Stichting IJzersterk

18/08/2026

✨ MetaPACT Symposium 2026 – Cure, Care & Connect ✨

Op zaterdag 3 oktober 2026 vindt het jaarlijkse MetaPACT Symposium plaats! 💙

Een bijzondere dag voor iedereen die te maken heeft met een metabole ziekte: patiënten en hun naasten, onderzoekers, zorgprofessionals, patiëntenverenigingen, fondsenwervers en organisaties.

🤝 Samen ontmoeten, kennis delen en verbinden.

Tijdens deze inspirerende dag is er aandacht voor:
🔹 de uitdagingen waar patiënten en gezinnen dagelijks mee te maken hebben
🔹 de nieuwste ontwikkelingen in onderzoek en behandeling
🔹 ervaringen en verhalen uit de metabole gemeenschap
🔹 interactieve sessies en volop ruimte om elkaar te ontmoeten
🔹 én natuurlijk de kracht van samenwerking!

📅 Zaterdag 3 oktober 2026
🕙 10.00 – 17.00 uur
📍 Ernst Sillem Hoeve, Den Dolder
🎟️ Deelname is kosteloos!

Het thema van dit jaar is:
💙 Cure • Care • Connect 💙

Een mooie gelegenheid om elkaar te ontmoeten, van elkaar te leren en samen de metabole zorg en gemeenschap verder te versterken.

👉 Aanmelden of je middagsessies kiezen?

https://docs.google.com/forms/u/0/d/e/1FAIpQLSctGqjO259LQVzbpZ-n8nJ6zo65vrrQezDjur6pGspZwkHTEg/viewform?pli=1&authuser=0

Wij hopen jullie daar te ontmoeten! 💙

Tijden: 10:00 - 17:00 uur Locatie: Ernst Sillem Hoeve Adres: Soestdijkerweg 10b, 3734 MH Den Dolder Shuttleservice beschikbaar van station naar locatie Contactpersoon organisatie: Naomi Goldstein - M 06 51 52 63 42 - E [email protected]

10/08/2026

Hierbij de allernieuwste nieuwsbrief UMD No.18- Zomer editie 2026

Graag attendeer ik jullie op de nieuwste editie van de UMD-nieuwsbrief. Hierin vinden jullie een overzicht van de meest recente ontwikkelingen binnen United for Metabolic Diseases (UMD), waaronder nieuws over onderzoek, samenwerkingen, evenementen en andere actuele activiteiten.

https://mailchi.mp/unitedformetabolicdiseases.nl/umd-nieuwsbrief-18257112?e=[UNIQID]

Mijn naam is Alex Garanto, ik ben moleculair geneticus en universitair hoofddocent bij de afdelingen Kindergeneeskunde en Humane Genetica van het Radboud UMC.

09/08/2026

Nieuwsbrief - Juli 2026

Voor u ligt de nieuwsbrief van het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen Groningen, editie juni 2026. Met veel plezier delen we met u de laatste nieuwtjes op het gebied van patiëntenzorg, onderwijs en wetenschap. Onder andere het vijf-jarige jubileum van de patiëntendag!

Nieuwsbrief Movement Disorders Groningen- November 2025

18/07/2026

📖 Ons jaarverslag 2025 staat online!

Benieuwd wat Stichting IJzersterk het afgelopen jaar heeft bereikt? In ons jaarverslag blikken we terug op de activiteiten, de voortgang van onderzoek, de samenwerkingen en de impact die we – dankzij onze donateurs, vrijwilligers en supporters – samen hebben kunnen maken. 💙

Transparantie vinden wij belangrijk. Daarom delen we graag waar we ons voor inzetten en hoe iedere bijdrage helpt om onderzoek naar NBIA mogelijk te maken. (Stichting IJzersterk)

📄 Het jaarverslag is te vinden via de link in onze bio.

Dank aan iedereen die Stichting IJzersterk steunt. Samen blijven we bouwen aan hoop voor mensen met NBIA. 💙🧡

Onderzoek SamenSterk

https://stichtingijzersterk.nl/wp-content/uploads/2026/07/Stichting-IJzersterk-Jaarverslag-2025-definitief.pdf

18/07/2026

Onze nieuwste IJzersterk-nieuwsbrief zit weer in de mailbox.

Veel leesplezier en een fijne zomer allemaal,

Nathalie, Joost, Alie, Job en Angelique🏖

Mijn naam is Angelique Pots. In het dagelijks leven ben ik werkzaam als officemanager in een tandartspraktijk en daarnaast ben ik trotse moeder van twee dochters. Mijn jongste dochter, Megan, is 18 jaar en wordt binnenkort alweer 19. Megan heeft BPAN en juist daardoor ben ik sinds 2018 betrokken bij...

