Duchenne Parent Project

Startpagina
Nederland
Veenendaal
Duchenne Parent Project

Bellen Routebeschrijving Website Contact opnemen met de organisatie

Wij zetten ons in voor genezing of behandeling van de spierziekte Duchenne Spierdystrofie. Bij alle jongens. Dat kan alleen door sneller en beter onderzoek.

Wij zetten ons in om medicijnen te ontwikkelen die Duchenne Spierdystrofie kunnen behandelen of genezen! En door betere (internationale) samenwerking met overheid en bedrijfsleven om sneller de medicijnen te kunnen testen en op de markt te brengen. Ook willen we de medische zorg en kwaliteit van leven van patiënten met Duchenne Spierdystrofie verder verbeteren. Door betere en snellere kennisoverdracht en bijvoorbeeld de ontwikkeling van hulpmiddelen. Onze aanpak is succesvol. Maar kan niet zonder de hulp van mensen en middelen. Lees er meer over, en bekijk wat jij kunt doen op www.duchenne.nl. IBAN NL15INGB0000818818

01/10/2026

🎅 Je zou het met deze temperaturen niet bedenken, maar de voorbereiding voor zakelijke kerstpakketten zijn weer in volle gang!

Gift4Christmas, de kerstpakkettenwebshop van De Witte Raaf Ermelo, steunt dit jaar Duchenne Parent Project. Bij het afrekenen kunnen klanten ons kiezen als goed doel, en een deel van de opbrengst van het kerstpakket gaat dan naar ons werk voor iedereen met Duchenne. Zonder extra kosten voor de klant!

👉 Meer informatie: https://duchenne.nl/fondsenwerving/gift4christmas-steunt-duchenne-parent-project/

29/09/2026

🤩 Wat een prestatie van de leerlingen en begeleiders van Accent Nijkerk!

Vorige week zaten 11 leerlingen van Accent Nijkerk vijf dagen lang op de mountainbike. Van 21 t/m 25 september 2026 legden ze meer dan 500 kilometer af dwars door Nederland over gravelpaden en mountainbikeroutes.

🎯 Hun doel: €5.000 ophalen voor Duchenne Parent Project, en daarmee voor onderzoek en ondersteuning voor mensen met Duchenne en hun families. En dat is niet alleen gehaald, het is ruim overtroffen!

De fietsweek zit erop, maar doneren is nog steeds mogelijk. Help je mee?

👉 Doneer via: https://supporta.com/bm1m/nd7tt1gr1z?utm_campaign=fundraiser_page_share&utm_medium=customer&utm_source=copy_link

25/09/2026

🔔 𝗜𝗻𝘀𝗰𝗵𝗿𝗶𝗷𝘃𝗶𝗻𝗴 𝗻𝘂 𝗴𝗲𝗼𝗽𝗲𝗻𝗱 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗵𝗲𝘁 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀!

Leven met Duchenne brengt in verschillende levensfasen vragen met zich mee over bijvoorbeeld zorg, onderzoek, behandelingen, hulpmiddelen en het dagelijks leven.

Tijdens het Duchenne Congres delen deskundigen de laatste ontwikkelingen, krijg je praktische informatie en is er volop ruimte om andere mensen met Duchenne en Duchenne-families te ontmoeten.

Ook voor kinderen is er gedurende de dag een uitgebreid programma met onder andere Mad Science, de Ontdekfabriek, PSV en aangepast gamen.

Deze dag is bedoeld voor iedereen die met Duchenne te maken heeft: gezinnen, zorgverleners, onderzoekers en andere professionals die bij Duchenne betrokken zijn.

🗓️ Zaterdag 31 oktober
🕘 09:30 - 17:00
📍 High Tech Campus, Eindhoven

Bekijk hier informatie over het programma en de activiteiten die te doen zijn voor de kinderen om er een leerzame en gezellige dag van te maken:https://duchenne.nl/evenement/nieuws-duchenne-congres-2026-eindhoven/

25/09/2026

Een jaar geleden verloor Mike Engelen zijn 14-jarige zoon Ian aan Duchenne. Nu maakt hij zijn eerste documentaire: 𝗜𝗮𝗻 𝘄𝗮𝘀 𝗵𝗲𝗿𝗲.

🎬 De film volgt Ians leven vanaf de diagnose, toen hij vier was, tot en met het afscheid en de tijd daarna. Mike laat zien wat Duchenne betekent voor een kind, zijn ouders, zijn zus en iedereen die dichtbij staat. Niet alleen het verdriet, maar ook de mooie momenten die er ondanks alles zijn. Zo hoopt hij andere gezinnen te laten weten dat ze er niet alleen voor staan.

Wil je meehelpen? Op de website vind je een Steun-knop met uitleg over de kosten.

👉 Lees het hele verhaal: https://duchenne.nl/in-de-media/ian-was-here-een-documentaire-over-leven-verlies-en-verbondenheid/

📸 SB Fotografie

24/09/2026

De inschrijving voor het Duchenne Congres 2026 is geopend!
Op zaterdag 31 oktober ontmoeten we elkaar in Eindhoven voor een dag vol kennis, praktische workshops en ontmoeting.

