Twan Foundation

Startpagina
Nederland
Veenendaal
Twan Foundation

De Twan Foundation zet zich in om geld in te zamelen voor onderzoek naar de zeer zeldzame en levensbedreigende ziekte Ataxia Telangiectasia.

15/07/2026

Sinds kort heeft Tennis -en Padelvereniging Spitsbergen in Veenendaal de ‘Twan Foundation padelbaan’!
In het boekingssysteem is de baan dan ook te reserveren onder die naam.

Dankjewel Tim Rodenburg voor dit mooie gebaar.

Afgelopen zaterdag was het 50-jarig jubileum van de vereniging, hierdoor was een toernooi waarbij ook een aantal bekende tennis- en padelspelers aanwezig waren.

‘Onze’ baan springt in het oog en het bord hangt op een prominente plek..

We hopen op veel sportieve potjes padel op de Twan Foundation padelbaan!

07/07/2026

Een fijne zomer gewenst!

19/06/2026

Met vrienden

Afgelopen weekend deden we mee aan een familie- en vriendenvoetbaltoernooi.

Op papier ging het om voetbal. In werkelijkheid ging het vooral om gezelligheid, vriendschap en samen een mooie dag beleven.

Voor het eerst speelden we in onze nieuwe Twan Foundation-tenues. Shirts die vanaf nu beschikbaar zijn voor iedereen die tijdens een sportief evenement aandacht wil vragen voor A-T of geld wil inzamelen voor onderzoek.

Wij rennen achter een bal aan en het lijkt vanzelfsprekend dat ons lijf doet wat ons hoofd wil. Voor kinderen met A-T is dat helaas niet vanzelfsprekend.

Juist daarom was het extra mooi dat we niet alleen een leuke dag hadden, maar ook samen ruim €1.000 hebben opgehaald voor de Twan Foundation.

Dank aan iedereen die heeft meegedaan, gedoneerd, aangemoedigd of op welke manier dan ook heeft bijgedragen.

En heb jij binnenkort een sportief evenement waarbij je geld wilt inzamelen voor onderzoek naar A-T? De Twan Foundation-tenues liggen klaar.

Groet,

Team Twan Foundation

16/06/2026

Yes!!

Lucas is vandaag 23 jaar geworden 🎉
En voor iemand met Ataxia-Telangiectasia is dat niet vanzelfsprekend…

Lucas, we wensen je een hele leuke en gezellige dag met de mensen om je heen waar je van houdt 💙

03/06/2026

Wist je dat…

Patiënten met Ataxia-Telangiectasia (A-T) een grotere kans hebben op het krijgen van kanker?

Vooral leukemie en lymfeklierkanker komen vaker voor.

Daarom worden patiënten met A-T goed in de gaten gehouden en wordt er regelmatig bloedonderzoek gedaan.

Meer weten over A-T en wat de Twan Foundation doet om onderzoek naar deze aandoening te steunen?
Kijk dan eens op www.twanfoundation.nl.

22/05/2026

Polidag Radboudumc 2026

De jaarlijkse polidag, of zoals wij het noemen: de ‘APK’, bij het Radboudumc in Nijmegen stond weer op de planning.

Mede dankzij steun van de Twan Foundation wordt door een bevlogen team van het Radboudumc voortdurend onderzoek gedaan naar A-T.

Zo’n polidag is best een pittig dagje met onderzoeken, controles en afspraken. Toch went het ergens ook wel.

In de volgetankte auto op pad, onderweg muziek en spelletjes en eenmaal aangekomen in Nijmegen laden we de loopfietsjes uit. Broertje Jay gaat mee voor wat extra morele support en samen ‘racen’ ze door de lange gangen van het ziekenhuis.

We beginnen met wat testen voor de longfunctie (“blazen!!”), waarna wij in een kamer mogen bivakkeren om achtereenvolgens de immunoloog, pulmoloog, logopedist, revalidatiearts en fysiotherapeut te zien.

Wij vinden het als papa en mama al intensief, maar Fenna ondergaat het bewonderenswaardig goed. Ze doet testjes om haar bewegelijkheid te laten zien, moet vragen beantwoorden en er wordt gevoeld aan haar buikje en geluisterd naar haar longen.

Tot slot stond de oogarts op de planning, met flinke paniek voor de ‘prikkende’ oogdruppels tot gevolg.

Zo’n dag confronteert je voortdurend met wat A-T doet en kan gaan doen. Tegelijk voelen deze dagen ook goed. Omdat hier mensen rondlopen die Fenna willen kennen. Artsen en onderzoekers die zoeken naar manieren om A-T beter te begrijpen en uiteindelijk hopelijk te behandelen.

Dankzij onderzoek vanuit het Radboudumc, mede mogelijk gemaakt door de Twan Foundation, blijft die zoektocht doorgaan.

