Patiëntenplatform Sarcomen

Patiëntenplatform Sarcomen Patiëntenplatform Sarcomen is de overkoepelende organisatie in Nederland voor patiënten met een sarcoom of borderlinetumor.

Deze aandoeningen zijn zeldzaam en nog relatief onbekend.

Vandaag werd bekend dat dichter, schrijver, filosoof en voormalig Dichter des Vaderlands Lieke Marsman op 35-jarige leef...
04/06/2026

Vandaag werd bekend dat dichter, schrijver, filosoof en voormalig Dichter des Vaderlands Lieke Marsman op 35-jarige leeftijd is overleden aan de gevolgen van een chondrosarcoom.
Een veel te jong overlijden, aan een zeldzame vorm van kanker.
Lieke schreef openlijk over haar ziekte, onder meer in De volgende scan duurt vijf minuten, In mijn mand en Op een andere planeet kunnen ze me redden.
Wij wensen haar naasten veel sterkte.

https://uitgeverijpluim.nl/nieuws/04.06.2026

Beeld: Uitgeverij Pluim

📣 Ben jij behandeld voor GIST, een wekedelen- of botsarcoom, desmoid, phyllodes of een aanverwante zeldzame tumor? We wi...
01/06/2026

📣 Ben jij behandeld voor GIST, een wekedelen- of botsarcoom, desmoid, phyllodes of een aanverwante zeldzame tumor? We willen graag van je horen!
Patiëntenplatform Sarcomen brengt dit jaar advies uit over de expertisecentra voor zeldzame tumoren. Daarvoor zoeken we patiënten en naasten die hun ervaring willen delen via een korte anonieme vragenlijst.
👉 Wil je meedoen? Stuur een mail naar [email protected]. Na het beantwoorden van enkele vragen ontvang je dan de link.
Open tot 14 juni. 💛

We kijken terug op een mooie contactdag in Radboudumc! Hoe heb jij het ervaren?
19/05/2026

We kijken terug op een mooie contactdag in Radboudumc! Hoe heb jij het ervaren?

Vandaag is een van onze vrijwilligers aanwezig bij het   congres in ‘s-Hertogenbosch. Waar zorg, onderzoek en ervaringsd...
13/05/2026

Vandaag is een van onze vrijwilligers aanwezig bij het congres in ‘s-Hertogenbosch.
Waar zorg, onderzoek en ervaringsdeskundigheid samenkomen om AYA-zorg verder te verbeteren.

AYA-zorg in Nederland richt zich op jongvolwassenen (Adolescents & Young Adults) die bij de diagnose kanker tussen 18-39 jaar oud zijn. Op deze leeftijd spelen ziekte en behandeling tegelijk met studie, werk, relaties en zelfstandigheid. Dat vraagt om zorg die medisch én praktisch aansluit op deze jongvolwassen leeftijd.

De meest voorkomende kankersoorten bij AYA’s zijn naast sarcomen onder andere lymfomen, borstkanker, melanoom en zaadbalkanker. De incidentie is relatief laag, maar de impact op leven en toekomst is groot.

https://www.space4ayacongres.org/programma/

Vandaag is een van onze vrijwilligers aanwezig bij het   congres in ‘s-Hertogenbosch. Waar zorg, onderzoek en ervaringsd...
13/05/2026

Vandaag is een van onze vrijwilligers aanwezig bij het congres in ‘s-Hertogenbosch.
Waar zorg, onderzoek en ervaringsdeskundigheid samenkomen om AYA-zorg verder te verbeteren.

AYA-zorg in Nederland richt zich op jongvolwassenen (Adolescents & Young Adults) die bij de diagnose kanker tussen 18-39 jaar oud zijn. Op deze leeftijd spelen ziekte en behandeling tegelijk met studie, werk, relaties en zelfstandigheid. Dat vraagt om zorg die medisch én praktisch aansluit op deze jongvolwassen leeftijd.

De meest voorkomende kankersoorten bij AYA’s zijn naast sarcomen onder andere lymfomen, borstkanker, melanoom en zaadbalkanker. De incidentie is relatief laag, maar de impact op leven en toekomst is groot.

Bekijk ons programma voor 2024

En we zijn van start! Zo’n 100 deelnemers bij de contactdag sarcomen Radboudumc komen voor een vol en interessant progra...
09/05/2026

En we zijn van start! Zo’n 100 deelnemers bij de contactdag sarcomen Radboudumc komen voor een vol en interessant programma met voldoende ruimte voor lotgenoten contact. We hebben er zin in!

