Duchenne Parent Project

Duchenne Parent Project Wij zetten ons in voor genezing of behandeling van de spierziekte Duchenne Spierdystrofie. Bij alle jongens. Dat kan alleen door sneller en beter onderzoek.

Wij zetten ons in om medicijnen te ontwikkelen die Duchenne Spierdystrofie kunnen behandelen of genezen! En door betere (internationale) samenwerking met overheid en bedrijfsleven om sneller de medicijnen te kunnen testen en op de markt te brengen. Ook willen we de medische zorg en kwaliteit van leven van patiënten met Duchenne Spierdystrofie verder verbeteren. Door betere en snellere kennisoverdr

acht en bijvoorbeeld de ontwikkeling van hulpmiddelen. Onze aanpak is succesvol. Maar kan niet zonder de hulp van mensen en middelen. Lees er meer over, en bekijk wat jij kunt doen op www.duchenne.nl. IBAN NL15INGB0000818818

👏🤩Wat een fantastisch resultaat!Met hun stichting Kick Duchenne de wereld uit haalden Ilon en Erwin Lohuis samen met fam...
15/06/2026

👏🤩Wat een fantastisch resultaat!

Met hun stichting Kick Duchenne de wereld uit haalden Ilon en Erwin Lohuis samen met familie, vrienden, vrijwilligers, sponsoren en vele betrokken dorpsgenoten maar liefst € 40.250 op voor onderzoek naar Duchenne spierdystrofie. Een geweldige prestatie, zeker voor een dorp als Tilligte met nog geen 800 inwoners, waar de hele gemeenschap zich achter deze actie schaarde.

Achter deze bijzondere opbrengst schuilt een persoonlijk verhaal. Omdat Ilon draagster is van Duchenne, volgden zij een intensief ivf-traject om hun kinderwens te vervullen. Toen ook de laatste poging vorig jaar eindigde in een miskraam, besloten zij hun verdriet om te zetten in iets dat hoop geeft aan anderen.

Met een enorme dosis doorzettingsvermogen, betrokkenheid en positieve energie kwamen zij in actie voor Duchenne. Daarmee hebben zij niet alleen geld ingezameld voor onderzoek, maar ook aandacht gevraagd voor Duchenne en hoop gegeven aan gezinnen die dagelijks met deze spierziekte leven.

Op zondag 14 juni overhandigden Ilon en Erwin de cheque aan Anneliene Jonker, directeur van Duchenne Parent Project. Een bijzonder moment en een prachtige bekroning van alle inspanningen.

Ilon en Erwin, en iedereen die hieraan heeft bijgedragen: ontzettend bedankt. Jullie maken een verschil voor Duchenne-families.

Lees het hele verhaal in het AD via deze link: https://www.ad.nl/dinkelland/onvervulde-kinderwens-resulteert-in-flinke-cheque-voor-onderzoek-naar-duchenne-gigantisch-bedrag~a60ac134

Wat een prestatie van TC de Markies! Eind mei fietsten de leden van TC de Markies helemaal van Bergen op Zoom naar de to...
12/06/2026

Wat een prestatie van TC de Markies!

Eind mei fietsten de leden van TC de Markies helemaal van Bergen op Zoom naar de top van de Alpe d’Huez. Acht dagen lang trotseerden zij honderden kilometers, uitdagende beklimmingen én de hitte om zich in te zetten voor Ralph en iedereen die leeft met Duchenne spierdystrofie.

Wij zijn ontzettend trots op hun doorzettingsvermogen, betrokkenheid en de prachtige opbrengst van maar liefst 4380 euro die zij hebben opgehaald voor de strijd tegen Duchenne.

Wil je deze actie alsnog steunen? Dat kan nog steeds via:
👉 https://supporta.com/bm1m/a3bmtkairq

Dank aan alle fietsers, supporters en donateurs die dit mogelijk hebben gemaakt.

Welke onderwerpen verdienen volgens jou de meeste aandacht in toekomstig Duchenne-onderzoek? Welke vragen moeten onderzo...
09/06/2026

Welke onderwerpen verdienen volgens jou de meeste aandacht in toekomstig Duchenne-onderzoek? Welke vragen moeten onderzoekers volgens jou als eerste beantwoorden?

Dat kunnen alleen ouders, jongeren en volwassenen met Duchenne zelf aangeven. Daarom organiseren we twee online gesprekken waarin we graag horen wat jullie belangrijk vinden.

We hebben op dit moment nog te weinig deelnemers, dus jouw deelname is hard nodig.

