Marfanforeningen

09/10/2026

Påmeldingsfrist er forlenget. Inntak vil skje fortløpende fram til 20. november. Har du ikke meldt deg på så fort deg.

Beitostølen Helsesportsenter arrangerer i samarbeid med Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser (tidligere TRS kompetansesenter), vinteropphold for barn og ungdom med bindevevssykdommer og aortapatologi.

Beitostølen Helsesportsenter arrangerer i samarbeid med Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser (tidligere TRS kompetansesenter), vinteropphold for barn og ungdom med bindevevssykdommer og…

26/05/2026

Dette er vi vel med på å støtte. Så bruk stemmen din og signer.

Regjeringen foreslår å fjerne kravene til fagkompetanse i kommunale helse- og omsorgstjenester.

Dette er et alvorlig feilgrep. Når flere lever med komplekse helsetilstander og presset på tjenestene øker, trenger vi sterkere, ikke svakere, krav til kompetanse. Uten tydelige nasjonale krav risikerer vi større forskjeller mellom kommuner, svekket pasientsikkerhet og dårligere tjenester for dem som trenger det mest. Dette handler om kvalitet, trygghet og likeverdige helsetjenester i hele landet.

Bli med å stopp dette, signer oppropet. Lenke i kommentarfeltet.

14/04/2026

Kreativ og fargerik dag hos Paint on Pots
Syv spente deltagere – både barn og voksne – møtte opp klare for en kreativ ettermiddag.

Syv spente deltagere – både barn og voksne – møtte opp klare for en kreativ ettermiddag. Noen kjente litt på prestasjonsangst og var usikre på om de kom til å male «fint nok»…

22/03/2026

Tilbud til deg mellom 16 - 26 år. Bli med.
https://marfan.no/aktuelt/klar-for-sommercamp/

19/02/2026

Så ble det nytt regelverk igjen, eller vi får vel si tilbake til det gamle.

Nytt regelverk gjeldende fra 1. januar 2026 Finansieringen av kjeveortopedisk behandling for pasienter med kraniofaciale lidelser ble fra 1. januar 2025 lagt til helseforetaket (Oslo…

09/02/2026

Vi ønsker alle medlemmer i Marfanforeningen hjertelig velkommen til helgetreff!
Det blir en sosial og inkluderende helg med tid for gode samtaler, erfaringsdeling og fellesskap. Vi håper du vil være med 💙

https://marfan.no/aktuelt/velkommen-til-helgetreff-2026/

02/02/2026

https://www.instagram.com/stories/marfan_loeys_dietz/3823126644982835479?utm_source=ig_story_item_share&igsh=cXNwMDY0YWVkeDNi
Sjekk ut denne.
.no

51 Followers, 35 Following, 21 Posts

10/01/2026

29/12/2025

På denne siden har vi samlet informasjon som kan være nyttig for unge voksne med en sjelden diagnose og deres hjelpeapparat.

17/12/2025

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser (Sjeldensenteret) har nå oppdatert nettinformasjonen om skolestart og skolehverdag, om fysisk aktivitet og kroppsøving, og om rettigheter i skolen for barn og unge med sjeldne diagnoser. Du finner lenke til saken i kommentarfeltet.
Foreningen Fibrøs Dysplasi / McCune-Albrightsyndrom Norge
Norsk Interesseforening for Kortvokste
Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta (NFOI)
AMC-foreningen
Norsk MO-og Olliersforening
Norsk Dysmeliforening
Marfanforeningen
Sticklers Syndrom- informasjonsside