Twan Foundation, Veenendaal (2026)

03/04/2026

Een plekje erbij

“Wordt het een jongen of een meisje?”

In de klas van Fenna hebben ze er een poll van gemaakt. Handjes omhoog en stemmen maar! Met een ruime meerderheid voor een meisje.

We gaan het vanzelf zien…
Fenna vindt het prachtig en wij vinden het bijzonder dat er zo wordt meegeleefd met ons derde kindje.

Een derde… wat een geluk dat het ons weer gegund is.

Toch komt er ook steeds een gedachte achteraan. Onze keuze voor een derde kindje is namelijk ook ingegeven door de onzekere toekomst van Fenna.
De kans is groot dat haar broertje Jay later verder moet zonder zijn grote zus. We gunnen hem ook een broer of zus met wie hij herinneringen kan delen.

Geen fijne gedachte, maar de blijdschap overheerst.

Voorlopig is de klas van Fenna vooral druk met de belangrijkste vraag:
“Wordt het een jongen of een meisje?”

Het maakt papa en mama niet uit.

Wij kijken uit naar je.

Groet,
Papa van Fenna

16/03/2026

Patiënten met A-T hebben vaak een sterk verminderd afweersysteem.
In het UMC Leiden wordt hier onderzoek naar gedaan door Vera en haar collega’s.
Tijdens de ontmoetingsdag die de Twan Foundation samen met het Radboudumc organiseerde, vertelde Vera aan de hand van dit filmpje iets over haar werk.

Vaak wordt aan patiënten met A-T gevraagd of zij het goed vinden dat er een extra buisje bloed wordt afgenomen als er toch al bloedonderzoek wordt ingezet.

Mede door donaties vanuit de Twan Foundation kunnen dit soort onderzoeken plaatsvinden.

Wil je weten hoe je ook je steentje bij kunt dragen? Wil je donateur worden of heb je een andere vraag? Kijk op www.twanfoundation.nl of mail naar: [email protected].

02/03/2026

Wat je ziet

“Heb je haar oog gezien?”
“Ja, ik zag het ook. Is dat zo’n ding?”

Ik bedoelde een telangiectasia.
Een rood plekje, een zichtbaar bloedvaatje in het oog van Fenna.
We weten dat dit ‘erbij hoort’.

We beginnen er maar niet over.
In één van haar (nog steeds) verschrikkelijk mooie blauwgrijze ogen zit een rood plekje.
Niet schadelijk, denken we.
Bij de volgende controle benoemen we het misschien even.
En voor nu gaan we over tot de orde van de dag.

Toch blijft het ergens hangen, achter in mijn hoofd.
Wat een ellendige ziekte is het toch.

Vandaag kun je elke dag nog iets meer dan gisteren.
Maar ergens ligt een kantelpunt.
Dan kun je wat je eerst nog kon, niet meer.

Tegelijk dwingt deze ziekte ons om te blijven zoeken naar wat wél kan.
Hoe je kijkt, en wat je kiest te zien, staat los van een plekje in je oog.

Er was opluchting toen het ‘plekje’ twee dagen later weer weg was.
Misschien was het gewoon een gesprongen bloedvaatje.
Heb ik het weer te ingewikkeld gemaakt.

Ik ben lerende in het kijken.

Groet,
Papa van Fenna

: Dankzij de Twan Foundation kan er bij het Radboudumc voortdurend onderzoek worden gedaan naar A-T.

21/01/2026

Niet de aangegeven richting

We lopen de trap af en met jouw wiebelbenen kijk ik altijd even extra mee.
Jij bent bezig met andere dingen.

“Als ik groot ben, word ik ook mama”
zeg je terloops als je van de laatste trede stapt.

Slik!
Gelukkig was het een mededeling en geen vraag..

Vanzelfsprekend is het voor niemand, maar bij jou is het heel onwaarschijnlijk.
Dat doet zeer zeg.
Voor jou gelukkig nog niet, want jij bent alweer druk met een volgend dilemma:
“Wil ik Nutella of Hagelslag op mijn boterham”.

Je leeft in het moment en maakt zaken niet zwaar.
Daarom heb je nog weinig last van ‘je rugzakje’.
Die van papa en mama wordt langzaam gevuld, maar is nog goed te tillen.
En als het zwaarder wordt, dan zetten we gewoon kleinere stapjes.

Jij wordt geen mama.
Maar je bent al hele fijne (klein)dochter, zus, nichtje, vriendin, klasgenoot, buurmeisje en wie weet wat nog meer.

Zoveel rollen te vervullen en zoveel wegen te bewandelen.
Maar niet de aangegeven richting.

Stef Bos zingt in “De Weg”:
“Volg niet de aangegeven richting.
Volg niet de route die je kent.
De omweg is veel mooier en duurt langer.
Je ziet meer langs een weg die je niet kent.”

Wij gaan samen op avontuur.

