heeft ten doel het algemeen belang te dienen door via evenementen, inzamelingsacties en donaties, het ondersteunen van instellingen die zich inzetten voor, of personen die lijden aan zenuw- en spierziektes. Ik ben 47 jaar, getrouwd met Renate en ik heb 3 kinderen, Julius (16), Roos (12) en Bibi (5). In december 2019 merkte ik dat ik wat krachtverlies had aan mijn rechterhand. In januari 2020 kreeg
ik onder andere moeite met het dichtmaken van knoopjes van mijn broek en het strikken van m’n veters. Ik was in januari 2020 gestart als voetbaltrainer van het eerste team van rood wit Veldhoven en was op dinsdag en donderdagavond op het trainingsveld te vinden. Vooral wanneer mijn handen koud waren, had ik meer last van de fijne motoriek en het verlies van kracht in m’n rechterhand. Ik besloot in januari om naar de dokter te gaan, het voelde niet goed. Deze stuurde me door naar de neuroloog waar ik in februari 2020 een afspraak had. Er werd gedacht aan een beklemming van de zenuw in mijn ellenboog. Ik kreeg het advies om m’n ellenboog 3 maanden zo min mogelijk te buigen. De kans was aanwezig dat de klachten dan vanzelf minder zouden worden. Dit was niet het geval en toen ik in mei terug moest komen werd er gekozen voor een operatie zodat de zenuw in m’n ellenboog vrij kon worden gemaakt. In juli 2020 werd ik geopereerd en 2 maanden later had ik wederom een afspraak met de neuroloog. De klachten waren eerder toegenomen dan afgenomen en de neuroloog stelde voor om mij ook eens te laten onderzoeken door een collega neuroloog, gespecialiseerd in spieren. Begin oktober 2020 werd ik gezien door deze collega neuroloog welke tevens een klein onderzoek deed, een miografie. Er werden enkele afwijkingen in de spieren gevonden die ze niet kon laten liggen zoals ze zelf zei. Eind oktober volgde een groot onderzoek waarvan ik op donderdag 5 november de uitslag kreeg. Donderdag 5 november 2020 ging ik alleen naar het ziekenhuis omdat dat stellig werd gevraagd. Ik kreeg de diagnose PSMA. Daarbij gaf de neuroloog aan te twijfelen of het niet toch ALS zou zijn. Nadat de grond onder mijn voeten weg was gezakt, ben ik apathisch en met betraande ogen naar huis gereden. Thuis heb ik met Renate en de kinderen het eerste verdriet kunnen delen. Twee weken later, donderdag 19 november volgde de second opinion in het ALS centrum in Utrecht. Na een lange dag vol onderzoeken kreeg ik aan het eind van de dag de volgende mokerslag, ALS. Er volgden weken van rouw met kaartjes, bloemen, berichtjes, telefoontjes cadeautjes en mooie lieve woorden. Wat hebben we veel gehuild en wat hebben we veel kracht kunnen halen uit elkaar en uit de liefde en warmte van de mensen om ons heen ! Heel toevallig en tegelijkertijd ontzettend bizar is het feit dat mijn broer op 19 jarige leeftijd is gestorven aan een erfelijke spierziekte, de ziekte van Duchenne. Ik was toen 18 jaar. Ik heb jaren lang, heel veel moeite gehad met zijn overlijden. Afgelopen jaren schoot het regelmatig door mijn hoofd om geld in te zamelen voor kinderen met een spierziekte. De diagnose ALS werkte hiervoor als een katalysator. We hebben met een aantal mensen de koppen bij elkaar gestoken en na enkele bijeenkomsten is de stichting geboren.
