Crohn & Colitis NL

Crohn & Colitis NL Patiëntenvereniging voor mensen met ziekte van Crohn en colitis ulcerosa.http://www.crohn-colitis.nl

Patricia blogt: “De vakantieperiode gaat weer beginnen. Zelf ga ik deze zomer niet op vakantie, hopelijk in het najaar. ...
17/06/2026

Patricia blogt: “De vakantieperiode gaat weer beginnen. Zelf ga ik deze zomer niet op vakantie, hopelijk in het najaar. Ik ben al vaak op vakantie geweest sinds ik de ziekte van Crohn heb en ook een aantal keer sinds ik mijn stoma heb. Reizen is zeker mogelijk, maar het vraagt wel wat extra voorbereiding.

Waar veel mensen vooral bezig zijn met kleding en zonnebrand, denk ik ook aan mijn medicatie en stomamateriaal. Ik neem altijd ruim voldoende mee, liever te veel dan te weinig. Ook zorg ik ervoor dat mijn medicatie in de handbagage zit. Het laatste wat je wilt, is dat je koffer vertraging oploopt of kwijtraakt en je zonder medicijnen of stomamateriaal komt te zitten.

Daarnaast neem ik een medisch paspoort mee. Deze kun je bij de apotheek aanvragen. Gebruik je medicijnen die onder de Opiumwet vallen (zoals sterke pijnstillers, kalmeringsmiddelen of slaappillen), dan moet je voor sommige landen een aparte verklaring regelen. Het is verstandig om dit ruim voor vertrek uit te zoeken.

Met een ileostoma let ik ook extra op voldoende vocht en zout. ORS of elektrolyten gaan daarom standaard mee in mijn bagage. In sommige landen drink ik alleen water uit afgesloten flessen en vermijd ik ijsblokjes, als ik niet zeker weet of deze van veilig drinkwater zijn gemaakt.

Ik krijg regelmatig vragen over zwemmen met een stoma. Gelukkig kun je met een stoma gewoon zwemmen. Zelf zorg ik er wel voor dat ik niet vlak voor het zwemmen mijn huidplaat vervang. Een huidplaat heeft wat tijd nodig om goed te hechten aan de huid. Daarnaast plak ik vaak het filter af en gebruik ik extra halve maantjes (fixatiepleisters) voor wat extra zekerheid. Zo kan ik met een gerust gevoel het water in.

Wat veel mensen niet weten, is dat sommige luchtvaartmaatschappijen een extra stuk medische handbagage toestaan voor hulpmiddelen en medicijnen. Het is de moeite waard om dat vooraf na te vragen.

Een vakantie met Crohn of een stoma vraagt misschien wat meer planning, maar dat betekent niet dat reizen onmogelijk is. Juist door je goed voor te bereiden, kun je vaak met een gerust gevoel op pad gaan en vooral genieten van je vakantie.

Ga jij deze zomer op vakantie? En waar hou jij rekening mee?”

❓Hoe lang ben je al vrijwilliger bij Crohn & Colitis NL en wat was voor jou de reden om vrijwilliger te worden?🤩  In 202...
16/06/2026

❓Hoe lang ben je al vrijwilliger bij Crohn & Colitis NL en wat was voor jou de reden om vrijwilliger te worden?
🤩 In 2025 kwam ik een oproep tegen en dacht ik: dit ga ik gewoon doen. Het idee om iets bij te dragen speelde al langer, maar door mijn gezondheid was het eerder niet het juiste moment. Toen deze kans voorbij kwam, voelde het meteen goed. Het vrijwilligerswerk past ook goed bij wat ik in het dagelijks leven doe, zoals het organiseren van events, en bij mijn drive om iets te betekenen voor anderen, kennis te delen en mensen met elkaar te verbinden.

❓Wat houdt jouw vrijwilligersfunctie in?
🤩Ik ben vrijwilliger voor de regio Utrecht. Samen met ons team maken we elk jaar een gevarieerd programma voor patiënten in de regio. Het draait om kennis delen, ervaringen uitwisselen en vooral om mensen met elkaar in contact brengen. Dit jaar hebben we al een paar mooie activiteiten georganiseerd, zoals een geslaagde kookworkshop in Utrecht en een wandeling in de Soesterduinen, samen met partners. Begin juli organiseren we een yogaworkshop in Nieuwegein.

