Duchenne Parent Project

03/09/2026

Wat betekent TOEGANG voor jou? Op 7 september is het World Duchenne Awareness Day. Dit jaar heeft het thema Access Changes Lives - 𝗧𝗼𝗲𝗴𝗮𝗻𝗴 𝗩𝗲𝗿𝗮𝗻𝗱𝗲𝗿𝘁 𝗟𝗲𝘃𝗲𝗻𝘀.

👉 Wat betekent toegang voor jou, en welke ervaring heb je hiermee gehad?

Denk hierbij aan toegang tot medicatie en therapie, onderwijs en werk, toegankelijk gebouwen, of betrouwbare informatie.

📌 Deel je verhaal in de comments, of mail je antwoord samen met je naam en leeftijd naar [email protected]. We delen een selectie van jullie quotes rond 7 september op World Duchenne Awareness Day.

27/08/2026

WAUW! Duchenne Heroes 2026 heeft de magische grens van ÉÉN MILJOEN EURO doorbroken 😍

Een kleine twee weken voor de start van de Duchenne Heroes tocht hebben de Heroes al meer dan €1.000.000 opgebracht. Wat een geweldige prestatie van alle deelnemers, begeleiders en vrijwilligers van Duchenne Heroes 2026 🫶

Hoe hoger de opbrengst, hoe meer en beter onderzoek er naar Duchenne spierdystrofie kan worden gedaan. Help je mee? https://www.duchenneheroes.nl/deelnemers

11/08/2026

Over ruim drie weken gaat Duchenne Heroes van start. 🚴

In deze video vertellen Finn de Jong, Frank van Ieperen en Rob Den Besten wat Duchenne Heroes voor hen betekent — en waarom de inzet van onze Heroes zo belangrijk is.

Achter iedere deelnemer zitten maanden van voorbereiding, doorzettingsvermogen en één belangrijk doel: zoveel mogelijk geld ophalen voor onderzoek naar Duchenne en een betere toekomst voor iedereen die met Duchenne leeft.

De laatste weken van de fondsenwerving zijn aangebroken. Help jij onze Heroes om de teller nog verder te laten oplopen? Iedere donatie, groot of klein, maakt verschil. 💚

👉 Steun een deelnemer via Duchenne Heroes:
https://www.duchenneheroes.nl of via de QR code van een van deze 3 helden.

Met veel dank aan Jorg Vandingelen van Lumna Studio, die deze video belangeloos voor ons heeft gemaakt.

03/08/2026

Wat een geweldige tussenstand: meer dan 9 ton! 🚵

De 20e editie van Duchenne Heroes is nu al heel bijzonder. Nog vóór de start op 6 september hebben de deelnemers samen met begeleiders, vrijwilligers, sponsoren en donateurs al meer dan €900.000 aan sponsoropbrengst opgehaald!

Wat een enorme inzet, betrokkenheid en enthousiasme: samen maken jullie dit mogelijk.

We zijn ontzettend trots op jullie! Wat een helden! 💪

20/07/2026

👏Fantastische opbrengst collecte Putten!

Tijdens de jaarlijkse collecte van 29 juni t/m 4 juli in Putten is een prachtig bedrag van € 7.505,54 opgehaald dankzij de inzet van alle collectanten en donateurs.

Een enorme dank aan alle collectanten die zich ook dit jaar weer met zoveel betrokkenheid en enthousiasme hebben ingezet. Dankzij jullie inzet is opnieuw een prachtig bedrag opgehaald.
Ook heel veel dank aan iedereen die een bijdrage heeft gedaan, aan de deur of via de QR-code op de collectebus.
Samen maken we het verschil voor mensen met Duchenne en hun families.

Dank aan de organisatie, alle vrijwilligers, donateurs voor jullie fantastische steun!

03/07/2026

Armfunctie zo lang mogelijk behouden? Ontdek de mogelijkheden van armondersteuning.

Voor mensen met Duchenne kan het behouden van armfunctie een groot verschil maken in het dagelijks leven. Daarom delen we graag deze informatiemiddagen van Yumen Bionics en Sarkow over armondersteuning.

Tijdens deze praktische middagen kun je:
• verschillende armondersteuners zelf uitproberen;
• kennismaken met de EX-one op basis van exoskelettechnologie;
• al je vragen stellen en persoonlijk advies krijgen;
• ervaringen uitwisselen met anderen.

📅 Dinsdag 28 juli of vrijdag 14 augustus
🕑 14.00 – 16.00 uur
📍 Yumen Bionics, Amsterdam

De informatiemiddagen zijn bedoeld voor mensen met Duchenne, ouders, verzorgers én zorgprofessionals, zoals ergotherapeuten en fysiotherapeuten.
Deelname is gratis en de locatie is volledig rolstoeltoegankelijk.

👉 Aanmelden kan via: https://form.jotform.com/261603994362058

30/06/2026

🎉 Maak kans op een rolstoeltassenset van Viggodsgn!

Via Uniek Sporten Thuis maak je kans op één van de 3 rolstoeltassensets van Viggodsgn.