En tussen alle onderzoeken door is er gelukkig ook gewoon ruimte voor een grapje, een koekje en een ritje op de duo-fiets met broer.

Dat helpt.

Groet,
Papa van Fenna

14/05/2026

Vijf

“Als je het niet zou weten, dan zie je niet dat Fenna ziek is”. Dat hebben wij jarenlang gezegd. In die eerste paar jaren zorgt A-T nog voor (relatief) weinig problemen.

Maar de laatste weken merken we dat het verandert. Je ziet het nu gewoon. Het wankelen. Het vallen. Het zoeken naar balans.

Kleine dingen misschien, maar toch ook weer niet.

Waar je eerst denkt: “dat komt later wel”, begint dat ‘later’ ongemerkt op ‘nu’ te lijken. Dat is soms best pijnlijk om te beseffen.

Maar deze week stond vooral iets anders centraal.

Jij werd namelijk vijf jaar!

Er moesten unicorn traktaties uitgedeeld worden op school en er is feest gevierd met allemaal lieve familie en vrienden om ons heen.

Later deed even niet mee. Alleen lachen, knuffels, taart, cadeautjes en heel veel gezelligheid. We vierden jouw verjaardag. En we vieren daarmee dat jij er bent.

Vijf jaar alweer.

Groet,

Papa van Fenna

03/04/2026

Een plekje erbij

“Wordt het een jongen of een meisje?”

In de klas van Fenna hebben ze er een poll van gemaakt. Handjes omhoog en stemmen maar! Met een ruime meerderheid voor een meisje.

We gaan het vanzelf zien…
Fenna vindt het prachtig en wij vinden het bijzonder dat er zo wordt meegeleefd met ons derde kindje.

Een derde… wat een geluk dat het ons weer gegund is.

Toch komt er ook steeds een gedachte achteraan. Onze keuze voor een derde kindje is namelijk ook ingegeven door de onzekere toekomst van Fenna.
De kans is groot dat haar broertje Jay later verder moet zonder zijn grote zus. We gunnen hem ook een broer of zus met wie hij herinneringen kan delen.

Geen fijne gedachte, maar de blijdschap overheerst.

Voorlopig is de klas van Fenna vooral druk met de belangrijkste vraag:
“Wordt het een jongen of een meisje?”

Het maakt papa en mama niet uit.

Wij kijken uit naar je.

Groet,
Papa van Fenna

16/03/2026

Patiënten met A-T hebben vaak een sterk verminderd afweersysteem.
In het UMC Leiden wordt hier onderzoek naar gedaan door Vera en haar collega’s.
Tijdens de ontmoetingsdag die de Twan Foundation samen met het Radboudumc organiseerde, vertelde Vera aan de hand van dit filmpje iets over haar werk.

Vaak wordt aan patiënten met A-T gevraagd of zij het goed vinden dat er een extra buisje bloed wordt afgenomen als er toch al bloedonderzoek wordt ingezet.

Mede door donaties vanuit de Twan Foundation kunnen dit soort onderzoeken plaatsvinden.

Wil je weten hoe je ook je steentje bij kunt dragen? Wil je donateur worden of heb je een andere vraag? Kijk op www.twanfoundation.nl of mail naar: [email protected].

02/03/2026

Wat je ziet

“Heb je haar oog gezien?”
“Ja, ik zag het ook. Is dat zo’n ding?”

Ik bedoelde een telangiectasia.
Een rood plekje, een zichtbaar bloedvaatje in het oog van Fenna.
We weten dat dit ‘erbij hoort’.

We beginnen er maar niet over.
In één van haar (nog steeds) verschrikkelijk mooie blauwgrijze ogen zit een rood plekje.
Niet schadelijk, denken we.
Bij de volgende controle benoemen we het misschien even.
En voor nu gaan we over tot de orde van de dag.

Toch blijft het ergens hangen, achter in mijn hoofd.
Wat een ellendige ziekte is het toch.

Vandaag kun je elke dag nog iets meer dan gisteren.
Maar ergens ligt een kantelpunt.
Dan kun je wat je eerst nog kon, niet meer.

Tegelijk dwingt deze ziekte ons om te blijven zoeken naar wat wél kan.
Hoe je kijkt, en wat je kiest te zien, staat los van een plekje in je oog.

Er was opluchting toen het ‘plekje’ twee dagen later weer weg was.
Misschien was het gewoon een gesprongen bloedvaatje.
Heb ik het weer te ingewikkeld gemaakt.

Ik ben lerende in het kijken.

Groet,
Papa van Fenna

: Dankzij de Twan Foundation kan er bij het Radboudumc voortdurend onderzoek worden gedaan naar A-T.

Adres

Veenendaal

Website

http://www.twanfoundation.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Twan Foundation nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.