Stichting Lynch Polyposis

Startpagina
Nederland
Utrecht
Stichting Lynch Polyposis

Routebeschrijving Website Contact opnemen met de organisatie

Lynch en Polyposis zijn erfelijke aandoeningen met hoge kans op poliepen en (dikke)darmkanker. Meer dan 15.000 mensen p.j. krijgen de diagnose darmkanker.

Bij ca. 5 % van deze groep gaat het om een erfelijke aanleg zoals het Lynch Syndroom of polyposis (FAP, AFAP, MAP of Peutz-Jeghers) waarbij er een hoog risico is voor (dikke)darmkanker. Bij het Lynch syndroom kan er ook sprake zijn v.e. hoog risico op andere kankers zoals baarmoederkanker. Mensen met Lynch en polyposis (FAP, AFAP en Peutz-Jeghers) zijn dragers van een gemuteerd gen en hebben 50% kans om dit aan hun kinderen door te geven. Voor meer informatie kijk op de websites: www.lynch-polyposis.nl

06/10/2026

Soms is het fijn om te praten met iemand die uit eigen ervaring begrijpt wat het Lynch-syndroom met zich meebrengt. Iemand die luistert, herkenning biedt en ruimte geeft aan jouw verhaal.

Wil jij die persoon zijn? Stichting Lynch Polyposis zoekt een vrijwilliger voor het lotgenotencontact bij Lynch-syndroom.

Je hebt contact met lotgenoten en hun naasten via telefoon en e-mail. Ook help je als moderator onze besloten Facebookgroep een veilige, vertrouwde plek te houden. Je bent aanwezig bij de jaarlijkse contactdagen en denkt mee over manieren om lotgenoten bij elkaar te brengen.

Past dit bij jou?
Je hebt zelf het Lynch-syndroom, kunt goed luisteren en deelt graag je ervaringen. Je weet wat Lynch inhoudt, kunt dit duidelijk uitleggen en bent goed bereikbaar via telefoon en e-mail.

Je geeft geen medisch advies: bij medische vragen verwijs je door naar de behandelend arts of overleg je met de stichting. Ook ben je bereid een cursus lotgenotencontact bij INVOLV te volgen.

Interesse? Of wil je eerst wat meer weten?
Mail naar [email protected]. We maken graag kennis met je!

28/09/2026

Zondag 8 november 2026 vindt onze landelijke contactdag weer plaats.

Iedereen met Lynch of Polyposis, of met belangstelling hiervoor, is van harte welkom. Het wordt een dag met informatie, ontmoeting en ruimte om vragen te stellen.

Onderwerpen die onder andere aan bod komen:
• Kunnen poliepen worden opgespoord met een bloedtest?
• Wat zijn nieuwe ontwikkelingen in de darmchirurgie?
• Een forumdiscussie met sprekers en deskundigen uit onze adviesraad.

We sluiten de dag gezellig af met een borrel.

📍 Hotel Theater FIGI
Het Rond 2
3701 HS Zeist

Ben je donateur en is je donatie over 2026 betaald? Dan kun je gratis deelnemen en mag je één introducé gratis meenemen. Voor extra introducés en niet-donateurs kost deelname €12,50 per persoon.

Donateur worden kan voor €25 per jaar. Daarmee steun je meteen Stichting Lynch Polyposis.

👉 Aanmelden kan via: https://forms.cloud.microsoft/Pages/ResponsePage.aspx?id=n-GpBtpk00OGZzQYmr9ZEJcq20jCKsBDrmdXpf7xG3VURU03M043RjRRTFZWODY1OFA3MEtCMTBXQy4u

We hopen je op zondag 8 november te zien!

24/09/2026

Kankervrij, maar bij het afsluiten van een verzekering nog steeds vragen krijgen over een oude kankerdiagnose? Dankzij de schone-lei-regeling hoeft dat niet altijd meer.

Voor mensen met Lynch of Polyposis is deze regeling extra belangrijk. Door de erfelijke aanleg is de kans groter dat zij in hun leven te maken krijgen met kanker en medische behandelingen.