❓Welke impact heeft je ziekte op jouw leven?
🤩Ik kreeg op mijn 14e de diagnose Crohn. De jaren daarna waren best pittig; juist in mijn examenperiode werd ik steeds zieker en hiermee dealen op zo'n jonge leeftijd was erg pittig. Toen medicatie niet meer voldoende hielp, ben ik vlak voor mijn 18e voor het eerst geopereerd, met kort daarna nog een spoedoperatie. Nu heb ik de ziekte inmiddels goed onder controle, maar het verloop is helaas onvoorspelbaar. Mijn grootste struggles zijn de vermoeidheid en de koliekaanvallen. Daarnaast slik ik dagelijks medicatie, maar het gaat over het algemeen goed. Het heeft me zo’n tien jaar gekost om een balans te vinden tussen werk en privé, mijn grenzen beter aan te voelen en te ontdekken wat voeding en beweging voor mij doen. Inmiddels heb ik die balans gevonden en weet ik steeds beter wat voor mij werkt.

❓Wat doe je verder in het dagelijks leven?
🤩Ik kom oorspronkelijk uit Brabant, maar woon inmiddels al langere tijd in Houten, vlakbij Utrecht. Sinds 2025 werk ik fulltime als zelfstandig ondernemer en adviseer ik bedrijven in HR en Recruitment. Daarnaast blijft organiseren een grote hobby, dus als mijn agenda het toelaat, ben ik regelmatig op (zakelijke) evenementen te vinden en host ik events.

-----

Wil jij net als Cynthia ook graag meehelpen bij Crohn & Colitis NL? Laat het ons weten en stuur een bericht aan [email protected]

In onze maandelijkse update nemen we een kijkje achter de schermen bij Crohn & Colitis NL. Waar werkte het team zoal aan...
12/06/2026

In onze maandelijkse update nemen we een kijkje achter de schermen bij Crohn & Colitis NL. Waar werkte het team zoal aan?

In de afgelopen maanden heeft Crohn & Colitis NL weer veel georganiseerd: van een grote IBD-dag in het Radboudumc in Nijmegen, tot wandelingen, een kookworkshop voor mensen met IBD en een boksworkshop. Ook online waren er diverse gespreksgroepen en een spreekuur over werken bij IBD.

Op 19 mei was het Wereld IBD Dag. Wij besteedden de hele week aandacht aan het thema: Met elkaar sterker. Wij zochten de drie winnaars van onze verhalenwedstrijd (volwassenen, jongeren en kids) thuis op om persoonlijk hun trofee en bos bloemen te overhandigen. En meer dan 200 mensen met IBD verrasten iemand uit hun omgeving die er altijd voor hen is met een Jij bent Paars trofee.

Begin juni ontvingen onze leden en alle MDL-poli’s de nieuwste Crohniek. Met onderwerpen als schuldgevoel, controlescopie darmkanker, de resultaten van een internationaal onderzoek onder 60+ers en nog veel meer.

Barbara en Saskia bezochten de inspirerende bijeenkomst over diversiteit in patiëntenorganisaties en de bijeenkomst van de Alliantie gezondheidsvaardigheden over een inclusieve communicatie.

Er is in het afgelopen jaar achter de schermen hard gewerkt aan onze eerste interactieve video. Afgelopen maand ging deze live. In deze video kies jij zélf het onderwerp (voeding, beweging en ontspanning) waar jij geïnteresseerd in bent. Je klikt door alle onderwerpen die voor jou relevant zijn, leest ervaringen van anderen en ontdekt tips van experts.

Ayse Singin-Dorder heeft 5 kilometer gelopen bij de Loop van Leidse Rijn. Ze heeft maar liefst € 600,- opgehaald met haar online collectebus.

Eind mei besteedde de serie Knappe Koppen op RTL4 aandacht aan de Tweelingstudie van MDL-arts Bas Oldenburg van het UMC Utrecht. Oldenburg gaat in de uitzending in gesprek met Erik Scherder over zijn onderzoek. En ook ervaringsdeskundigen met Crohn vertellen over hun ziekte. Daarnaast wordt informatie gegeven over Crohn & Colitis NL. De uitzending, die wij mede mogelijk hebben gemaakt, wordt herhaald op 2 augustus en is een jaar lang op Videoland terug te zien. In het programma wordt opgeroepen om geld te doneren voor het onderzoek.

6 mei was de kick of workshop van het project Samen Beslissen met Kinderen in het Beatrix ziekenhuis. De workshop werd verzorgd door Stichting Kind & Zorg en Crohn & Colitis NL. Er waren circa 20 deelnemers vanuit verschillende disciplines, waaronder diëtisten, verpleegkundig specialisten, kinderartsen MDL, MDL-artsen, een kinderchirurg en educatief consulenten.

26 mei organiseerden we een focusgroep voor mensen met TPV. We bespraken de uitslagen van het onderzoek dat we onder deze doelgroep hebben uitgevoerd.

