Contactgroep GIST

08/10/2026

🔬 Nieuwe studie naar velzatinib als eerstelijnsbehandeling bij GIST

Deze zomer is de internationale StrateGIST Frontline-studie gestart. In deze grote studie wordt het nieuwe middel velzatinib vergeleken met imatinib, de huidige standaardbehandeling voor veel patiënten met uitgezaaide en/of niet-operabele GIST.

🌍 Wereldwijd zullen naar verwachting ongeveer 800 patiënten deelnemen. Ook vier Nederlandse GIST-expertisecentra doen mee: het Radboudumc, Antoni van Leeuwenhoek (AvL), LUMC en UMCG.

Velzatinib wordt ook in andere studies onderzocht, waaronder de StrateGIST-3-studie, waarin het middel wordt vergeleken met sunitinib.

De StrateGIST Frontline-studie is een belangrijk onderzoek. Als velzatinib goede resultaten laat zien, kan dit in de toekomst mogelijk gevolgen hebben voor de manier waarop GIST wordt behandeld.

📅 De studie is naar verwachting langlopend en zal waarschijnlijk pas rond medio 2032 worden afgerond.

👉 Lees het volledige artikel en meer over de studie op onze website: https://sarcomen.nl/nieuws/nieuwe-studie-gestart-met-velzatinib/

Velzatinib is een middel dat momenteel ook in andere studies wordt onderzocht. Zo loopt de StrateGIST-3-studie, waarin velzatinib wordt vergeleken met sunitinib, het reguliere tweedelijnsmiddel bij de behandeling van GIST.

07/10/2026

Terugblik op de 21e Contactdag GIST

Afgelopen zaterdag 3 oktober kwamen patiënten, naasten, zorgverleners en betrokkenen samen tijdens de 21e Contactdag GIST van de Contactgroep GIST, onderdeel van Patiëntenplatform Sarcomen.

Het thema van deze mooie dag was Kwaliteit van Leven. We gingen met elkaar in gesprek over de impact van GIST, nieuwe ontwikkelingen in de behandeling, maar vooral ook over wat we zélf kunnen doen om de kwaliteit van leven zo goed mogelijk te houden of te verbeteren.

Er was ruimte voor interessante presentaties en workshops, het Expert Panel, ontspanning, wandelen én natuurlijk veel waardevol lotgenotencontact. Want bij een zeldzame ziekte als GIST is het ontzettend belangrijk om te weten dat je er niet alleen voor staat.

Een bijzonder moment was de verrassende uitreiking van de Gerard van Oortmerssen-prijs aan hoogleraar radiotherapie Rick Haas.

We kijken terug op een waardevolle en geslaagde dag vol informatie, herkenning, ontmoeting en verbinding. Zeldzaam, maar niet alleen. Samen sterk!

👉 Lees de volledige terugblik op onze website:
https://sarcomen.nl/nieuws/21e-contactdag-gist-samen-werken-aan-kwaliteit-van-leven/

Het thema van deze Contactdag was Kwaliteit van Leven. Een onderwerp dat extra betekenis krijgt wanneer je zelf GIST hebt of wanneer iemand die je na staat met deze ingrijpende ziekte te maken krijgt. Hoe ga je om met de gevolgen van de ziekte en behandeling? Wat kun je zelf doen om je kwaliteit van...

21/04/2026

Een belangrijke doorbraak voor mensen met een gevorderde GIST: ripretinib zit vanaf nu in het basispakket.

Voor patiënten die al meerdere behandelingen hebben doorlopen, biedt dit extra mogelijkheden en nieuw perspectief. Het is goed nieuws waar lang op is gewacht en waar veel mensen zich hard voor hebben gemaakt.

De opname van ripretinib (merknaam: Qinlock) in het basispakket van de zorgverzekering heeft lang op zich laten wachten. Het middel werd eind 2021 al door de Europese autoriteiten goedgekeurd en toegelaten op de markt. In Nederland werd vervolgens in opdracht van het Ministerie van VWS een aanvullen...

15/04/2026

De uitspraak volgt op een procedure van Patiëntenplatform Sarcomen over de erkenning van een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen. Volgens de Raad van State wordt de patiëntenorganisatie rechtstreeks geraakt door dergelijke besluiten en kan zij daarom niet buiten de besluitvorming worden ge...