Stichting PLN

De Stichting Genetische Hartspierziekte PLN financiert onderzoeken en geeft steun aan PLN-patiënten

De Stichting Genetische Hartspierziekte PLN financiert wetenschappelijk onderzoek naar diagnostiek, behandeling & genezing van hartspierziekten (cardiomyopathie). Enkele erfelijke hartziekten zijn veroorzaakt door een Phospholamban (PLN) genmutatie.

03/09/2026

Spannend… nu is het écht nog maar een paar nachtjes slapen! 🏃

Het Tikkende Klok team heeft zich de afgelopen maanden enorm ingespannen om er aanstaande zondag een geweldige dag van te maken. Er is al meer dan 150.000 euro opgehaald voor een levensreddende behandeling tegen PLN! 🫡

Wij wensen iedereen die zich het komende weekend op Circuit Zandvoort laat zien om te strijden tegen PLN veel succes en ook heel veel plezier toe. Juich elkaar toe, ontmoet elkaar, verbind met elkaar, maak foto’s en video’s, stuur je actiepagina nog een keer door en verbreek je persoonlijke record!

Namens het hele team van Stichting PLN bedanken wij jullie vanuit de grond van ons hart voor al jullie support, inzet en donaties. We gaan er samen een fantastische dag van maken.♥️

… en wist je dat je nog kunt doneren? Geef je favoriete wandelaar(s) of runner(s) nog een laatste zetje!

https://www.detikkendeklokchallenge.nl/donate/choose

31/08/2026

Wist je dat de opbrengst van de Tikkende Klok verdubbeld wordt? 😱

Dankzij het goede werk van PLaN Therapeutics - in samenwerking met andere partijen - zijn er twee Nederlandse subsidies binnengehaald. Hierdoor kunnen we een tweetrapsraket creëren waardoor iedere opgehaalde euro een dubbel waarde krijgt. 🚀

Stichting PLN en PLaN Therapeutics werken nauw samen. Ze hebben namelijk dezelfde missie: een veilige, effectieve behandeling voor PLN-R14del. Daarom hebben we een uitgebreid artikel geschreven over hoe de organisaties zich tot elkaar verhouden. 🤝

Ben je benieuwd naar de samenwerking? En vooral ook waarom dit bedrijf zo hard nodig is als we een behandeling naar de patiënt willen brengen? Lees het op onze website:

https://plnheart.org/blog/samen-sterker-hoe-stichting-pln-en-plan-therapeutics-elkaar-aanvullen/

27/08/2026

Laatste kans!

Vanavond vindt ons PLN Update Webinar plaats. Het onderwerp: bewegen & trainen met PLN. Want hoe kun je blijven bewegen als je de PLN-mutatie draagt? Het korte antwoord: er is vaak meer mogelijk dan je denkt. Daarom geeft Rik Beukema, fysiotherapeut bij UMC Groningen vanavond een presentatie over dit onderwerp:

💻 Volg het webinar via jouw laptop, telefoon of tablet.

⏰ Het webinar start om 19.30 uur en duurt tot 20.30 uur.

Je kunt tijdens het webinar vragen stellen. Meld je je aan? Dan ontvang je ook een link om het webinar later terug te kijken.

https://plnheart.org/agenda/pln-update-webinar-27-aug-2026-online/

24/08/2026

Vrouwen met een erfelijke hartspierziekte lopen tijdens een zwangerschap extra risico op hartklachten. 🫀

Ook hun ongeboren kind heeft kans op grotere problemen, zoals een te vroege geboorte. Onderzoekers van UMC Groningen maakten een online vragenlijst om onderzoek te doen. 📋

Ben je benieuwd naar de uitkomsten van de online vragenlijst? We delen dit graag met je. Bekijk onze uitleg in deze post! ☑️

20/08/2026

Pssst… vergeet je dit webinar niet in je agenda te zetten?

Volgende week organiseren we ons kwartaal webinar met een veelbesproken thema: bewegen en trainen met PLN.

❓Wat kun je wél en niet doen? En waarom kan dat wel of niet? Er is vaak meer mogelijk dan je vooraf denkt.

💻 Volg het webinar vanaf je laptop, telefoon of tablet. Online via Zoom, er is een mogelijkheid tot het stellen van vragen.

