Stichting IJzersterk

06/05/2026

Beter laat dan nooit🫣

🌟 NBIA-nieuws – De editie van maart 2026 is er! 🌟(NBIADA)
We zijn verheugd om in de NBIA-nieuwsbrief van deze maand de laatste updates, mijlpalen en hoogtepunten uit onze gemeenschap met u te delen:
Terugblik op de Dag van de Zeldzame Ziekten
Een nieuw bestuurslid verwelkomen
OHSU PKAN-onderzoeksupdate
30-jarig jubileum – sponsors gezocht
Noteer de datum: Familieconferentie 2027
Million Dollar Bike Ride 2026
Directeur Ontwikkeling & Maatschappelijke Betrokkenheid
Erkenning van donateurs
NBIA Angels
Een bericht van de voorzitter
📖 Lees de volledige nieuwsbrief en blijf op de hoogte van alles wat er bij NBIA gebeurt!
Klik op de onderstaande link om te lezen:

The NBIA Disorders Association is your number 1 resource for education, advocacy, research news and family support for Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation (NBIA) disorders.

05/05/2026

Beste vrienden van onze partnerverenigingen,

We zijn verheugd het 4e symposium in Frankrijk aan te kondigen, dat op 5 en 6 juni 2026 wordt georganiseerd door de Franse vereniging Autour du BPAN in samenwerking met het CNRS van Bordeaux.

Al meer dan 7 jaar zet onze vereniging zich actief in voor de financiering van medisch onderzoek naar de BPAN-ziekte. Dankzij ieders inzet zijn we erin geslaagd een bedrag van 340.544 euro in te zamelen.

Momenteel werken we samen met verschillende onderzoeksteams in Parijs, Lyon en Bordeaux.

Ons doel is duidelijk: een behandeling vinden voor onze kinderen. We zijn er vast van overtuigd dat onderzoek sneller vooruitgang kan boeken wanneer wetenschappelijke teams ideeën kunnen uitwisselen over hun werk en werkwijzen.

De organisatie van symposia draagt bij aan deze dynamiek door interacties tussen internationale onderzoekers te bevorderen en door gezinnen de mogelijkheid te bieden de presentaties bij te wonen over de nieuwste wetenschappelijke ontwikkelingen in het BPAN-onderzoek.

We zouden het geweldig vinden als u zich bij ons aansluit en deze informatie deelt met de leden van uw organisatie.

Gebruik de onderstaande inschrijflink om u aan te melden:

https://www.helloasso.com/associations/autour-du-bpan/evenements/symposium-in-france-5-et-6-juin-2026

Binnenkort ontvangt u nog een bericht waarin u een menu kunt kiezen en eventuele voedselallergieën kunt doorgeven. We kijken ernaar uit u te zien,

We kijken ernaar uit u te zien,

Isabelle TENTALE

Association President

Autour du BPAN

19/03/2026

🚴‍♂️ Nog maar 3 maanden! 🚴‍♀️

Op zaterdag 13 juni vindt de 15e editie van de Stofwisseltour plaats! En voor de fanatiekste wielrenners begint het avontuur zelfs al op vrijdag 12 juni. 💪

Wil jij meefietsen voor een prachtig doel?Schrijf je dan snel in, want na 3 april is inschrijven helaas niet meer mogelijk.

👉 Inschrijven: www.stofwisseltour.nl👕 Bestel meteen jouw Stofwisseltourshirt via: stofwisseltour.mbshops.nl

Samen maken we er weer een geweldige editie van. We hopen jullie allemaal te zien tijdens de Stofwisseltour! 🚴‍♀️✨

stofwisselkracht

19/03/2026

📣 Herinnering: Patiëntendag Zeldzame Bewegingsstoornissen

Op zaterdag 18 april 2026 organiseert het Expertisecentrum Bewegingsstoornissen van het UMCG de 5e editie van de patiëntendag Zeldzame Bewegingsstoornissen in Groningen.

Het thema van dit jaar is: ✨ De kracht van vrije tijd ✨

Tijdens deze dag kun je deelnemen aan:
🧠 aandoeningsspecifieke sessies
💉 workshop botulinetoxine
🧬 workshop erfelijkheid
🥊 boksen
🧘 stoelyoga

⚠️ Let op: de inschrijving sluit donderdag 26 maart om 16.00 uur.

