Patiëntenplatform Sarcomen

07/10/2026

🎉 Gerard van Oortmerssen-prijs voor Rick Haas

Tijdens de 21e landelijke Contactdag GIST is de Gerard van Oortmerssen-prijs uitgereikt aan hoogleraar radiotherapie Rick Haas.

Met deze prijs waarderen we zijn jarenlange inzet voor mensen met sarcomen, zijn bijdrage aan wetenschappelijk onderzoek en zijn belangrijke rol bij het betrekken van patiënten bij onderzoek.

Rick Haas zet zich onder andere in voor onderzoek naar behandelingen die de belasting van radiotherapie kunnen verminderen, met aandacht voor de kwaliteit van leven van patiënten.

Ook vindt hij het belangrijk dat patiënten al vanaf het begin worden betrokken bij wetenschappelijk onderzoek. Zo kan onderzoek beter aansluiten bij de vragen en behoeften van mensen die met een sarcoom leven.

💛 Patiëntenplatform Sarcomen feliciteert Rick Haas van harte met deze bijzondere en welverdiende onderscheiding!

https://sarcomen.nl/nieuws/gerard-van-oortmerssen-prijs-uitgereikt-aan-rick-haas/

Rick Haas heeft zich jarenlang ingezet voor de behandeling en kwaliteit van leven van mensen met een sarcoom. Als hoogleraar radiotherapie houdt hij zich onder meer bezig met onderzoek naar manieren om de belasting van radiotherapie te verminderen, zonder dat dit ten koste gaat van de effectiviteit....

06/10/2026

Bij botsarcomen komt vertraging in de diagnose helaas nog steeds voor.
Dat is vaak geen kwestie van één gemist signaal, maar van een optelsom. De klachten zijn meestal niet specifiek, botsarcomen zijn zeldzaam en vooral bij kinderen, jongeren en jongvolwassenen ligt een veel onschuldigere verklaring vaak meer voor de hand.
Pijn wordt bijvoorbeeld gezien als groeipijn, een sportblessure of overbelasting. Dat is meestal terecht. Maar wanneer klachten blijven bestaan, toenemen of niet herstellen zoals verwacht, moet er opnieuw worden gekeken.
Voor patiënten en ouders betekent dat: blijf terugkomen als iets niet goed voelt of niet overgaat.
Voor zorgverleners betekent het: houd bij aanhoudende of onverklaarde botklachten ook een zeldzamere oorzaak in gedachten.
Een botsarcoom zal bijna nooit de eerste verklaring zijn. Maar het mag ook niet te lang buiten beeld blijven.
Deze Bone Cancer Awareness Week vragen we daarom aandacht voor tijdige herkenning en diagnose.

05/10/2026

𝗩𝗮𝗻𝗱𝗮𝗮𝗴 𝘀𝘁𝗮𝗿𝘁 𝗕𝗼𝗻𝗲 𝗖𝗮𝗻𝗰𝗲𝗿 𝗔𝘄𝗮𝗿𝗲𝗻𝗲𝘀𝘀 𝗪𝗲𝗲𝗸
Botsarcomen zijn zeldzaam, maar treffen relatief vaak kinderen, jongeren en jongvolwassenen. Juist bij hen worden klachten als botpijn al snel toegeschreven aan groei, sporten, overbelasting of een blessure.
Meestal is dat ook de verklaring. Maar pijn die blijft, erger wordt of niet goed past bij een gewone blessure verdient aandacht.
Signalen die kunnen passen bij een botsarcoom zijn onder andere aanhoudende of toenemende botpijn, pijn ’s nachts, een zwelling of knobbel, problemen met bewegen of belasten en soms een botbreuk na relatief weinig aanleiding.
Deze klachten betekenen meestal géén botsarcoom. Maar omdat botsarcomen zo zeldzaam zijn, wordt er niet altijd meteen aan gedacht.
Deze week vragen we daarom extra aandacht voor botsarcomen, de signalen, tijdige diagnose en goede expertzorg.
Ken de signalen. Blijven klachten bestaan? Laat ernaar kijken.

01/10/2026

Na een amputatie wil je je leven zo goed mogelijk weer kunnen oppakken. Werken, wandelen, sporten, zwemmen, op vakantie – gewoon kunnen meedoen.

