Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS)

13/10/2026

Samen zetten we stappen voor mensen met een metabole ziekte!

Op 8 november gaat Team VKS de uitdaging aan tijdens de Team Challenge in Utrecht. Samen zetten we ons in voor mensen met een metabole ziekte en hun naasten.

Steun jij Team VKS met een donatie? Iedere bijdrage is welkom! Liever zelf meedoen? Sluit je gezellig aan bij ons team! 💪

👉 Steun Team VKS of doe mee: https://www.metakidsteamchallenge.nl/project/patientenorganisatie-vks

09/10/2026

Waar luisteren we naar?

Wat jij meemaakt. Waar jij tegenaan loopt. Wat jij nodig hebt.

Als patiëntenvereniging willen we weten wat er speelt bij mensen met een stofwisselingsziekte (metabole ziekte) en hun naasten. Zo kunnen we zorgen voor goede informatie, mensen met elkaar verbinden en opkomen voor de belangen van mensen met een stofwisselingsziekte.

Maar onze kracht zit ook in de mensen die achter ons staan.

Heb jij zelf een stofwisselingsziekte? Dan kun je lid worden van VKS en bijdragen aan een sterke, gezamenlijke stem.

Steun jij iemand met een stofwisselingsziekte? Ook jij kunt VKS steunen door lid te worden of te doneren. Daarmee help je ons om er te zijn voor mensen met een stofwisselingsziekte en hun naasten en om ons sterk te maken voor wat zij nodig hebben.

Hoe meer mensen achter VKS staan, hoe sterker onze stem en hoe meer we kunnen betekenen.

Samen één stem. Samen sterker.

👇 Word lid van VKS of steun ons met een donatie.
https://www.stofwisselingsziekten.nl/pagina/7/word-lid-of-donateur

08/10/2026

In 2024 werd Jelte hét gezicht van 3FM Serious Request. Met zijn verhaal gaf hij een gezicht aan stofwisselingsziekten (metabole ziekten) en bracht hij miljoenen mensen in beweging. Ook wij bij VKS hebben van dichtbij meegemaakt hoeveel Jelte en zijn familie teweeg hebben gebracht.

In juni overleed Jelte, nog maar vijf jaar oud, aan de gevolgen van MLD.

De documentaire ‘Jelte’s Legacy’ vertelt het verhaal van Jelte en zijn familie. Over liefde en leven, over zoveel mogelijk betekenis geven aan de dagen die er zijn en uiteindelijk over loslaten. Terwijl Jelte’s wereld steeds kleiner wordt, groeit zijn maatschappelijke impact.

Sanne, Jelte’s moeder, zegt daarover heel mooi:
“Jelte’s leven is kort, maar hij is wel super betekenisvol. We kunnen onze Jelte niet redden, maar hopelijk volgende Jeltes wel.”

Die woorden raken aan waar het ook voor VKS om draait: bijdragen aan een toekomst waarin mensen met een stofwisselingsziekte en hun naasten beter worden gehoord, beter geïnformeerd zijn en elkaar kunnen vinden. En waarin er steeds meer kennis en mogelijkheden zijn voor volgende Jeltes.

📺 De documentaire is op 12 oktober om 22.15 uur te zien bij BNNVARA op NPO 3, de avond voordat Jelte zes jaar zou zijn geworden.

Stream vanaf 12 oktober ‘Jelte’s Legacy’ op NPO Start 🧡Drie jaar ...

06/10/2026

“Ik blijf lopen. Niet omdat het gemakkelijk is, maar omdat ik het graag doe.”

Vroeger liep Tineke zonder moeite 20 tot 30 kilometer per dag. Tegenwoordig kost vijf kilometer haar soms uren. Door ALD sleept ze met haar voeten, struikelt ze gemakkelijker en slijten haar schoenen razendsnel aan de buitenkant.

Toch blijft ze wandelen.

Niet alleen omdat bewegen belangrijk voor haar is, maar ook omdat ze zich wil blijven inzetten voor meer aandacht voor metabole ziekten en voor onderzoek. Want over het verloop van ALD bij vrouwen weten we nog veel te weinig.

Op 8 november doet Tineke daarom samen met Team VKS mee aan de Metakids Team Challenge in Utrecht. Een uitdagend parcours met 10 hindernissen, waarbij het niet draait om snelheid, maar om samenwerken, doorzetten en elkaar helpen.

Precies datgene wat ook zo kenmerkend is voor de metabole gemeenschap.

Benieuwd naar het verhaal van Tineke en waarom zij meedoet?

👉 Lees het volledige artikel: https://www.wisselstof.nl/magazine/1158/nieuw-magazine/1859/ik-blijf-lopen-ook-al-gaat-het-steeds-moeilijker

En natuurlijk: wil jij Tineke en Team VKS op 8 november steunen? Met een donatie aan ons team help je ons om er samen een mooie challenge van te maken. Wil je zelf in beweging komen? Dan kun je natuurlijk ook meedoen met Team VKS!

https://www.metakidsteamchallenge.nl/project/patientenorganisatie-vks

05/10/2026

Op zaterdag 3 oktober vond het vierde MetaPACT-symposium plaats rond het thema Cure, Care en Connect. De dag stond in het teken van samenwerking tussen patiënten, zorgverleners en onderzoekers.

Een belangrijk speerpunt is MISSION 50in35: het doel om in 2035 voor 50% van de mensen met een metabole ziekte een behandeling beschikbaar te hebben. Daarnaast was er veel aandacht voor de psychosociale impact van metabole ziekten en het belang van ondersteuning voor patiënten die (nog) niet behandeld kunnen worden.

