Stichting PLN

De Stichting Genetische Hartspierziekte PLN financiert onderzoeken en geeft steun aan PLN-patiënten

De Stichting Genetische Hartspierziekte PLN financiert wetenschappelijk onderzoek naar diagnostiek, behandeling & genezing van hartspierziekten (cardiomyopathie). Enkele erfelijke hartziekten zijn veroorzaakt door een Phospholamban (PLN) genmutatie.

07/05/2026

Van het lab naar de patiënt: hoe werkt dat? 🔬

Voordat een nieuw medicijn of nieuwe behandeling beschikbaar komt, doorloopt het een streng testproces. Bekijk deze reeks en ontdek in 5 stappen hoe een klinische studie werkt.

Want hoe meer jij begrijpt, hoe sterker we samen staan. ♥️

06/05/2026

Vorige week bezocht voorzitter Pieter het Olympiad in Cardiovasculair Medicine congres in Kalamata, Griekenland. Er werd zelfs een hele sessie gewijd aan de PLN-ziekte waarbij mooie data is gepresenteerd. 🕵️

Sprekers waren o.a. Litsa Kranias, Roger Hajjar, M.D., Francesca Stillitano en Pieter zelf. Aan de hand van de presentaties kunnen we trots concluderen dat we goed op weg zijn om de ziekte behandelbaar te maken. 💪🏼

05/05/2026

Zet deze datum alvast in je agenda, want op donderdag 21 mei organiseren we weer een nieuw update webinar. 📆

Tijdens dit webinar is dr. Arjan Houweling, Associate Professor Klinische Genetica bij het Amsterdam UMC, onze gast. Hij verzorgt een presentatie over hoe familieleden geïnformeerd worden over de ziekte en welke invloed de ziekte heeft op het afsluiten van verzekeringen.

Een onderwerp dat voor PLN-dragers relevant is. Ben je benieuwd? Meld je dan aan voor het webinar van 21 mei, we starten om 19.30 uur en het duurt tot ongeveer 20.30 uur.

👉🏼 Heb jij vooraf al vragen over dit thema? Stel ze dan in de comments, dan kunnen we ze meenemen in de presentatie.

Kun je niet aanwezig zijn, maar wil je de presentatie wel terugkijken? Meld je dan alsnog aan om achteraf een replay van het webinar te ontvangen. We zien je graag 21 mei!

https://plnheart.org/agenda/pln-update-21-mei-2026-digitaal/

24/04/2026

97% van de Nederlanders kent de term hartfalen, maar slechts 1 op de 4 weet wat het écht is. 🫀

Dit blijkt uit nieuw onderzoek van Ipsos I&O, gepubliceerd tijdens deze Nationale Hartfalenweek (20 t/m 26 april). Dit raakt ons direct! PLN is een erfelijke hartspierziekte die kan leiden tot hartfalen. Vaak blijft PLN ook onopgemerkt.

Klachten zoals vermoeidheid, kortademigheid en hartritmestoornissen worden toegeschreven aan leeftijd, stress of iets anders. Terwijl er soms een erfelijke oorzaak achter schuilgaat die generaties raakt.

Het onderzoek laat ook zien: wie weet wat hartfalen is, herkent signalen beter en zoekt eerder hulp. Kennis redt levens. Daarom blijven wij dit verhaal vertellen. Ken jij jouw familiegeschiedenis? ♥️

23/04/2026

Nog een week! ⏰

Help jij ons mee om onze wetenschappelijke communicatie te verbeteren? Daar zijn we heel blij mee!

We vinden het belangrijk om wetenschappelijke informatie op een laagdrempelige en toegankelijke manier met jullie te delen.

Daarom zoeken we altijd naar verschillende vormen van communicatie. Maar we zijn heel benieuwd wat jij daarvan vindt! Daarom hebben we tot 30 april een enquête geopend om vragen aan jullie te stellen. ❓

Help je ons mee? Je kunt de enquête (anoniem) invullen en het duurt nog geen 10 minuten. Wij zijn ermee geholpen!

https://forms.cloud.microsoft/e/dPfCSKRg9q

20/04/2026

Wat kun je nog wél en wat is er niet (meer) mogelijk met een PLN-diagnose? Er is niet één antwoord dat voor iedereen geldt.

Het antwoord is voor iedereen anders. Waar de ene drager regelmatig sport en beweegt, moet de ander opletten met inspanning. 🫀

Wij adviseren altijd om het gesprek aan te gaan met jouw cardioloog. Zij kunnen namelijk kijken wat er wel en niet mogelijk is en jou daar een goed advies over geven. 👩🏼‍⚕️

Zo voorkom je dat je of dingen mist die wél kunnen of dat je te veel risico loopt terwijl dat voorkomen had kunnen worden.