⏰ We starten om 19.30 uur en het webinar is rond 20.30 uur afgelopen. Onze vrijwilliger Annette begeleidt het webinar.

Kun je niet bij het webinar aanwezig zijn, maar vind je dit wel interessant? Meld je dan alsnog aan om achteraf een terugkijk link naar het webinar te ontvangen. Graag tot volgende week!

https://plnheart.org/agenda/pln-update-webinar-27-aug-2026-online/

17/08/2026

Zo’n 850 jaar geleden leefde er iemand in het noordoosten van Friesland. Zonder het te weten liet hij of zij een erfenis na die vandaag de dag nog duizenden mensen raakt. 🫀

Ons genealogieteam is volop op onderzoek uit en doet bijzondere ontdekkingen. Maar de puzzel is nog niet compleet. Om die puzzel te maken, hebben we meer deelnemers nodig die ons willen helpen. 🧩

Ben jij PLN-drager of zit het PLN-gen in de familie en wil je graag bijdragen? Bekijk hieronder wat deelname betekent en meld je aan door ons een e-mail te sturen. 👩🏽‍💻

CORRECTIE: het juiste e-mailadres is [email protected]!

13/08/2026

Wist je dat jouw bloed direct bijdraagt aan onderzoek naar PLN? 🩸

Stichting PLN heeft een eigen bloedbus: een mobiel laboratorium dat het land doorreist. PLN-dragers kunnen tijdens onze evenementen bloed doneren voor de PLN-biobank!

Van dat bloed maken onderzoekers zelfs kloppende hartspiercellen in het lab. Hoe bijzonder is dat? Je kunt dit jaar nog twee keer doneren:

👉🏻 De bloedbus is aanwezig tijdens de Tikkende Klok Challenge op zondag 6 september, Circuit Zandvoort.

👉🏻 De bloedbus is aanwezig tijdens de informatiemiddag in Oostzaan, op zaterdag 14 november.

Meer weten over de bloedbus? Swipe dan naar links.

Direct aanmelden? Bekijk dan onze agenda op de site.

10/08/2026

Wist je dat er meer dan één PLN-hartziekte bestaat? 🧬

Als we het over PLN hebben, gaat het bijna altijd over de R14del mutatie. Maar er zijn meer foutjes mogelijk in het PLN-gen: elk met een ander effect op het hart.

Bekijk deze carrousel en ontdek wat onderzoekers weten over de andere PLN-mutaties. ♥️

06/08/2026

Over precies een maand organiseren we de Tikkende Klok Challenge. Een evenement vol plezier, impact en beweging! Een dag waar we een grote groep PLN-dragers en naasten ontvangen. 👋🏻

Bewegen is belangrijk, maar bewegen met PLN kan nog weleens een zoektocht zijn. Waar doe je goed aan? Wat kan wel en wat niet? En vooral ook: waarom niet? Deze maand organiseren we een speciaal webinar over bewegen en trainen met PLN.

Fysiotherapeut Rik Buikema, werkzaam bij UMC Groningen, vertelt ons tijdens deze presentatie alles wat je moet weten over bewegen en trainen met PLN. Ook een handige voorbereiding voor jouw Tikkende Klok Challenge!

📆 Donderdag 27 augustus

⏰ 19.30 uur - 20.30 uur

🎟️ Online via Zoom

Sluit je aan? Inmiddels hebben zich al meer dan 100 dragers zich aangemeld! Dit is ook hét moment om vragen te stellen.

https://plnheart.org/agenda/pln-update-webinar-27-aug-2026-online/

03/08/2026

Je zal er nu vast nog niet aan denken maar over een paar weken zijn de zomervakanties weer voorbij… het nieuwe schooljaar begint en dat betekent ook: nadenken over een spreekbeurt! 🤔

Om daarbij te helpen hebben we een spreekbeurtenpakket ontwikkeld over PLN-R14del dat je gratis kunt gebruiken om een spreekbeurt, werkstuk of presentatie te maken. ✍🏼

Nieuwsgierig? Lees er meer over via deze post of onze website.

https://plnheart.org/spreekbeurtenpakket/

Adres

Zuidrak 8
Wieringerwerf
1771SW

Website

https://plnheart.org/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Stichting PLN nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.