Stichting PLN

08/10/2026

In onze laatste nieuwsbrief schreven dat we met de start van oktober, ook de eindsprint van 2026 inzetten.

Er staan projecten in de steigers die we vóór het einde van het jaar willen afronden. Alles met het doel om dichterbij een levensreddende behandeling te komen.

Zo willen we het streefbedrag op onze eigen actie-website behalen. Met onze deze site start je makkelijk een actie voor Stichting PLN. Doe mee aan een sportwedstrijd, bedenk iets creatiefs of verkoop jouw spullen:

🏃🏻 233 deelnemers kwamen in actie

💪🏻 Zij waren goed voor maar liefst 71 acties

😱 Er werden maar liefst 2714 donaties gedaan

Op dit moment staat de teller op onze actie-website op iets meer dan 122.000 euro. Ons doel? 150.000 euro binnenhalen zodat we een aantal belangrijke wetenschappelijke projecten waaronder de bloedbus kunnen financieren. Hierover vertellen we snel meer!

Wil je ons in de tussentijd al helpen?

👉🏻 Start je eigen actie via: https://www.inactievoorpln.nl

👉🏻 Of doneer aan een actie: https://www.inactievoorpln.nl/donate/choose

06/10/2026

Door over PLN te praten, kun je levens redden. 🫀

Als meer mensen over PLN weten, kunnen ze sneller ingrijpen bij het zien of horen van klachten die met de ziekte te maken hebben. In onze rubriek dragersverhalen laten we een drager aan het woord.

👉🏻 Dit keer spreken we Cecilia Keizer. Benieuwd naar haar verhaal? Lees dan snel verder.

Ze werkt bij Defensie en is drager van de PLN-mutatie. Een carrière als militair? Ze zou er zo opnieuw voor kiezen. Werken bij Defensie omschrijft ze als een gevoel dat je moeilijk kunt uitleggen. Je moet het vooral ervaren. Net zoals de veerkrachtige mindset waarmee ze tegenslagen onder ogen komt....

05/10/2026

In actie komen voor PLN? Dat kan op allerlei manieren. Zo kwam Grytsje in actie door spullen te verkopen op de rommelmarkt. 🛍️

De opbrengst van 247 euro is gedoneerd aan Stichting PLN. Daar zijn we natuurlijk heel blij mee, want iedere euro brengt ons een stap dichterbij een levensreddende behandeling tegen deze nare ziekte. 💔

Grytsje heeft de kraam zo ingericht dat er ook om de kraam heen aandacht was voor PLN, met meer informatie over de stichting.

Vind je dit een mooie actie? Dan kun je ook een extra duit in het zakje doen via onze website met een eenmalige donatie! 💪🏻

https://www.inactievoorpln.nl/fundraisers/grytsje-ruiter-2

29/09/2026

Afgelopen zaterdag organiseerden vrijwilligers Heidi en Annette de eerste editie van het PLN Café. Het was een heel fijn samenzijn, met een open sfeer.

Onder het genot van een kopje koffie en thee met appelcake, werden er gesprekken gevoerd over wat het betekent om PLN-drager te zijn en hoe het is om een partner/familielid te zijn van iemand die PLN heeft. 👪🏻

Wij bedanken alle deelnemers voor de openhartige gesprekken en het delen hun eigen ervaringen. "We zijn nog meer gemotiveerd en kijken uit naar de volgende PLN Café's in 2027", aldus Heidi en Annette.

Wil jij hierbij aanwezig zijn?

Zet dan 6 maart 2027 (regio Zuid) en 6 november (regio Noord) in je agenda. Zodra aanmelden mogelijk is, zullen wij dit op onze website zetten. ♥️

28/09/2026

"Ik wist niet dat je ergens drager van kunt zijn zonder direct ziek te zijn."

Dit gevoel hoort óók bij de PLN-mutatie. Je voelt je goed en toch draag je een mutatie die je hart kan raken, met duidelijke gevolgen. 🫀

PLN is daarmee ook onvoorspelbaar en grimmig. Het ziekteverloop is voor iedereen anders. Sommige dragers merken jarenlang niets. Bij anderen kan het in één keer toeslaan. Waarom dat zo is? 🤔

Dat kunnen we vanuit de wetenschap nog niet volledig verklaren. Ben je gediagnosticeerd als drager van de PLN-mutatie? Dan sta je onder controle van de cardioloog.

Dat is belangrijk. Niet omdat er direct iets is, maar om goed in de gaten te houden wanneer er wel iets aan de hand is.

24/09/2026

De afgelopen weken deelden we veel goed nieuws. Een prachtige opbrengst met de Tikkende Klok Challenge. Een verdubbelaar dankzij toegekende subsidies en een record voor de bloedbus. 💪🏻

Ons goede nieuws is nog niet klaar, want een van de toegekende subsidies wordt besteed aan een nieuwe stap in PLN-onderzoek, namelijk de ontwikkeling van een innovatieve antilichaamtherapie.