11 juni presenteerde Daniëlle samen met Cecilia Kalsbeek (Stichting Kind & Zorg) op het jaarcongres V&VN MDL over het onderwerp: Wat vinden kinderen belangrijk bij Samen Beslissen?

Tijdens Wereld IBD Dag waren we aanwezig bij de patiëntenbijeenkomst in het Albert Schweitzer Ziekenhuis In Dordrecht. Het was een interessant programma met een live demo van een darmecho.

Crohn & Colitis NL leverde de afgelopen weken ook weer een bijdrage aan verschillende overleggen. Wat te denken van:
- Het stuurgroepoverleg voor de richtlijnen benigne darmziekten
- Overleg over de IBD Digital studie
- De projectgroep voor ImmuneHealth-4-All
- Overleg met Involv over het instellen van een patiënten onderzoekspanel

Samen met het MDL Fonds hebben we een pleidooi gedaan bij de vaste tweede kamercommissie voor VWS voor onderzoek naar de belemmeringen en stimulansen voor hybryde zorg om de zorg voor patiënten toegankelijk te houden.

Tot de volgende update!

Wist je dat er een besloten Facebookgroep bestaat speciaal voor jongeren van 18 tot 40 jaar met de ziekte van Crohn, col...
11/06/2026

Wist je dat er een besloten Facebookgroep bestaat speciaal voor jongeren van 18 tot 40 jaar met de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa, darmfalen of andere vormen van colitis? Inmiddels zijn er al zo’n 750 jongeren lid van deze fijne community.

In de groep kun je in alle beslotenheid verhalen van anderen lezen, vragen stellen of juist je eigen ervaringen delen. Het is een plek waar mensen écht begrijpen waar jij mee te maken hebt.
Heb je geen Facebookaccount? Maak er dan gerust eentje speciaal voor deze groep aan. Het is zo gepiept en kan je veel herkenning, steun en handige tips opleveren.

🔄 Nieuwe leeftijdsgrens: 18-40 jaar
Voorheen was de groep bedoeld voor jongeren tot 30 jaar. We merkten echter dat er juist bij de leeftijdsgroep van 30 tot 40 jaar veel leeftijdsspecifieke vragen leefden, bijvoorbeeld over werk, relaties, een gezin. Daarom hebben we de leeftijdsgrens verruimd.

📅 Nieuw: elke zondag een gesprekstopic
Vanaf nu openen we iedere zondag een nieuw onderwerp in de groep. Iedereen kan daarop reageren, ervaringen delen of met elkaar in gesprek gaan.

De groep is een besloten groep van Crohn & Colitis NL. Zowel leden als niet-leden van Crohn & Colitis NL kunnen zich aanmelden. Na je aanmelding ontvang je een aantal lidmaatschapsvragen. Let op: houd je berichtverzoeken in Messenger goed in de gaten! De beheerders kunnen je pas toelaten nadat je deze vragen hebt beantwoord.

Ben je eenmaal toegelaten? Lees dan eerst het welkomstbericht bovenaan de groep. Daarin vind je alle praktische informatie over hoe de groep werkt.

Ben je ouder dan 40 jaar? Dan verwijzen we je graag naar de algemene besloten Facebookgroep van Crohn & Colitis NL. Ben je een ouder van een kind met IBD? Dan is er een speciale oudergroep.

👉 Alle links naar onze besloten Facebookgroepen vind je hier:
https://www.crohn-colitis.nl/activiteiten-contact/onze-social-media/

We zien je graag in de groep! 💜

Hartelijke groeten,
De beheerders

Steeds meer onderzoek laat zien dat het darmmicrobioom (de miljarden bacteriën, schimmels en andere micro-organismen in ...
11/06/2026

Steeds meer onderzoek laat zien dat het darmmicrobioom (de miljarden bacteriën, schimmels en andere micro-organismen in je darmen) een belangrijke rol speelt bij ontstekingen zoals de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Wanneer de balans in het microbioom verstoord raakt, kan dat invloed hebben op het immuunsysteem en ontstekingen in de darm versterken.

Om hier meer inzicht in te krijgen, werken onderzoekers in het Interreg-project SMART GUT aan een innovatieve slimme pil. Deze inslikbare sensor kan bepaalde waarden die samengaan met een ontsteking direct in het maag-darmkanaal meten. Zo krijgen onderzoekers en artsen beter inzicht in wat er in de darm gebeurt, zonder ingrijpende onderzoeken. Het doel is om darmontstekingen sneller en nauwkeuriger op te sporen en te volgen.

