Stichting PLN

De Stichting Genetische Hartspierziekte PLN financiert onderzoeken en geeft steun aan PLN-patiënten

De Stichting Genetische Hartspierziekte PLN financiert wetenschappelijk onderzoek naar diagnostiek, behandeling & genezing van hartspierziekten (cardiomyopathie). Enkele erfelijke hartziekten zijn veroorzaakt door een Phospholamban (PLN) genmutatie.

08/06/2026

Een dierbare verliezen is onbeschrijflijk. En toch willen veel mensen het leven van iemand eren op een manier die betekenis heeft. 🫶🏻

Daarom hebben we vanaf nu de PLN In Memoriam collectebus. Een persoonlijke pagina waarop vrienden en familie kunnen doneren aan Stichting PLN, in plaats van bloemen of een troostcadeau.

Zo wordt een afscheid ook een daad van hoop. Voor de mensen die nu leven met PLN en voor de generaties die nog komen. De reden dat we dit introduceren is omdat we steeds vaker de vraag zien dat nabestaanden donaties willen inzamelen voor onze stichting.

De opbrengsten gaan voor 100% naar wetenschappelijk onderzoek.

Aanmaken kan via: http://inmemoriamvoorpln.digicollect.nl

Aan iedereen die rouwt: we denken aan jullie. ♥️

04/06/2026

Stel je voor dat je de diagnose van de PLN-mutatie krijgt. Dat is voor de meeste mensen flink schrikken. Hoe zit het met klachten? Hoe gaat de ziekte zich ontwikkelen? Wat betekent dit voor je dagelijks leven?

Er komen veel vragen op je af. Daarom heeft onze online kennisbank een uitgebreid overzicht van veelgestelde vragen. Vragen die we door de jaren heen van jullie hebben ontvangen, waar we vaker antwoord op geven.

Denk maar eens aan:

👉🏻 Welke medicijnen zijn het beste?

👉🏻 Doet de klap van een ICD zeer?

👉🏻 Mag ik nog sporten als drager?

Heb je een vraag over PLN? Neem dan eens een kijkje op onze speciale websitepagina om onze veelgestelde vragen te bekijken:

https://plnheart.org/veelgestelde-vragen/

29/05/2026

We zijn op zoek naar ideeën - help jij ons mee? 🙋🏽‍♀️

De afgelopen jaren hebben we gezien hoe sterk de kracht van onze community is. We hebben een geweldige website met acties voor PLN, onze infomiddagen worden goed bezocht en vorig jaar stonden we met maar liefst 658 deelnemers op Circuit Zandvoort tijdens de Tikkende Klok Challenge. ⏰

Kortom: de kracht van onze PLN-familie is ongekend! Een tijdje geleden hebben we een enquête uitgezet met een aantal vragen over onze wetenschappelijke communicatie.

Een aantal van jullie – terechte – opmerkingen ging over onze bekendheid bij medische professionals zoals huisartsen en cardiologen, want PLN is ook hier niet overal bekend. Ons team is druk bezig om hier meer bekendheid aan te geven, maar we zijn ook benieuwd naar jullie ideeën.

Hoe denk jij dat we in de medische hoek meer bekendheid kunnen genereren? Denk je met ons mee? Dat mag via een comment, een DM of een mail naar [email protected]. Hiermee help je ons enorm! ♥️

28/05/2026

Iedereen gaat op een eigen manier met PLN om. Daymen doet dat door er regelmatig een grapje over te maken, zodat het ook luchtig blijft. Daarnaast heeft hij acceptatie gevonden in het feit dat zijn leven na de diagnose anders is geworden. Hij luistert beter naar zijn lichaam en geeft sneller aan wat hij nodig heeft.

Wat is voor jou de manier om met PLN om te gaan?

26/05/2026

"Je moet maar vertrouwen op het apparaat, dat is wel vreemd." 🫀

Jeannette Punter uit Wergea weet al 8 jaar dat ze PLN heeft. Alles leek stabiel, tot een half jaar geleden. Haar hart begon over te slaan en haar bloedwaarden veranderden. Inmiddels draagt ze een ICD. Een kastje in haar borstkas dat bij levensgevaarlijke ritmestoornissen een schok van 800 volt geeft.

Het verhaal van Jeannette laat zien hoe PLN werkt: onzichtbaar, sluipend en plotseling serieus. Er zijn naar schatting 10.000 tot 15.000 dragers van de PLN-mutatie in Nederland. Veel van hen weten dat nog niet, terwijl de tijd voor hen tikt. Op 6 september komen we in actie voor dragers zoals Jeannette.

Help je mee?

