Stamverwant

Startpagina
Nederland
Weurt
Stamverwant

Stamverwant is er voor iedereen die leeft met een CDH1- of CTNNA1-mutatie. Samen delen we verhalen, vinden we steun en komen we op voor onze belangen.

Voor en door mensen met een afwijking in het CDH1 of CTNNA1 gen, hun naasten en zorgprofessionals.

06/05/2026

Was je aanwezig bij de stamgenotendag op 11 april?  Heb je het evaluatieformulier nog niet ingevuld?  
⬇️
Dan willen we je vragen dat alsnog vóór komende vrijdag (8 mei) te doen. 
We waarderen het enorm als je je ervaringen met ons deelt. Zo kunnen we samen blijven bouwen aan bijeenkomsten die passen bij onze stam. 🧡

Vul het formulier hier in: https://forms.office.com/Pages/DesignPageV2.aspx?groupid=63e17816-1c6c-45b2-bc45-70c9f60bc474&subpage=design&id=MnqStefUyEK-Urvwi3uboBZ44WNsHLJFvEVwyfYLxHRUOTA3N09RV1NHQVFLUk1DQjk0NlhROFNXMCQlQCN0PWcu&branchingelementid=r62bd5495e3e0463a8eda9734b5bf380c

Lukt kopiëren & plakken niet? De link staat tijdelijk ook in onze Instagram bio of op onze site. Je vind het op de pagina met de terugblik op de dag.

08/04/2026

Het globale programma van de stamgenotendag was al eventjes bekend. De invulling van de break-outsessies in de middag was een hele puzzel, maar die zijn nu ook helder.

Meld je vooral nog even aan via onze site, mocht je dat nog niet gedaan hebben.

We kijken ernaar uit om komende zaterdag ervaringen uit te wisselen en inzichten te delen.

Tot dan!

Ps. Zoom vooral eventjes in 😉

30/03/2026

Stamgenoten vertellen over hun ervaring tijdens vorige editie van de stamgenotendag in 2024. Genoeg reden om 11 april erbij te zijn.

Meld je gratis aan via stamverwant.nl

25/03/2026

Een kleine sfeerimpressie van onze stamgenotendag in 2024.

Op 11 april 2026 staat de volgende editie van deze waardevolle dag voor de deur. Het programma krijgt steeds meer vorm.

Op 11 april ben je welkom op een bosrijke omgeving in Hilversum. Als drager van de CDH1 of CTNNA1 genafwijking, maar ook zeker als naaste of expert. Hoe meer zielen, hoe meer uitwisseling er plaats kan vinden.

Meld je aan via onze site www.stamverwant.nl. Daar zie je ook de laatste updates over het programma en verdere praktische informatie.

Deelname, lunch en drinken is gratis.

Beelden 📸🎥 door Simone van Eerde

17/03/2026

Deze punten komen recht uit onze stam.

Heb je nog iets toe te voegen hieraan? Of wil je met ons uitwisselen in de Socie app? Sluit je aan bij Stamverwant.

24/02/2026

Wanneer je het impactvolle nieuws krijgt dat er een CDH1- of CTNNA1-genafwijking in de familie is, komt er veel op je af. Juist op dat moment willen we dat je weet: er is een stam waar je terecht kunt.

Onze nieuwe Stamverwant-boomschijfjes werken als een warm visitekaartje: iets tastbaars dat dragers en naasten meekrijgen, zodat ze ontdekken dat er een laagdrempelige plek is voor erkenning en het delen van ervaringen.  Maag- Darm en Leverarts Jolanda van Dieren (Antonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis) en Maag- Darm en Leverarts en stamgenoot Tanya Bisseling zijn al aangehaakt en hebben een lading boomschijfjes ontvangen, zodat ze deze kunnen uitdelen. Hopelijk zo min mogelijk, natuurlijk.

We sturen de boomschijfjes graag naar meer artsen en andere deskundigen die ze kunnen doorgeven. Naar wie zouden we ze volgens jou nog meer moeten opsturen?

19/02/2026

In het laatste themanummer van genaamd ‘Kanker raakt ons allemaal’ staat een eerlijk interview met de familie Helmons. Mila en Nicole hebben preventief hun maag laten verwijderen. Samen met Marco en Jesse vertellen ze openhartig over erfelijke maag- en borstkanker door een fout in het CDH1-gen en wat dat betekent voor het gezin.

Veel stamverwanten zullen zich herkennen in hun verhaal; De schrik na de uitslag, de grote keuzes over maag en borsten en de impact op de hele familie.

We vinden het heel waardevol dat een groot blad als Libelle hier aandacht aan geeft, omdat dit bijdraagt aan herkenning, begrip en zichtbaarheid voor iedereen die met een CDH1- of CTNNA1-genafwijking leeft.

Hierbij de printscreens van het artikel, maar dit is ook te lezen via https://www.libelle.nl/persoonlijk/familie-helmons-erfelijke-maag-en-borstkanker~c620fac

09/02/2026

Soms heb je alleen een klein vonkje nodig. 🔥

Daarom is er ‘Firestarter’. Hiermee helpen we jouw idee voor de stam graag met een financieel duwtje in de rug.   Denk aan een (online) kampvuursessie, podcast, magazine of samenkomst.

Wat zou jij willen doen voor de stam? Mail je idee naar [email protected].

03/02/2026

𝗝𝗲 𝗸𝘂𝗻𝘁 𝗷𝗲 𝘃𝗮𝗻𝗮𝗳 𝗻𝘂 𝗮𝗮𝗻𝗺𝗲𝗹𝗱𝗲𝗻 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗱𝗲 𝗦𝘁𝗮𝗺𝗴𝗲𝗻𝗼𝘁𝗲𝗻𝗱𝗮𝗴 𝗼𝗽 𝘇𝗮𝘁𝗲𝗿𝗱𝗮𝗴 𝟭𝟭 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹 𝗶𝗻 𝗛𝗶𝗹𝘃𝗲𝗿𝘀𝘂𝗺!

Dit is gratis dag voor iedereen die te maken heeft met CDH1- of CTNNA1-genafwijkingen. Dus voor zowel dragers, naasten en experts.   We zijn het programma nog aan het vormgeven, maar reken op dag met ruimte om elkaar te ontmoeten, ervaringen uit te wisselen en samen bij te praten over de nieuwste ontwikkelingen.
 Deelname is gratis. Als we weten met hoeveel we er zijn, zorgen we voor genoeg lunch, hapjes en drankjes. Na aanmelding houden we je per mail op de hoogte van de ontwikkelingen rondom het programma.
 Meld je aan via: https://stamverwant.nl/aanmelden-stamgenotendag

26/01/2026

Deze tips komen recht uit onze stam: mensen die zelf zonder maag leven.

Herken jij je hierin, heb je nog een tip óf wil je met ons uitwisselen in de Socie app? Sluit je aan bij Stamverwant.

19/01/2026

Paul, de partner van Hanneke - drager van de CDH1-genafwijking - zette ter ere van zijn vijftigste verjaardag een bijzondere actie op touw voor de stichting.

In plaats van cadeaus vroeg hij tijdens de georganiseerde film- en feestavond om donaties voor de stichting en daarmee haalden ze een prachtig bedrag op voor Stamverwant.

Laat je vooral inspireren. 😉 Een verjaardag, jubileum, sportuitdaging of andere mijlpaal kan een mooi moment zijn om aandacht en steun te vragen voor de stichting, onderzoek en leven met CDH1 of CTNNA1.

Adres

Weurt

Website

http://www.stamverwant.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Stamverwant nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.