Ben je behandeld voor kanker en daarna langere tijd kankervrij? Dan hoef je die kankerdiagnose bij sommige overlijdensrisico- en uitvaartverzekeringen na een bepaalde termijn niet meer te melden.

Goed om te weten: een erfelijke aanleg voor Lynch of Polyposis verandert niets aan de toepassing van de regeling. Het gaat om de kankerdiagnose die je hebt gehad en de periode dat je daarna kankervrij bent gebleven.
Meestal geldt een termijn van 10 jaar na het einde van de behandeling. Voor sommige mensen en bepaalde vormen van kanker geldt een kortere termijn.

In ons artikel leggen we uit hoe de schone-lei-regeling werkt, voor wie deze geldt en waar je op moet letten.

Lees het hele artikel op pagina 12 en 13 van ons Contactblad van juni 2026

👉https://www.lynch-polyposis.nl/wp-content/uploads/2026/06/Contactblad-juni2026-gecomprimeerd.pdf

17/09/2026

Een schone darm is geen detail, maar het verschil tussen zien en missen.

Voor mensen met Lynch en Polyposis, waaronder het Peutz-Jeghers Syndroom, is een coloscopie vaak een vast onderdeel van de controles.

Het laxeren vooraf is voor veel mensen het vervelendste deel. Toch is een goede voorbereiding heel belangrijk. Als de darm niet goed schoon is, kan de arts kleine poliepen minder goed zien. Soms duurt het onderzoek daardoor langer of moet het zelfs opnieuw.

Gelukkig kun je het jezelf iets makkelijker maken. Drink het laxeermiddel bijvoorbeeld gekoeld of met een rietje, neem kleine slokjes en wissel af met heldere dranken. Ook wat je in de dagen ervoor eet en drinkt, speelt een rol.

In ons artikel lees je waarom laxeren zo belangrijk is, wat er precies gebeurt en hoe je je zo goed mogelijk kunt voorbereiden.

👉 Lees het hele artikel: https://www.lynch-polyposis.nl/wp-content/uploads/2026/06/Contactblad-juni2026-gecomprimeerd.pdf?pid=2536

10/09/2026

“Ik hoop dat we darmkanker straks kunnen behandelen zonder operatie.”

Immuuntherapie biedt steeds meer mogelijkheden bij de behandeling van kanker. Ook bij bepaalde vormen van darmkanker zijn de resultaten veelbelovend. Dat is extra relevant voor mensen met het Lynch-syndroom. Microsatellietinstabiliteit (MSI) komt namelijk vaak voor in tumoren van mensen met Lynch. Daardoor is de kans relatief groot dat immuuntherapie, wanneer behandeling nodig is, een mogelijke behandeloptie is.

Marnix Geukes Foppen, internist-oncoloog in het Antoni van Leeuwenhoek, vertelt over de NICHE-studie. Patiënten met niet-uitgezaaide MSI-darmkanker krijgen daarbij vóór hun operatie drie kuren immuuntherapie.
De resultaten zijn bijzonder: 98% van de patiënten reageerde op de behandeling. Bij 68% werden na de operatie helemaal geen levende tumorcellen meer gevonden. Na drie jaar had bovendien niemand de ziekte teruggekregen.

Een operatie is op dit moment nog steeds onderdeel van de standaardbehandeling. Maar Marnix hoopt dat dit in de toekomst voor sommige patiënten kan veranderen.

Voor iedereen met Lynch is het daarom belangrijk om te weten dat een tumor op MSI moet worden getest. Blijkt het om een MSI-tumor te gaan? Dan kun je met je arts bespreken of immuuntherapie mogelijk is en of er onderzoeken lopen waaraan je kunt deelnemen.

En hoe zit het met Polyposis?
Daar wordt immuuntherapie op dit moment nog niet voor ingezet. Er is nog te weinig onderzoek gedaan om te weten welk effect deze behandeling heeft op de poliepen die bij Polyposis ontstaan.