Voor ouders en verzorgers
-Donderdag 18 juni
-Start om 19.30 uur
-Duur: maximaal 1,5 uur

Voor jongeren en volwassenen met Duchenne
-Donderdag 25 juni
-Start om 16.00 uur
-Duur: maximaal 1,5 uur

Met jouw deelname help je ervoor te zorgen dat toekomstig onderzoek beter aansluit bij wat écht belangrijk is voor mensen met Duchenne en hun gezinnen. Jouw ervaringen en ideeën kunnen richting geven aan onderzoek van de toekomst.
Doe mee en laat je stem horen.

Aanmelden kan via [email protected]

Meer informatie:
https://duchenne.nl/nieuws/jouw-mening-telt-praat-mee-over-toekomstig-duchenne-onderzoek/

Een bijzonder talent op het podium voor Duchenne!!Aanstaande zaterdag 30 mei staat Ilya op het podium van de West Best T...
28/05/2026

Een bijzonder talent op het podium voor Duchenne!!

Aanstaande zaterdag 30 mei staat Ilya op het podium van de West Best Talkshow in Amsterdam-West met zijn bijzondere kleurpotlodenshow. Ilya kent namelijk alle 80 kleuren van de zijn potlodendoos uit zijn hoofd: een uitzonderlijk talent dat tijdens deze avond een mooie plek krijgt.

Daarnaast worden er door Ilya handgekleurde vliegtuigjes geveild ten bate van Duchenne Parent Project. Een creatieve en persoonlijke actie met een mooi doel.

Wil je de actie steunen of meebieden/doneren?
https://supporta.com/bm1m/3v92f83pjf?utm_campaign=fundraiser_page_share&utm_medium=customer&utm_source=copy_link

Dankjewel Ilya en alle betrokkenen voor deze mooie actie!

Tijdens de West Best Talkshow https://www.cliffordstudio.nl/evenement/west-best-talkshow-warm/ van zaterdag 30 Mei , worden Ilya’s unieke handgekleurde vliegtuigjes geveild voor een goed doel. Ilya en zijn tweelingbroer Milan hebben een progressieve spierziekte; Duchenne spierdystrofie. Er is veel...

Nog niet aangemeld voor de Duchenne Familiepicknick? Morgen is écht de laatste dag om je aan te melden!Op zaterdag 6 jun...
25/05/2026

Nog niet aangemeld voor de Duchenne Familiepicknick? Morgen is écht de laatste dag om je aan te melden!

Op zaterdag 6 juni ontmoeten we elkaar in Soesterberg voor een gezellige middag vol ontmoeting, activiteiten en plezier voor jong en oud. Deelname is gratis voor leden.

Benieuwd naar het programma?
https://duchenne.nl/evenement/kom-naar-de-duchenne-familie-picknick-op-zaterdag-6-juni/

Aanmelden kan uiterlijk morgen via:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd4x22mXiHZIt2VhuWHsGHMVj_yJlYPLonmvjhNX2ayjJkAtA/viewform

Jouw mening telt: praat mee over toekomstig Duchenne-onderzoekNieuwe data beschikbaar!Duchenne Parent Project en Spierzi...
21/05/2026

Jouw mening telt: praat mee over toekomstig Duchenne-onderzoek

Nieuwe data beschikbaar!

Duchenne Parent Project en Spierziekten Nederland werken samen aan een nieuwe onderzoeksagenda. Welke vragen en thema’s verdienen de komende jaren prioriteit binnen onderzoek naar kwaliteit van leven? Jouw ervaring en ideeën zijn daarbij onmisbaar!

We organiseren online focusgroepen over:
- Het brein
- Bewegen
- Het volwassen leven

📅 Voor jongeren & volwassenen met Duchenne (vanaf 12 jaar):
• 19 juni of 25 juni | 16.00 – 17.30 uur

📅 Voor ouders en familie:
• 18 juni of 30 juni | 19.30 – 21.00 uur

🎁 Deelnemers ontvangen een VVV-bon als dank voor hun deelname.

👉 Aanmelden kan via:
https://forms.gle/nAsE4SBwfbhdbYpK9

📩 Vragen? Mail naar [email protected]

Laatste week om je aan te melden voor de Duchenne Familiepicknick!Op zaterdag 6 juni organiseren we weer een gezellige m...
17/05/2026

Laatste week om je aan te melden voor de Duchenne Familiepicknick!