Het bedrijf Predica Diagnostics speelt een belangrijke rol in dit project. Zij ontwikkelen nieuwe testen om het darmmicrobioom van mensen met IBD te analyseren. Door gegevens uit de slimme pil te combineren met microbiomeprofielen, hopen onderzoekers beter te begrijpen hoe darmbacteriën en ontstekingen elkaar beïnvloeden.

Deze kennis kan in de toekomst bijdragen aan meer persoonlijke zorg en behandelingen die beter aansluiten bij de situatie van de patiënt.

Bijna 140.000 kinderen in Nederland leven met een maag-, darm- of leverziekte. Voor hen is onbezorgd kind zijn niet vanz...
10/06/2026

Bijna 140.000 kinderen in Nederland leven met een maag-, darm- of leverziekte. Voor hen is onbezorgd kind zijn niet vanzelfsprekend. Daarom is er van 14 t/m 20 juni een collecteweek.

Deze week wordt er door vrijwilligers geld opgehaald voor wetenschappelijk onderzoek dat MDL-ziekten bij kinderen kan voorkomen of genezen.

Wil je ook meehelpen? Doneer in deze collecteweek via: www.mdlfonds.nl/help-mee/collecte/

Valerie blogt: “Het was weer tijd voor een controle in het ziekenhuis. En hoewel ik al geruime tijd stabiel ben, vond ik...
10/06/2026

Valerie blogt: “Het was weer tijd voor een controle in het ziekenhuis. En hoewel ik al geruime tijd stabiel ben, vond ik dat toch best wel weer spannend.

De laatste tijd ben ik namelijk behoorlijk moe. Dat is niet heel gek, aangezien vermoeidheid altijd al een rol speelt. Maar de laatste tijd was het wel heel erg aanwezig. En dan ga ik altijd meteen weer te veel nadenken. Zijn mijn darmen eigenlijk nog wel rustig genoeg, of denk ik dat alleen maar? Werkt mijn medicatie nog steeds of begint ook deze het langzaam minder goed te doen?
Gelukkig mocht ik bloedprikken, voorafgaand aan de afspraak met mijn MDL-arts. Eigenlijk kon de uitslag niet beter. Een ontstekingswaarde van 6! Bijna gelijk aan de vorige keer. En dus ben ik nog steeds in remissie. Ook mijn andere waardes waren keurig. Dus voor nu ben ik weer door de APK gekomen, zoals ik het zelf altijd zeg.

Maar dan blijft de vermoeidheid natuurlijk wel over. Uit mijn bloed is niet te zien waarom ik mij zo voel. Waarschijnlijk ‘hoort’ het er voor nu gewoon even bij. De ene keer wat erger vermoeid dan een andere keer. En dus gaan we maar weer gewoon waar mogelijk wat extra dutjes doen. Maar het komende half jaar kan ik er in ieder geval weer tegenaan, tot de volgende controle.”

08/06/2026

Hoe je eet, beweegt en ontspant maakt echt het verschil als je IBD hebt. Ben je op zoek naar tips om je fitter te voelen? In onze interactieve video kies jij zélf het onderwerp waar jij geïnteresseerd in bent.

Klik door alle onderwerpen die voor jou relevant zijn, lees ervaringen van anderen en ontdek tips van experts.

Je vindt de interactieve video op de website van Crohn & Colitis NL: www.crohn-colitis.nl/interactieve-video-leefstijl-en-ibd/

𝗪𝗶𝗹 𝗷𝗶𝗷 𝗷𝗼𝘂𝘄 𝗺𝗲𝗱𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲 𝗸𝗲𝗻𝗻𝗶𝘀 𝗲𝗻 𝗻𝗲𝘁𝘄𝗲𝗿𝗸 𝗶𝗻𝘇𝗲𝘁𝘁𝗲𝗻 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗿𝘂𝗶𝗺 𝟭𝟬𝟬.𝟬𝟬𝟬 𝗺𝗲𝗻𝘀𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗜𝗕𝗗 𝗶𝗻 𝗡𝗲𝗱𝗲𝗿𝗹𝗮𝗻𝗱? 𝗩𝗼𝗼𝗿 𝗖𝗿𝗼𝗵𝗻 & 𝗖𝗼𝗹𝗶𝘁𝗶𝘀 𝗡𝗟 ...
08/06/2026