👉 Lees het volledige interview over immuuntherapie, de NICHE-studie en wat deze ontwikkelingen betekenen voor mensen met Lynch en polyposis.
https://www.lynch-polyposis.nl/wp-content/uploads/2026/06/Contactblad-juni2026-gecomprimeerd.pdf?pid=2536

03/09/2026

Op 12 september komen deelnemers tijdens de Buik Klassieker in beweging voor meer onderzoek naar maag-, darm- en leverziekten. 💜
Tijdens dit evenement van het MDL Fonds gaan mensen wandelend, hardlopend of fietsend de uitdaging aan. Ieder met een eigen afstand, motivatie en verhaal.

Andriesa Willemsen-de Jong loopt de halve marathon.
Sinds 1997 leeft Andriesa met Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP). Jarenlang werden goede periodes afgewisseld met darmproblemen, ziekenhuisopnames en operaties. Hardlopen probeerde ze vaker, maar haar lichaam liet het lange tijd niet toe. Na het krijgen van een ileostoma in mei 2024 veranderde dat. Eerst liep ze een klein stukje, daarna een paar kilometer en nu traint ze voor de halve marathon. Voor Andriesa gaat deze uitdaging niet om snelheid, maar om opnieuw durven vertrouwen op haar lichaam. Ze wilde €858 ophalen: één euro voor iedere dag tussen het krijgen van haar stoma en de Buik Klassieker. Dat doel heeft ze inmiddels bereikt. En dus gaat ze gewoon door!

👉 Steun Andriesa: https://www.buikklassieker.nl/fundraisers/andriesa-willemsen-de-jong

Ton Bunnik fietst 80 kilometer.
Ook Ton komt in actie voor het MDL Fonds. Ton heeft het Lynch-syndroom en heeft vorig jaar een zware whipple operatie gehad. Met zijn deelname wil hij bijdragen aan meer onderzoek naar maag-, darm- en leverziekten.

👉 Steun Ton: https://www.buikklassieker.nl/fundraisers/ton-bunnik-3

Andriesa en Ton doen mee via het peloton van het MDL Fonds. Hun opbrengst gaat naar onderzoek naar maag-, darm- en leverziekten in brede zin. Eline Bloem komt specifiek in actie voor Lynch en Polyposis.
Zij doet mee aan het peloton van Stichting Lynch Polyposis en zamelt met haar deelname gericht geld in voor onderzoek naar Lynch en Polyposis.

👉 Steun Eline: https://www.buikklassieker.nl/fundraisers/eline-bloem-schaafsma

Drie deelnemers, drie verschillende uitdagingen en één gezamenlijk doel: bijdragen aan meer onderzoek en een betere toekomst voor mensen met een maag-, darm- of leveraandoening. 💜

27/08/2026

Ben jij tussen de 18 en 40 jaar en heb je Lynch, Polyposis of een verdenking daarop? Dan zijn we benieuwd naar jouw mening. 💚

Met een korte, anonieme enquête willen we graag weten wat jij als jongvolwassene belangrijk vindt. Welke onderwerpen wil je terugzien op onze social media? Wat zou je graag willen doen of bespreken tijdens de landelijke contactdag? En aan welke workshops of activiteiten heb je behoefte?

Met jouw ideeën en wensen kunnen we ons aanbod beter laten aansluiten bij wat jonge lotgenoten graag zien en nodig hebben.

Invullen duurt maar een paar minuten en meedoen kan tot 1 oktober 2026.

👉 Vul de enquête hier in: https://forms.gle/Hcu8yWBxWb4AvexZ6

Alvast heel erg bedankt voor je medewerking!

Lijkt het je leuk om je als vrijwilliger in te zetten voor (jonge) lotgenoten? Stuur dan een mail naar [email protected]. We horen graag van je!

20/08/2026

“We dachten altijd: die maag, daar hoef je eigenlijk niet in te kijken.”