Groet,
Papa van Fenna

05/01/2026

Vallende ster

BAM!
Beduusd lig je op de grond, onder het rek waar je net nog aan hing.
Ergens haperde een spiertje.
Of je zat even niet op te letten…dat kan ook.
Je bent immers net een “gewoon” kind.
Verdrietig en snikkend blijf je liggen.
Je broertje en ik besluiten er maar even bij te gaan liggen.
Een vreemd gezicht moet het zijn, maar het is wel zo gezellig.

Samen staan we weer op en spelen we verder.
Zo doen we dat, telkens weer. Ook in 2026!

De allerbeste wensen voor het nieuwe jaar!

Groet,
Papa van Fenna

15/12/2025

Op zaterdag 29 november jl. was de Twan Foundation Ontmoetingsdag bij het van der Valk hotel in Veenendaal.

We kwamen bij elkaar met ongeveer veertig personen, ouders en familieleden van personen met Ataxia – Telangiectasia (A-T) en een groep van acht artsen/ onderzoekers/ professionals vanuit het RadboudUMC en het UMC Leiden.

Verschillende artsen vertelden over onderzoeken rondom A-T die gedaan worden op dit moment in Nederland en wereldwijd en over de samenwerking die er is tussen verschillende landen. Ook kwamen een revalidatiearts, fysiotherapeut en een verpleegkundig specialist aan het woord.

Tijdens de lunch en de borrel na afloop was er veel tijd voor ontmoeting en het delen van ervaringen.

We kijken terug op een zeer geslaagde dag en zijn blij dat we met de Twan Foundation de schakel kunnen zijn tussen professionals en A-T patiënten en hun familie. Door de medische professionals, ouders en familieleden werd duidelijk uitgesproken hoe belangrijk de Twan Foundation is voor hen als ‘spin in het web’.

Maar ook hebben we weer bevestigd gekregen hoe belangrijk het is dat we geld in blijven zamelen om onderzoek mede mogelijk te maken!

A-T is gelukkig zeer zeldzaam. Het aantal betrokkenen is hierdoor ook beperkt maar met elkaar en via de Twan Foundation creëren we een beweging en verleggen we ‘de steen in de rivier’.

17/11/2025

“NEE!” is het antwoord als ik vraag: “Ga je even mee met papa om de griepprik te halen?”
Voorzichtig probeer ik nog: “Maar jij hoeft niet zelf geprikt te worden, hé? Dan kan je even meekijken bij papa en zie je dat het niet eng is.”
“NEE!”

Dat is duidelijk — net als het stapje achteruit en de samengeknepen oogjes bij het horen van de vraag.
Ik dring niet meer aan.

Over twee weken krijg je de prik ‘stiekem’, want dan ben je onder narcose en wordt er gelijktijdig een MRI gemaakt van jouw longen.
De rest van de familie haalt de griepprik ook, om daarmee een ‘cirkel van bescherming’ te creëren.
Of het werkt weten we niet, maar alleen al het gebaar is mooi.

Oja, die MRI…
Flink wat maanden heb je gehoest. Het ging even goed, en inmiddels hoort vernevelen ’s ochtends en ’s avonds bij je routine.
De laatste weken is het ‘blaffen’ echter weer volop aanwezig. Je hoest slijm op (goed!) — maar soms komt er ook een beetje van je eten mee (minder).

De MRI moet beeld geven van mogelijke beschadigingen aan je longen. Een röntgenfoto is te schadelijk, dus crossen wij naar Nijmegen voor de MRI scan.

Het houdt mij bezig. Wat komt eruit? Is het hoesten te stoppen, en kun jij weer verder met je, tot nu toe, relatief zorgeloze bestaan?

Maar ook:
Is dit het begin van een nieuwe fase — met meer ziekenhuisverplichtingen en minder vrijheid?
Hoe kunnen wij ons voorbereiden? Moeten wij concessies doen in werk, sport, privé?
Wat betekent dat voor je broertje, en voor de baby in mama’s buik?

Af en toe denk ik dan ook even: pfff… geen prik hiervoor.

Vrij snel daarna besef ik dat niemand controle heeft over de toekomst. Wel over de manier waarop je reageert.

Tijdens het hardlopen vanochtend kwam ik langs een muurtje met de spreuk:
“Doe niet moeilijk
Hou het simpel
Dat scheelt elke dag
Algauw een rimpel.”

Het stopte het denken over de toekomst weer even.
En dat is beter.
Het enige moment waarop je iets kunt doen, is toch nu.

Groet,
Papa van Fenna

09/10/2025

Stil(st)aan

Regelmatig vragen mensen ons of we al ‘iets’ merken bij Fenna. Ons antwoord is vaak: “nee, nauwelijks — als je het niet zou weten, hadden we nog geen alarm geslagen.” Toch wordt A-T stilletje aan steeds meer onderdeel van ons leven.

Zichtbaar zijn de fysieke balansproblemen. Fenna kan niet stilstaan zonder bij te stappen en te corrigeren. Gelukkig zit stilstaan sowieso niet in haar aard (en ook niet in die van ons).