Vandaag zijn we aanwezig bij TGCT Day of Learning in het LUMC, georganiseerd door de The Life Raft Group.Een mooie dag w...
08/05/2026

Vandaag zijn we aanwezig bij TGCT Day of Learning in het LUMC, georganiseerd door de The Life Raft Group.
Een mooie dag waarop patiënten, zorgprofessionals en onderzoekers samenkomen om kennis en ervaringen te delen over tenosynoviale reusceltumoren (TGCT), met patiënten uit verschillende landen.
Vanuit Patiëntenplatform Sarcomen vinden wij dit soort bijeenkomsten ontzettend waardevol – juist omdat ze bijdragen aan betere herkenning, kennisdeling en verbinding voor mensen met een zeldzame tumor.

💬 Wist je dat PPS er óók is voor TGCT‑patiënten in Nederland?
We bieden informatie, ondersteuning en de mogelijkheid om in contact te komen met lotgenoten, onder andere via een besloten Facebookgroep.

We kijken uit naar de gesprekken en inzichten van vandaag!

Respect voor Jade Kops 💛Jade leefde met rhabdomyosarcoom, een zeldzame vorm van sarcoom. Met haar openheid, kracht en do...
27/04/2026

Respect voor Jade Kops 💛

Jade leefde met rhabdomyosarcoom, een zeldzame vorm van sarcoom. Met haar openheid, kracht en doorzettingsvermogen wist ze iets bijzonders te doen: ze maakte haar verhaal zichtbaar voor heel veel mensen.

Maar raakte daarmee ook iets dat groter is. Meer begrip. Meer betrokkenheid. Meer aandacht voor zeldzame sarcomen zoals die van haar.

Bij Patiëntenplatform Sarcomen zien we hoeveel dat betekent. Voor patiënten, voor naasten, voor iedereen die met deze ziekte te maken krijgt.

Dank je wel, Jade, voor wat je hebt laten zien en in beweging hebt gebracht 💛

We blijven ons inzetten voor iedereen met een sarcoom. Ieder verhaal verdient het om gezien en gehoord te worden.

Heel veel sterkte voor haar familie, vrienden en iedereen die haar liefhad.



foto: instagram

🎉 Een Koninklijke onderscheiding voor onze Caroline 🎉Met grote trots feliciteren wij Caroline Kooy met haar benoeming to...
25/04/2026

🎉 Een Koninklijke onderscheiding voor onze Caroline 🎉

Met grote trots feliciteren wij Caroline Kooy met haar benoeming tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau op 24 april 2026. Een meer dan verdiende erkenning voor haar jarenlange tomeloze inzet voor patiënten met sarcomen en hun naasten.

Caroline zet zich al ruim tien jaar met hart en ziel in voor mensen met sarcomen en borderline tumoren: zeldzame tot uiterst zeldzame tumoren die uitsluitend behandeld dienen te worden in gespecialiseerde expertisecentra.

Vanaf de oprichting is Caroline nauw betrokken bij het Patiëntenplatform Sarcomen. In diverse functies, waaronder bestuurslid, en als bevlogen coördinator van de contactgroep botsarcomen, staat zij altijd klaar voor patiënten, naasten én vrijwilligers.

Met haar kennis, vasthoudendheid en enorme betrokkenheid speelt Caroline een belangrijke rol in de belangenbehartiging voor zeldzame kankers. Zij zet zich onvermoeibaar in voor een zorgvuldige uitvoering van de procedures rondom erkenning van expertisecentra en voor de positie van de patiënt als volwaardige belanghebbende.

Ook landelijk is Caroline een vertrouwd en actief gezicht in diverse werkgroepen en overleggen, onder andere binnen de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties en de Dutch Sarcoma Group. Daarnaast is zij actief als ambassadeur voor de Chordoma Foundation.

Caroline organiseerde jarenlang landelijke contactdagen voor patiënten en naasten, levert vaste bijdragen aan ons magazine Leven en nam in 2024 het initiatief voor de onboarding van nieuwe vrijwilligers - waarmee zij opnieuw haar verbindende kracht liet zien.

Namens het Patiëntenplatform Sarcomen feliciteren wij Caroline van harte met deze bijzondere en welverdiende Koninklijke onderscheiding. 💐👏

Ze speelt een actieve rol binnen het Patiëntenplatform Sarcomen, de overkoepelende organisatie voor patiënten met sarcomen en borderline tumoren. Dit zijn zeldzame tot uiterst zeldzame tumoren, die uitsluitend behandeld dienen te worden in zogenaamde expertisecentra.

Adres

Mercatorlaan 1200
Utrecht
3528BL

Openingstijden

Maandag 09:00 - 17:00
Dinsdag 09:00 - 17:00
Woensdag 09:00 - 17:00
Donderdag 09:00 - 17:00
Vrijdag 09:00 - 17:00

Telefoon

+31880029733

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Patiëntenplatform Sarcomen nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Delen