👉 Lees het volledige artikel hier: https://www.omropfryslan.nl/nl/nieuws/18460398/jeannette-vertrouwt-op-kastje-dat-haar-leven-moet-redden

👉 Schrijf je in voor de Tikkende Klok Challenge: https://www.detikkendeklokchallenge.nl/

25/05/2026

Wetenschappelijk onderzoek kost veel geld. Om een behandeling van het lab naar de patiënt brengen, hebben we het doel om 10 miljoen euro in te zamelen. De komende jaren ziet ons plan er als volgt uit:

2026: de meest veelbelovende behandeling selecteren

▪️Doet de behandeling wat we hopen dat het doet?

▪️Helpt het het hart beter te laten werken?

▪️Behandelt het de onderliggende oorzaak?

2026-2029: veiligheidsonderzoek doen

▪️Is de behandeling veilig genoeg om bij mensen te testen?

▪️Zullen gezondheidsautoriteiten de trials goedkeuren?

2029-2032: klinische studies uitvoeren

▪️Helpt de behandeling patiënten?

▪️Is het veilig genoeg voor goedkeuring?

Hiermee hebben we een pad naar een behandeling uitgestippeld, in de hoop om zo snel mogelijk een behandeling voor patiënten te hebben. Dit kunnen we niet alleen. Jouw hulp is van levensbelang.

Sluit je aan bij Stichting PLN als donateur en help mee deze behandeling van het lab naar de patiënt te brengen: https://plnheart.org/help-mee/

21/05/2026

Ben jij PLN-drager of ben je nauw betrokken bij een PLN-drager? In samenwerking met VSOP (patiëntenkoepel voor zeldzame en erfelijke aandoeningen) hebben we een enquête gemaakt. 📄

We zijn op zoek naar dragers (en/of naasten) die onder behandeling zijn bij een expertisecentrum. Zo’n centrum heeft specialisten in dienst met kennis over de PLN-mutatie en hier wordt ook wetenschappelijk onderzoek gedaan. 🫀

Met deze vragenlijst kunnen we een beter beeld krijgen of de behandeling en begeleiding die je ontvangt is zoals deze verwacht mag worden.

We zijn daarom benieuwd naar jouw ervaringen. Help je ons mee met het invullen van de enquête? Klik dan op de link hieronder voor de vragenlijst.

https://forms.cloud.microsoft/e/3nAKfWgqR0

18/05/2026

Afie voelt zich niet goed en haast zich naar het ziekenhuis. Nadat ze hier een week ligt, wordt op de echo iets verontrustends ontdekt. Na verder onderzoek blijkt het dat Afie drager is van de PLN-mutatie. Door deze mutatie worden bepaalde eiwitten in de hartspier niet goed aangemaakt. Dit heeft effect op de werking van de hartspier. PLN is een erfelijke ziekte en bestaat al honderden jaren, maar werd pas in 2010 ontdekt.

Vroegtijdige signalering is belangrijk zodat er op tijd maatregelen getroffen kunnen worden. Er is nog geen genezende behandeling voor de ziekte. Daarom werkt Stichting PLN aan een behandeling die in de toekomst hopelijk levens kan redden.

18/05/2026

Je krijgt de diagnose PLN. En dan? Een van de eerste vragen die opkomt is vaak: moet ik dit aan mijn familie vertellen? En hoe doe ik dat?

Maar er spelen ook andere zaken mee. Wat betekent een PLN-diagnose voor het afsluiten van een verzekering? En wat regelt het ziekenhuis eigenlijk voor je en wat niet?

Op donderdag 21 mei beantwoordt dr. Arjan Houweling, Associate Professor Klinische Genetica bij Amsterdam UMC, precies deze vragen tijdens ons update webinar.

📆 Donderdag 21 mei
🕖 19.30 – 20.30 uur
💻 Online via Zoom

Er is ruimte om vragen te stellen. Heb je al een vraag? Stel hem dan in de comments; we nemen hem mee in de presentatie.

Kun je er niet live bij zijn? Meld je toch aan en ontvang achteraf de replay.

👉🏼 Aanmelden via deze link: https://plnheart.org/agenda/pln-update-21-mei-2026-digitaal/

16/05/2026

Met veel verdriet hebben wij kennisgenomen van het feit dat presentator en PLN-ambassadeur Bas Westerweel in de nacht van afgelopen donderdag op vrijdag is overleden. 💔

Vandaag zou hij 63 jaar worden. Bas heeft zich jarenlang met veel passie en enthousiasme ingezet voor Stichting PLN om de ziekte bekender te maken.

Wij willen Bas vanuit de grond van ons hart bedanken voor al zijn inspanningen en wensen zijn nabestaanden veel sterkte toe in deze droevige periode. 😢

Adres

Zuidrak 8
Wieringerwerf
1771SW

Website

https://plnheart.org/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Stichting PLN nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.