Patiëntenplatform Sarcomen

Patiëntenplatform Sarcomen Patiëntenplatform Sarcomen is de overkoepelende organisatie in Nederland voor patiënten met een sarcoom of borderlinetumor.

Deze aandoeningen zijn zeldzaam en nog relatief onbekend.

Afgelopen juli was maand van de sarcomen waarin we aandacht gevraagd hebben voor een ziekte die nog altijd relatief onbe...
03/08/2026

Afgelopen juli was maand van de sarcomen waarin we aandacht gevraagd hebben voor een ziekte die nog altijd relatief onbekend is. Meer bekendheid leidt tot meer herkenning, meer begrip en uiteindelijk betere zorg voor mensen met sarcoom.

Dit hebben we samen zichtbaarder gemaakt:
👉 Sarcomen zijn zeldzaam, maar hebben grote impact
👉 Vroege herkenning en verwijzing kunnen het verschil maken
👉 Onderzoek biedt perspectief
👉 Goede zorg gaat verder dan behandelen alleen
👉 Steun van naasten en lotgenoten is onmisbaar
👉 De stem van sarcoompatiënten verdient een plek in zorg, onderzoek en beleid

Kijk voor meer informatie op: sarcomen.nl

De sarcoommaand loopt ten einde, maar onze inzet niet.We blijven werken aan meer bekendheid voor sarcomen, betere toegan...
31/07/2026

De sarcoommaand loopt ten einde, maar onze inzet niet.

We blijven werken aan meer bekendheid voor sarcomen, betere toegang tot gespecialiseerde zorg, meer aandacht voor de impact van de ziekte en meer onderzoek naar nieuwe behandelingen.
Samen bouwen we aan meer begrip, meer kennis en meer perspectief voor huidige én toekomstige sarcoompatiënten.

👉 sarcomen.nl

Een patiëntenplatform biedt niet alleen betrouwbare informatie, maar ook een plek waar ervaringen worden gedeeld, vragen...
30/07/2026

Een patiëntenplatform biedt niet alleen betrouwbare informatie, maar ook een plek waar ervaringen worden gedeeld, vragen gesteld kunnen worden en begrip vanzelfsprekend is.

Een diagnose sarcoom zet je leven op zijn kop. Er komen vragen, onzekerheden en keuzes op je af waarvoor geen handleiding bestaat. Juist dan kan contact met mensen die hetzelfde hebben meegemaakt van grote waarde zijn. Want soms zit de grootste steun in het besef dat je er niet alleen voor staat.

👉 sarcomen.nl

Omdat sarcomen zeldzaam zijn, worden signalen niet altijd direct herkend. Meer kennis en bewustwording kunnen het versch...
29/07/2026

Omdat sarcomen zeldzaam zijn, worden signalen niet altijd direct herkend. Meer kennis en bewustwording kunnen het verschil maken. Voor een snellere diagnose. Voor tijdige verwijzing. Voor betere zorg.

Daarom zetten wij ons in voor het vergroten van kennis en bewustwording.

👉 sarcomen.nl

De impact van een sarcoom is vaak groot en langdurig. Een diagnose raakt alle aspecten van het leven: gezondheid, werk, ...
28/07/2026

De impact van een sarcoom is vaak groot en langdurig. Een diagnose raakt alle aspecten van het leven: gezondheid, werk, gezin, toekomstplannen en sociale contacten. Daarom is een sterk netwerk van familie, vrienden, collega's en zorgverleners onmisbaar. Steun betekent meer dan praktische hulp. Het betekent gezien worden, gehoord worden en weten dat je er niet alleen voor staat. Dat verdient aandacht, iedere dag opnieuw.

👉 sarcomen.nl

.Heb jij een partner, familielid of vriend(in) met een sarcoom?Wanneer iemand die je dierbaar is de diagnose sarcoom kri...
27/07/2026

.
Heb jij een partner, familielid of vriend(in) met een sarcoom?

Wanneer iemand die je dierbaar is de diagnose sarcoom krijgt, verandert er vaak ook veel voor jou. Je maakt je zorgen, hebt vragen, probeert er te zijn voor de ander en zoekt tegelijkertijd een manier om zelf met de situatie om te gaan. Die impact op naasten wordt soms onderschat, ook voor jou kan de onzekerheid, machteloosheid en emotionele belasting groot zijn.

Daarom zijn onze contactgroepen niet alleen bedoeld voor sarcoompatiënten, maar ook voor partners, familieleden en andere naasten. In een veilige en besloten omgeving kun je ervaringen delen, vragen stellen en contact leggen met mensen die begrijpen wat je doormaakt.
Je hoeft niet alle antwoorden te hebben, ook voor jouw verhaal, jouw vragen en jouw ervaringen is er plek.