Het doel van deze therapie is om het afwijkende PLN-eiwit te herkennen en af te vangen, zodat het gezonde PLN-eiwit behouden blijft. 🫀

Het project is gestart op 1 juli en drie Nederlandse bedrijven werken samen aan de ontwikkeling van deze therapie. Benieuwd naar het project? Bekijk dan het volledige artikel op onze website:

https://plnheart.org/blog/nieuwe-stap-in-pln-onderzoek-ontwikkeling-van-innovatieve-antilichaamtherapie/

22/09/2026

Stel je voor: je bent begin dertig en krijgt te horen dat je ziek bent. Floortje moest dat nieuws niet één keer, maar twee keer horen. 💔

We spraken Floortje over de diagnose(s) die ze kreeg, over hoe ze omgaat met deze tegenslagen en hoe zij naar de toekomst kijkt. Een verhaal over hoop, vertrouwen en humor in moeilijke tijden.

Wij bedanken Floortje enorm voor het delen van haar verhaal en haar betrokkenheid bij Stichting PLN. Tijdens de Tikkende Klok Challenge haalde ze samen met haar team meer dan 17.000 euro op.

👉🏼 https://plnheart.org/blog/een-dubbele-diagnose-voor-floortje-het-gaat-er-steeds-vaker-over-wanneer-ik-een-ander-hart-nodig-heb/

21/09/2026

Heb jij ook weleens de behoefte om samen te komen met andere PLN-dragers? Om ervaringen en kennis uit te wisselen? 🤗

Aanstaande zaterdag 26 september organiseren we een PLN Café in Zwolle. Jij bent van harte welkom om naar deze gratis bijeenkomst toe te komen. Zo kun je andere PLN-dragers ontmoeten, ervaringen uitwisselen en met elkaar spreken over de psycho-sociale gevolgen. ♥️

De inloop is vanaf 10.00 uur en de bijeenkomst duurt tot 12.30 uur. Wij zetten de thee en de koffie klaar, dus sluit zeker aan bij deze laagdrempelige bijeenkomst van Stichting PLN. Graag tot zaterdag! 👋🏼

https://plnheart.org/geen-onderdeel-van-een-categorie/pln-cafe-26-sept-2026-zwolle/

17/09/2026

PLaN Therapeutics ontvangt subsidie voor BEAT-PLN: een vernieuwend hart-op-een-chip model voor PLN-onderzoek. 🧬

In samenwerking met de onderzoeksgroep van professor Robert Passier van de University of Twente ontwikkelen onderzoekers kleine stukjes hartweefsel op basis van stamcellen van PLN-patiënten. Op een soort grote computerchip kunnen zij zo nieuwe behandelingen testen en met elkaar vergelijken zonder gebruik van proefdieren.

Waarom is dit zo bijzonder? Voordat een nieuwe behandeling bij patiënten kan worden onderzocht, moet eerst uitgebreid worden getest of het veilig en effectief is.

Met dit model kunnen onderzoekers veel beter voorspellen hoe een behandeling werkt in menselijke hartcellen. Dat betekent: sneller, betrouwbaarder en diervriendelijker onderzoek.

Het project is gestart op 1 augustus 2026 en loopt drie jaar. ♥️ Meer lezen? Dat kan via onze website: https://plnheart.org/blog/nieuwe-stap-in-pln-onderzoek-met-innovatief-hart-op-een-chip-model/

15/09/2026

Circuit Zandvoort wordt normaal bereden door snelle racewagens, maar tijdens de Tikkende Klok hadden wij ons eigen paradepaard mee. 🚌

De PLN-bloedbus! En daarmee hebben we een mooi record geboekt: 50 bloeddonoren op één dag. 850 nieuwe samples in de vriezer. En het was zo druk dat we om 15.00 uur geen afnamebuizen meer hadden…

Deelnemers en bezoekers maakten een welverdiende pitstop in de afnameruimte - met als dank een speciale attentie in de rugzak - daarna stapten ze gewoon weer het circuit op voor hun volgende ronde. 🥾

De klok blijft tikken. Bloedcellen en RNA worden na donatie gescheiden van het plasma en worden bewaard in -80 graden in de biobank. Het bloed wordt na afname direct verwerkt in de bloedbus.

Aan alle donateurs: onze dank is groot. Jullie pitstop was kort, maar de impact ervan reikt heel ver. Wil je ook bloed doneren? Op zaterdag 14 november staan we met de bloedbus in Oostzaan. ♥️

https://plnheart.org/agenda/informatiemiddag-14-november-2026-oostzaan/