Stamverwant - Leven met cdh1 en ctnna1

Startpagina
Nederland
Weurt
Stamverwant - Leven met cdh1 en ctnna1

Routebeschrijving Website Contact opnemen met de organisatie

Stamverwant is er voor iedereen die leeft met een CDH1- of CTNNA1-mutatie. Samen delen we verhalen, vinden we steun en komen we op voor onze belangen.

Voor en door mensen met een afwijking in het CDH1 of CTNNA1 gen, hun naasten en zorgprofessionals.

15/09/2026

Het gesprek aangaan over je erfelijke aandoening, hoe doe je dat?

Praten over iets wat zo’n grote impact heeft op je leven – en misschien ook op dat van de ander – kan moeilijk en emotioneel zijn. Waar begin je? Wat vertel je? En hoe bespreek je dit met kinderen?

Om je te ondersteunen, hebben we onze website uitgebreid. Op de pagina ‘handige sites’ staat nu het blokje ‘Uitleg erfelijke aanleg (aan kinderen)’. Hier vind je fijne, toegankelijke bronnen die je kunnen helpen om de juiste woorden te vinden.

Mis je nog een bron of thema op deze pagina? Laat het ons gerust weten door een DM of te mailen naar [email protected]. We horen het graag!

11/09/2026

Ieder anderhalf jaar een Stamgenotendag!

De volgende staat gepland op: 20 november 2027 (ja.. let op: 2027 pas!)

In onze Socie app hielden we een poll en de uitslag is duidelijk: er is behoefte aan een anderhalfjaarlijkse Stamgenotendag. Eerder was dit elke twee jaar.

Zet deze datum daarom alvast met stip in je agenda.

Mocht je nu al goede ideeën hebben voor die dag, een bijdrage willen leveren of specifieke wensen hebben: laat het ons gerust weten. Stuur een mail naar [email protected].

26/08/2026

Karin doet mee aan de Buik Klassieker!

In 2004 overleed Karin’s vader aan maagkanker. Jaren later bleek dat er in de familie de CDH1-genmutatie voorkwam.

Karin bleek zelf geen drager te zijn, maar familieleden van haar wel. Zij leven nu zonder maag.

Karin is dankbaar voor haar gezonde lichaam en wil zich voor verder onderzoek inzetten.

Op 12 september, haar verjaardag, loopt ze de halve marathon. Met haar vader in gedachten.

Help je mee? Elke donatie draagt bij aan onderzoek naar deze genafwijking.
 Doneer en steun haar actie 💜
Link in bio of:
https://www.buikklassieker.nl/fundraisers/karin-hommen

24/08/2026

Lobulair borstkanker (ook wel ILC genoemd) groeit anders dan de meest bekende vorm van borstkanker en wordt daardoor soms later ontdekt.

Mensen met de CDH1 of CTNNA1 genafwijking hebben een verhoogde kans op deze vorm van kanker.

Op 15 oktober organiseren AVL, UMC Utrecht, Erasmus MC en Maastricht UMC+ samen een gratis informatiemiddag hierover. Je hoort de nieuwste onderzoeksresultaten, ervaringen uit de praktijk en verhalen van patiëntenorganisaties.

📍 Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam 🕐 15 oktober 2026, 13:00-18:00 uur 💶 Gratis, wel aanmelden

Aanmeldingen en meer informatie via https://www.avl.nl/agenda/2026/ilc2026/ of via link in Instagram bio.

14/07/2026

Stamverhalen gezocht!