Elke set bestaat uit een tas voor de zijleuning én een tas voor de achterleuning van de rolstoel.

is opgericht door Viggo. Vanuit zijn eigen ervaring ontwerpt hij praktische rolstoeltassen die aansluiten bij het dagelijks leven van rolstoelgebruikers. Ideaal voor je telefoon, sleutels en andere belangrijke spullen. De tassen zijn eenvoudig te bevestigen met klittenband en passen op vrijwel iedere rolstoel.

Meedoen is eenvoudig:
💪 Doe vóór 1 augustus één Duchenne-workout op Uniek Sporten Thuis. Daarmee verdien je jouw Duchenne Topper-badge én doe je automatisch mee aan de winactie.
Na 1 augustus worden de winnaars bekendgemaakt.

👉 Meer informatie en meedoen: https://www.unieksporten.nl/thuis

Veel succes en vooral veel plezier met bewegen!

26/06/2026

Soms loopt een bijzondere uitdaging heel anders dan gepland…
Afgelopen weekend begon .s.koning aan een indrukwekkende solo fietstocht van ruim 7.400 kilometer: van de Noordkaap in Noorwegen naar Tarifa in Spanje. Met deze bijzondere uitdaging wilde hij zoveel mogelijk geld inzamelen voor Duchenne Parent Project. Zijn motivatie is persoonlijk: het zoontje van zijn goede vriend Ties, Kaj, heeft Duchenne spierdystrofie.

Helaas kwam daar na slechts enkele dagen abrupt een einde aan. In Finland werd Leon van achteren aangereden door een auto. Hij werd per helikopter naar het ziekenhuis gebracht en liep onder andere een gebroken schouder of sleutelbeen, kneuzingen en hoofdletsel op. Gelukkig is hij buiten levensgevaar en kan hij zich nu richten op zijn herstel.

Leon, namens iedereen bij Duchenne Parent Project wensen we je heel veel sterkte en een voorspoedig herstel!

Je fietstocht is gestopt, maar je missie niet. Wil je Leon steunen én bijdragen aan de strijd tegen Duchenne? Dat kan nog steeds via zijn actiepagina.

Doneer hier:
https://supporta.com/bm1m/ssgmh57mjg?utm_source=copy_link&utm_medium=customer&utm_campaign=fundraiser_page_share

-English below- Op 20 juni begin ik aan een nieuw avontuur: een solo en unsupported fietstocht van de Noordkaap naar Tarifa — ruim 7.400 km van het noordelijkste naar het zuidelijkste punt van Europa. Dwars door 15 landen, het langste fietsevenement ter wereld. Alles wat ik nodig heb, gaat mee op ...

26/06/2026

Goede zorg is geen luxe, maar een basisbehoefte

Uit een nieuw onderzoek van Iederin blijkt dat de gehandicaptenzorg steeds verder onder druk staat. Cliënten en hun naasten ervaren vaker onveilige situaties, minder continuïteit in de zorg, medicatiefouten, eenzaamheid en overbelasting.

Ook gezinnen/mensen die leven met Duchenne herkennen helaas de gevolgen van het tekort aan zorgverleners. De continuïteit van zorg staat onder druk, vertrouwde gezichten verdwijnen en de belasting voor ouders en mantelzorgers neemt verder toe.

Goede, deskundige en vertrouwde zorg is geen luxe, maar een basisvoorwaarde voor kwaliteit van leven.

Mensen met Duchenne zijn voor hun dagelijkse zorg en ondersteuning afhankelijk van goed opgeleide zorgverleners.

Juist daarom is het zo belangrijk dat er wordt geïnvesteerd in voldoende zorgverleners, zodat mensen met een beperking kunnen rekenen op veilige, passende en betrouwbare zorg.

Wij hopen dat dit onderzoek en de verhalen van cliënten en naasten leiden tot de aandacht én de acties die zo hard nodig zijn.

Lees hier het rapport van Iederin:https://iederin.nl/wp-content/uploads/2026/06/Rapport-Wlz-Door-de-ondergrens-gezakt-juni-2026-1.pdf

📰 en het artikel van NOS Nieuwsuur:
https://nos.nl/nieuwsuur/artikel/2620256-clienten-en-naasten-zorg-voor-mensen-met-beperking-verslechtert

Dat blijkt uit onderzoek van koepelorganisatie Ieder(in). 'Een grote groep mensen is bezig met overleven, in plaats van leven.'

23/06/2026

Afgelopen zaterdag was het weer tijd voor de Wandeltocht voor Duchenne in Putten. Wat geweldig om te zien hoeveel mensen zich hebben ingezet voor de strijd tegen Duchenne!

Met maar liefst 1.261 deelnemers werd een nieuw deelnemersrecord gevestigd. Ook de opbrengst bereikte een recordhoogte: aan het einde van de dag mocht een cheque van € 25.000 worden overhandigd aan Team MMKH, dat zich ook dit jaar inzet om met hun deelname aan Duchenne Heroes zoveel mogelijk geld op te halen voor de strijd tegen Duchenne.

We zijn ontzettend dankbaar voor de inzet van alle wandelaars, vrijwilligers, sponsoren en organisatoren. Dankzij jullie betrokkenheid werd het niet alleen een zeer succesvolle, maar ook een bijzonder gezellige dag.

Een speciaal woord van dank aan Team MMKH en iedereen die op welke manier dan ook heeft bijgedragen aan dit prachtige resultaat.