𝗪𝗶𝗹 𝗷𝗶𝗷 𝗷𝗼𝘂𝘄 𝗺𝗲𝗱𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲 𝗸𝗲𝗻𝗻𝗶𝘀 𝗲𝗻 𝗻𝗲𝘁𝘄𝗲𝗿𝗸 𝗶𝗻𝘇𝗲𝘁𝘁𝗲𝗻 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗿𝘂𝗶𝗺 𝟭𝟬𝟬.𝟬𝟬𝟬 𝗺𝗲𝗻𝘀𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗜𝗕𝗗 𝗶𝗻 𝗡𝗲𝗱𝗲𝗿𝗹𝗮𝗻𝗱? 𝗩𝗼𝗼𝗿 𝗖𝗿𝗼𝗵𝗻 & 𝗖𝗼𝗹𝗶𝘁𝗶𝘀 𝗡𝗟 𝘇𝗶𝗷𝗻 𝘄𝗲 𝗼𝗽 𝘇𝗼𝗲𝗸 𝗻𝗮𝗮𝗿 𝗲𝗲𝗻 𝗯𝗲𝘀𝘁𝘂𝘂𝗿𝘀𝗹𝗶𝗱 𝗺𝗲𝘁 (𝗺𝗲𝗱𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲) 𝗸𝗲𝗻𝗻𝗶𝘀 𝘃𝗮𝗻 𝗵𝗲𝘁 𝘇𝗼𝗿𝗴𝘃𝗲𝗹𝗱.

Crohn & Colitis NL is dé patiëntenorganisatie voor mensen met de ziekte van Crohn, colitis en short bowel/darmfalen. Samen zetten we ons dagelijks in voor betere zorg, meer kennis en een hogere kwaliteit van leven voor iedereen die leeft met IBD.

Als bestuurslid denk je mee over actuele vraagstukken binnen de zorg, draag je bij aan de strategische koers van de organisatie en help je Crohn & Colitis NL verder te versterken binnen relevante netwerken. Je bent een belangrijke sparringpartner voor zorgprofessionals, patiënten, beleidsmakers en andere stakeholders.

Wij zoeken iemand die:
🔹 Op de hoogte is van ontwikkelingen in de Nederlandse zorg, bij voorkeur binnen het IBD-veld
🔹 Beschikt over een relevant netwerk binnen zorg, onderzoek, farmacie, verzekeraars of andere betrokken partijen
🔹 Onafhankelijk kan opereren en verschillende belangen kan verbinden
🔹 Affiniteit heeft met non-profitorganisaties en patiëntenbelangen
🔹 De impact van IBD en het belang van goede zorg begrijpt

Wat bieden wij?
✔️ Een betekenisvolle vrijwilligersfunctie met maatschappelijke impact
✔️ Een betrokken en professioneel bestuur met ruimte voor eigen ideeën en kritische reflectie
✔️ De kans om daadwerkelijk verschil te maken voor mensen met IBD en hun naasten
✔️ Een onkostenvergoeding

Ken jij iemand die perfect bij deze rol past? Of ben jij degene die wij zoeken? We komen graag in contact.

Help mee om de zorg en kwaliteit van leven voor mensen met IBD verder te verbeteren. Deel deze oproep in je netwerk!

Lees de totale vacaturetekst hier:https://www.crohn-colitis.nl/wp-content/uploads/2026/06/Vacature-bestuurslid-medische-kennis-Crohn-Colitis-NL-2026.pdf

Wist je dat je heel eenvoudig een online collectebus kunt aanmaken om geld mee op te halen voor Crohn & Colitis NL. Bijv...
05/06/2026

Wist je dat je heel eenvoudig een online collectebus kunt aanmaken om geld mee op te halen voor Crohn & Colitis NL. Bijvoorbeeld in plaats van verjaardagcadeaus, of bij een jubileum. Of als je meedoet met een (hard)loopwedstrijd of -evenement.

Zoals Ayse Singin-Dorder. Zij heeft colitis en gaat op 7 juni hardlopen voor meer aandacht en begrip voor IBD. Zij heeft een online collectebus aangemaakt waarmee zij geld ophaalt voor Crohn & Colitis NL. Evenals Laura Damen, die de ziekte van Crohn heeft. Zij loopt in juli de Vierdaagse in Nijmegen en heeft hiervoor een online collectebus om geld op te halen voor ons.

Wil jij ook geld ophalen voor ons? Een online collectebus aanmaken doe je zo. Je vindt alle informatie op onze website: www.crohn-colitis.nl/help-mee/online-collectebus/

Adres

Houttuinlaan 4b
Woerden
3447GM

Openingstijden

Maandag 08:30 - 17:00
Dinsdag 08:30 - 17:00
Woensdag 10:00 - 17:00
Donderdag 10:00 - 17:00

Telefoon

+31348420780

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Crohn & Colitis NL nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Delen