De Stichting is ooit ontstaan vanuit de behoefte er niet alleen voor te staan. Want hoe goed de artsen ook zijn; inspiratie, hoop en soms ook informatie put je uit ervaringen van anderen.  Daarom zijn we op zoek naar verhalen.  Sta je voor een ingrijpende maag- of borstoperatie? Ga je ieder half jaar voor een maagonderzoek, of kies je er bewust voor om je niet te testen? Of heb je iets anders wat je wil delen?  Met jouw eerlijke verhaal kun je andere stamgenoten herkenning en een steuntje in de rug bieden.  Hoe je het deelt, beslis je helemaal zelf. Een geschreven dagboek, een videolog of een fijn interview waarna wij het uitwerken: alles is goed.   Wil je jouw verhaal met andere stamgenoten delen? Stuur een DM of mail: [email protected]

29/06/2026

Wil je in beweging komen voor het goede doel?

Doe dan mee aan de Buik Klassieker op zaterdag 12 september bij Kasteel Groeneveld in Baarn!

Tijdens dit sportieve evenement kun je fietsen, wandelen of hardlopen om geld op te halen voor onderzoek naar maag-, darm- en leverziekten. Nieuw dit jaar zijn de halve marathon en een uitdagende mountainbikeroute.

Iedere deelnemer doet mee met een eigen persoonlijke motivatie. Ook jij kunt deel uitmaken van deze bijzondere dag. Een dag waarop we samenkomen, ons verbonden voelen en ons inzetten voor hetzelfde doel: meer onderzoek mogelijk maken. Onderzoek dat kan bijdragen aan betere behandelingen en een betere kwaliteit van leven voor mensen met een maag-, darm- of leverziekte.

Doe je mee?

Meld je via https://www.buikklassieker.nl/ aan en gebruik de kortingscode STAMVERWANT10 voor 10% korting op het inschrijfgeld.

10/06/2026

We zijn nog steeds op zoek naar onze nieuwe penningmeester! Deze stam kan namelijk niet zonder iemand die deze taak op zich neemt.

Zie jij jezelf in onze stichting deze rol wel vervullen? Of ken je iemand die hier zeer geschikt voor zou zijn? Neem dan contact met ons op via: [email protected]

Meer info:
https://stamverwant.nl/nieuws/penningmeester/

13/05/2026

Neem deel aan de online kampvuursessie op dinsdag 26 mei!

Met deze editie als onderwerp: Het eigen Stamverwant receptenboek.

Een speciaal receptenboek voor mensen zonder maag. Sluit je op 26 mei aan bij deze online kampvuursessie. We nodigen je graag uit om ideeën uit te wisselen.

Het programma: 19:00–19:15: Korte introductie van de aanwezigen 19:15–19:45: Eerste brainstorm: wat is de essentie van het boek? Wat moet er vooral wél in komen? Wat juist niet?  19:45–20:00: Wie pakt wat op? Wat is nodig? Wie vervult welke rol? Wanneer spreken we elkaar weer? 
Neem deel via de link op de site. (https://stamverwant.nl/nieuws/online-kampvuursessie1/) Tot dan!

06/05/2026

Was je aanwezig bij de stamgenotendag op 11 april?  Heb je het evaluatieformulier nog niet ingevuld?  
⬇️
Dan willen we je vragen dat alsnog vóór komende vrijdag (8 mei) te doen. 
We waarderen het enorm als je je ervaringen met ons deelt. Zo kunnen we samen blijven bouwen aan bijeenkomsten die passen bij onze stam. 🧡

Vul het formulier hier in: https://forms.office.com/Pages/DesignPageV2.aspx?groupid=63e17816-1c6c-45b2-bc45-70c9f60bc474&subpage=design&id=MnqStefUyEK-Urvwi3uboBZ44WNsHLJFvEVwyfYLxHRUOTA3N09RV1NHQVFLUk1DQjk0NlhROFNXMCQlQCN0PWcu&branchingelementid=r62bd5495e3e0463a8eda9734b5bf380c

Lukt kopiëren & plakken niet? De link staat tijdelijk ook in onze Instagram bio of op onze site. Je vind het op de pagina met de terugblik op de dag.

Adres

Weurt

Website

http://www.stamverwant.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Stamverwant - Leven met cdh1 en ctnna1 nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.