06/05/2026
❥•• Vrijheid; ook bij je MS behandeling?
Bevrijdingsdag. Een dag om stil te staan bij de vrijheid van ons land. Vrijheid is niet vanzelfsprekend en we moeten zeker dankbaar zijn dat er hier geen oorlog is en dat daar hard voor gestreden is, want dat is iets heel moois. Maar er zijn meer vormen van vrijheid. Sinds ik chronisch ziek ben, weet ik dat er niet altijd vrijheid is. Er zijn ontzettend veel muren waar ik tegenaan loop. Die ga ik vandaag niet allemaal opnoemen. Maar ik wil er eentje bespreken, want dat is dat ik geen vrijheid heb om écht mee te bepalen over mijn MS behandeling.
Zoals jullie wel weten heb ik een lange zoektocht gehad (en die heb ik nog steeds) naar medicatie om mijn MS stabiel te houden. Van Avonex naar Ocrevus, Kesimpta, Mavenclad en nu naar Lemtrada. Ik voel mij meer een experiment, een proefkonijn, dan een mens. Al deze stappen moet ik doorlopen. Alle ellende, bijwerkingen, strijd, gevoelens. Al 6 jaar lang. Niet alleen ik, maar ook mijn gezin. Terwijl er iets beschikbaar is waardoor mijn MS misschien wel in één klap rustig was geweest; aHSCT (Stamceltherapie). Het is een zware behandeling, dat besef ik, maar de weg die ik heb afgelegd, die al 6 jaar duurt en nog steeds, was nog veel zwaarder. Daar komt bij dat ik hierdoor heel veel lichamelijke en cognitieve functies heb ingeleverd, die ik waarschijnlijk niet meer terug ga krijgen.
Het is verdrietig om te bedenken dat dit misschien voorkomen had kunnen worden als ik wel direct voor aHSCT had kunnen kiezen in Nederland. Ik wist dat de behandeling een optie in het buitenland was en had er onderzoek naar gedaan. Vanaf mijn diagnose had ik dit graag gewild, ondanks de risico’s die dit met zich meebrengt. Dat is mijn eigen keuze, mijn lichaam, mijn gezondheid, mijn leven, mijn vrijheid. En die is van mij afgenomen. Mijn eigen vrijheid om te bepalen hoe ik mijn MS stabiel wil houden. Die is niet van mij in Nederland. Nooit geweest. En daar wilde ik vandaag toch even stil bij staan.
