Contactgroep GIST

21/04/2026

Een belangrijke doorbraak voor mensen met een gevorderde GIST: ripretinib zit vanaf nu in het basispakket.

Voor patiënten die al meerdere behandelingen hebben doorlopen, biedt dit extra mogelijkheden en nieuw perspectief. Het is goed nieuws waar lang op is gewacht en waar veel mensen zich hard voor hebben gemaakt.

De opname van ripretinib (merknaam: Qinlock) in het basispakket van de zorgverzekering heeft lang op zich laten wachten. Het middel werd eind 2021 al door de Europese autoriteiten goedgekeurd en toegelaten op de markt. In Nederland werd vervolgens in opdracht van het Ministerie van VWS een aanvullen...

15/04/2026

De uitspraak volgt op een procedure van Patiëntenplatform Sarcomen over de erkenning van een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen. Volgens de Raad van State wordt de patiëntenorganisatie rechtstreeks geraakt door dergelijke besluiten en kan zij daarom niet buiten de besluitvorming worden ge...

16/03/2026

🔬 Nieuwe onderzoeken voor GIST-patiënten

Onlangs zijn er in Nederland twee nieuwe mogelijkheden geopend voor GIST-patiënten om mee te doen aan onderzoek naar medicijnen. In beide studies worden middelen getest voor de behandeling van GIST in de tweede lijn, dus nadat imatinib niet meer goed genoeg werkt.

De standaardbehandeling is nu nog een overstap naar sunitinib. In deze twee nieuwe onderzoeken worden mogelijke alternatieven voor deze behandeling onderzocht.

👉 Lees meer: https://sarcomen.nl/nieuws/nieuwe-onderzoeken-naar-tweedelijnsbehandeling-van-gist/

Onlangs zijn er in Nederland twee nieuwe mogelijkheden geopend voor GIST-patiënten om mee te doen aan onderzoek naar medicijnen. In beide onderzoeken gaat het om middelen die worden getest voor de behandeling van GIST in de tweede lijn, dus nadat imatinib niet meer goed genoeg werkt. De standaardbe...

04/02/2026

Mooi interview met 'onze' Jasper in het kader van .

04/02/2026

Vandaag is .

Een dag om stil te staan bij iedereen die leeft met kanker – en bij iedereen die iemand moet missen.

Bij is aandacht extra hard nodig. Deze zeldzame vorm van kanker wordt vaak laat herkend, terwijl vroege diagnose zo’n groot verschil kan maken. Voor patiënten betekent dat onzekerheid, zoeken naar expertise en soms vechten om gehoord te worden.

Patiëntenplatform Sarcomen zet zich elke dag in voor betere herkenning, toegang tot de juiste zorg en een sterke stem voor patiënten en naasten. Vandaag vragen we daar extra aandacht voor.

Sta je vandaag ook even stil? Samen maken we het verschil 🤍

25/12/2025

Ook namens de Contactgroep GIST wensen wij iedereen fijne feestdagen 🎄🎆

De feestdagen markeren het einde van een jaar.
Voor sommigen is dat een moment van rust, voor anderen kan deze periode juist zwaar zijn wanneer ziekte een rol speelt.

Elk verhaal is anders. Ieder gaat zijn eigen weg, op zijn eigen moment.

Wij wensen jullie, op een manier die bij jullie past, mooie feestdagen en voor het nieuwe jaar zoveel mogelijk lichtpuntjes.🌟

Bestuur en vrijwilligers
Patiëntenplatform Sarcomen

13/11/2025

De producent van het middel bezuclastinib heeft voorlopige resultaten gepresenteerd van de PEAK-studie. In deze studie is onderzocht of patiënten die sunitinib gebruiken er profijt van hebben om naast sunitinib ook bezuclastinib te slikken. Uit de studie komt naar voren dat GIST-patiënten die de combinatie gebruiken, een langere periode met een stabiele ziekte hebben.

Als imatinib bij patiënten met uitgezaaide GIST niet meer goed werkt, wordt nu gewoonlijk overgestapt naar sunitinib. Sunitinib werkt goed op een aantal secundaire mutaties die in de tumoren kunnen zijn ontstaan. Maar voor sommige andere mutaties werkt het minder goed. Uit eerder laboratoriumonderzoek was gebleken dat bezuclastinib juist wel leek te werken op de mutaties waar sunitinib het soms laat afweten. En andersom leek bezuclastinib het weer minder goed te doen waar sunitinib het wel goed doet. Vandaar de gedachte om beide middelen te combineren. Dan wordt een brede groep mutaties tegelijkertijd bereikt. Zo vermindert het risico op verdere tumorgroei.

Lees meer in de link hieronder

De producent van het middel bezuclastinib heeft voorlopige resultaten gepresenteerd van de PEAK-studie. In deze studie is onderzocht of patiënten die sunitinib gebruiken er profijt van hebben om naast sunitinib ook bezuclastinib te slikken. Uit de studie komt naar voren dat GIST-patiënten die de c...

13/11/2025

Ons kleine landje is heel erg actief op sarcoomgebied. Naast het behandelen van patiënten en het begeleiden van naasten vindt er in Nederland veel onderzoek plaats, daarnaast gebeurt er veel op het gebied van richtlijnontwikkeling, regelgeving en nog veel meer. Heel veel daarvan zie je als patiënt...

28/08/2025

📣 Mooi nieuws vanuit het Radboudumc!

Per 1 augustus 2025 is prof. dr. Ingrid Desar, één van de medische toppers van ons land op -gebied, benoemd tot hoogleraar Innovatieve Sarcoomzorg aan de Radboud Universiteit. Haar jarenlange inzet voor zorg én onderzoek naar sarcomen, zeldzame bot- en wekedelentumoren, krijgt hiermee de waardering die het verdient.

Het Radboudumc heeft bekendgemaakt dat prof. dr. Ingrid Desar per 1 augustus 2025 is benoemd tot hoogleraar innovatieve sarcoomzorg aan de Radboud Universiteit. Zij combineert al jaren haar werk in de zorg voor sarcoompatiënten met onderzoek naar nieuwe behandelmogelijkheden. Met haar benoeming wor...

15/07/2025

Contactgroep GIST is er voor patiënten (en hun naasten) die met een gastro-intestinale stromale tumor (GIST) te maken hebben.

Gastro-intestinale Stroma Tumor (GIST) is het meest voorkomende wekedelensarcoom. Een GIST zit meestal in het bindweefsel van de maag of de dunne darm.

We verzorgen informatie voor patiënten en hun naasten, doen aan belangenbehartiging en ondersteunen onderling contact tussen lotgenoten. Benieuwd?
👉 Kijk op https://sarcomen.nl/gist/