Op zaterdag 6 juni organiseren we weer een gezellige middag in Soesterberg met leuke activiteiten, ruimte om elkaar te ontmoeten én natuurlijk lekkere hapjes en drankjes.

Wat staat er op het programma?
• Sport & spel
• Bingo met leuke prijsjes
• Beweegactiviteiten met Evelien Fleerakkers (LUMC)
• Nieuw dit jaar: ontmoet onafhankelijk cliëntondersteuner Anouk Titulaer én leden van de Duchenne Ervaringsraad

Een mooie gelegenheid om ervaringen uit te wisselen, vragen te stellen en andere gezinnen te ontmoeten.

Heb je thuis nog oude mobieltjes, tablets of cartridges liggen? Neem ze mee! Daarmee steun je Duchenne Parent Project én help je het milieu.

📅 Zaterdag 6 juni
🕐 13.00 – 17.00 uur
📍 Soesterberg
🎟️ Gratis voor leden

👉 Aanmelden kan nog t/m 25 mei: https://duchenne.nl/evenement/kom-naar-de-duchenne-familie-picknick-op-zaterdag-6-juni/

🌸 𝗩𝗼𝗼𝗿 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗺𝗼𝗲𝗱𝗲𝗿𝘀 — 𝘃𝗮𝗻𝗱𝗮𝗮𝗴 𝗶𝘀 𝗷𝘂𝗹𝗹𝗶𝗲 𝗱𝗮𝗴 🌸Voor de moeders die iedere dag zorgen, regelen, troosten, aanmoedigen en li...
10/05/2026

🌸 𝗩𝗼𝗼𝗿 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗺𝗼𝗲𝗱𝗲𝗿𝘀 — 𝘃𝗮𝗻𝗱𝗮𝗮𝗴 𝗶𝘀 𝗷𝘂𝗹𝗹𝗶𝗲 𝗱𝗮𝗴 🌸

Voor de moeders die iedere dag zorgen, regelen, troosten, aanmoedigen en liefde geven.
Voor de moeders die sterk zijn, ook op momenten dat het zwaar is.
Voor de moeders van kinderen, (jong)volwassenen of partners met Duchenne, die altijd blijven zoeken naar lichtpuntjes en mogelijkheden.

Jullie liefde, kracht en warmte maken elke dag verschil.❤️

Vandaag hopen we dat er ook even voor júllie wordt gezorgd, omdat jullie dat meer dan verdienen.

Fijne Moederdag 🌷

​Beleef de ultieme race-ervaring op Zandvoort!Altijd al willen scheuren over een echt circuit?  Dromen voor Duchenne bi...
03/05/2026

​Beleef de ultieme race-ervaring op Zandvoort!

Altijd al willen scheuren over een echt circuit? Dromen voor Duchenne biedt jongeren met Duchenne op maandag 14 september 2026 weer de kans om mee te rijden in een Renault Clio Cup racetaxi met een professionele coureur!

📍 Circuit Zandvoort
✔️ Minimaal 1,40 meter lang & 10 jaar oud
✔️ Je bent met hulp in staat om veilig in en uit de raceauto te stappen
📩 Aanmelden vóór 15 juli via [email protected]

Meer informatie vind je op https://www.dromenvoorduchenne.nl/racetaxi/

Duchenne Parent Project en Spierziekten Nederland maken samen een nieuwe onderzoeksagenda. In deze agenda bepalen we wel...
29/04/2026

Duchenne Parent Project en Spierziekten Nederland maken samen een nieuwe onderzoeksagenda. In deze agenda bepalen we welke vragen en thema’s de komende jaren prioriteit moeten krijgen in onderzoek naar kwaliteit van leven. Jouw ervaring en mening zijn daarbij ontzettend belangrijk!

Daarom organiseren we online focusgroepen waarin we met elkaar in gesprek gaan over:
🧠 Het brein
🏃‍♂️ Bewegen
🌱 Het volwassen leven
Wanneer?
🔹 Jongeren & volwassenen die zelf met Duchenne leven (vanaf 12 jaar):
• 11 mei of 28 mei – 16.00–17.30
🔹 Voor ouders en familie:
• 11, 20 of 28 mei – 19.30–21.00

👉 Meedoen? Meld je aan vóór 8 mei:
https://forms.gle/kmTq3co78sqLxrNY6
Vragen? [email protected]

Adres

Landjuweel 34
Veenendaal
3905PG

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Duchenne Parent Project nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Contact De Organisatie

Stuur een bericht naar Duchenne Parent Project:

Delen