👉 sarcomen.nl/contactgroepen

Als patiëntenplatform brengen wij de stem van sarcoompatiënten samen.Leven met een sarcoom brengt ervaringen, uitdaginge...
26/07/2026

Als patiëntenplatform brengen wij de stem van sarcoompatiënten samen.

Leven met een sarcoom brengt ervaringen, uitdagingen en behoeften met zich mee die niet altijd zichtbaar zijn voor de buitenwereld. Juist daarom is het belangrijk dat de stem van patiënten wordt gehoord.
Door te luisteren naar patiënten en naasten verzamelen we inzichten uit de praktijk. Deze ervaringen nemen we mee in gesprekken met zorgprofessionals, onderzoekers, ziekenhuizen en beleidsmakers.

Zo dragen we bij aan betere zorg, meer begrip voor de impact van sarcomen en besluiten die aansluiten bij wat patiënten écht nodig hebben.
Want wie dagelijks met de gevolgen van een sarcoom leeft, beschikt over kennis en ervaring die van grote waarde zijn.

Zeldzaam mag nooit betekenen: niet gehoord. 💛

👉 sarcomen.nl

Afgelopen week kwam het IKNL (Integraal kankercentrum Nederland) met het nieuws dat uit een onderzoek dat zij samen met ...
25/07/2026

Afgelopen week kwam het IKNL (Integraal kankercentrum Nederland) met het nieuws dat uit een onderzoek dat zij samen met het Amsterdam UMC hadden gedaan bleek dat mensen met een zeldzame kanker vaker te maken met problemen op de arbeidsmarkt dan mensen met een veelvoorkomende kanker. Zelfs vóór de diagnose is er een grotere kans op het verlies van hun baan en een grotere kans op arbeidsongeschiktheid. Informatie over dit onderzoek is te vinden via https://iknl.nl/nieuws/2026/zeldzame-kanker-en-werk

Dit onderstreept onze boodschap dat werk en ziekte niet vanzelf samen gaan.

Voor sarcoompatiënten betekent werken vaak continu balanceren tussen mogelijkheden en grenzen. Dat vraagt om werkgevers die ruimte bieden voor maatwerk en flexibiliteit.
Maar ook om collega’s, familie en vrienden die begrip tonen en ondersteunen. Een sterke omgeving maakt het verschil.

Daarom verdient dit onderwerp meer aandacht binnen zorg, werk en beleid.

👉 sarcomen.nl

Bewustwording is geen doel op zich, maar een middel.We vragen niet alleen aandacht voor sarcomen omdat ze zeldzaam zijn....
24/07/2026

Bewustwording is geen doel op zich, maar een middel.

We vragen niet alleen aandacht voor sarcomen omdat ze zeldzaam zijn. We doen dat omdat meer kennis en bewustwording kunnen bijdragen aan echte verbeteringen. Aan betere herkenning van signalen. Aan snellere diagnoses en doorverwijzingen. Aan meer begrip voor de impact van een sarcoom. En aan de juiste ondersteuning voor patiënten en hun naasten.

Elke keer dat iemand een verhaal deelt, een bericht doorstuurt, kennis verspreidt of zich inzet voor onderzoek, zorg of belangenbehartiging, helpt dat om sarcomen zichtbaarder te maken.

Daarom willen we iedereen bedanken die zich deze maand inzet voor meer aandacht voor sarcomen. Samen werken we aan betere zorg, snellere herkenning en meer steun voor iedereen die met een sarcoom te maken krijgt.

💛 Samen maken we het verschil.

👉 sarcomen.nl

Luister naar jouw lichaam. Voelt het niet goed? Onderneem actie.Niemand kent jouw lichaam beter dan jijzelf. Als klachte...
23/07/2026

Luister naar jouw lichaam. Voelt het niet goed? Onderneem actie.

Niemand kent jouw lichaam beter dan jijzelf. Als klachten aanhouden, veranderen of niet goed voelen, is het belangrijk om ze serieus te nemen.
De meeste klachten hebben gelukkig een onschuldige oorzaak. Maar soms is verder onderzoek nodig. Wacht daarom niet te lang met het bespreken van zorgen of aanhoudende klachten met een zorgverlener.

Bij sarcomen kan vroege herkenning een groot verschil maken. Daarom moedigen we iedereen aan om naar zijn of haar lichaam te luisteren en in actie te komen als iets niet goed voelt.
💛 Jouw gevoel telt.

👉 sarcomen.nl

Adres

Mercatorlaan 1200
Utrecht
3528BL

Openingstijden

Maandag 09:00 - 17:00
Dinsdag 09:00 - 17:00
Woensdag 09:00 - 17:00
Donderdag 09:00 - 17:00
Vrijdag 09:00 - 17:00

Telefoon

+31880029733

Website

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Patiëntenplatform Sarcomen nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Snelkoppelingen

Delen

Type