Onderstaand verhaal over Ellen Parkinson Project heeft vrijdag 17 oktober in WereldRegio gestaan en geeft weer waarom de stichting is opgericht:
,,Tot nu toe kan ik heel veel en ik hoop dat het heel lang zo blijft.”
Stel je voor: je bent 43 jaar en je krijgt te horen dat je Parkinson hebt. Iets eenvoudigs als met een volle wasmand van de trap lopen, is verleden tijd. Met de (mentale) krachten, d
ie ze nog heeft, ziet Ellen van Velthoven haar ziekte als een kans. Met het oprichten van de stichting ‘Ellen Parkinson Project’ wil ze middels de verkoop van een sieraad geld inzamelen voor onderzoek naar de oorzaak van Parkinson.
‘s Avonds bij een bakje koffie ongecontroleerd in slaap vallen en vervolgens pas drie uur later wakker worden, heel veel moe zijn en frequent trillen. ,,In de zaak zeiden we gekscherend tegen elkaar: ‘je hebt Parkinson’.” Lange tijd ontkende de nu 44-jarige Zierikzeese dat ze de ziekte onder de leden zou hebben. Ze kwam er achter door haar arts, waaraan ze na zachtjes doch resoluut aandringen van haar man eindelijk een bezoekje bracht. ,,Ik vond zelf niet dat ik wat mankeerde. Bij de dokter waren er een aantal oefeningen die ik niet goed volbracht. Ik had me nooit bedacht dat het iets was. Ik vond het overdreven en heb een druk leven. Maar”, kreeg ze te horen, ,,ik moest naar mijn vermoeidheid luisteren.” En zo is het sinds 25 november 2013 officieel dat Ellen van Velthoven Parkinson heeft. Officieel voor alle duidelijkheid, want zelf wilde ze er nog niets van weten. ,,Eerst was ik verdrietig, toen boos en toen kwam ik een ontkennende fase terecht. Het is niet zo, het is een vergissing en Parkinson is toch een ouderdomsziekte”, hield ze zichzelf voor. De Zierikzeese wilde een second opinion en kwam daarvoor in het Nijmeegse Radboud-ziekenhuis terecht. ,,Het was heel confronterend daar. Er zaten allemaal oudjes in de wachtkamer. Mensen zullen zich afgevraagd hebben wie van ons tweeën Parkinson heeft”, doelt ze op zichzelf en haar man. ,,Je ziet namelijk niets aan mij. Toen klonk het: ‘wil Ellen van Velthoven mee komen’? Ik probeer er op luchtige en positieve manier mee om te gaan. Dat doe ik ook om mezelf te beschermen.”
Hoe dan ook, toen ook ‘Nijmegen’ oordeelde dat Ellen van Velthoven Parkinson heeft, kon ze er niet meer om heen. ,,Ik ben er over gaan lezen en googelen. Je komt er steeds meer over te weten en dan blijkt het een heftige ziekte te zijn. Het gekke is dat niemand weet wat exact de oorzaak is. In Nederland hebben vijftigduizend mensen het, maar het is niet bekend waar het vandaan komt.”
Met de oprichting van de stichting ‘Ellen Parkinson Project’ wil ze geld inzamelen om onderzoek naar de oorzaak van de ziekte te verrichten. ,,Terug in de auto vanuit Nijmegen zei ze: ‘ik heb het niet voor niets, ik moet er wat mee doen’. Natuurlijk ging ik door een emotionele rollercoaster en moest ik ‘uit de kast’ komen. Ik ging er meer over lezen en kreeg steeds meer het gevoel er wat mee te doen. Ik geloof er in dat er iets bereikt kan worden. Als de oorzaak gevonden wordt, kunnen er steeds meer mensen geholpen worden. Dat is mijn drive.” Met haar neuroloog in Nijmegen, Bart Post, wordt er voor gezorgd dat het geld op de juiste plek komt. De centjes wil Ellen van Velthoven inzamelen met een door haar en de Bruse Tanya Hakkenberg ontworpen sieraad. Het is een ketting met een locker erin. In de locker zitten symbolen van geloof, hoop en liefde die te maken hebben met Parkinson. Ellen van Velthoven, die vanaf januari 2015 een onderzoek ingaat om te kijken hoe snel het achteruit kan gaan met Parkinson-patiënten: ,,Het leuke van de locker is dat je er ook een foto van je kleinkind in kunt doen. Je kunt het helemaal eigen maken.” De volledige verkoopprijs – het sieraad is te koop bij de vrouwenkledingzaak Kompassen – gaat naar ‘Ellen Parkinson Project’. Met de stichting treedt Ellen van Velthoven met haar ziekte in de totale openbaarheid. Iedereen, die er nog geen weet van had, weet het nu. ,,Daar ben me wel van bewust. Ik moet het maar ondergaan.” En ondanks dat haar leven er anders uitziet en ze een heftige tijd doormaakt, blijft Ellen van Velthoven positief. ,,Tot nu toe kan ik heel veel en ik hoop dat het heel lang zo blijft.”