Minder zichtbaar zijn de gevolgen van haar afweerprobleem. Maandenlange hoestbuien hebben ertoe geleid dat ze nu dagelijks moet vernevelen, ’s ochtends en ’s avonds tien minuten. Voor een klein meisje is dat een eeuwigheid. Na twee ‘hijsjes’ van haar ‘shisha-vernevelpijp’ volgt steevast de vraag: “is het al klaar?” Een pilletje bij haar toetje en extra oefeningen met het pepmasker om haar longen sterk te houden zijn inmiddels onderdeel van de dagelijkse routine geworden.

De ziekenhuiscontroles passen we in met hulp van geweldige opa’s en oma’s en soms wat avonduren werken. Ook onze vakanties veranderen mee. Voor onze vakantie in Portugal hebben we een medisch paspoort aangevraagd en gaat het vernevelapparaat mee. Gelukkig blijft er genoeg ruimte over om eindeloos te plonzen in het zwembad. Want stilstaan? Daar houdt Fenna gelukkig niet van.

Wij staan er wel bij stil — maar nooit te lang. Van wie zou ze dat toch hebben? 😉

15/09/2025

Op vrijdagavond 12 september jl. was er een benefiet BBQ voor de Twan Foundation.

De barbecue begon spectaculair met de binnenkomst van Edwin en Claudia, ouders van Fenna (4). Fenna heeft, net als Twan en nog ongeveer 15 andere kinderen in Nederland, Ataxia-Telangiectasia (A-T). De ouders van Fenna besloten om hardlopend en fietsend van hun woonplaats Den Haag naar Veenendaal te komen om de barbecue bij te wonen!

Zij brachten met hun actie ruim € 6800,- op! Ondersteund door familie en vrienden hebben zij deze geweldig prestatie neergezet, enorm veel respect!

Het was een geweldige avond met heerlijk eten en een fijne groep mensen. Tijdens de avond werd er door Lisette de Jong van Youngwise een check overhandigd van € 2000,-. Zij heeft de gin ‘Ginckels Wild’ ontwikkeld en de verkoop hiervan gedoneerd aan de Twan Foundation, dit was al de tweede keer dat we een mooi bedrag hiervan mochten ontvangen!

Ook was er een loterij met prijzen die gesponsord waren door plaatselijke ondernemers.

Er is een geweldig mooi bedrag opgehaald van € 27.000,-, mede door het succes van de actie van Edwin en Claudia is het zo’n mooi bedrag!! We zijn nog steeds onder de indruk en zijn enorm blij met dit bedrag. Het geld komt rechtstreeks ten goede aan onderzoek naar A-T in het Radboudumc in Nijmegen.

We willen nogmaals iedereen bedanken die, op wat voor manier dan ook, heeft bijgedragen aan deze avond!

12/09/2025

Ze zijn er!

Edwin en Claudia zijn na 100 kilometer lopend en fietsend aangekomen in Veenendaal.

Wat een prestatie!
Steun hun actie via: https://twanfoundation.nl/100km

Binnengehaald door familie, vrienden en het bestuur van de Twan Foundation. Trots op jullie inzet en doorzettingsvermogen voor kinderen met A-T.

12/09/2025

Edwin en Claudia zijn begonnen.
100 km voor onderzoek naar Ataxia-Telangiectasia.

Van Den Haag naar Veenendaal.

Trots zijn wij en dankbaar!

Doneren kan nog: https://twanfoundation.nl/100km

08/09/2025

We zijn zó blij met alle support en donaties rondom onze actie voor de Twan Foundation. Wat hebben wij een fantastisch netwerk van familie, vrienden, collega’s en kennissen. Dank jullie wel!

Twee weken terug was ik twee dagen weg, wielrennen in Limburg met een vriend. Mooie ritten, vrijheid en genieten, maar eerlijk is eerlijk: ik heb het thuisfront flink gemist. Misschien komt dat ook doordat we weten hoe kostbaar tijd samen is. Dat we niet zeker weten hoeveel tijd we krijgen… (maar wie weet dat eigenlijk wel?). Misschien ligt het aan mij en ben ik gewoon een ‘softie’. Mijn vrouw denkt dat laatste.

Zaterdagavond, na terugkomst, bracht ik Fenna (met extra veel knuffels en kusjes) naar bed, en het leek alsof ze het voelde. Ze keek me lang aan, kneep zachtjes in mijn neus en zei met pretoogjes: "Rare snuiter." Ook daar geeft haar moeder haar gelijk in..

Wat koester ik die kneep in mijn neus en het grapje van Fenna. Ook in een periode vol hoestbuien, angstige prikmomenten (met een hoop ‘doktertje spelen’ als gevolg) blijft ze lol maken.

En juist daarom zetten we ons in voor de Twan Foundation: om aandacht en steun te vragen voor kinderen zoals Fenna, die dagelijks leven met A-T.

Wil je ons helpen? Doneren kan via deze link: https://twanfoundation.nl/100km

Iedere bijdrage, groot of klein, maakt écht verschil.

Twan Foundation

03/04/2026

16/03/2026

02/03/2026

21/01/2026

05/01/2026

15/12/2025

17/11/2025

09/10/2025

15/09/2025

12/09/2025

12/09/2025

08/09/2025

Adres

Website

Meldingen

Contact De Organisatie

Snelkoppelingen

Delen

Type