Wil je erbij zijn? Meld je dan snel aan via de link 👇
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScb8Bi7GPNr12TlzHW4SZffnreA8vc-61jBBqqHOekqTXRSvw/viewform?usp=preview

We hopen je op 18 april te mogen verwelkomen! 💙

10/02/2026

Save the date:

Patiëntendag: Lustrumeditie “De Kracht van Vrije Tijd”
Zaterdag 18 april 2026

Van 09.30 tot 15.00

Universitair Medisch Centrum Groningen

klik hieronder voor aanmelden

Of gebruik onderstaande QR-code

07/01/2026

📨 Nieuwsbrief #7 is verzonden!

Onze nieuwste IJzersterk-nieuwsbrief zit weer in de mailbox.
Veel leesplezier! 💛

Nathalie, Joost, Alie, Job en Angelique

https://mailchi.mp/06a52db7b995/ijzersterk-nieuws-7de-editie?e=80907fc5ac

We beginnen deze nieuwsbrief helaas met een verdrietig bericht. In oktober is Martje van Egmond overleden. Zij maakte onderdeel uit van het PKAN team in het UMCG. Martje was sinds 2012 als neuroloog verbonden aan het expertisecentrum voor zeldzame bewegingsstoornissen, waar ze bekend stond als een t...

27/12/2025

✨ De nieuwste editie van NBIA News is er! ✨

Deze uitgave staat boordevol updates uit onze hele gemeenschap en bevat onder meer:

• Doe mee met ons 30-jarig jubileumweekend in Indianapolis
• Updates van UTHealth en NORD Centers of Excellence
• Bekendmaking Dr. Susan Hayflick Award
• Updates van de Wetenschappelijke en Medische Adviesraad
• BPAN Research Roadmap Grant
• Updates over klinische proeven in Polen
• BPAN-onderzoek vooruitgang bij Stanford
• FAHN Natural History Study vooruitgang
• CHOP BPAN-gentherapie update
• Een seizoen van dankbaarheid, Giving Tuesday en erkenning van donateurs
• Eerbetoon aan onze NBIA Angels
• Een eindejaarsboodschap van onze voorzitter
Terugkijkend op 2025 zijn we dankbaar voor onze families, onderzoekers, clinici en supporters die onze missie blijven voortstuwen.

📬 Read the December Edition of NBIA

The NBIA Disorders Association is your number 1 resource for education, advocacy, research news and family support for Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation (NBIA) disorders.

20/11/2025

✨ Save the Date! ✨

Op zaterdag 18 april 2026 organiseert het Expertisecentrum Zeldzame Bewegingsstoornissen (UMC Groningen) Lustrumeditie patiëntendag 2026
"De kracht van vrije tijd"

Meer info volgt snel — houd deze datum alvast vrij! 💙

17/10/2025

Ter voorbereiding op op 17 oktober hebben we de afgelopen dagen informatie over alle subtypes van NBIA met u gedeeld. Vandaag lichten wij als laatste nog PLAN uit!

Wilt u meer weten over NBIA of ons werk steunen, kijk dan op www.stichtingijzersterk.nl

17/10/2025

✨Vandaag 17 oktober is het *Dag van de Krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten* — een dag waarop we onze stem laten horen, verbinden en hoop delen.

Vandaag lezen we het verhaal van *Sofie (15)* uit Wieringerwerf:
“Onze wereld stortte in”
Ze vecht al jaren tegen een zeldzame metabole ziekte. Haar moed herinnert ons waarom bewustzijn, onderzoek en saamhorigheid zo belangrijk zijn.

We nodigen je uit om vandaag stil te staan, je stem te laten horen en samen met ons in actie te komen✨

WIERINGERWERF – Vrijdag 17 oktober is het de Dag van de Krachtenbundeling, waarop in heel Nederland aandacht wordt gevraagd voor metabole ziekten. Voor Nathalie (53) en Frank Damman (54) uit Wieringerwerf is die dag geen symbolisch moment, maar dagelijkse werkelijkheid sinds 23 oktober 2015. In é...

16/10/2025

Ter voorbereiding op op 17 oktober delen we deze maand informatie over alle subtypes van NBIA. Vandaag lichten wij PKAN uit!

Wilt u meer weten over NBIA of ons werk steunen, kijk dan op www.stichtingijzersterk.nl