17/04/2026

Vorige week gaf onze vrijwilliger Brigitta Madderom een lezing over PLN en harttransplantatie bij de Soroptimistclub Alkmaar! 🫀

Er waren 24 dames aanwezig en de lezing is goed verlopen. Achteraf waren er veel vragen over de presentatie en er was veel interesse in de kwartierstaat van Brigitta’s stamboom, gemaakt door vrijwilliger Wybo Palstra. 📄

De Soroptimistclub is een initiatief dat zich actief inzet om de rechten, de positie én het leven van meisjes en vrouwen wereldwijd te verbeteren. Dit doen ze door educatie, empowerment en het vergroten van kansen en mogelijkheden.

We vinden het fantastisch dat Brigitta zich voor zowel Stichting PLN als de Soroptimistclub Alkmaar inzet! ♥️

16/04/2026

Wat gebeurt er met het bloed na een donatie aan Stichting PLN? Margreet legt het uit in deze video! 🎥

Haar zus - Marianne - gaf tijdens de informatiemiddag in Sneek een presentatie over de bloedbus en waarom dit bloed belangrijk is voor het onderzoek naar PLN. 🧫

Margreet nam een korte rondleiding in de bloedbus op, om te laten zien hoe het proces in werking treedt. Wat gebeurt er met het bloed? Hoe gebruiken we het voor onderzoek? En hoe ziet de bloedbus eruit?

Bekijk de volledige video via ons YouTube kanaal! ♥️

https://youtu.be/PbyjcPC7fH0?si=2L5zWH8LXUHvmTHk

14/04/2026

Vorige maand werd De Tikkende Klok Challenge genomineerd voor de iRaiser Awards. En niet zomaar: voor de allereerste keer werd er een dubbele nominatie uitgekeerd. Ons sponsorevenement werd namelijk genomineerd in beide categorieën: 'Beste Rookie' (nieuwkomer) en 'Beste Campagne'! Een fantastische erkenning voor een eerste editie – en vooral voor iedereen die dit mogelijk heeft gemaakt: het (vrijwilligers)team, onze partners en sponsoren, en alle deelnemers en donateurs. Samen maken we het verschil!

Volgende week, op 21 april, mogen we een presentatie geven op de Fundraising Inspiration Day in het AFAS Theater. Een bijzondere gelegenheid om iedereen die zich HART heeft gemaakt voor de Tikkende Klok Challenge in het zonnetje te zetten, en om erfelijke hartziekte PLN onder de aandacht te brengen. Want hoe meer mensen deze hartverscheurende ziekte kennen, hoe beter voor potentiële diagnostiek.

Wil jij je als partner of sponsor verbinden aan een goed doel op een iconische locatie? Tijdens de Tikkende Kok Challenge gaan we HART

14/04/2026

Help ons mee onze communicatie te verbeteren! 🗣️

We vinden het belangrijk dat we informatie uit de wetenschap voor jullie beschikbaar stellen, het liefst natuurlijk op een begrijpelijke manier. Daarom hebben we een PLN-kennisbank op onze website. 🔍

Om ervoor te zorgen dat deze kennisbank nog beter aansluit bij jullie behoeften als PLN-drager en/of naasten, hebben we een enquête gemaakt. Wil je ons helpen met het verbeteren van onze wetenschappelijke communicatie? Dat kan.

Vul onze enquête in! Het duurt nog geen 10 minuten en wij kunnen hiermee onze communicatie verbeteren. 👇🏼

https://forms.cloud.microsoft/e/dPfCSKRg9q

09/04/2026

Laatste kans: stem mee op Annette als zorgvrijwilliger van 2026. Help haar mee om een mooie Libelle Award in ontvangst te nemen! 🏆

De afgelopen weken vertelden we jullie over de nominatie van Annette. Ze is niet alleen gastvrouw en verantwoordelijk voor onze evenementen. Annette biedt hoop in donkere tijden, want ze zingt voor mensen in hun laatste levensfase namens de Bedside Singers. 🎶

Daarnaast is ze vrijwillig werkzaam bij een hospice. Annette is zorgzaam, behulpzaam en staat voor iedereen klaar. Wij gunnen haar deze award enorm. Dus stem, stem, stem mee op Annette. Het kan t/m 10 april! 🗳️

https://www.libelle.nl/libelle-ster/libelle-award-2026-stemmen-formulier~5f49ea9

Adres

Zuidrak 8
Wieringerwerf
1771SW

Website

https://plnheart.org/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Stichting PLN nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.