14/07/2026

📣De juli-editie van NBIA News is er!

De inschrijving voor het jubileumweekend ter ere van het 30-jarig bestaan is nu geopend! Schrijf je vóór 31 juli in om te profiteren van het vroegboekkortingstarief.

In de nieuwsbrief van deze maand vind je ook:

✔ Belangenbehartiging op Capitol Hill
✔ Een nieuwe NBIA-kliniek in Florida
✔ Welkom aan ons nieuwste bestuurslid
✔ Eerbetoon aan NBIA-moeders en -vaders
✔ Hoogtepunten van de Million Dollar Bike Ride
✔ Erkenning voor donateurs
✔ NBIA Angels
✔ Een bericht van onze voorzitter

Lees de nieuwsbrief van juli om op de hoogte te blijven van het laatste nieuws uit de gemeenschap en mis je kans niet om deel uit te maken van deze bijzondere mijlpaalviering!

Lees de nieuwsbrief:
https://nbiadisorders.org/.../2026_July_Newsletter.pdf

Schrijf je in voor de viering van het 30-jarig jubileum:
https://registration.nbiadisorders.org/

06/05/2026

Beter laat dan nooit🫣

🌟 NBIA-nieuws – De editie van maart 2026 is er! 🌟(NBIADA)
We zijn verheugd om in de NBIA-nieuwsbrief van deze maand de laatste updates, mijlpalen en hoogtepunten uit onze gemeenschap met u te delen:
Terugblik op de Dag van de Zeldzame Ziekten
Een nieuw bestuurslid verwelkomen
OHSU PKAN-onderzoeksupdate
30-jarig jubileum – sponsors gezocht
Noteer de datum: Familieconferentie 2027
Million Dollar Bike Ride 2026
Directeur Ontwikkeling & Maatschappelijke Betrokkenheid
Erkenning van donateurs
NBIA Angels
Een bericht van de voorzitter
📖 Lees de volledige nieuwsbrief en blijf op de hoogte van alles wat er bij NBIA gebeurt!
Klik op de onderstaande link om te lezen:

The NBIA Disorders Association is your number 1 resource for education, advocacy, research news and family support for Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation (NBIA) disorders.

05/05/2026

Beste vrienden van onze partnerverenigingen,

We zijn verheugd het 4e symposium in Frankrijk aan te kondigen, dat op 5 en 6 juni 2026 wordt georganiseerd door de Franse vereniging Autour du BPAN in samenwerking met het CNRS van Bordeaux.

Al meer dan 7 jaar zet onze vereniging zich actief in voor de financiering van medisch onderzoek naar de BPAN-ziekte. Dankzij ieders inzet zijn we erin geslaagd een bedrag van 340.544 euro in te zamelen.

Momenteel werken we samen met verschillende onderzoeksteams in Parijs, Lyon en Bordeaux.

Ons doel is duidelijk: een behandeling vinden voor onze kinderen. We zijn er vast van overtuigd dat onderzoek sneller vooruitgang kan boeken wanneer wetenschappelijke teams ideeën kunnen uitwisselen over hun werk en werkwijzen.

De organisatie van symposia draagt bij aan deze dynamiek door interacties tussen internationale onderzoekers te bevorderen en door gezinnen de mogelijkheid te bieden de presentaties bij te wonen over de nieuwste wetenschappelijke ontwikkelingen in het BPAN-onderzoek.

We zouden het geweldig vinden als u zich bij ons aansluit en deze informatie deelt met de leden van uw organisatie.

Gebruik de onderstaande inschrijflink om u aan te melden:

https://www.helloasso.com/associations/autour-du-bpan/evenements/symposium-in-france-5-et-6-juin-2026

Binnenkort ontvangt u nog een bericht waarin u een menu kunt kiezen en eventuele voedselallergieën kunt doorgeven. We kijken ernaar uit u te zien,

We kijken ernaar uit u te zien,

Isabelle TENTALE

Association President

Autour du BPAN

19/03/2026

🚴‍♂️ Nog maar 3 maanden! 🚴‍♀️

Op zaterdag 13 juni vindt de 15e editie van de Stofwisseltour plaats! En voor de fanatiekste wielrenners begint het avontuur zelfs al op vrijdag 12 juni. 💪

Wil jij meefietsen voor een prachtig doel?Schrijf je dan snel in, want na 3 april is inschrijven helaas niet meer mogelijk.

👉 Inschrijven: www.stofwisseltour.nl👕 Bestel meteen jouw Stofwisseltourshirt via: stofwisseltour.mbshops.nl

Samen maken we er weer een geweldige editie van. We hopen jullie allemaal te zien tijdens de Stofwisseltour! 🚴‍♀️✨

stofwisselkracht