Lees meer en schrijf je in via onze nieuwsbrief - https://mailchi.mp/duchenne.nl/inschrijving-duchenne-congres-2026-geopend

23/09/2026

🏆 Duchenne Parent Project Nederland één van de twee winnaars van de 𝗘𝗻𝘁𝗿𝗮𝗱𝗮 𝗗𝗥𝗘𝗔𝗠𝗦 𝗚𝗿𝗮𝗻𝘁 𝟮𝟬𝟮𝟲

Met de toegekende $50.000 zetten we stappen in het Duchenne Barrière Breker project om persoonlijke coaching een structureel onderdeel te maken van de reguliere Duchenne-zorg in Nederland.

Paulien, die onder andere de aanvraag schreef: "Autonomie en zelfvertrouwen zijn in de overgang naar volwassenheid net zo belangrijk als medische zorg."

Onze dank gaat uit naar Entrada Therapeutics en de onafhankelijke beoordelingscommissie.

👉 Lees meer over de grant en het project: https://duchenne.nl/zorg-en-hulpmiddelen/entrada-dreams-grant-2026-toegekend-aan-duchenne-parent-project-nederland/

21/09/2026

𝗪𝗮𝘁 𝗸𝗶𝗲𝘀 𝗷𝗶𝗷? Wij zoeken (jong)volwassenen met Duchenne (16+) die willen ontdekken wat werk voor hen kan betekenen.

Van een parttimebaan tot vrijwilligerswerk of een stage: het kan allemaal. Jij kiest wat bij je past.

→ Vrijblijvende gesprekken met Bart of Rea
→ Jij bepaalt het tempo
→ Geen risico voor je Wajong-uitkering

Zin om mee te doen? Stuur een mailtje naar Minou Verhaeg en vertel kort wie je bent. Meer info via https://duchenne.nl/zorg-en-hulpmiddelen/duchenne-at-work-wat-wil-jij/

Met subsidie van FNO.

17/09/2026

📢 𝗡𝗶𝗲𝘂𝘄𝗲 𝗯𝗿𝗼𝗰𝗵𝘂𝗿𝗲: 𝗙𝘆𝘀𝗶𝗼𝘁𝗵𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗲 𝗲𝗻 𝗲𝗿𝗴𝗼𝘁𝗵𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗲 𝗯𝗶𝗷 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲 𝘀𝗽𝗶𝗲𝗿𝗱𝘆𝘀𝘁𝗿𝗼𝗳𝗶𝗲

Goede begeleiding door een fysio- en ergotherapeut kan enorm veel betekenen voor kinderen en volwassenen met Duchenne. Maar hoe blijf je veilig bewegen? Hoe behoud je zo lang mogelijk functie en zelfstandigheid? En wat is belangrijk in elke fase van het leven?

Om therapeuten hierbij te ondersteunen, is er nu een nieuwe digitale brochure.

Deze brochure brengt actuele kennis en praktische handvatten samen, over onder andere fysieke training, bewegen en goed zitten en liggen. Zo kunnen fysio- en ergotherapeuten – ook zij die niet dagelijks met Duchenne te maken hebben – de behandeling steeds afstemmen op wat iemand op dat moment nodig heeft.

De brochure is tot stand gekomen dankzij een mooie samenwerking tussen Duchenne Parent Project, Duchenne Centrum Nederland, Spierziekten Nederland, KNGF Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie, Ergotherapie Nederland, en de NVFK.

Bekijk de brochure en alle informatie over bewegen met Duchenne
👉 https://duchenne.nl/zorg-en-hulpmiddelen/nieuwe-brochure-over-duchenne-voor-fysio-en-ergotherapeuten/

15/09/2026

🍽️ Bij Duchenne denken we al snel aan spieren, hart en longen. Maar ook maag en darmen kunnen verzwakken. Obstipatie en andere maag-darmklachten komen veel voor bij mensen met Duchenne, maar worden nog regelmatig niet of te laat herkend. Bij volwassenen kunnen een opgezette maag, een verstopte darm of een darmafsluiting een spoedopname vereisen.

Toch is gespecialiseerde maag-darmzorg nog geen vanzelfsprekend onderdeel van ieder Duchenne-zorgteam. Toegang tot een gastro-enteroloog met kennis van Duchenne kan het verschil maken.

🎈 Deel deze post en maak maag-darmzorg onderdeel van goede Duchenne-zorg.

15/09/2026

Met trots kijken we terug op een geslaagde Veluwse TrailRun in Ermelo. Dankzij donaties bij het inschrijfgeld mochten we een cheque van maar liefst €2.330 in ontvangst nemen.

Dank aan alle lopers, vrijwilligers en sponsoren die dit mogelijk hebben gemaakt!

En het mooie nieuws: volgend jaar strijden we opnieuw voor hetzelfde goede doel! Tot dan op de Veluwe! 🏃‍♂️🏃‍♀️

Adres

Landjuweel 34
Veenendaal
3905PG

Telefoon

+31206275062

Website

http://www.duchenne.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Duchenne Parent Project nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.