en sjelden sykdom, men det finnes flere sjeldne. Vi er ikke alene. Derfor er det fint at det er fokus på sjeldne sykdommer.

03/03/2026

Det er årsmøter og faglige seminarer både regionalt og sentralt. Les også om sjeldendagen på våre nettsider. huntington.no

27/02/2026

Torsdag var Lhs representant på «Kvelden før dagen» Se programmet. Her var det stort fokus på rehabiliteringstilbudet til Huntington på Vikersund. Fredag er vi på Sjeldendagen 2026. Tema er Kompetanse- når erfaringer møter fag. Også fredag er det mye aktuelle foredrag og samtaler om rettigheter til familier som er rammet av Huntington.

03/02/2026

Et flertall på Stortinget bestående av Frp, SV, Sp, R, MDG, KrF og V har i dag blitt enige om å pålegge regjeringen å stanse alle pågående kontraktsinngåelser for rehabiliteringsanskaffelser i Helse Sør‑Øst og Helse Midt‑Norge.
Dette betyr at vårt arbeid for å redde tilbudet på Vikersund foreløpig har lykkes... Nåværende tilbud blir videreført.

MDG gir opposisjonen nå flertall for å stanse anbudsprosessen.

25/01/2026

I Fedrelandsvennen fortalte en ung jente om hvordan hun sto alene da moren fikk Huntingtons sykdom. Hun var bare 15 år, men ble aldri spurt om hun trengte noen å snakke med, eller fikk tilbud om støtte utenfor familien.

Først som 18-åring fikk hun delta på en ungdomssamling i regi av Landsforeningen for Huntingtons sykdom.

Dette reiser viktige spørsmål. For både kommuner og sykehus skal ha barneansvarlige som har ansvar for å ivareta barn og unge i slike situasjoner. Likevel opplever mange å ikke bli fulgt opp.
Se i kommentarfeltet under.

Vi må bli bedre. Barn og unge som pårørende fortjener å bli sett, hørt og tatt på alvor. 💙

22/01/2026

Vi har fått fremføre våre argumenter og nå får vi håpe at vi blir hørt. Sammen er vi sterke👍

Vellykket sjeldensamarbeid.

Denne gangen har kampen for å hindre rasering av rehabiliteringstilbudet til personer med sjeldne diagnoser i Helse Sør-Øst har ført oss helt til møte med statssekertær Karl Kristian Bekeng i Helse- og omsorgsdepartementet (Norge).

Sammen med Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta (NFOI), Landsforening for Huntingtons sykdom, og Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen representerte FFM ved Ladehaug hele 18 sjeldenorganisasjoner. Det er bare ti dager siden vi hadde et eget møte med ledelsen i Helse Sør- Øst, og statsekretæren hadde invitert dem også med for å høre hva vi hadde å si denne gangen. Vi bygget selvfølgelig videre på det vi fikk ut av forrige møte, og vi har allerede begynt å se på hvordan vi skal følge opp videre. Både med alle seldennorgansiasjonene som stilte seg bak brevet som skaffet oss disse møtene, hvordan vi følger opp videre med HSØ og hvordan dette kan brukes i de helseregionene som ikke har kommet like langt i anbudsprosessene sine. Det som er helt sikkert, er at vi kommer til å trenge å arbeide gjennom FFO - Funksjonshemmedes fellesorganisasjon. Det er fortsatt gjennom FFO vi kommer til å kjeme de fleste av kampene for medlemmene våre. Det nytter å stå sammen på flere nivåer.

20/01/2026

Er det lenge siden du har besøkt hjemmesiden vår? Se hvordan søke økonomisk støtte i forbindelse med forskningsprosjektet NAD-HD. Se også invitasjonen for Huntingtonseminaret i april pluss mye annet...

Landsforeningen for Huntingtons sykdom er en landsomfattende forening for personer berørt av Huntingtons sykdom. Vi trenger flere medlemmer!

17/01/2026

Dagbladet har snakket med Mats etter TABU

Da Mats (24) var 19, fikk han beskjeden som endret alt: - Håper aktiv dødshjelp finnes innen det er «min tur».

13/01/2026

Huntingtons sykdom er en sjelden sykdom. Når Helse SørØst bruker Lov om offentlige anskaffelser og definerer Huntington som en nevrologisk sykdom på lik linje med andre nevrologiske sykdommer, da har ikke Helse SørØst tatt hensyn til kompleksiteten ved en sjelden sykdom som krever spesifikk kunnskap.

Nå kuttes det i rehabiliteringstilbudene som er viktige for personer med sjeldne diagnoser. Vår lege Ariane Kwiet, og hennes kollegaer i Sjeldensenteret spør hvem som nå tar ansvar for denne gruppen (link til kronikken finner du i kommentarfeltet).

13/01/2026

Vikersund har ikke fått anbudet på rehabiliteringsopphold for mennesker med Huntingtons sykdom. Vi er bekymret for at nåværende tilbud og kompetanse,som er opparbeidet gjennom 16-17, nå forsvinner. Dette arbeider vi med og håper på en løsning.

I går representerte FFM, sammen med Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta (NFOI), Landsforening for Huntingtons sykdom og Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen 18 sjeldenorganisasjoner i møte med Helse Sør-Øst for å diskutere de nye anbudene for rehabiliteringstilbudet foretaket. FFO - Funksjonshemmedes fellesorganisasjon var selvfølgelig også med. Og vi hviler ikke med dette. Allerede torsdag til uken skal vi i møte med statssekretær Karl Kristian Bekeng i Helse- og omsorgsdepartementet (Norge). Rehabiliteringen er viktig for muskelsyke og andre sjeldengrupper, og det er viktig å stå på for å unngå at viktige tilbud blir rasert.

06/01/2026

Jeg så første episode av TABU på Nrk.no. Det var et sterkt og fint møte med mennesker med store utfordringer i livet sitt. På lørdag slippes neste episode av TABU. Her får du møte Mats. Jeg er spent på hvordan Huntingtons sykdom blir presentert gjennom Mats sine øyne. Jeg er stolt over å samarbeide med Mats i styret i LHS og veldig glad for å kjenne ham. Heia Mats. Les mer om Mats på vår nettside
https://www.huntington.no/?ID=29831&K=5032