Tijdens verschillende workshops werd kennis gedeeld over samenwerking, zorg en zelfzorg. Het symposium maakte vooral duidelijk dat we elkaar nodig hebben om metabole ziekten hoger op de agenda te krijgen en de positie van patiënten te verbeteren.

Samenwerking, onderzoek, awareness en psychosociale steun blijven daarom belangrijke aandachtspunten. Het hele artikel kun je hier lezen: https://stofwisselingsziekten.nl/nieuws/1130/metapact-symposium-je-was-weer-mooi

05/10/2026

Hoe krijgen we het licht aan?
Achter deze voordeur leven meer verhalen dan je van buiten kunt zien.
Het verhaal van het kind, van ouders, van een broer of zus.
Van familie, vrienden en collega's.
Ieder beleeft op zijn eigen manier wat een metabole ziekte met het leven doet.
Maar de verhalen stoppen niet bij de voordeur.
Er zijn ook mensen die helpen — of er gewoon blijven zijn.
Artsen en onderzoekers zoeken naar wat eerder ontdekt en beter behandeld kan worden — en naar wat morgen misschien wél mogelijk is.
De komende tijd komen die verhalen voorbij.
Van heel dichtbij en van iets verder weg.
Want leven met een metabole ziekte is meer dan één verhaal.
Op weg naar 17 oktober — Dag van Krachtenbundeling tegen metabole ziekten.
Ga je mee?

01/10/2026

Gaucher Awareness Month

Oktober is Gaucher Awareness Month en op Gaucher Awareness Day staan we extra stil bij de ziekte van Gaucher en de mensen die ermee leven.

Een mooi moment om het bijzondere verhaal van Meike nog eens te delen. Zij kreeg al op jonge leeftijd de diagnose, in een tijd waarin er nog geen behandeling was. Inmiddels is er gelukkig veel veranderd en heeft de therapie een groot verschil gemaakt in haar dagelijks leven.

Haar boodschap is prachtig: “Ga de dingen doen die je graag wilt doen!”

👇 Lees het hele verhaal van Meike.

https://www.wisselstof.nl/magazine/1154/nieuw-magazine/1876/blijf-positief-er-zijn-veel-ontwikkelingen

29/09/2026

𝗦𝗮𝗺𝗲𝗻 één 𝘀𝘁𝗲𝗺

Eén persoon met een stofwisselingsziekte kan vertellen wat er speelt.
Honderden leden kunnen samen laten zien hoe groot de impact is.

Daarom zijn leden zo belangrijk voor VKS.

Hoe meer mensen zich aansluiten, hoe sterker onze stem richting overheid, zorg en andere partijen.

Met elkaar kunnen we laten zien wat mensen met een stofwisselingsziekte en hun naasten nodig hebben.

👇Word lid van VKS en laat jouw stem meetellen.

https://www.stofwisselingsziekten.nl/word-lid-of-donateur

29/09/2026

🏃 Op 8 november komt Team VKS in beweging tijdens de Metakids Team Challenge! Wil jij ons team steunen met een donatie of zelf meedoen?

Team VKS komt in beweging!

Op 8 november verandert het centrum van Utrecht in een uitdagend parcours tijdens de Metakids Team Challenge. Ook VKS doet mee. Met ons eigen Team VKS komen we in beweging voor mensen met een metabole ziekte en vragen we aandacht voor het belang van onderzoek.

Metakids zet zich niet alleen in voor meer onderzoek naar metabole ziekten, maar vindt het ook belangrijk dat mensen die met een metabole ziekte leven en hun gezinnen worden ondersteund. Daarom komt een deel van de opbrengst die Team VKS tijdens de challenge ophaalt ten goede aan VKS. Daar zijn we Metakids dankbaar voor!

Want onderzoek is hard nodig, maar ook belangenbehartiging, goede informatie en contact met anderen die weten wat het betekent om met een metabole ziekte te leven zijn onmisbaar.

Wil je Team VKS steunen? Met een donatie aan ons team help je ons om er samen een mooie challenge van te maken. Wil je zelf in beweging komen? Dan kun je natuurlijk ook meedoen met Team VKS!

👉 Steun Team VKS of doe mee: https://www.metakidsteamchallenge.nl/teams/team-vks-gaat-voor-patienten

21/09/2026

Team VKS komt in beweging!

Op 8 november verandert het centrum van Utrecht in een uitdagend parcours tijdens de Metakids Team Challenge. Ook VKS doet mee. Met ons eigen Team VKS komen we in beweging voor mensen met een metabole ziekte en vragen we aandacht voor het belang van onderzoek.

Metakids zet zich niet alleen in voor meer onderzoek naar metabole ziekten, maar vindt het ook belangrijk dat mensen die met een metabole ziekte leven en hun gezinnen worden ondersteund. Daarom komt een deel van de opbrengst die Team VKS tijdens de challenge ophaalt ten goede aan VKS. Daar zijn we Metakids dankbaar voor!

Want onderzoek is hard nodig, maar ook belangenbehartiging, goede informatie en contact met anderen die weten wat het betekent om met een metabole ziekte te leven zijn onmisbaar.

Wil je Team VKS steunen? Met een donatie aan ons team help je ons om er samen een mooie challenge van te maken. Wil je zelf in beweging komen? Dan kun je natuurlijk ook meedoen met Team VKS!

👉 Steun Team VKS of doe mee: https://www.metakidsteamchallenge.nl/teams/team-vks-gaat-voor-patienten