Voor een deel van onze sarcoomachterban is dat dagelijkse realiteit. En juist daarom delen we graag deze actie van de Bibian Mentel Foundation.

Eén beenprothese is namelijk niet automatisch geschikt voor alles. Voor dagelijks gebruik, sport en activiteiten in het water zijn vaak verschillende voorzieningen nodig. Toch worden aanvullende protheses lang niet altijd vanuit de basisverzekering vergoed.

Met Walking for Change vraagt de Bibian Mentel Foundation om vergoeding van minimaal drie beenprotheses: voor dagelijks gebruik, sport en water.

Op woensdag 7 oktober wordt er vanaf het Malieveld naar de Tweede Kamer gelopen om de petitie aan te bieden.

Wil je helpen?

✍️ Teken en deel de petitie:
https://petities.nl/petitions/vergoed-drie-beenprotheses-en-leef-het-vn-verdrag-handicap-na

🚶 Loop mee op 7 oktober in Den Haag.

Want na een amputatie moet de vraag niet zijn welk deel van je leven je met één voorziening nog kunt doen, maar wat je nodig hebt om zo volwaardig mogelijk te kunnen leven. Deze actie kunnen we alleen maar ondersteunen!

27/08/2026

Aanstaande zaterdag plonsen dr Floortje Verspoor en prof Jos Bramer van het Amsterdam UMC het water in om geld op te halen voor . Wil je ze steunen? Hier zijn de links:
https://www.fightcancer.nl/fundraisers/FloortjeVerspoor/swim-to-fight-cancer-hollands-kroon en https://www.fightcancer.nl/fundraisers/josbramer/swim-to-fight-cancer-hollands-kroon

03/08/2026

Afgelopen juli was maand van de sarcomen waarin we aandacht gevraagd hebben voor een ziekte die nog altijd relatief onbekend is. Meer bekendheid leidt tot meer herkenning, meer begrip en uiteindelijk betere zorg voor mensen met sarcoom.

Dit hebben we samen zichtbaarder gemaakt:
👉 Sarcomen zijn zeldzaam, maar hebben grote impact
👉 Vroege herkenning en verwijzing kunnen het verschil maken
👉 Onderzoek biedt perspectief
👉 Goede zorg gaat verder dan behandelen alleen
👉 Steun van naasten en lotgenoten is onmisbaar
👉 De stem van sarcoompatiënten verdient een plek in zorg, onderzoek en beleid

Kijk voor meer informatie op: sarcomen.nl

31/07/2026

De sarcoommaand loopt ten einde, maar onze inzet niet.

We blijven werken aan meer bekendheid voor sarcomen, betere toegang tot gespecialiseerde zorg, meer aandacht voor de impact van de ziekte en meer onderzoek naar nieuwe behandelingen.
Samen bouwen we aan meer begrip, meer kennis en meer perspectief voor huidige én toekomstige sarcoompatiënten.

👉 sarcomen.nl

30/07/2026

Een patiëntenplatform biedt niet alleen betrouwbare informatie, maar ook een plek waar ervaringen worden gedeeld, vragen gesteld kunnen worden en begrip vanzelfsprekend is.

Een diagnose sarcoom zet je leven op zijn kop. Er komen vragen, onzekerheden en keuzes op je af waarvoor geen handleiding bestaat. Juist dan kan contact met mensen die hetzelfde hebben meegemaakt van grote waarde zijn. Want soms zit de grootste steun in het besef dat je er niet alleen voor staat.

👉 sarcomen.nl

29/07/2026

Omdat sarcomen zeldzaam zijn, worden signalen niet altijd direct herkend. Meer kennis en bewustwording kunnen het verschil maken. Voor een snellere diagnose. Voor tijdige verwijzing. Voor betere zorg.

Daarom zetten wij ons in voor het vergroten van kennis en bewustwording.

👉 sarcomen.nl

28/07/2026

De impact van een sarcoom is vaak groot en langdurig. Een diagnose raakt alle aspecten van het leven: gezondheid, werk, gezin, toekomstplannen en sociale contacten. Daarom is een sterk netwerk van familie, vrienden, collega's en zorgverleners onmisbaar. Steun betekent meer dan praktische hulp. Het betekent gezien worden, gehoord worden en weten dat je er niet alleen voor staat. Dat verdient aandacht, iedere dag opnieuw.

👉 sarcomen.nl