Bij mensen met FAP lag jarenlang vooral de aandacht op de dikke darm en de twaalfvingerige darm. Daar kwamen de meeste tumoren voor. Maar nieuw onderzoek laat zien dat ook de maag meer aandacht nodig heeft.

Onderzoekers van Amsterdam UMC bekeken gegevens van ruim 1.200 mensen met FAP in Nederland. Die gegevens gaan terug tot 1975.
Een opvallende uitkomst: maagkanker staat inmiddels op de derde plaats van meest voorkomende vormen van kanker binnen deze groep. Van de 28 gevallen van maagkanker werden er 18 na 2015 vastgesteld.

Hoe komt dat? Dat weten de onderzoekers nog niet precies. Mogelijk kwam maagkanker vroeger ook al voor, maar werden afwijkingen minder goed gezien. De maag werd tijdens controles namelijk vaak minder uitgebreid bekeken. Met de huidige endoscopen kunnen artsen veel meer zien.
De richtlijnen zijn daarom aangepast. Tijdens controles van mensen met FAP wordt de maag nu standaard goed bekeken.

Er is nog wel meer onderzoek nodig. Bijvoorbeeld naar hoe vroege afwijkingen in de maag eruitzien en hoe maagkanker bij mensen met FAP mogelijk kan worden voorkomen.

“Wat dit onderzoek vooral duidelijk maakt, is dat inzichten kunnen veranderen.”

👉 Meer weten? Lees het hele artikel op pagina 10 en 11 van het Contactblad van juni 2026:https://www.lynch-polyposis.nl/wp-content/uploads/2026/06/Contactblad-juni2026-gecomprimeerd.pdf

13/08/2026

Eline wandelt 10 kilometer voor Stichting Lynch Polyposis 💙

Op zaterdag 12 september doet Eline Bloem-Schaafsma samen met haar man Arjan en haar moeder Anneke mee aan de Buik Klassieker van het MLD Fonds. Samen wandelen zij 10 kilometer om zo veel mogelijk geld op te halen voor het speciale Stichting Lynch Polyposis Peloton van de Buik Klassieker.

Eline weet al vijftien jaar dat zij FAP heeft, een vorm van polyposis. Dit is een erfelijke darmziekte waarbij veel poliepen ontstaan in de dikke darm, de endeldarm en de maag. Zonder behandeling kunnen deze poliepen uitgroeien tot kanker.
Toen FAP bij Eline werd ontdekt, was zij er net op tijd bij. Sindsdien heeft zij veel operaties en onderzoeken gehad. Haar dikke darm en endeldarm zijn verwijderd, er werd een pouch aangelegd en zij heeft tijdelijk een stoma gehad.

Ook kreeg Eline te maken met ernstige complicaties. Zo overleefde zij ternauwernood een flinke bloeding en kreeg zij later een bloedvergiftiging door een ontstoken tumor. Gelukkig liep dit beide keren goed af.
Leven met FAP gaat met ups en downs. Ieder onderzoek en elke scan brengt spanning met zich mee. Eline heeft minder energie en moet iedere dag keuzes maken in wat wel en niet lukt. Haar kinderen hadden ieder 50 procent kans om FAP te erven. Gelukkig hebben zij de ziekte niet.

Met haar deelname aan de Buik Klassieker wil Eline aandacht vragen voor FAP en andere ziekten aan de spijsverteringsorganen.

👉 Wil je Eline, Arjan en Anneke steunen? Doneer via hun actiepagina of deel de pagina met anderen:
https://www.buikklassieker.nl/fundraisers/eline-bloem-schaafsma?

Iedere bijdrage helpt. Enorm bedankt voor je steun!

10/08/2026

Gabrielle vertelt in deze reel over haar leven met FAP.

Adres

Postbus 8152
Utrecht
3503RD

Website

https://www.lynch-polyposis.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Stichting Lynch Polyposis nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Contact Opnemen Met De Organisatie

Stuur een bericht naar Stichting Lynch Polyposis:

Wilt u dat uw organisatie hét hoogst genoteerde non-profit organisatie in Utrecht wordt?